每年的5月19日是世界炎癥性腸病日(World IBD Day),由歐洲克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎協(xié)會(The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations ,EFCCA)組織、來自五大洲超過50個(gè)國家的患者組織共同發(fā)起,旨在提高公眾對于炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)這種不可治愈的終身疾病的認(rèn)識和了解。 由于IBD疾病影響并不突出可見,患者需求常被忽視,2019年世界炎癥性腸病日的主題是“Making the invisible visible”,呼吁社會和政府關(guān)注IBD,重視IBD患者需求。 一 什么是IBD? IBD是一種病因未明、慢性非特異性腸道炎癥性疾病,包括克羅恩病(Crohn’s disease,CD)、潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)和未定型IBD(IBDU)[1]。目前全球有超過1000萬人患有IBD,我國的研究結(jié)果顯示:黑龍江省大慶市和廣東省中山市標(biāo)化后的IBD發(fā)病率分別為1.77/10萬和3.14/10萬[2-3]。 1875年,英國的Wilks和Moxon醫(yī)生最早報(bào)道潰瘍性結(jié)腸炎; 1932年,Burrill B. Crohn、Leon Ginzburg和 Gordon D. Oppenheimer三位醫(yī)生首先報(bào)道了克羅恩??; 1956年,我國學(xué)者文士域教授發(fā)表了國內(nèi)最早的IBD相關(guān)文章。 1932年發(fā)表在JAMA雜志上關(guān)于克羅恩病的文獻(xiàn)報(bào)道 二 IBD有什么癥狀? IBD發(fā)病機(jī)制尚未明確,目前研究認(rèn)為可能與基因、環(huán)境因素和免疫系統(tǒng)的相互作用相關(guān)。該病多發(fā)于15~35歲的青壯年,臨床表現(xiàn)多樣,病程遷延不愈[4]。主要癥狀包括: 腹瀉 腹痛 發(fā)熱 食欲減退 體重減輕 消瘦 營養(yǎng)不良 發(fā)育遲緩 ...... 雖然內(nèi)科治療藥物不斷進(jìn)步,但研究發(fā)現(xiàn)仍有30%~40%的CD患者以及20%~30%的UC患者最終需要手術(shù)干預(yù)[5]。隨著時(shí)間的變化,IBD患者癥狀可能會出現(xiàn)反復(fù),還可能會引起口腔潰瘍、關(guān)節(jié)腫脹、骨質(zhì)疏松等腸外表現(xiàn),以及狹窄、腸穿孔、靜脈血栓形成等并發(fā)癥。 三 IBD怎么診斷? 由于IBD疾病表現(xiàn)不具有特異性,沒有診斷金標(biāo)準(zhǔn)。在臨床實(shí)踐中,醫(yī)生需要將IBD和腸結(jié)核、白塞病等疾病相鑒別,往往需要消化內(nèi)科、胃腸外科、病理科、影像科、超聲科等多學(xué)科共同協(xié)作,結(jié)合患者臨床表現(xiàn)、實(shí)驗(yàn)室檢查、內(nèi)鏡檢查、影像學(xué)檢查和病理學(xué)檢查共同分析才能完成診斷。 我國相繼于1978年、1993年、2001年、2007年和2012年分別制定了IBD診斷和治療的共識意見,在2018年再次更新該共識意見,為臨床醫(yī)生提供具有指導(dǎo)意義的診斷指南[6]。 四 IBD的治療手段有哪些? 目前IBD的治療需要根據(jù)不同患者的病情制定個(gè)體化的方案,治療藥物主要有以下4種: 氨基水楊酸類:包括5-氨基水楊酸和柳氮磺吡啶。這類藥物通過減少腸道炎癥發(fā)揮作用; 糖皮質(zhì)激素:包括潑尼松、布地奈德等,具有抑制機(jī)體啟動(dòng)和維持炎癥過程的能力,使得免疫系統(tǒng)處于抑制狀態(tài); 免疫抑制劑:包括硫唑嘌呤、6-巰基嘌呤以及甲氨蝶呤等。通過調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng)的活性使其不能產(chǎn)生持續(xù)的炎癥; 生物制劑:包括英夫利西單抗、阿達(dá)木單抗、維多珠單抗、烏司奴單抗等,以及最新研發(fā)的小分子藥物,用于治療對傳統(tǒng)藥物反應(yīng)不佳的中重癥IBD患者。目前只有少部分生物制劑獲批上市,其余生物制劑仍在臨床試驗(yàn)階段,其安全性和療效仍需進(jìn)一步研究驗(yàn)證。[6] 藥物并不能有效地控制所有IBD患者的癥狀,一些患者在疾病進(jìn)展過程中需要外科醫(yī)生介入進(jìn)行手術(shù)治療以控制病情。 五 IBD患者面臨的困難有哪些? 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān):長期用藥、住院、檢查、往返醫(yī)院交通等費(fèi)用可直接給患者帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),患病后勞動(dòng)力、收入減少等可間接給社會帶來經(jīng)濟(jì)損失。