導(dǎo) 讀
過去的2018年，多個重磅抗癌藥陸續(xù)獲批，光是PD-1藥物就有四種，適應(yīng)癥囊括肺癌、惡黑、霍奇金淋巴瘤。
然而，還有很多期待免疫治療的腫瘤患者，按照規(guī)范治療原則，被排除在適應(yīng)癥之外。部分癌種相對好些，還有數(shù)據(jù)不錯的二三期臨床結(jié)果可以支持跨癌種用藥。但如果是非常罕見的癌種，每年只有個位數(shù)的新患者，怎么做臨床試驗?zāi)兀?/span>
今天的患者故事主角，甜女士，就是這樣一位罕見病患者。她所患的肺動脈內(nèi)膜肉瘤（PAS），是罕見病中的罕見病，發(fā)病率是所有肉瘤的0.5%。
她經(jīng)歷了開胸大手術(shù)、兩次開顱手術(shù)，使用了超過人體規(guī)定承受極限劑量的化療藥，幾次腦轉(zhuǎn)急救送醫(yī)……曾有醫(yī)生說她最多能活12周，美國麻省總院醫(yī)生見到她甚至激動的說：終于見到活的了！因為她是醫(yī)生見過的患肺動脈內(nèi)膜肉瘤還活著的第一位病人。
有人認為她是天生幸運，在確診和治療上都沒走彎路，但我覺得她身上有股“勁兒”，一種不服輸、積極爭取的意志，這或許才是真正幸運的源頭！
如果有人能將你從死神手里搶回來，那個人只可能是你自己！
以下內(nèi)容為甜女士自述整理，補充了一些治療細節(jié)和近況更新，全文近兩萬字，預(yù)計閱讀時間45分鐘。
1
與癌癥第一次交手，險象環(huán)生步步驚心！
我一直身體都非常好，平時感冒都很少，家人上溯三代也非常長壽健康，沒有得過癌癥的。
2014年7、8月份，我開始不斷干咳，一如既往非常謹慎地去做了最貴的全面體檢（我每年都按時做全面體檢），但什么都沒查出來，胸片也干干凈凈，醫(yī)生判斷可能只是北京的霧霾導(dǎo)致嗓子發(fā)炎咳嗽。我買了止咳糖漿和喉片，但咳嗽還是持續(xù)了一兩個月。
九月我正好去美國出差，某天突然感覺不對勁，走路上斜坡時都有點喘，對于一周鍛煉三次的我來說，這有點匪夷所思。所以回國后，我趕緊去醫(yī)院再檢查，醫(yī)生懷疑是北京霧霾天導(dǎo)致哮喘。開了抗過敏藥和吸入式噴霧劑回家。一兩周后也無任何改善。接著又去醫(yī)院進一步檢查。甚至做了肺功能檢測，結(jié)果顯示正常。后來掛了專家號，專家說離上次胸片也有幾個月了，再拍一個吧。這個時候胸片就看出來有東西了！但是因為這個病非常罕見，沒有醫(yī)生立刻就知道是什么，當(dāng)時猜測是肺炎、肺結(jié)核之類。但我打過卡介苗，肯定不是肺結(jié)核，討論中也排除了各種可能性。那時我咳的痰里面開始有血絲了，為了盡快確診，我去拍了增強CT。
中間有個小插曲：因為我當(dāng)時拿的是國際保險，做增強CT需要先申請獲得保險公司的同意，也就是我還要回去再等四天，直到保險公司答復(fù)了才可以做。我覺得人的直覺很有意思，當(dāng)時我就有種緊迫感，我就說不要等了，我現(xiàn)在就把押金給你，如果保險公司不付我自己付，今天就要做。其實我也沒想那么多，只想著趕緊把這事兒弄完了好回去上班，沒想過事情有這么嚴重。
等結(jié)果出來，醫(yī)生大驚失色說我得馬上住院，因為片子顯示肺動脈里面充盈缺損。當(dāng)時沒有人想到那個是瘤，就以為是肺栓塞，當(dāng)場就被摁在輪椅上去辦了住院手續(xù)。因為我剛坐完長途飛機回來，有可能深靜脈血栓游離到肺部（常說的經(jīng)濟艙綜合癥）。當(dāng)天我入院后，按肺栓塞開始做溶栓處理，住院住了幾天一直打肝素針，中途因為一個重要的會議我還帶著藥著藥出院自己打，第一次往自己身上扎針，非常挑戰(zhàn)，拿著個橘子練了好久才敢扎下去。就這樣打了兩個禮拜的藥還是沒見好轉(zhuǎn)，咳嗽，還有間或的胸痛，總之體感是越來越糟糕，兩周后CT檢查“血栓”不僅沒有縮小還增大了，醫(yī)生當(dāng)時也很緊張，遇事反常必有妖嘛。有個協(xié)和的老教授可能聽過內(nèi)膜肉瘤這個病，所以她就很嚴肅地讓我盡快去找阜外或者安貞的外科大夫進一步檢查。
其實那個時候大家就已經(jīng)開始懷疑是腫瘤了，只是不敢告訴我。我知道沒有溶栓的第一反應(yīng)也是腫瘤（別問我為什么），所以趕緊去找了阜外和安貞的心外科醫(yī)生確認。阜外的專家看一眼就覺得不是血栓，說像是瘤栓。他讓我又去做了一系列的血液檢查（雙聚體，血沉，抗O之類），結(jié)果一切正?！@也間接導(dǎo)致我以后不太相信靠血液檢查來跟蹤評估身體的腫瘤進展。我還是有點不死心，怎么也不相信自己會得癌癥，所以又去協(xié)和拍了PET CT，同時去找了另外幾位肺癌專家看，PET CT顯示左肺動脈主干一團亮黃，SUV吸收值高達20多，基本可以判定是惡性腫瘤了。
記得去協(xié)和看專家的時候，醫(yī)生一邊看片子，一邊喊“哪位是病人？”完全無視身邊表情焦慮的我。當(dāng)她知道我就是病人后，有點不太敢相信，估計我的狀態(tài)還不錯。然后醫(yī)生一邊看片子，一邊給在場的醫(yī)學(xué)生指著片子說，你看這肺部的代償多好（堅持鍛煉受益無窮啊），然后醫(yī)生當(dāng)著我的面直接打電話安貞的甘大夫，說給你推薦個手術(shù)病人，年輕，身體好（囧）！第二天我去見甘大夫的時候，還是抱著一絲期望奇跡出現(xiàn)，他會告訴這是血栓。但現(xiàn)實真無情，甘大夫說應(yīng)該是肉瘤，建議手術(shù)。我沒敢多問，心里還是本能的有些回避癌癥這件事。我就想著反正急癥在這，必須切掉它，管他是良性惡性呢。不然我可能真活不過兩個禮拜了。我跟甘大夫見面交談后非常信任他，我也想強調(diào)一下，病人和醫(yī)生之間的信任非常重要！后來我才逐漸了解到他在PAS方面手術(shù)是國內(nèi)的權(quán)威，已經(jīng)做過十幾例了。多方考慮后準備在安貞接受手術(shù)。原本打算去美國治療的想法也被我果斷放棄了，畢竟等我去美國再聯(lián)系醫(yī)生、檢查、安排手術(shù)，至少一個月，恐怕要來不及?，F(xiàn)在回頭一想，我也還是為自己這個決定感到無比慶幸！
