將冰水澆遍全身，瞬間感覺身體被凍住，就如同患上了罕見病——漸凍人癥。“冰桶挑戰(zhàn)”就是讓更多的人知道并幫助漸凍人癥的患者。這項源自美國的活動，在當(dāng)?shù)睾苁軞g迎。
一年時間過去了，這筆巨款是如何使用的？美國漸凍人癥（ALS）協(xié)會給出了答案。
在中國，“冰桶挑戰(zhàn)”也是威力不減。當(dāng)時，IT精英、演藝明星、體壇名將，甚至是小編身邊的同事都紛紛踏入挑戰(zhàn)行列。
△姚明參與“冰桶挑戰(zhàn)”
△“關(guān)愛漸凍人·千人冰桶挑戰(zhàn)”活動在福建廈門舉行。
據(jù)不完全統(tǒng)計，“冰桶挑戰(zhàn)”在兩天內(nèi)就獲得捐款140多萬元，而這個數(shù)額平時需要半年左右的時間才能籌到。那么，國內(nèi)通過“冰桶挑戰(zhàn)”到底籌得多少善款，又是如何運作的呢？
現(xiàn)階段以各中標(biāo)項目的執(zhí)行、落實為主，待各中標(biāo)項目結(jié)項后開放新一輪個案救助申請工作。
瀏覽各中標(biāo)項目進(jìn)展、申請中標(biāo)項目支持請登錄基金會中心網(wǎng)“冰桶挑戰(zhàn)”專項信息披露平臺。http://news.foundationcenter.org.cn/bttz/index.html
一年過去了，雖然“冰桶挑戰(zhàn)” 活動大大提升了社會對罕見病的關(guān)注熱度，但業(yè)內(nèi)人士表示，這只是杯水車薪。對于漸凍人癥患者，以及其他罕見病的患者來說，更多的關(guān)注以及相應(yīng)的法規(guī)支持，也許是這個群體更為需要的。
來源/央視新聞 瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心
本期監(jiān)制/許強(qiáng) 周慶安 主編/唐怡
編輯/王爍 吳璇 王瑤
