這是一段最不愿提起的回憶，媽媽已經(jīng)離開(kāi) 100 天了，雖然我還是無(wú)法相信，但是生活的壓力讓你不得不接受這個(gè)冰冷的事實(shí)。作為重度拖延癥患者，我刪除了之前抒發(fā)悲痛心情的散文，還是想把有用的信息傳遞給大家。
Part 1 、治療經(jīng)過(guò)
2017.9 ，因咳嗽厲害去醫(yī)院拍片（之前出現(xiàn)過(guò)腿疼和腰疼），照出肺部有陰影，于是開(kāi)始進(jìn)一步檢查，增強(qiáng) CT ，驗(yàn)血，PET-CT ，穿刺病理檢查，節(jié)奏非?？?，基本沒(méi)有耽誤時(shí)間，PET-CT 報(bào)告左肺腫瘤 7cm 左右，伴隨肝轉(zhuǎn)移骨轉(zhuǎn)移，病理為小細(xì)胞肺癌。
于此同時(shí)老公開(kāi)始跑北京各大醫(yī)院，咨詢了協(xié)和，北腫，北大醫(yī)院和天津腫瘤醫(yī)院，給的建議都是在當(dāng)?shù)剡M(jìn)行化療，于是馬不停蹄開(kāi)始辦理住院，準(zhǔn)備化療，EP 方案第一次，化療前按照協(xié)和的要求做了腦部核磁和骨掃描。
2017.10 ，因媽媽比較信服中醫(yī)，在第二次化療前去北京找張培彤大夫開(kāi)中藥，過(guò)了十一假期后，開(kāi)始了第二次 EP 化療。因?yàn)樘崆霸诰W(wǎng)上掛了協(xié)和的號(hào)去復(fù)查，所以化療結(jié)束后沒(méi)兩天就做了增強(qiáng) CT，出來(lái)結(jié)果后爸爸就崩潰了，肺部腫瘤略有進(jìn)展，肝部進(jìn)展。
本地醫(yī)生說(shuō)從沒(méi)見(jiàn)過(guò)這種情況，一般都是耐藥復(fù)發(fā)，于是馬不停蹄趕往北京。協(xié)和醫(yī)生給了幾個(gè)建議，讓我們自己拿主意，一是上二線，二是放療，三是免疫治療。
2017.11 ，媽媽化療兩次后體力明顯下降，于是讓她在家休養(yǎng)，我和老公又開(kāi)始各種跑醫(yī)院，因?yàn)榭吹礁Ｐ谴蟾绲奶?，再加上一線效果不佳二線的有效率也很低，于是去找了北大醫(yī)院申文江教授，申教授建議先做射波刀，因?yàn)楦无D(zhuǎn)是非常棘手的問(wèn)題，然后再找有效的化療藥繼續(xù)化療。
這次問(wèn)診的經(jīng)歷讓我感覺(jué)到國(guó)內(nèi)的腫瘤治療如此不系統(tǒng)，各個(gè)學(xué)科沒(méi)有交流，腫瘤內(nèi)科堅(jiān)持化療，因?yàn)樗麄儾欢暖?；而放療科說(shuō)可以放療。最后想讓媽媽少受點(diǎn)罪，最終選擇了先放療，因?yàn)榉尾磕[瘤太大，怕她呼吸困難。
因?yàn)槲液屠瞎谔旖?，最終定了在天津腫瘤醫(yī)院做射波刀，滿懷希望地掛上號(hào)去了以后，主任卻說(shuō)已經(jīng)晚期了，沒(méi)有必要了，腫瘤太大做不了，讓我回當(dāng)?shù)刈銎胀ǚ暖熅秃?，明明沒(méi)幾個(gè)人，說(shuō)他很忙，沒(méi)有時(shí)間，匆匆就把我打發(fā)了。想到爸媽還在家等著我的好消息，無(wú)助的只能坐在路邊一個(gè)人哭。
不甘心的我又去北京找了申文江教授讓他推薦一家射波刀，結(jié)果那段時(shí)間軍隊(duì)改制，人心惶惶，怕醫(yī)生的心不在工作上，做不好。因?yàn)楫?dāng)時(shí)申教授在 306 醫(yī)院坐診，于是找蘇曉明醫(yī)生接待了我們，交流了一下治療方案，于是準(zhǔn)備在 306 醫(yī)院治療。
此時(shí)媽媽在家已經(jīng)出現(xiàn)了頭痛，嘔吐，眼睛不舒服，我懷疑腦轉(zhuǎn)。于是辦完異地醫(yī)保，月底住院。
2017.12 -2018.1 ，入院后檢查出顱骨轉(zhuǎn)移，于是對(duì)肺部放療幾次后開(kāi)始對(duì)頭部放療，因?yàn)閶寢屢呀?jīng)開(kāi)始頭痛。雖然對(duì)化療不敏感，但是慶幸的是對(duì)放療敏感。因?yàn)槭菑V泛期，放療無(wú)法全身控制，與此同時(shí)在醫(yī)生的建議下進(jìn)行了小劑量二線化療（紫杉醇脂質(zhì)體），但是不幸的是還是沒(méi)有效果。
雖然原發(fā)灶放療基本沒(méi)有了，但是還是全身骨轉(zhuǎn)移了，所以接下來(lái)一直在進(jìn)行姑息性放療，減少痛苦。