接下來才開始初識這個癌癥的可怕！因為當(dāng)時正好趕上北京的APEC峰會，所以全北京所有單位都放假，醫(yī)院的大手術(shù)也都停了，導(dǎo)致我在安貞醫(yī)院住了一個禮拜白白等待，當(dāng)然期間穿插也又做了各項的輔助檢查、術(shù)前檢查。我最初進去的時候還能正常走路，只是走快了會喘。等在醫(yī)院住了一個禮拜之后，手術(shù)的前一天我就已經(jīng)發(fā)展到不能走路、呼吸都疼而且喘的厲害，完全不能下床了（真的不是給嚇的），其實那時我的肺動脈就已經(jīng)完全堵死了。所以等APEC會議一結(jié)束，應(yīng)該是2014年11月18號，甘醫(yī)生趕緊把我排在那天第一個手術(shù)。病情發(fā)展的如此之快，完全超過了我的想象。
圖片來自甘醫(yī)生科普PPT《肺動脈肉瘤診斷與治療》
其實當(dāng)時我只是簡單地了解腫瘤手術(shù)就是要切干凈才有更高的治愈可能，所以我也一直在跟醫(yī)生說：你不要有任何顧慮，放心去做，該切肺就切肺，該清掃淋巴就清掃淋巴！但我心里非常清楚這種手術(shù)風(fēng)險有多高，我根本不敢去問醫(yī)生有多少的成功率，只是一直在給醫(yī)生吃定心丸，排除他所有的顧慮。醫(yī)院術(shù)前簽字也很仔細，除了八九十歲的父母沒來，其他兄弟姐妹，包括我十幾歲的孩子都叫來簽字了（后來得知醫(yī)院也是不得已，往往一旦出事都是沒簽字的親戚來鬧事）。
因為可能要切肺，術(shù)前甘醫(yī)生還叫了胸外的主任來會診，兩人在病房拿著片子討論我的病情，怕我聽到擔(dān)心還講的英文，沒想到被我暗搓搓地全聽到了（給一定要學(xué)好英文做個硬廣）。
當(dāng)天的肺動脈內(nèi)膜剝離術(shù)的手術(shù)非常成功，我早上七、八點推進去的，據(jù)說大概下午兩三點就推出來了，在ICU住了一個晚上，第二天就拔管轉(zhuǎn)到普通病房了，這個手術(shù)能活著下手術(shù)臺就算是過了第一關(guān)。我聽說很多病人在做這個手術(shù)的時候就下不了手術(shù)臺，因為開胸手術(shù)、體外循環(huán)、大血管和心臟的手術(shù)，風(fēng)險特別特別高，很可能出現(xiàn)肺坍塌、肺淹沒的情況下不了手術(shù)臺，所以我覺得自己還真是很幸運的！
我手術(shù)醒后醫(yī)生查房時第一句話就是問切肺了嗎，被告知沒有切肺也沒有清掃淋巴。國內(nèi)的醫(yī)生一般比較保守，不解釋為什么不切肺（兩年后才告訴我具體原因），CT報告也語焉不詳。后來跟醫(yī)生熟悉了，聊天時他說，我是他第十五個這樣的病人，他得這個病的病人中一般最快的六個月，最多沒活過兩年的，大多平均就一年多都去世了，而且國內(nèi)沒人會治，問了幾個國內(nèi)醫(yī)生也都說不好治，放化療都不敏感。所以當(dāng)他知道我有條件去美國治療時，就強烈建議我去美國。其實后來才知道我在美國治療時用的一線化療藥，國內(nèi)也有，但當(dāng)時也不知道，這是后話。當(dāng)時就知道紐約的Sloan Kettering 癌癥醫(yī)院比較好，有朋友在那邊聯(lián)系也方便，所以這個手術(shù)一周后出院，我就立刻啟程去美國紐約開始治療。
術(shù)后一周就乘長途飛機去美國也是一大挑戰(zhàn)。當(dāng)時還在咳痰，時不時要吸氧，所以登機時是背著制氧機的。結(jié)果飛機上的電源只夠支持一般的電腦手機的用電，對制氧機這種大功率的機器完全帶不起來?？战愫軗?dān)心，叫來了機長，機長說要我考慮好，這一路過去基本沒有什么緊急降落的地方，而機上備的氧氣瓶只夠十幾分鐘。我問機長，飛機在萬米高空上時機艙的氧氣含量平均下降多少？他說應(yīng)該還有80%多，我就覺得問題不大，但機長還是給甘大夫打了電話，要確認我十幾個小時不吸氧不會出問題。甘大夫藝高人膽大，拍板說可以飛。我這才能按計劃飛赴美國，奔著我生命中最后的一點如豆光亮去了。
補充一下，我術(shù)后的恢復(fù)異常的順利，估計因為我身體情況原本就非常好，沒什么基礎(chǔ)疾病，而且我在生病前也一直堅持運動，打球、游泳、跑步、擼鐵都沒落下。我剛確診患癌癥時非常沮喪，我覺得自己堅持健康飲食、積極鍛煉根本就沒能防止癌癥的侵襲，那我堅持健康生活有什么意義呢？但是后來才慢慢知道，其實健康生活，堅持鍛煉給了自己一個非常好的身體基礎(chǔ)，任何手術(shù)都恢復(fù)很快，而且因為身體好做化療也很容易恢復(fù)，能讓我一輪輪的化療能繼續(xù)按時進行下去。
2
千里迢迢赴美治療，艱辛化療初現(xiàn)曙光！
出院后一周就到了曼哈頓去了Sloan Kettering登記開始準備化療。在這個世界上數(shù)一數(shù)二的醫(yī)院，沒想到我的病在這也不常見，算我在內(nèi)，近幾十年也就三五例。所以到了的第二天，我的病歷就上了他們的tumor board（類似疑難雜癥的多學(xué)科會診），不同科室的醫(yī)生都跑來見我，因為平時都見不到這類病人，短時間內(nèi)我居然變得小有名氣這種無名方式，有點無奈和辛酸。
在這邊也看了肺癌、肉瘤?？?，做了一系列檢查。這邊的檢查報告就相當(dāng)規(guī)范清楚，清清楚楚的寫明有肺轉(zhuǎn)移，淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，都病灶個數(shù)大??；可是之前在國內(nèi)的檢查報告絲毫看不到這些信息。原本我一直以為我這么早就發(fā)現(xiàn)又做了手術(shù)，應(yīng)該還是挺早期的，結(jié)果醫(yī)生說已經(jīng)是惡性第四期了！我的肺已經(jīng)千瘡百孔，跟瑞士奶酪一樣的，就是貓和老鼠動畫片里經(jīng)常出現(xiàn)那種里面有很多洞洞的奶酪，而且頸部淋巴結(jié)也有轉(zhuǎn)移！又是一次晴天霹靂，突然間我就成了晚期癌癥患者！我心如死灰，只能等著準備開始化療唄。
因為當(dāng)時距離手術(shù)的時間還很短，傷口還沒恢復(fù)，背都還沒直起來，也不敢立刻開始化療。差不多等到12月18號術(shù)后滿一個月才終于開始第一次化療，用的是肉瘤的一線藥，阿霉素加異環(huán)鄰酰胺，療程是三個星期一次，總共六個療程。阿霉素有心臟毒性，一個人終身用量有限額，我的用量計劃就是六次，再用心肌受損得不償失。而且阿霉素腐蝕性特別強，醫(yī)生上藥都全幅武裝，普通防護服外再加一層防水防漏的防護服，可這么毒的藥居然要打到我的身體里，想想真可怕。但另一方面想也得這么毒才能把癌細胞殺死呀。
阿霉素，患者口中的“紅藥水”