研究數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn),美國每年用于治療IBD的費(fèi)用估計(jì)在110億~280億美元;而每年因IBD所帶來的經(jīng)濟(jì)損失(包括直接和間接)約在146億~316億美元[4]。根據(jù)愛在延長炎癥性腸病基金會(CCCF)近期完成的一項(xiàng)納入全國3002例IBD患者的經(jīng)濟(jì)調(diào)查顯示,在過去的一年內(nèi),有41.9%的IBD患者門診費(fèi)用超過2萬元,43.4%患者住院費(fèi)用超過5萬元,41%患者手術(shù)費(fèi)用超過5萬元。 我期待手術(shù)后不要復(fù)發(fā)可以回到正常生活和工作,這幾年活得真的好累。 @患者小P 精神壓力:IBD患者病情反復(fù),可能需要長期服藥、門診隨訪,嚴(yán)重者需接受外科手術(shù),疾病導(dǎo)致患者生活質(zhì)量大大下降。由于IBD好發(fā)于青壯年,許多患者不得不被迫休學(xué)、待業(yè);長期忍受疾病帶來的身體不適可能給患者帶來精神壓力,嚴(yán)重者出現(xiàn)心理疾病。有研究表明有14.7%~35.1%的CD患者存在抑郁癥狀,15.2%~21.6%存在焦慮癥狀[7]。 生病之后生活發(fā)生了巨大的變化,不得不“以醫(yī)院為家”。 @患者番茄 出行不便:部分患者由于手術(shù)后需要通過人工造口排便;由于疾病活動(dòng)造成容易腹瀉,部分患者每日排便次數(shù)多達(dá)十幾次;飲食需要特別注意,避免攝入高纖維、高脂食物和海鮮,部分患者需行全腸內(nèi)營養(yǎng)治療(指患者每天僅攝入營養(yǎng)制劑以緩解疾病和保證攝入足夠營養(yǎng))?;诙喾N原因,大部分患者在疾病活動(dòng)期需要住院或者選擇在家靜養(yǎng)。 六 關(guān)注IBD患者需求 近20年來,我國IBD患者患病率和發(fā)病率逐年升高,對疾病的認(rèn)識和診斷手段已有了長足的發(fā)展,多個(gè)城市的醫(yī)院成立了多學(xué)科協(xié)作為基礎(chǔ)的IBD臨床中心,但是仍需要進(jìn)一步加強(qiáng)各層級醫(yī)院臨床醫(yī)生對于IBD診斷和治療的認(rèn)識。我國針對IBD發(fā)病機(jī)制、藥物療效等方面已有多項(xiàng)高質(zhì)量的研究發(fā)表,但仍需更多大樣本、多中心的臨床研究和高水平的基礎(chǔ)研究[1]。 隨著IBD患者群體的擴(kuò)大,需要更多社會力量加入共同關(guān)注和關(guān)愛IBD患者需求,以期緩解疾病帶給患者的精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力。目前臨床醫(yī)生已經(jīng)越來越重視對IBD患者的心理疏導(dǎo),多家醫(yī)院成立病友互助組織,但仍需專業(yè)的心理團(tuán)隊(duì)和社工團(tuán)隊(duì)介入。IBD是一種慢性、終身疾病,患者面臨藥品價(jià)格高、花費(fèi)巨大的問題,希望更多地區(qū)能將IBD藥品納入大病保險(xiǎn)支付范圍以進(jìn)一步緩解患者的經(jīng)濟(jì)壓力。 本文內(nèi)容由中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院郅敏教授審核 感謝愛在延長炎癥性腸病基金會提供數(shù)據(jù)支持 參考文獻(xiàn) [1]錢家鳴,楊紅. 中國炎癥性腸病研究現(xiàn)狀和展望[J].中華炎性腸病雜志,2017,1(1):2-4. [2]Yang H, Li Y, Wu W, et al. The incidenceof inflammatory bowel disease in Northern China: a prospective population-basedstudy[J]. PLoS One, 2014,9(7):e101296. [3]Zeng Z, Zhu Z, Yang Y, et al. Incidenceand clinical characteristics of inflammatory bowel disease in a developedregion of Guangdong Province, China: a prospective population-based study[J]. JGastroenterol Hepatol, 2013,28(7):1148-1153. [4]炎癥性腸病的那些事. 愛在延長炎癥性腸病基金會健康教育手冊. [5]蘭平,練磊. 外科手術(shù)在炎癥性腸病治療中的地位和展望[J].中華炎性腸病雜志,2017,1(1):5-7. [6]陳悅穎,沈駿. 2019年歐洲克羅恩和結(jié)腸炎(ECCO)會議報(bào)道:生物制劑時(shí)代[J].中華炎性腸病雜志,2019,3(2):175-176. [7]Mundt JC, Marks IM, Shear MK, et al. The work and social adjustment scale: a simplemeasure of impairment in functioning[J]. Br J Psychiatry, 2002, 180: 461-464.
作者:中華炎性腸病雜志