當(dāng)孩子被診斷為“孤獨(dú)癥”后,多數(shù)家長(zhǎng)都無法接受,崩潰、絕望、窒息、恐懼、迷?!磺袎那榫w撲涌而來。
沒有家長(zhǎng)愿意相信,傾注了所有希望和期待的孩子竟會(huì)患上孤獨(dú)癥?
其實(shí),孤獨(dú)癥并沒有那么可怕。
在醫(yī)學(xué)上,孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷范圍極其廣泛,被確診的孩子可能是高智商的,也有智力障礙的,也可能是健談的,或是少語(yǔ)的,也有情感豐富的,或是淡漠的。
客觀地講,孤獨(dú)癥譜系障礙中有約30%的病例屬于嚴(yán)重障礙,大部分孤獨(dú)癥譜系障礙孩子是中度或輕度,通過科學(xué)有效的干預(yù)能夠得到顯著改善。
國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布《0-6歲孤獨(dú)癥篩查干預(yù)最新規(guī)范》也明確指出:6歲前是孩子的最佳治療期,早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)對(duì)孤獨(dú)癥的康復(fù)至關(guān)重要。
文章目錄
孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷標(biāo)
準(zhǔn)如何判斷孤獨(dú)癥的輕重程度?
孤獨(dú)癥孩子如何進(jìn)行干預(yù)?
1、孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)
美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第5版 (DSM-5)——孤獨(dú)癥譜系障礙,2013年由美國(guó)精神病學(xué)會(huì)頒布,孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)如下:
孤獨(dú)癥譜系障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)
A.社交交流和社會(huì)交往方面存在持續(xù)性缺陷
1.社交情感互動(dòng)中的缺陷從異常的社交接觸和不能正常地來回對(duì)話到分享興趣、情緒或情感的減少,到不能啟動(dòng)或?qū)ι缃换?dòng)作出回應(yīng)。
2.在社交互動(dòng)中使用非語(yǔ)言交流行為的缺陷
從語(yǔ)言和非語(yǔ)言交流的整合困難到異常的眼神接觸和身體語(yǔ)言,或在理解和使用手勢(shì)方面的缺陷到面部表情和非語(yǔ)言交流的完全缺乏。
3.發(fā)展、維持和理解人際關(guān)系的缺陷
難以調(diào)整行為以適應(yīng)環(huán)境,難以與他人創(chuàng)造共同想像或一同游戲。結(jié)交朋友十分困難,或?qū)νg人缺乏興趣。
B.受限制、重復(fù)的行為模式、興趣或活動(dòng)
1.刻板或重復(fù)的軀體運(yùn)動(dòng)、使用物體或語(yǔ)言
簡(jiǎn)單的軀體刻板運(yùn)動(dòng)、擺放玩具或翻轉(zhuǎn)物體、模仿語(yǔ)言、特殊短語(yǔ)。
2.堅(jiān)持相同性,缺乏彈性地堅(jiān)持常規(guī)或儀式化的語(yǔ)言或非語(yǔ)言的行為模式
對(duì)微小的改變極端痛苦、難以轉(zhuǎn)變、僵化的思維模式、儀式化的問候、需要走相同的路線或每天吃同樣的食物。
3.高度受限的、固定的興趣,其強(qiáng)度和專注度方面是異常的
對(duì)不尋常物體的強(qiáng)烈依戀或先占觀念、過度的局限或持續(xù)的興趣。
4.對(duì)感覺輸入的過度反應(yīng)或反應(yīng)不足,或在對(duì)環(huán)境的感覺方面不同尋常的興趣
對(duì)疼痛/溫度的感覺麻木,對(duì)特定的聲音或質(zhì)地的不良反應(yīng),對(duì)物體過度地嗅或觸摸,對(duì)光線或運(yùn)動(dòng)的凝視。
需要注意的是,以上這些癥狀,必須存在于兒童早期(但癥狀可能不會(huì)完全顯現(xiàn),直到環(huán)境或情境中的社交要求超出其有限的能力),這些癥狀不能用智力障礙(智力發(fā)育障礙)或全面發(fā)育遲緩來解釋。
當(dāng)家長(zhǎng)對(duì)孩子的行為感到困惑,要相信自己的直覺,最好帶孩子到專業(yè)醫(yī)院和機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷評(píng)估,及時(shí)干預(yù)治療幫助孩子。
2、家長(zhǎng)如何判斷孤獨(dú)癥的輕重程度?