化療藥真是特別難受，我算是一個比較能忍的人，疼痛閾值高，各種痛苦還比較能忍的，當(dāng)年生完孩子第三天出院就能開車了。美國這邊各種輔助用藥也還比較好，防嘔吐，疼痛之類的，盡量減輕病人的痛苦。但是即使如此，每次上藥那幾天仍然感覺跟行尸走肉一樣，很可怕，每天8個小時3000毫升，連上三天，幾乎昏死在病床上，化療期間午餐吃的食物，很長時間后還不能看，一看就惡心。幸虧美國醫(yī)療條件好，每個人一個單間，蓋著被子躺床上，如果是那種坐在凳子上打化療，我覺得可能痛苦要加倍。另外就是化療引起非常嚴重的便秘，啥藥都不好使，坐也不是，躺也不是，無法用語言來形容的痛苦，最后還不得不做了個痔瘡手術(shù)。
對比在國內(nèi)的治療，我感覺美國這邊會盡量用一些輔助治療減輕痛苦，例如打升白針之后的副作用就是骨頭很疼，在美國有個簡單辦法就是吃開瑞坦，神奇的讓痛苦減少非常多，但是國內(nèi)沒有這個常識，所以美國的各種輔助用藥讓化療的過程稍微舒服些。
就這么掙扎著做了兩輪化療去拍片子，結(jié)果出來后醫(yī)生特別高興，他說你今天可以回家買香檳了！太不尋常了，肉瘤對一線化療藥居然這么敏感，你肺上和淋巴結(jié)上的病灶都縮小了一半！我當(dāng)時沒有領(lǐng)會醫(yī)生的驚喜，想著上了化療本來就該小啊，至于高興成這樣嗎？醫(yī)生看我不夠燃，就耐心解釋說肉瘤對化療不敏感，而且你又是非常罕見的類型，原本都不指望對化療會有反應(yīng)的（我內(nèi)心瘋狂OS：哼哼，終于說出來了?。∷赃@個化療的結(jié)果還真是非常令人鼓舞的，治療這種肉瘤能獲得的好消息不多的！醫(yī)生這段話說得讓我既想笑又想哭，于是這階段性的結(jié)果成了我昏暗的日子里唯一的一道曙光！接下來咬著牙堅持化療似乎有了更多盼頭，化療后的第二周體感稍好我就踏著紐約的冰雪冒著嚴寒出去走路鍛煉了。做了兩輪又拍片，發(fā)現(xiàn)又小了一半！！醫(yī)生沒說話，我直接回家喝香檳了，到六次化療做完，所有肺部轉(zhuǎn)移病灶居然全部消失了，淋巴也恢復(fù)到正常大小，我直到今天還覺得太神奇！
我化療期間跟醫(yī)生做過很多溝通，自己也查了很多資料，跟醫(yī)生探討新的治療方案的可能性，也得到了很多醫(yī)療界同學(xué)、朋友的支持，給我提供了很多寶貴信息和建議。這個過程中我還去見了麻省總院的腫瘤科的醫(yī)生，見面時他的第一句話簡直讓我覺得自己白來了，他見到我跟我握手，說：我從醫(yī)十年，你是我見過第一個得這個肉瘤的還活著的人，我之前只見過尸體解剖的。我當(dāng)時心都涼了半截。他說他的一位師兄，比他多行醫(yī)十年，也只見過一例。來都來了，我們還是坐下聊了很久，有很深入的討論，醫(yī)生提了好些可能方案的建議，因為當(dāng)時這個病沒有針對性的藥也沒有臨床。我們的溝通的非常挺好的，至少我提問他都愿意耐心回答。良好的溝通互動讓我覺得我跟在Sloan治療的醫(yī)生就沒有那么好的溝通，這也導(dǎo)致我后來的更換主治醫(yī)生。
回到Sloan后，我追著問主治醫(yī)生接下來有好的治療方案嗎？他說沒有。我知道我這個病確實比較罕見，所以任何一條治療的方案都是摸索，但是摸索也是病人與醫(yī)生的共同摸索和探討啊。但是每當(dāng)我費盡千辛萬苦找到最新的臨床治療方案的時候，我問他你能不能看看，他總是很不屑，說每天臨床那么多了，我哪里看的過來！他這態(tài)度這讓我非常失望，因為身體是我自己的，我覺得我都愿意拿命去嘗試，醫(yī)生為什么那么保守，也許我是無知才無畏吧！可是治療過程中病人和醫(yī)生間的互動真的很重要，多次碰壁后，我最終決定要放棄這個醫(yī)生，于是開始籌備換醫(yī)院的事。
在美國化療的半年，我已經(jīng)了解到安德森在最近的十幾二十年，已經(jīng)趕超Sloan成為排名第一的腫瘤醫(yī)院了，特別是安德森的肉瘤團隊，堪稱世界第一。當(dāng)時麻省總院的醫(yī)生給我推薦了安德森的一位肉瘤科大夫。而Sloan這個醫(yī)生得知我要換醫(yī)院也沒有特別不高興，還幫我推薦了安德森的一個肉瘤科的大夫，沒想到他們推薦的居然是同一個人，似乎安德森的這位大夫在肉瘤圈里非常有名。于是我打定主意前往德州，離紐約3000多公里，一路開著車，還可以邊走邊玩。
確診罕見癌癥以來，我從未真正的絕望過，我想著哪怕這是我最后時間，我也要好好利用它，不要那么垂頭喪氣的。所以趁著這個機會，我把這一路的國家公園都玩了一遍，非常開心。
3
腦轉(zhuǎn)移爆發(fā)情況兇險，預(yù)估生存期僅十二周！
到了安德森，我一見到這位肉瘤大夫就覺得非常投緣，他不會讓你覺得你的意見很傻，無論他同意或不同意都會很好地跟你溝通，不同意的理由是什么他會解釋清楚。我當(dāng)時就覺得來對地方了！加上從天寒地凍，寸土寸金的紐約曼哈頓來到溫暖如春，終年艷陽高照，地廣人稀的德州休斯頓，真的讓我心情歡暢！
他問了我在中國的手術(shù)情況后，說：你那么年輕，底子那么好，我覺得你要搏一搏，做最激進的療法！什么是激進療法呢，第一，因為第一次手術(shù)沒做對，當(dāng)時就應(yīng)該切了肺動脈弄個人造血管，第一次手術(shù)沒有達到這種干凈的切緣的要求，建議要二次開胸手術(shù)，不然轉(zhuǎn)移的可能性太大了，我是要讓你治愈而不只是緩解的。這么誘人的愿景，加上他堅毅的眼神和表情，我哆嗦著答應(yīng)了。第二，既然你化療效果這么好，為什么要停，應(yīng)該繼續(xù)用藥啊。我說聽說這已經(jīng)是人體承受的最大的劑量啦，他解釋說我們的治療理念是每個人的耐受力不同，所以每個人應(yīng)該有不同的治療方案。你說的這用量都是教科書說的，也許你比別人強呢，我會嚴密的監(jiān)控你用藥情況，一直用到你的身體不能再承受為止。當(dāng)時我真的覺得要昏倒了，他這個意思就是化療的次數(shù)不限定，一直用沒有盡頭的感覺，用到身體垮掉為止，想想都覺得可怕。但是他講的很令人神往，他說我是要讓你痊愈的！也許這就是所謂的藝高人大膽，他做了激進的治療方案同時也有足夠把握防止意外的可能，所以我還是打算聽他的！
