平安葉子病友，是一位早期類風濕關(guān)節(jié)炎患者，她發(fā)表一篇《類風濕預后良好，正在享受生活......》，真實地記錄了她的治療經(jīng)歷。 “得類風濕關(guān)節(jié)炎四年半，西藥和激素吃了三年多，中藥喝了四年，如今我停藥很長時間了，一直沒有復發(fā)過，現(xiàn)在唯一吃的藥是復合維生素，并計劃懷孕。 得病的時候，我被人架著才能走路，穿襪子、梳頭發(fā)這種事情都無法自理（真是夠不著?。?，現(xiàn)在，我每周都要繞著頤和園昆明湖走一大圈（2小時左右），剛才逛街走了三個小時，買了一條漂漂的裙子，和兩雙半高跟鞋（自從得病后，我四五年沒穿過裙子啦，一直都是平底鞋度日）。 前些年因為吃激素，又沒辦法運動，體重從一百來斤漲到了145斤，現(xiàn)在順利減到120斤，身體和精神頭兒都特別好，記得我得病的時候人家問我40幾啦？孩子上高中了吧？現(xiàn)在新同事猜我20多。 剛得類風濕關(guān)節(jié)炎的時候，我也曾經(jīng)想過，自己是不是好不了啦，網(wǎng)上看的可都是負面消息，可朋友們，大家想一想，類風濕關(guān)節(jié)炎好了的人，大家都各自享受生活去了，還有幾個上網(wǎng)說病情的。 激素是有希望停掉的（我曾有過希望——失望——絕望——重拾希望——實現(xiàn)愿望的過程），甲氨蝶呤是有希望停掉的（我也曾經(jīng)懷疑過自己停不了），中藥也是有希望停掉的（四年的中藥啊，我就是那裝藥的罐子），停藥后也有希望維持健康的狀態(tài)?！?/p> 平安葉子以自己的現(xiàn)身說法，讓我們看到規(guī)范治療下，一例真實的類風濕關(guān)節(jié)炎患者的治療和康復路程，給更多的病友提供參考，建立治療的信心。類風濕關(guān)節(jié)炎真的不是那么難治療的疾病，也不是一定不能減藥、停藥的，但是，預后一定和患者的治療是否規(guī)范、康復類風濕關(guān)節(jié)炎的方式是否正確有關(guān)系。 平安葉子的情況，在早期類風濕關(guān)節(jié)炎患者中，如果是規(guī)范的專科治療，應(yīng)該不低于70%的患者可以達到類似的結(jié)果。可是，為什么現(xiàn)實中，似乎沒有這么多呢，而出現(xiàn)一例，就可以讓人如此興奮？如此覺得好運氣？大致總結(jié)起來，原因可能如下： 一：“早發(fā)現(xiàn)早治療”原則 一般而言，類風濕關(guān)節(jié)炎的癥狀會出現(xiàn)的的比較早，但是沒有特異性。就是關(guān)節(jié)的疼痛和腫脹、發(fā)僵，乃至于渾身乏力，容易疲勞等，都是類風濕關(guān)節(jié)炎所包含的癥狀，但是，其它疾病也可能出現(xiàn)這樣的癥狀。這時候常規(guī)的實驗室指標，比如紅細胞沉降率、類風濕因子等，可能也比較不支持，需要檢查更加特異性的指標，需要在條件比較好、專業(yè)水平比較高的醫(yī)院去做。 這個時候，如果患者去的是專業(yè)水平一般的醫(yī)院，或者進了骨科、中醫(yī)科等，有可能誤診或者是在治療方面耽誤治療，導致疾病持續(xù)進展。特別想提醒的是，因為我們對于副作用認識的不足，認為中醫(yī)藥副作用小，而特別選擇中醫(yī)藥治療，這其實是早期類風濕關(guān)節(jié)炎患者急性發(fā)展期的一個誤區(qū)。 這個時候，需要去大醫(yī)院找高水平的專家就診，哪怕費一些事。對于疑似類風濕關(guān)節(jié)炎的表現(xiàn)，“寧可錯殺一千，不要放過一個”。折騰到最后不是類風濕關(guān)節(jié)炎，那是最好的結(jié)果；如果是類風濕關(guān)節(jié)炎，高水平的早期治療，很重要。 二：“足量足療程”原則 平安葉子的經(jīng)歷，也是足量足療程幫助恢復健康的經(jīng)驗之談。特別是關(guān)于停藥，她如此說： “藥物的撤減一定要聽大夫的話，結(jié)合自己的感受，慢慢來。我有好幾次，都是急于減藥，結(jié)果病情反復，又花了更多的時間。就好像燒水，如果還沒沸騰中間就撤火，那么燒開需要更長的時間。