2018.2-2018.4 ，計(jì)劃出院的前一周，腫瘤已經(jīng)轉(zhuǎn)移到脊柱了，壓迫了脊髓神經(jīng)，媽媽胸部以下沒(méi)有知覺(jué)了。在完成姑息性放療不再疼痛時(shí)，我們強(qiáng)烈要求出院回家了，因?yàn)橄胱寢寢屧诩疫^(guò)個(gè)年。媽媽在家躺了兩個(gè)月，安然離世。慶幸的是回家后沒(méi)有再喊過(guò)疼。
Part 2、病人的心理疏導(dǎo)和知情權(quán)
病人的心理疏導(dǎo)很重要，有的人表面堅(jiān)強(qiáng)，不在乎死亡，但當(dāng)死神真正來(lái)臨的時(shí)候，沒(méi)有幾個(gè)人是不驚慌的，死亡教育一直是我們的缺失。
還有就是病人的知情權(quán)，因?yàn)榘职忠恢痹诓扇〔糠蛛[瞞政策，媽媽知道自己是肺癌，但不知道種類和分期。
當(dāng)時(shí)看到《急診科醫(yī)生》里那個(gè)醫(yī)生對(duì)腸癌晚期患者的女兒說(shuō)，他是成年人了，他知道如何對(duì)自己負(fù)責(zé)。聽(tīng)完這句話，我在反思，我們是不是把病人想的過(guò)于脆弱，但是在各種思想斗爭(zhēng)后我還是沒(méi)有告訴媽媽真相，因?yàn)榕滤苯臃艞壷委煛?/p>
但在媽媽截癱的時(shí)候，她不止一次埋怨我們，自己無(wú)法對(duì)自己的生命做主，這是我揮之不去的陰影。倘若我們一起直面問(wèn)題，一起哭一起笑，是不是更能喚起媽媽的斗志。
Part 3、臨終關(guān)懷
一般病人到絕望的時(shí)候會(huì)性情大變，去體諒他，理解他，不要和他講道理，只要他覺(jué)得舒服就好。
許多病人后期基本臥床，提前掌握好照顧臥床病人的方法，褥床墊及時(shí)用上，還有一些翻身的輔助工具，能讓他舒服點(diǎn)就舒服點(diǎn)。
現(xiàn)在國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷還不成熟，主要還是靠家屬，可能后期會(huì)意識(shí)不清，但是每天還是要給他洗臉，清潔身體，多握握他的手，和他說(shuō)說(shuō)話。
Part 4、如何掛號(hào)
關(guān)于掛號(hào)：醫(yī)院現(xiàn)場(chǎng)的號(hào)著實(shí)不好掛，而且就屬腫瘤醫(yī)院最難，因?yàn)榇蠹叶际蔷让?。我的?hào)基本都是網(wǎng)上掛的，微醫(yī) App 較常用合作的醫(yī)院比較多。
協(xié)和醫(yī)院有自己的 App（名字是：北京協(xié)和醫(yī)院）；北京腫瘤醫(yī)院在官網(wǎng)就可以掛號(hào)；中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院可以在微信公眾號(hào)掛號(hào)；再有就是北京有名的 114 掛號(hào)網(wǎng)。
如果不知道掛某個(gè)科室哪個(gè)醫(yī)生的號(hào)，可以在好大夫在線 App 查詢。
之前在別的病友那看的醫(yī)生推薦，僅供參考：
【北京】東腫：王潔，李峻嶺；301：焦順昌，胡毅；304：肖文華；
【上海】胸科：陸舜，廖美琳；肺科：周彩存；復(fù)腫：常建華
Part 5、關(guān)于中醫(yī)
關(guān)于中醫(yī)：鄉(xiāng)野郎中不要去，去正規(guī)中醫(yī)院就診，北京最有名的就是廣安門(mén)醫(yī)院了，但是一號(hào)難求，不過(guò)許多專家都在外坐診，在百度找到了別人總結(jié)出診時(shí)間和地點(diǎn)，不知是否有變，僅供參考。
1、張代釗，出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 北京中日友好醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合腫瘤內(nèi)科 周二周四上午，特需號(hào)，200 元
② 北京濟(jì)眾堂中醫(yī)專家門(mén)診，周四下午
2、郁仁存, 出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 首醫(yī)大附屬北京中醫(yī)醫(yī)院名醫(yī)館周四上午，特需號(hào) 300 元
② 同仁堂醫(yī)院，周二上午
③ 博愛(ài)堂北京南站館，周二上午