當(dāng)然他也很謹慎、很有經(jīng)驗，他說手術(shù)前還需要全身再檢查一遍，要確認沒有轉(zhuǎn)移。因為之前一直盯著原發(fā)病灶，肺部，淋巴，沒有看過骨頭和腦部。這是我第一次接受全身檢查，他是第一個掃描我腦袋的醫(yī)生。同時他召集了全美七家大醫(yī)院的專家來會診（這個病夠罕見，對專家夠有吸引力）。不知道是幸運還是不幸，MRI檢查發(fā)現(xiàn)腦袋里有個一毫米的小點，懷疑是轉(zhuǎn)移，但他不是很確定，所以他把我介紹給安德森神經(jīng)外科的主任。這位主任真的是我這輩子的福星，非常感激他，關(guān)鍵還特別帥！?。}外話：后來2017年休斯頓遭遇500年一遇的颶風(fēng)哈維，全城泡在水下面，這神外主任還上了電視成了救人英雄！）神外主任看了片子說是轉(zhuǎn)移瘤，我不想相信，反復(fù)問他有多大把握，他說99.9%！我當(dāng)時心都涼了。所以他的診斷一出，肉瘤科的大夫及專家團都反對第二次手術(shù)，沒有必要了。所以我也因此也算逃過一劫，不用再做開胸手術(shù)了。
兩年后我與甘大夫談及此事，甘大夫畫著圖告訴我當(dāng)年不切肺的愿因，因為當(dāng)時腫瘤已經(jīng)沿著肺動脈主干道爬伸到左肺支動脈血管了，切肺沒有意義，換主動脈血管也達不到干凈切緣。根據(jù)他多年的經(jīng)驗，切肺與否與轉(zhuǎn)移率和生存時間沒有正相關(guān)，但生活質(zhì)量是毫無疑問大大降低的。以我當(dāng)時的狀況，他覺得要不我就賭一下化療有效，要不也不用遭罪了。聽完緣由我內(nèi)心無比感激！
有腦轉(zhuǎn)了怎么辦呢，神外的大夫說沒關(guān)系，我們這伽馬刀十分鐘不到就給你處理好了，而且米粒那么小點都不用擔(dān)心，我就松了一口氣，心情也就這樣跟過山車似的跌宕起伏。安德森的伽馬刀可是全世界的金標準，全世界的醫(yī)生都來這里培訓(xùn)，但是也正因為此，這里的患者也特別多，排隊就要等到兩周后了，沒辦法也只能等，當(dāng)時醫(yī)生也不知道我這個癌癥惡化程度有多高。就在這區(qū)區(qū)兩周內(nèi)，米粒大的瘤已經(jīng)長到雞蛋黃那么大了（2*2cm），還好醫(yī)生說：三個厘米以下伽馬刀都可以有效殺死，我就如期做了伽馬刀的治療。
伽馬刀其實也很痛苦的，雖然射線照射時沒感覺，但是在頭上架定位器，那些螺絲要擰進肉里去，才能把架子固定在頭上，然后再固定在手術(shù)臺上。因為這精度太高了不允許有任何移動，我就這樣咬著牙做完了。當(dāng)時我也沒什么感覺，雖然醫(yī)生給了很多注意事項，但是我什么事都沒有，沒有昏倒、腦水腫、聽力視覺都沒受影響，真是非常幸運，因為瘤子沒有長在腦部重要的位置。接著等了大概一兩個月吧，一查瘤小了一半，伽馬刀還是有效的。接下來醫(yī)生說三個月后再看，如果全都死光了那這個瘤子就算結(jié)束了。
準備伽馬刀治療的患者
當(dāng)時已經(jīng)是六月底了，孩子們要放假了，我有快一年沒見到孩子了，就想回中國治療，剛好醫(yī)生接下來的治療方案就是繼續(xù)用對我很有效的化療，以確保不復(fù)發(fā)。這個化療藥中國也有，于是美國這邊的醫(yī)生就跟中國的主治醫(yī)生對接溝通了，當(dāng)時中國這位美籍華人的醫(yī)生非常反對，不想繼續(xù)用這個化療藥，后來我拼命說服他，答應(yīng)跟他簽個免責(zé)合同，他最終才答應(yīng)。我就帶著安德森醫(yī)生的化療方案回了北京，繼續(xù)化療，等待三月后腦部復(fù)查。后期遇到很多病友詢問出國治療，我的建議是像肉瘤這種癌癥，國外也缺特效藥，按NCCN指南用的一線，二線化療藥，中國都有。不如在國內(nèi)做一個邀請安德森專家的遠程會診，那到治療方案在國內(nèi)治療，省去了長途奔波和語言不通的難度，費用也會少很多。
回中國又上了兩輪一線化療，沒等到看復(fù)查結(jié)果，我就趁暑假帶孩子們?nèi)ゾ耪瘻贤嫒チ?。結(jié)果中途到成都的時候，路上接到中國醫(yī)生的電話，他說雖然你簽了免責(zé)合同，但是化療藥我還是不敢給你用了，再用的話癌癥沒殺死，心衰你就先死了！必須停，你堅持要用的話就找別人吧。還沒來得及沮喪，隔天護士又打電話說復(fù)查的片子顯示好像有復(fù)發(fā)，其實后來證明這個當(dāng)時是誤判，是把疤痕當(dāng)成復(fù)發(fā)了。我后來想起來這個事，想著他們是不是拿這個做借口，故意不讓我繼續(xù)用阿霉素而已。但是當(dāng)時聽說復(fù)發(fā)了還是很著急啊，緊急中途找了個服務(wù)站，打電話、發(fā)郵件找美國安德森的醫(yī)生，安德森的醫(yī)生說：一線化療藥這么快就不靈了嗎，呃，不過沒關(guān)系，第二套方案我都已經(jīng)都準備好了，就推薦了一個二線的化療藥。所以我也算“狗屎運”比較好，又因禍得福，從九寨溝回北京之后就不用再用阿霉素了，我也挺欣喜的，換了二線的藥接著化療就舒服很多，期間有發(fā)燒什么的，都有驚無險的過去了。治到九月底，又要回美國做三個月后的伽馬刀復(fù)查。我把往返機票什么都定好了、安排好，當(dāng)時還想等做完美國的檢查就回家過國慶的，都不知道惡魔開始襲擊了。
當(dāng)時化療期間出現(xiàn)了耳鳴、眼花、惡心的情況，醫(yī)生說癌癥病人出現(xiàn)這種情況原本就太正常不過了，所以也沒有很重視，我猜想是不是化療導(dǎo)致的極度的貧血產(chǎn)生的耳鳴，雖然沒多想，但是我還是蠻敏感的。在去美國之前又上了一次化療，醫(yī)生為了防止胸腔積液和嘔吐，給我打了一針地塞米松，打了之后頭立刻就不痛了，耳也不鳴了，可是我就心里打鼓：激素能讓我不耳鳴不頭痛，那搞不好腦袋是出問題了。
臨上飛機那天晚上，頭疼開始加劇需要吃止痛片了，不過止痛片還是能緩解，我也就沒太著急，還是按時出發(fā)去美國了。飛機上前10個小時的飛行還好，時不常頭痛就吃止疼片，等快到芝加哥時頭疼連吃藥都止不住了，開始嘔吐，幸虧商務(wù)艙廁所是空的，各種上吐下瀉才不至于太狼狽。空姐看我狀態(tài)不對，趕緊廣播找醫(yī)生，呼啦啦圍過來三個醫(yī)生，查瞳孔把脈博。在我告訴他們我是個癌癥病人，之前有腦轉(zhuǎn)時，醫(yī)生們都面帶慈悲地看著我慢慢散去了，沒招啊。好不容易忍到芝加哥，空姐先安排我上了救護車去芝加哥的急診，其他人才讓他們下飛機。
