出品 | 搜狐健康
作者 | 吳施楠
編輯 | 袁月
“為什么一上課就睡覺(jué)？晚上沒(méi)睡夠嗎？”
“你怎么睜著眼睛睡著了？是裝的吧？”
“一看書(shū)就困，我看你就是想偷懶?！?/p>
這是很多嗜睡、犯困的孩子經(jīng)常被問(wèn)到的問(wèn)題。家長(zhǎng)和老師也大多把這些表現(xiàn)當(dāng)做孩子不愛(ài)學(xué)習(xí)、懶惰的借口。但他們不知道的是，孩子很可能被一種慢性睡眠障礙——發(fā)作性睡病困擾著。
根據(jù)疾病定義，發(fā)作性睡病是一種由下丘腦中產(chǎn)生下丘腦分泌素的神經(jīng)元缺失引起的慢性睡眠-覺(jué)醒狀態(tài)不穩(wěn)定的神經(jīng)紊亂。在3月17日于北京大學(xué)人民醫(yī)院?jiǎn)?dòng)的全民睡眠公益系列活動(dòng)上，北京大學(xué)人民醫(yī)院呼吸睡眠醫(yī)學(xué)科主任韓芳教授呼吁，大眾應(yīng)對(duì)發(fā)作性睡病“重點(diǎn)關(guān)注”。
據(jù)了解，發(fā)作性睡病已在全球多個(gè)地區(qū)被認(rèn)定為罕見(jiàn)病，且大多數(shù)患者在兒童或青少年時(shí)期發(fā)病。資料顯示，我國(guó)經(jīng)過(guò)多年的公眾教育明確登記姓名的發(fā)作性睡病患者僅有1600人，在幾大睡眠中心登記的病例也不足6000人，其中三分之二都是學(xué)齡期兒童。
韓芳教授指出，發(fā)作性睡病的典型表現(xiàn)包括日間過(guò)度嗜睡、猝倒、睡眠癱瘓、幻覺(jué)及夜間睡眠紊亂，即發(fā)作性睡病“五聯(lián)癥”。這其中，所有患者都會(huì)犯困，無(wú)論吃飯、走路還是開(kāi)車，都有可能隨時(shí)秒睡，而且無(wú)法自控，睡眠持續(xù)時(shí)間可短至數(shù)秒，也可長(zhǎng)達(dá)數(shù)小時(shí)。在單調(diào)、無(wú)刺激的環(huán)境中，如上課、做作業(yè)、閱讀等，患者更容易入睡。
也許在別人看來(lái)，這種“秒睡”“倒頭就著”的能力著實(shí)令人羨慕，但對(duì)于發(fā)作性睡病患者來(lái)講，卻是無(wú)窮無(wú)盡的困擾，患者常常表述為“精神折磨”。
“發(fā)作性睡病患者不僅僅是白天控制不住的想睡，他們夜里的睡眠情況也非常糟糕。多數(shù)人無(wú)法想象我們夜里15分鐘、30分鐘就醒一次的無(wú)力感?！卑l(fā)作性睡病公益患者組織“覺(jué)主家”負(fù)責(zé)人敏冬講述了她的親身經(jīng)歷。
據(jù)敏冬介紹，除了犯困、嗜睡外，發(fā)作性睡病患者的夢(mèng)境異常真實(shí)，經(jīng)常夢(mèng)境與現(xiàn)實(shí)不分。如果夢(mèng)到一些恐怖的場(chǎng)景和經(jīng)歷，即便醒來(lái)，也很難從夢(mèng)境中抽離。這些感受對(duì)于患病的兒童是一種“折磨”，甚至讓他們懼怕入睡。遺憾的是，由于人們對(duì)發(fā)作性睡病認(rèn)識(shí)不足，很少有家長(zhǎng)、老師認(rèn)為孩子嗜睡是得了病，更多的是覺(jué)得孩子不愛(ài)學(xué)習(xí)、上課偷懶。有些患兒受疾病影響，食量增加、發(fā)胖，會(huì)遭到小伙伴的歧視，難以擁有良好的成長(zhǎng)環(huán)境。
“我國(guó)發(fā)作性睡病不同于其他國(guó)家的特點(diǎn)就是兒童患者較多，會(huì)導(dǎo)致學(xué)習(xí)、生活困難，甚至飲食、脾氣性格等也發(fā)生變化。面對(duì)發(fā)作性睡病的小患者，需要老師和家長(zhǎng)更多的理解?！表n芳教授指出，公眾對(duì)發(fā)作性睡病的認(rèn)知不足，讓這類患者很受“委屈”，不被理解的地方特別多。一位年輕女性患者，曾在她的朋友圈無(wú)奈的描述自己的窘態(tài)，她去參加會(huì)議，在即將到達(dá)目的地門口，突然睡著，醒來(lái)時(shí)孤身倒在酒店門口，周圍人以為“碰瓷”不敢近身。
為提高公眾對(duì)發(fā)作性睡病的認(rèn)識(shí)，在本次全民睡眠公益系列活動(dòng)中，特別設(shè)立了一個(gè)環(huán)節(jié)——《罕見(jiàn)的夢(mèng)》公益畫(huà)展。希望通過(guò)畫(huà)夢(mèng)行動(dòng)連接患者和社會(huì)，打破疾病與普通大眾的認(rèn)知壁壘。
“希望通過(guò)這些活動(dòng)，進(jìn)一步促進(jìn)藥物的研發(fā)和引進(jìn)，真正幫助到患者，讓他們睡眠無(wú)夢(mèng)的夢(mèng)想成真?！表n芳教授說(shuō)。
最后，韓芳教授提醒，部分患者高興激動(dòng)時(shí)會(huì)出現(xiàn)發(fā)作性猝倒?！巴蝗簧砩暇蜎](méi)有力氣了，像過(guò)電一樣軟了，癱倒在地。”
入睡或睡醒時(shí)出現(xiàn)幻聽(tīng)、幻視、幻觸，經(jīng)常做白日夢(mèng)，或者晚上只能睡一兩個(gè)小時(shí)，之后就經(jīng)常做噩夢(mèng)，同樣也是發(fā)作性睡病的臨床表現(xiàn)。韓芳教授提醒，如果經(jīng)常有睡眠癱瘓的表現(xiàn)（俗稱“鬼壓床”），也應(yīng)警惕是不是得了發(fā)作性睡病。
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