3、樸丙奎，出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院附屬?gòu)V安門(mén)中醫(yī)院周一、周三、周四、上午，特需，500 元，
② 慈濟(jì)門(mén)診，每周五的下午
③ 北京炎黃中醫(yī)醫(yī)院，周一周六上午
4、李佩文，出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 北京中日友好醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合腫瘤內(nèi)科 周三周四上午，特需號(hào)，200 元
② 在博愛(ài)堂名醫(yī)館北京南站館，每周二晚上出診
5、孫桂芝，出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院附屬?gòu)V安門(mén)中醫(yī)院周一、周三、周四、上午，特需，500 元
② 孫桂芝個(gè)人診所——北京民生中醫(yī)門(mén)診部，北京（原宣武區(qū)）南緯路 38 號(hào)院 3 號(hào)樓 5 號(hào)，每周二、五、六、日 的上午
6、王禹堂，出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 首醫(yī)大附屬北京中醫(yī)醫(yī)院腫瘤科，周二上午，名醫(yī)館，周四下午，特需300 ，周五下午
② 同仁堂醫(yī)院，周一上午
③ 白塔寺藥店妙應(yīng)堂，周四上午
④ 北京仁醫(yī)堂中醫(yī)門(mén)診部雍和宮館，周一下午
7、李萍萍，出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 北醫(yī)大附屬腫瘤醫(yī)院中醫(yī)腫瘤科，周一下午周三上午，特需 300
② 博愛(ài)堂名醫(yī)館北京南站館，博愛(ài)堂名醫(yī)館魏公村館
8、王桂綿，出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院附屬?gòu)V安門(mén)中醫(yī)院腫瘤科，停診？
② 安定門(mén)中醫(yī)院出診時(shí)間：周六上午預(yù)約時(shí)間：周一 8:00 —周五 15:00 ，掛號(hào)費(fèi)用：200 元
9、胡玉芳，出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 首醫(yī)大附屬北京中醫(yī)醫(yī)院，停診？
② 博愛(ài)堂名醫(yī)館魏公村館，周四下午，周五上午
10、關(guān)天瑜，出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 首醫(yī)大附屬北京中醫(yī)醫(yī)院腫瘤科，周三上午，名醫(yī)館周二上午，特需號(hào)300 元
② 安定門(mén)中醫(yī)院出診時(shí)間：每周四上午，掛號(hào)費(fèi)用：100 元
③ 在博愛(ài)堂名醫(yī)館北京南站館，周一上午，隔周
④ 博愛(ài)堂名醫(yī)館魏公村館，隔周
11、林洪生，出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院附屬?gòu)V安門(mén)中醫(yī)院腫瘤科周二、周四上午特需，300 元
② 白塔寺藥店妙應(yīng)堂
12、花寶金，出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院附屬?gòu)V安門(mén)中醫(yī)院腫瘤科，周三上午專家號(hào) 100 元，周六上午特需 300 元
② 北京仁醫(yī)堂中醫(yī)門(mén)診部東中街館，周三下午
13、張培彤：出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院附屬?gòu)V安門(mén)中醫(yī)院腫瘤科，周一上午專家號(hào) 100 元，周四上午特需 300 元
② 博愛(ài)堂名醫(yī)館北京南站館，周四下午 17:30-19:00
③ 博愛(ài)堂名醫(yī)館魏公村館，周六上午
④ 北京仁醫(yī)堂中醫(yī)門(mén)診部雍和宮館，周三下午
14、黃金昶，出診地址時(shí)間預(yù)約電話：
① 北京中醫(yī)藥大學(xué)第三附屬醫(yī)院