這個時候我已經(jīng)強烈預(yù)感到我腦子里，要不就是新長了瘤，要不就是原本的瘤沒殺死，我直接跟急診的醫(yī)生說：給我拍個頭部的MRI，再趕緊來一針地塞米松先抑制下。醫(yī)生很合作，一針下去頭立刻就不疼了，一檢查果不其然，瘤子長了約有3個厘米，比伽馬刀殺它前還大，而且是空心的，應(yīng)該是沒殺死的地方又長出來了，而且腦中位已經(jīng)有點移位了，于是醫(yī)生趕緊讓我轉(zhuǎn)機去安德森。當(dāng)時病情可能太兇險了，我打了針就忘記要口服的備用了，這處方藥又買不到，沒辦法路上又忍了一晚。
到了休斯頓，第二天一早我趕緊去見神外大夫。這次的神外大夫有點不一樣，以前我們見面都還會開玩笑，各種段子插科打諢，聊天非常愉快，但這次他看著我的片子，特別嚴肅，話都不說。氣氛有點凝重，我也感覺這情況不太妙，當(dāng)天下午，我也見了我肉瘤的主治醫(yī)生，他一看就說你這個一旦腦轉(zhuǎn)之后，就會像爆米花一樣四面開花，惡化得非?？炝?，化療沒意義了，趕緊停了吧，這些藥過不了血腦屏障，不停化療的話開顱手術(shù)都做不了。所以就把化療全部停掉了，一看這么嚴峻在一旁的老公也嚇壞了，一直問醫(yī)生我還能活多長時間。醫(yī)生也特別絕望和沮喪，看上去他都快哭了。他原本特有信心可以把我治好的，這個情況他自己也很失望（好醫(yī)生都是有追求的），當(dāng)時醫(yī)生面對這個問題想了半天，最后說估計十二周吧！他當(dāng)時擔(dān)心我可能很快就會死于腦轉(zhuǎn)大爆發(fā)。
當(dāng)時我也很難過，第一次當(dāng)著外人的面流淚了。但是我冥冥之中覺得自己命不該絕，我說我不能信他的，我得去找神外的大夫幫我做手術(shù)，結(jié)果他正好要去德國開會，要等下個禮拜才能回來做手術(shù)。因為他一般都習(xí)慣做手術(shù)后能自己跟進全程護理讓病人恢復(fù)快一些。但我懇求說我這個瘤子長的速度那么快，完全沒辦法等到下禮拜，如果你不給我做手術(shù)，可能下禮拜我已經(jīng)死了，請一定走之前幫我手術(shù)，護理交給你的同事吧，我沒事的。當(dāng)時因為我強烈感覺到自己不行了，已經(jīng)吐到大小便失禁的狀態(tài)了，所以有時你必須要堅持！就這樣第二天他給我把手術(shù)做了，第三天就出差了，護理跟進就交給他信任的同事。
4
第一次開顱手術(shù)順利，腦轉(zhuǎn)問題陰霾不散！
我記得很清楚，原本10月1號我本來是打算回家過國慶的，結(jié)果那天安排了第一次開顱手術(shù)。術(shù)前我把后事都交代清楚了，遺囑都寫好了，銀行密碼都交代給老公了（包括隱藏多年的小金庫都交代了），孩子們也安排來美一一告別了，當(dāng)時真的做好了下不來手術(shù)臺的準備，或者說下了手術(shù)臺但是人傻了的可能性。
手術(shù)前醫(yī)生說我這個瘤子位置長的比較好，應(yīng)該不會留什么后遺癥，而且腦袋上也沒有痛神經(jīng)，我又有最技藝高超的醫(yī)生做手術(shù)等等來安慰我。我上了麻藥和安定藥，倒數(shù)到98就睡著了。等再次醒過來，手術(shù)已經(jīng)做完了，并且相當(dāng)成功，把瘤子切除了，特別神奇的是，我恢復(fù)的特別好。
所以我要一再強調(diào)：你健康飲食、勤于鍛煉，某天你一定會受益，沒有努力是白白努力的，總有一天你的努力會回報你！
我手術(shù)當(dāng)天就出了ICU，進普通病房，不暈也不吐，醫(yī)生給我測神經(jīng)反應(yīng)，讓我拿手去使勁掰他的手指，我一使勁差點把他手指給掰斷。醫(yī)生讓我盡早下床走動，我發(fā)現(xiàn)當(dāng)天跟我一起手術(shù)的病人中，我是唯一一個下床晃蕩的，甚至一直到我出院都還有好幾個病人沒睜眼。
開顱手術(shù)后的釘子
還有個題外話，他們手術(shù)完挺逗的，不弄個紗布包扎也不上藥，就敞著，憑借人體天然的免疫力恢復(fù)。我當(dāng)時因為剛停化療還是光頭，做開顱手術(shù)后，頭上訂書機一樣啪啪打了一排釘子，老長的口子。就這樣頂著一腦袋的訂書機釘子，我出院回家了。醫(yī)生為了防止腦水腫，讓我吃大劑量的地塞米松。我的臉真是腫得像個豬頭一樣，腦袋感覺像飄在身上，整個人就真的是“滿月臉，水牛背”，教科書一樣標準，激素讓整個人也很亢奮，一宿一宿的睡不著，為防止腦水腫，一個月不能平躺，只能45°斜靠在床上，整整吃了一個月激素，加上無法平躺一個月，這一關(guān)才過了。吃這種糖皮質(zhì)激素，人總是處于饑餓狀態(tài)，半夜2點經(jīng)常要到廚房找吃的，常常餓到來不及一口口吃飯，恨不得仰起脖子把食物往里倒。這么一通折磨，以前我看上去還不像病態(tài)的人，現(xiàn)在就整個人完全腫起來了，一看就滿臉病容了。
其實回頭看也算有驚無險吧，第一次開顱手術(shù)就這么過去了。
這時離我第一次手術(shù)已經(jīng)一年了，這個時候也不知道怎么辦，沒有任何治療方案了，我通過同學(xué)聯(lián)系到哈佛的一個做研究的醫(yī)生。我后來發(fā)現(xiàn)做研究的醫(yī)生會比臨床醫(yī)生，在治療理論和知識會先進至少兩年。因為他們是在用老鼠試驗，可以更激進，同時很多新療法都只停留在實驗室階段，等應(yīng)用在人身上，肯定會晚很多。加上臨床醫(yī)生要忙于門診治療，沒有太多的時間去跟進（沒時間每天讀paper跟進）最新的科研進展。所以我這次決定去找做研究的醫(yī)生，他們同時是MD也是PhD，問問有什么靶向藥或?qū)嶒炐再|(zhì)的藥可以博一下，他們也建議了一到兩個方案。不過我的安德森主治一直不太贊成，所以我就一直繼續(xù)關(guān)注著。
安德森號稱是全世界排名第一的癌癥醫(yī)院，里面的臨床真的很多。但是，我不幸不能滿足臨床的入組條件。因為大部分的臨床都要求身體有1個1厘米以上可測量的腫瘤，但我從Sloan六次化療后肺部就再也沒有腫瘤，腦袋里一旦發(fā)現(xiàn)有轉(zhuǎn)移灶就要伽馬刀立刻殺掉，不可能讓它長到1厘米，所以臨床也能不收我。我跟那個負責(zé)臨床的醫(yī)生談了好多次，都沒能成功。10月1號做的開顱手術(shù)，一直到十二月，我一直都在尋找各種新療法。同時，每個月做一次MRI檢查我的腦袋。因為醫(yī)生已經(jīng)嚇壞了，覺得我的腫瘤太可怕。開顱手術(shù)后一個月，他們復(fù)查MRI，果然又發(fā)現(xiàn)了兩個新的腦轉(zhuǎn)的瘤！