病友們對待病情一定要有耐心。我停藥時，類風濕因子是陰性，紅細胞沉降率是十幾，C反應(yīng)蛋白正常了，血小板300×109/L多點。而且這種狀態(tài)保持了三四個月以后，才停了甲氨蝶呤的，后來停了西藥以后，我還繼續(xù)吃了半年的中藥鞏固?！?/p> 我們有的患者，往往可能在癥狀消失的時候，就躍躍欲試地想停藥了，有的干脆自己沒有和醫(yī)生溝通，就自己減藥、停藥了。這是潛在風險比較大的行為，許多人常常會停藥不久，就出現(xiàn)反彈。對于類風濕關(guān)節(jié)炎而言，沒有癥狀、檢查指標正常，未必就意味著疾病穩(wěn)定了，不再繼續(xù)發(fā)展了。 因為免疫疾病本身，病理進程和癥狀、指標，不是一定直接關(guān)聯(lián)的關(guān)系，我們體內(nèi)的免疫細胞的增殖、生長是有一定周期的，只有在成熟的免疫細胞身上，才表現(xiàn)出病理性、以及免疫反應(yīng)導致的炎癥反應(yīng)，這個炎癥反應(yīng)，與癥狀的關(guān)系才是密切的。 在藥物治療下，病理增殖的免疫細胞被壓制下來，炎癥損傷恢復了，癥狀消失、指標可能正常，但是，免疫紊亂的原因卻往往沒有被糾正，存在著疾病復發(fā)的可能性。如果藥物治療被撤除，就可能導致疾病反復，因此，鞏固治療很重要。 三：堅持?？浦委?/strong> 到正規(guī)醫(yī)院的風濕免疫科治療，這雖然是個共識性的結(jié)論，然而，在一些患者中，卻未必可以不折不扣地執(zhí)行。如果正規(guī)治療出現(xiàn)問題，往往不是及時和醫(yī)生溝通，而是自己尋找出路比如和病友聊天交流中，發(fā)現(xiàn)“你服用那個藥物好”，那么“我也服用”，在沒有和自己的主治醫(yī)生交流的情況下，就換藥了。 一個治療方案是否合適，需要經(jīng)過一段時間的驗證和探索，但是有時候我們可能沒有那個耐心，沒有收到預期效果，就懷疑和否定治療，換醫(yī)生、換醫(yī)院，再重新治療。甚至，有時候可以轉(zhuǎn)向不正規(guī)治療，抱著試試看的心理去治療。如此做的結(jié)果，只會增加類風濕發(fā)展的速度，延遲康復的時機。 平安葉子的體會是：“找對大夫，遵從醫(yī)囑：得病的4年多，我開始是每天兩片激素和一片來氟米特，但治標不治本，只要激素略減，病情馬上反彈，后來，我開始中西藥聯(lián)合治療，激素慢慢減量，2010年9月正式停掉了激素，到2011年3月停掉了其他西藥，后來又停了中藥，病情維持得非常好，沒有任何腫脹不適的感覺。.........我吃甲氨蝶呤也就一年多的時間，之前都是吃來氟米特，但是來氟米特后來控制不住病情了，還是甲氨蝶呤更適合我?！?/p> 四：心理調(diào)節(jié)和勞逸結(jié)合 對于早期患者，如果可以及時調(diào)整心態(tài)，保持樂觀的心情，同時，減輕工作強度，減少體力消耗，肯定會幫助治療的。和病友交流，不少人都有這樣的一個感受：如果我在早期的時候，不去強撐著去做某某事情，我的類風濕關(guān)節(jié)炎可能不會是這樣的。 免疫系統(tǒng)的功能得以維持正常運轉(zhuǎn)，不是單純的自身系統(tǒng)的問題，而是和整個身體的狀態(tài)、其它相關(guān)系統(tǒng)都有關(guān)系，和神經(jīng)系統(tǒng)、內(nèi)分泌系統(tǒng)等關(guān)系更加密切。當免疫出現(xiàn)紊亂的時候，需要人體整體相對穩(wěn)定的狀態(tài)，這個時候，情緒、心力、勞累、體力等，我們也許會認為與類風濕關(guān)節(jié)炎不相關(guān)的方面，也會影響到免疫系統(tǒng)的功能、類風濕關(guān)節(jié)炎的治療。 平安葉子這樣說：“這幾年，我的全副身心都在看病和鍛煉身體上了，另外，心情保持得不錯。在我病得走不了路的時候，我老公跟我說，人身體的自愈能力是非常強的，你就把生活和心態(tài)調(diào)整好，按時吃藥，人自身會向好的方向調(diào)整。
作者：王艷紅 來源：莎如茵空間