為了能夠幫助孤獨(dú)癥孩子得到更適合的支持與幫助,DSM-5診斷標(biāo)準(zhǔn)將孤獨(dú)癥劃分為三個(gè)級(jí)別輕度、中度、重度,每個(gè)級(jí)別根據(jù)所處社會(huì)環(huán)境的接納度和所需要的支持程度劃分。
輕度
級(jí)別1:需要支持
1級(jí)是較為輕度的孤獨(dú)癥診斷。這個(gè)級(jí)別的孩子有社交困難,需要一些支持。
在社會(huì)交流方面表現(xiàn)為:
如果沒有幫助,其社會(huì)交流的缺陷會(huì)帶來可被察覺到的障礙。主動(dòng)發(fā)起社會(huì)交往有困難,對(duì)其他人的主動(dòng)接近曾有不尋?;虿怀晒Φ幕貞?yīng)。可能表現(xiàn)出對(duì)社會(huì)交往興趣低。比如:可以說完整的句子,可以交流,但無法進(jìn)行你來我往的對(duì)話,試圖交朋友的方式怪異,往往不成功。
在局限的、重復(fù)的行為方面表現(xiàn)為:
行為刻板,干擾了一個(gè)或幾個(gè)情形下的功能。難以從一個(gè)活動(dòng)轉(zhuǎn)換到另一個(gè)。組織和計(jì)劃方面的障礙影響其獨(dú)立性。
中度
級(jí)別2:非常需要支持
與級(jí)別1相比,級(jí)別2的人群需要更多的支持。他們的社交溝通挑戰(zhàn)更為嚴(yán)峻,與其進(jìn)行對(duì)話非常困難。
在社會(huì)交流方面表現(xiàn)為:
言語(yǔ)和非言語(yǔ)社交交流能力有明顯缺陷;即使在被幫助的情況下也表現(xiàn)出有社交障礙。主動(dòng)發(fā)起社會(huì)交往有限;對(duì)他人的社交接近回應(yīng)不夠或異常。比如:只會(huì)說簡(jiǎn)單句子、其社會(huì)交往只局限于狹窄的特殊興趣、有著明顯怪異的非言語(yǔ)交流。
在局限的、重復(fù)的行為方面表現(xiàn)為:
行為刻板、適應(yīng)變化困難,或者其他的局限重復(fù)行為出現(xiàn)的頻率高到能讓旁觀者注意到,并干擾了多個(gè)情形下的功能。難以轉(zhuǎn)移注意點(diǎn)或接受行動(dòng)計(jì)劃發(fā)生變化。
重度
級(jí)別3:極需要支持
3級(jí)是最嚴(yán)重的孤獨(dú)癥診斷。診斷為3級(jí)的人,其言語(yǔ)和非言語(yǔ)交流都受到嚴(yán)重?fù)p害。
在社會(huì)交流方面表現(xiàn)為:
言語(yǔ)和非言語(yǔ)社交交流能力有嚴(yán)重的缺陷,造成嚴(yán)重的功能障礙。主動(dòng)發(fā)起社會(huì)交往非常有限,對(duì)他人的社交接近極少回應(yīng)。比如,只會(huì)說很少幾個(gè)別人聽得懂的詞,很少主動(dòng)發(fā)起社交行為,而即使在有社交行為時(shí),也只是用不尋常的方式來滿足其需要,只對(duì)非常之間的社交接觸有所回應(yīng)。
在局限的、重復(fù)的行為方面表現(xiàn)為:
行為刻板、適應(yīng)變化極度困難、或者其他的局限重復(fù)行為明顯地干擾各方面的正常功能。改變注意點(diǎn)或行動(dòng)非常難受和困難。
雖然患有相同疾病疾病,但每一個(gè)孤獨(dú)癥孩子都存在著個(gè)體差異,DSM-5對(duì)孤獨(dú)癥水平的分級(jí),并不是給孩子打上1、2、3級(jí)的標(biāo)簽,而是了解孩子需要多少支持,從而制定針對(duì)性的干預(yù)方案。
3、孤獨(dú)癥孩子如何進(jìn)行干預(yù)?