剛發(fā)現(xiàn)的時候瘤子都很小，綠豆那么大、黃豆那么大。這次醫(yī)生們學(xué)乖了，不敢讓我再等兩個星期排隊了，立刻把我弄到伽馬刀室，三下五除二把瘤子給燒了。伽馬刀在燒這些小瘤子的時候確實是非常靈的。其中一個轉(zhuǎn)移瘤，還長在一個非常深、醫(yī)生說絕不可能手術(shù)的地方，但它也很小，被伽馬刀一下子干掉，沒有給我留下任何后遺癥。所以每一次我都感嘆，命運真的很照顧我！
在十一月腦手術(shù)完到十二月間，我做了大概三到四次伽馬刀，記不太清了，反正每個月復(fù)查，就有一個新瘤子就從腦袋里面冒出來。我的主治急了，跟我說不能再這樣什么都不干，讓我再試試一個治腦膠質(zhì)瘤的化療藥。他考慮治腦膠質(zhì)瘤的化療藥肯定是能通過血腦屏障的，會有一定的療效?？墒俏也辉敢猓艺f你這個對肉瘤沒有針對性，雖然能過血腦屏障，但是我不覺得它能對我的肉瘤起效，而且我剛長出來的頭發(fā)又要掉，生活質(zhì)量也要下降。我強烈地表達了我的不愿意，并說在我找到我認為可行的治療方案前，我愿意靠伽馬刀控制。
所以我每六個星期照一次片子，發(fā)現(xiàn)有瘤子就趕緊拿伽馬刀殺了。同時我還去跟醫(yī)生倆了解伽馬刀最多能殺多少個病灶。醫(yī)生很保守，他說不超過十個，可以處理。但我查資料說，十幾、二十個都可以處理。我當(dāng)時就決定賭一下，我覺得我不可能一下子就長十個出來，每次長一兩個那就用伽馬刀干唄！反正我就死活不肯再上化療了，生活質(zhì)量太差，如果真要死了，也別死得那么痛苦吧。就這么著吧。
5
病毒感冒帶來意外收獲，敏銳感知免疫治療希望！
到了2015年12月，圣誕節(jié)孩子們放假了。我當(dāng)時心想，醫(yī)生說過我只剩十二周了，馬上就快到十二周了，新年不知道過不過得了。所以我決定帶著孩子們?nèi)プ屋喡糜稳f一真是最后的機會了呢，那得留點美好的回憶。上游輪前，我去醫(yī)院拔了PICC管，心想如果活著回來還需要就以后再埋。雖然埋管挺痛苦，但我坐郵輪肯定要下海游泳，既然出去玩就得徹底的享受，不能讓自己感覺只去了一半。
上船前例行掃面已經(jīng)看到一個小腫瘤了，但是我當(dāng)時已經(jīng)不想管了，我說拉倒吧，先去玩兒了，況且圣誕節(jié)都放假，也沒人給你處理，在家等還不如去游輪上玩呢。所以腦子里帶著個轉(zhuǎn)移瘤，我上了游輪。
我和孩子們坐游輪，浮潛、跟海豚游泳，還玩了飛躍一個峽谷的空中滑輪，非常開心。當(dāng)時我就想：既然快死了，那就玩去吧，一點別留遺憾。我覺得事情的轉(zhuǎn)機往往可能發(fā)生在你放棄執(zhí)念之后。后來在游輪上我感染了嚴重的病毒性感冒，大概加上金黃淋球菌感染的一種喉部感染，反正是重感冒發(fā)燒、嗓子疼啊，全身骨頭疼得下不了床。我吃了點退燒止痛藥藥，該干嘛干嘛，繼續(xù)玩。
回來的時候大概1月4號吧，我去復(fù)查。一拍片發(fā)現(xiàn)，腦袋里面那個瘤沒了！
我突然靈光一閃，因為之前我朋友發(fā)給我她偶然看到的資料，其中有一位傳奇人物——被稱為免疫治療之父的骨科的科利大夫。一百多年前，他收治了很多肉瘤的病人，他發(fā)現(xiàn)活下來的都是感染過某些病毒的病人，他覺得可以有意的用病毒感染去調(diào)動人體的免疫系統(tǒng)來殺死癌細胞。在美國，這種方法一度非常流行。我對這個報道有很深的印象，我立刻聯(lián)想到自己。因為醫(yī)生沒法解釋我這兩個瘤子去哪兒了，她說就像個鬼影一樣，來去無蹤。我想只有可能是病毒感染，這場感冒刺激了我的免疫系統(tǒng)，把瘤子殺了。醫(yī)生聽了我瘋狂的推理就呵呵了兩下，未置可否。我覺得他不信我，但我不管，我已經(jīng)認定了免疫療法應(yīng)該是我的最優(yōu)選。
癌癥免疫療法之父：威廉·科利
同名獎項設(shè)立于1975年，是腫瘤免疫學(xué)界的最高獎項
由于這次經(jīng)歷，我從哈佛的教授和舊金山的兩個教授給我建議的兩個療法里面，選中了免疫療法，其實另一個療法，當(dāng)時從理論上看也感覺非常好。但是基于我的分析和我的經(jīng)歷，加上我很奇怪的第六感，我就認定了PD-1單抗。
但又有新的問題出現(xiàn)，醫(yī)生說我沒法給你開藥，因為這個藥還沒被批準用于你這個肉瘤的適應(yīng)癥。超適應(yīng)癥的使用是不允許的。我也不知道我該去哪兒拿這個藥。當(dāng)時我知道香港澳門有賣PD-1單抗，但是我不知道怎么去那邊買。另一方面，我覺得我的免疫系統(tǒng)已經(jīng)被調(diào)動起來，腦子干干凈凈的。我心想，只要我保持健康的生活習(xí)慣、愉快的心情，免疫系統(tǒng)能維持一段時間。而且年關(guān)將近，我買了機票踏上回家過年的道路。
6
九九八十一難最后一劫，第二次開顱手術(shù)有驚無險！
二月份回老家過年，特別開心，而且父母看到我活蹦亂跳的也非常安慰。其實只要腦袋上沒疤，我看看就跟正常人一樣，吃嘛嘛香，唯一的問題就是臉上比較腫，頭發(fā)還短，遮不住腫臉。但看我的整體，看其他地方，你根本看不出來我是病人。2月14號情人節(jié)那天，我飛回北京。第二天，我出門遛狗，突然感覺腦袋有點發(fā)懵，我的第六感又起作用了，我就想著不對，我要趕緊回家?；丶腋铝?，我想可能是室內(nèi)外溫差大的原因。然后就準備燒水煮餃子給自己做午飯，可突然間就開始抽風(fēng)了，腦袋一甩一甩。我當(dāng)時心里就蹦粗話了，也意識到腦瘤復(fù)發(fā)了。我趕緊趴地上，沒有摔著自己，而且還好在室內(nèi)，還好我提前回家沒在大冬天的路上。我趕緊給老公打電話，我這人就真的有狗屎運。以前我給我老公打電話，十次九次不接，不是在開會就是信號不好，結(jié)果這次，第一聲他就接了，聽完我語無倫次的說話，馬上給我叫救護車。我繼續(xù)間歇式地抽，一停抽我趕緊去把爐火關(guān)了，再把家里大門打開，好讓急救人員能進來。做完這一切，然后又接著躺在地上抽風(fēng)。
必須插播一下我們家那只傻狗。別人家的狗怎么都那么聰明，主人昏倒了，狗在旁邊守護主人啥的。我們家那傻狗，我躺在地上，它就蹲在旁邊。保安、醫(yī)護人員在我們家來來回回的跑，那狗就坐在邊上，像看星星一樣看著，一聲不吭。如果有賊進來，那肯定都偷光了。
救護車一來，醫(yī)護人員就給我注射了鎮(zhèn)靜劑，但也沒控制太多，我還在救護車上抽風(fēng)。我被拉到我之前治療的醫(yī)院，他們有我詳細的病歷資料。剛推到MRI筒子里準備檢查，又開始抽風(fēng)，我趕緊按緊急鈴。我抽風(fēng)時一直都是清醒的，并沒有昏過去，但是那次可能抽的時間特別長，抽風(fēng)的時候又憋著氣。后來醫(yī)生說，我那次抽的很厲害，臉都憋紫了，舌頭也咬破了。
醫(yī)生給我打加強針，拍了片，結(jié)果發(fā)現(xiàn)又長了個2*2cm的瘤子，就在原來切掉的那個瘤子的洞里面，等于是復(fù)發(fā)的，好在沒有壓迫到其他的部分。其實我過年的時候就一直在長，但是也因為是在原來的洞里長的，有空間，我這個年才能過得這么好，完全沒感覺。一般腦子里面要是有一個占位性的東西，癥狀一般是很明顯的。而且還好是回北京才發(fā)作，要是在老家，我也完了，我覺得上帝對我真的太好了。
考慮到上一次開顱手術(shù)的經(jīng)歷，我還是想回美國做手術(shù)，但國內(nèi)醫(yī)生擔(dān)心我萬一路上又發(fā)作了怎么辦？我說服醫(yī)生給我開了針劑，萬一在飛機上抽風(fēng)，我就自己打針。連夜聯(lián)系了安德森的神外大夫，隔天我就買了機票跑去美國，一路平安地跑到了安德森。來之前我的影像資料已經(jīng)傳給安德森的醫(yī)生了，所以在我到美國前，他們已經(jīng)把手術(shù)方案給研究好了。手術(shù)前再次拍片，發(fā)現(xiàn)這個兇險的瘤子長了一倍，變成3*3了，而且這還是平面大小，如果立體的話就更大了，反正把醫(yī)生也嚇壞了。
不過咱也是老司機了，所以第二次開顱手術(shù)，我一點也不驚慌，而且是同樣的位置，同樣的醫(yī)生。我對他說，反正這輩子我已經(jīng)不打算拿諾貝爾獎了，你就把腦袋多切一點給我切干凈點沒事兒啊，只要能保證我醒過來還能把銀行密碼給記清楚就可以了。
后來還挺有意思，那些醫(yī)生都已經(jīng)認識我了，而且他們對每個病人的家庭情況、受教育情況都要問的很清楚。因為我是博士，英文跟醫(yī)生的一樣也叫doctor，所以特別逗，手術(shù)完醫(yī)生一般會叫“某某，醒醒”，我的醫(yī)生都叫“doctor，醒醒”。
第二次手術(shù)做的還是相當(dāng)成功的，但是也出了點小插曲。因為這次的麻醉大夫跟之前的麻醉大夫不是同一個人，他們的處理方式有點不同，結(jié)果讓大家虛驚了一場。之前我每次從全麻中醒過來都會嘔吐，其實這就是對麻醉藥敏感，因為不是過敏，我也沒上心，也沒匯報給醫(yī)生。結(jié)果第二次腦顱手術(shù)做完后從ICU推出來，我嘔吐得非常劇烈，喝一點水就吐得不行，一吐就血壓飆升、心跳加速，醫(yī)生們都嚇壞了。因為嘔吐是腦水腫的一個很典型的表征，他們特別害怕，結(jié)果拍了片沒有看到任何異常。在那種狀態(tài)下，我跟醫(yī)生討論，說我是不是麻醉藥過敏，你們?nèi)タ纯磧纱温樽硭幱玫挠惺裁床煌?/span>
結(jié)果醫(yī)生查了個底朝天發(fā)現(xiàn)了，第一次麻醉師給我弄了一個防暈船的耳貼。他們也趕緊如法炮制給我貼了防暈船的耳貼，很快我就可以喝水了，一晚上一切正常。過了幾天，醫(yī)生又要我去評估下恢復(fù)程度，測試神經(jīng)反應(yīng)。我說不用測了，我給你跳個舞吧。然后我還真就跳了幾下。醫(yī)生看我說話、走路都沒事，恢復(fù)不錯，就讓我就出院了?；谏洗渭に亓粝碌目植烙洃?，我堅決要求把激素劑量調(diào)低點，畢竟美國人體量比我們大多了，我真的不需要這樣大的量。醫(yī)生還聽進去了我的建議，減了一半的計量。果然這次的感覺就好受太多了，簡直可以說是地獄和天堂的區(qū)別。還是吃了快一個月的激素，恢復(fù)得差不多就拆線了。
7
使用PD1初嘗勝利滋味，未來充滿希望！
其實在1月手術(shù)恢復(fù)的過程中，我也一直在聯(lián)系各種醫(yī)院和渠道拿PD-1。因為醫(yī)院不能直接開、臨床不能進（身體沒有可測的腫瘤），最終我決定直接跟廠家申請。我給廠家寫了一封信，申請說我都快死了，就把我當(dāng)小白鼠吧，我治療后所有的數(shù)據(jù)都可以給你用，以后你們要擴大適應(yīng)癥的話，我的數(shù)據(jù)絕對有用之類的。后來藥廠還真的就免費給我了。這其實是默沙東公司的一個特殊項目，他們官方網(wǎng)站可以查到，具體批準的條件我不是很清楚，但一般是晚期、別的治療均失敗、沒有更好的治療方法，基于同情心給患者使用（compassionate use），可以理解為慈善用藥，一般會終身提供藥物，但病人必須在美國接受治療。
不過美國還是挺嚴格地，因為是超適應(yīng)癥范圍的使用，我在安德森不能用藥。所以等到開顱手術(shù)可以拆線，我立馬找了個小醫(yī)院開始用PD-1單抗。我估計應(yīng)該沒有什么副作用，心里挺踏實。果真比化療藥好受太多了。我以前上化療的時候，連續(xù)三天，每天八個小時三千毫升??；這個PD-1單抗只有一百多毫升，半個小時就OK，而且沒什么副作用（我的副作用就是甲減和拉肚子，都是可控范圍）。
2016年3月份應(yīng)該是我第一次使用，上完之后連續(xù)幾天我都覺得頭疼，但我是很欣喜的，因為我覺得藥物生效了！它讓你的T細胞跑到病灶里去戰(zhàn)斗，會有一些無菌性炎癥、水腫才會頭疼。過了一個禮拜，頭疼消失了。三個星期后，我接著上第二次藥，完全不頭疼了，我想這挺好，應(yīng)該是已經(jīng)殺光了。因為我腦瘤長得太快了，不可能讓我常規(guī)的三個月拍一次片，所以我一般六個星期就拍片。上了兩次PD-1單抗后，我就去拍片了，頭一次常規(guī)的拍片沒有發(fā)現(xiàn)腦袋里面有新的瘤，只是看到手術(shù)的切緣亮度有點粗（水腫的證明呀），當(dāng)時我覺得終于云開月朗，PD-1真的起效了！
自那以后，我按時用藥，每三個星期一次PD-1單抗。從此以后，再也沒有發(fā)現(xiàn)任何能測到的瘤子，所以我很幸福啊。開始了我的瘋狂之旅，周游世界！那時候臉還腫很多，但是體感完全沒有任何難受不適的地方，就是臉難看一點，反正嚇的別人又不是自己，呵呵。我就頂著一個豬頭臉周游世界去。結(jié)果整個2016加2017年，我在美國探親訪友，重游了歐洲，加拿大班夫，還領(lǐng)著孩子們?nèi)チ吮睒O，南極，去韓國滑雪，日本看櫻花，把前半輩子想去的地方都去了。