在孩子確診后,家長(zhǎng)最擔(dān)心的問題就是:下一步該怎么走,如何走?孩子要怎么治療?去哪里治療?這里列舉幾個(gè)建議,以此減少家長(zhǎng)朋友們的焦慮和盲目。DSM-V也給出了建議,下面就讓我們來了解一下到底有哪些治療手段。孤獨(dú)癥的干預(yù)與多學(xué)科相關(guān),包括、在康復(fù)干預(yù)時(shí),要根據(jù)其損傷的程度和方向系統(tǒng)地進(jìn)行治療。
長(zhǎng)和大蘊(yùn)聯(lián)合胡寶小屋,組建由兒童行為發(fā)育領(lǐng)域?qū)I(yè)人士組成的國(guó)際化的跨學(xué)科團(tuán)隊(duì),對(duì)孩子進(jìn)行評(píng)估診斷。
首先,兒科/兒保科醫(yī)生從觀察孩子的社交認(rèn)知、語(yǔ)言水平、刻板行為等,并結(jié)合出生史、生長(zhǎng)發(fā)育史,對(duì)患兒進(jìn)行診斷。治療方法包括:
1、語(yǔ)言治療
語(yǔ)言發(fā)育遲緩?fù)枪陋?dú)癥兒童最先被發(fā)現(xiàn)的異常癥狀之一。
大部分孤獨(dú)癥孩子伴有語(yǔ)言障礙,與人溝通交流困難,常常沉浸于自己的世界里。
研究表明,患有嚴(yán)重語(yǔ)言遲緩的4 、5 歲孤獨(dú)癥兒童,通過適當(dāng)?shù)闹委熌軌驈牟粫?huì)說話到獲得語(yǔ)言技能。
語(yǔ)言治療是長(zhǎng)和大蘊(yùn)孤獨(dú)癥診斷評(píng)估的一部分,干預(yù)主要是為了改善孩子社會(huì)交往、溝通能力、行為問題,更好地幫助孩子在學(xué)校、家庭和社會(huì)中保持正常狀態(tài)。
言語(yǔ)語(yǔ)言治療師能夠幫助孤獨(dú)癥兒童更好組織和表達(dá)聲音和文字,為孩子們提供更好地表達(dá)想法和感受的策略和機(jī)制。
同時(shí),孤獨(dú)癥孩子還伴有言語(yǔ)發(fā)育遲緩或口腔運(yùn)動(dòng)障礙。言語(yǔ)治療能改善某些語(yǔ)音的發(fā)音,提高口腔運(yùn)動(dòng)功能和發(fā)音技巧。
2、
作業(yè)治療
很多人從字面上理解為:“幫助孩子做作業(yè)”?其實(shí)作業(yè)治療做的不止這些。作業(yè)治療主要以提升和改善孩子的游戲技能、精細(xì)動(dòng)作的能力、生活自理能力、感覺統(tǒng)合能力。當(dāng)孩子出現(xiàn)如生理心理上的殘障,發(fā)育方面的不足,或所處環(huán)境不適應(yīng),導(dǎo)致他們無法獨(dú)立自主完成事情時(shí),作業(yè)治療師可以提供支持,以幫助他們達(dá)到生活上最大的獨(dú)立。具體包括:生活的基本功能,如吃飯、喝水、如廁、穿脫衣物,也包括最重要的玩耍和學(xué)習(xí)功能等。
3、
物理治療
物理治療又稱為PT(Physical Therapy - PT),為什么孤獨(dú)癥兒童需要進(jìn)行物理治療呢?這可能是很多家長(zhǎng)的疑問。大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子都有肌肉張力、運(yùn)動(dòng)技能和協(xié)調(diào)能力方面的障礙,因此物理治療可以幫助孩子建立肌力、活動(dòng)能力及運(yùn)動(dòng)技能等。治療師與孩子在自然環(huán)境下進(jìn)行,比如游樂場(chǎng)等場(chǎng)所,幫助孩子建立加入體育游戲所需的技能。
4、
ABA 應(yīng)用行為分析
幾乎每位家長(zhǎng)在孩子拿到診斷之后, 都會(huì)聽到ABA這種治療手段,那么ABA到底是什么?
(ABA)應(yīng)用行為分析是國(guó)際公認(rèn)最有效干預(yù)孤獨(dú)癥的方法之一,是一門研究人類行為及學(xué)習(xí)模式的科學(xué),是一種以證據(jù)為基礎(chǔ)的教學(xué)方式。ABA的基本原則A-B-C(Antecedent – Behavior – Consequence),也就是“前因 – 行為 – 后果”。
比如:(A)孩子看到糖(B)大聲哭(C)媽媽給他糖
行為功能----獲得注意力/得到想要物品
通過運(yùn)用ABC的原理,為了得到的“后果”不同,而強(qiáng)化或減少孩子的行為表現(xiàn),這就是學(xué)習(xí)的過程。
根據(jù)這樣的行為糾正來促進(jìn)孤獨(dú)癥孩子的正常行為發(fā)展,消除不好的行為和避免或消除刻板行為。
5、心理治療
心理治療主要對(duì)情緒問題、行為問題,以及適應(yīng)能力進(jìn)行評(píng)估和治療。尤其對(duì)于大齡孤獨(dú)癥譜系障礙孩子,更多的是需要臨床心理治療。
在治療過程中,家庭的配合起著至關(guān)重要的作用。無論從心理還是干預(yù)技巧等方面,我們都會(huì)給予家長(zhǎng)一定幫助和支持,讓家長(zhǎng)在生活中也能隨時(shí)隨地做到家庭干預(yù)。
除了上述的幾種干預(yù)方式,還有音樂治療、學(xué)習(xí)支持、感覺處理支持等,每個(gè)孤獨(dú)癥孩子的能力不同,表現(xiàn)也不一樣,具體如何執(zhí)行治療,需要根據(jù)孩子自身的實(shí)際情況調(diào)整。
孤獨(dú)癥譜系障礙的干預(yù)涉及綜合性的多學(xué)科,以家庭為中心和個(gè)體化的治療模式。
長(zhǎng)和大蘊(yùn)聯(lián)合胡寶小屋跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)會(huì)與家長(zhǎng)、孩子共同制定個(gè)性化的治療方案、治療目標(biāo),根據(jù)孩子的變化和需求定期調(diào)整治療方案,以幫助孩子趕上正常兒童的發(fā)育水平。