大概用藥三、四個月的時候，我就覺得基本可以判斷這個藥對我是有效的，心就更放下來一些。每次復(fù)查，特別是腦袋的復(fù)查之前，雖然我還是有點擔(dān)心。但這一路走下來，已經(jīng)算是風(fēng)平浪靜，沒什么事了，不再是驚濤駭浪了。而且維持用藥到現(xiàn)在已經(jīng)快三年了，2018年K藥國內(nèi)上市后，我就在國內(nèi)買藥打了。期間每半年復(fù)查，一直都保持CR。
還有一個跟PD-1單抗有關(guān)的小插曲，挺有意思。就是在我用藥的過程中，當(dāng)時也不知道是不是一直會有效，我聽說了一年一度的美國癌癥研究年會正在舉辦，我就買了張機票跑過去參加大會了。當(dāng)時大會上PD-1單抗已經(jīng)非常火爆了。肺癌、黑色素瘤等分組全在大談特談免疫療法，但肉瘤這組的大拿們還在聊傳統(tǒng)療法。我就向美國癌癥界的大拿們發(fā)言提問：為什么免疫治療在別的癌癥組都炸鍋了，你們還在悠哉游哉地談傳統(tǒng)療法？大拿們就說，那些用免疫療法靈的都是熱腫瘤，咱們這肉瘤屬于冷腫瘤，所以靈的幾率很低。我說，那有數(shù)據(jù)嗎？如果沒有數(shù)據(jù)，那還是有可能靈的對嗎？他們說當(dāng)然！我問，那為什么不試呢？他們說，因為肉瘤病人群太小，藥廠不支持我們做這方面的臨床，我們沒有錢也沒有足夠的病人入組，所以沒法做。我就說：如果我有機會用這個藥，你覺得我該用還是不該用？他們說：如果你有機會就去用吧，用完了把結(jié)果告訴我們啊。呵呵。
所以，這個會更加堅定了我的信心，就是一直要用PD-1單抗去治肉瘤，我也一直走到今天。我覺得命運還是很善待我的，雖然經(jīng)歷癌癥，挺痛苦、挺可怕，但從另外一個角度看，它也豐富了我的人生，產(chǎn)生了許多的神奇作用！我很感激我今天所擁有的一切，挺快樂的。我不能辜負命運的饋贈，享受生命！目前我已重返工作崗位了！完全過上了正常人的生活。還有，每周幾次的健身房一定要堅持！
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治療經(jīng)驗與中美醫(yī)療差距的真誠分享
我非常希望自己的這些經(jīng)歷能幫助到其他人。我最想傳達的信息就是，一定要保持樂觀的態(tài)度，堅強的決心，當(dāng)然還有一點就是不斷學(xué)習(xí)的能力，辨別和選擇的能力。我之前也不了解我的病，但在短短的時間里，我努力學(xué)到盡可能多的知識，了解最新的治療方案，基本上我爭取比醫(yī)生了解更多的新療法。所以也希望更多的咚友們，永遠都不要放棄學(xué)習(xí)，醫(yī)生不是萬能的，你自己才是自己最好的醫(yī)生！你是最了解你自己身體的人，身體也會給你信號。你如果平時再多收集下資料，那你最清楚什么是適合你的！
而我之前治療的經(jīng)歷，也變成國外醫(yī)生和護士口中的傳奇。在我接受PD-1治療有效后，我去復(fù)診時，安德森的護士就跟我聊有個中國病人多牛多牛，然后我聽著她講，越聽越耳熟。我就問她，你說的那個中國病人是不是我，結(jié)果她翻了名字，果然是我，也是一件挺有意思的小插曲。
我也聽過一些國內(nèi)的反面病例，因為得這個病的人確實非常少，而且往往都比較年輕，所以常常會忽視它或者因為不了解而耽誤治療。國內(nèi)醫(yī)生跟我講過這樣一個病例，有一個女病人，缺乏對這個病的了解，對手術(shù)也很害怕，所以她就出院回家了，后來大概兩個星期后就去世了。還有一個很年輕的男病人，小孩才剛一歲，他也是因為缺乏了解，醫(yī)生跟他說可能是惡性很嚴重，他卻覺得并不在意，想著回去喝喝中藥化瘀就好，也是缺乏常識，后來也是咚咚腫瘤科的肉瘤群里大家勸他，這才最終做了手術(shù)。手術(shù)后他好好的，也不太打算繼續(xù)治療，又打算喝中藥。又是群里的病友勸他，現(xiàn)在好不表示就沒事了，不治療可能會再復(fù)發(fā)。
這些例子我希望給大家普及，病人缺乏對這種罕見病的了解和常識，甚至醫(yī)生都不是特別了解，如果這樣放棄了真的非常可悲。
另一個就是中美醫(yī)療差距方面的一些感觸吧。
我第二次腦瘤長的不僅大而且還往上頂?shù)侥X膜，非常兇險，當(dāng)時手術(shù)的大夫?qū)ｉT把病理科的大夫請到手術(shù)室，讓病理科的大夫當(dāng)場確定切干凈了再縫合，以免復(fù)發(fā)。兩個醫(yī)生多學(xué)科間的互相配合，這一點在國內(nèi)比較欠缺。例如神外最好的醫(yī)院是北京天壇醫(yī)院，可以去天壇做最好的開顱手術(shù)，但天壇醫(yī)院又沒有太多癌癥的背景；腫瘤醫(yī)院了解癌種，卻又沒有體外循環(huán)機，沒辦法做這種手術(shù)。國內(nèi)的醫(yī)院都有自己比較強的一面，但現(xiàn)階段沒能把多學(xué)科結(jié)合的做得這么好，相互輔助。所以中美這方面差距還是很大的。不知道國內(nèi)現(xiàn)階段有沒有可能推廣，但是這種多學(xué)科支持合作確實對于我們病人而言，非常有利。
在腦手術(shù)后尋找治療方案時，有放射科的大夫堅決要求我做全腦放射，杜絕腦轉(zhuǎn)移瘤像爆米花一樣爆發(fā)，不用心驚膽戰(zhàn)地等待腫瘤又長起來，而且這樣也比較安全，至少能把命保住。但是我考慮到它的副作用，還是堅決拒絕了，一個副作用是頭發(fā)會永遠長不出來，另一個臉上的表情會少一點。我就是個表情帝，而且希望有質(zhì)量的生活。還有一個最關(guān)鍵的是，有可能會變傻。我也算是靠腦袋吃飯的（雖然也可以部分靠顏值，呵呵），如果真的變傻了，那我以后工作也將失去可能性。當(dāng)時也好幾個醫(yī)都在不斷地跟我溝通，他們的想法當(dāng)然也是保命為主。但是每個人的選擇不一樣，我更傾向于有質(zhì)量的工作和生活，所以他們最后也接受了我的選擇。所以這也是我想說的第二個差別，在美國拒絕某個醫(yī)生的建議和治療方案是OK的，醫(yī)生也覺得非常正常，不會覺得有什么關(guān)系。但是在國內(nèi)的話，一直拒絕醫(yī)生的建議，醫(yī)生可能會覺得這個病人太固執(zhí)，以后就不怎么愿意搭理了。國內(nèi)病人這種自主權(quán)沒有這么大吧。
以上就是我的一些經(jīng)驗的分享，非常希望借助咱們咚咚腫瘤科的平臺，給更多的人一些借鑒和參考，也更多的普及肺動脈內(nèi)皮肉瘤的治療常識，讓更多的人獲益！
