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唐映紅:自閉是一種生活方式

中國社會準備好接受這個觀念嗎?自閉是一種生活方式。換言之,自閉不應(yīng)該被當作一種“疾病”來治療,而且它也無法“治愈”。


我在去年的專欄文章《“大腦”被破解,世界會怎樣》中,介紹過瑞士洛桑聯(lián)邦理工學院的亨利·馬克拉姆(Henry Markram)所主持的一項極具前沿性的工作——“藍腦計劃”。這項計劃借助IBM公司的藍色基因(Blue Gene)超級計算機,根據(jù)人類已知的大腦神經(jīng)元之間的通訊模型來模擬哺乳動物的大腦,并計劃在2020年之前模擬人類的大腦。在TED的一次公開演講中,亨利預測,藍腦計劃所構(gòu)建的電腦集群有望“意識到自己的存在”。

促使亨利投身到“藍腦計劃”的原因之一,是因為他有一個自閉癥的孩子,卡伊(Kai)。作為全球最頂尖的神經(jīng)科學家,而且也算得上是最了解人類大腦運行的少數(shù)人之一,亨利·馬克拉姆卻對卡伊的異常無能為力。他說:“作為一位父親和一名神經(jīng)系統(tǒng)科學家,你感到自己無所適從?!?br>


他知道,自閉癥是目前人類所知甚少的一種“疾病”,迄今也沒有任何辦法“治愈”。但越來越多的研究證實,自閉癥與神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育異常有關(guān),既可能來自于基因的特異性,也可能來自于孕期的藥物、飲食以及環(huán)境影響。

卡伊的自閉癥改變了馬克拉姆夫婦的研究方向,他們用最先進的大腦研究方法和技術(shù)對自閉癥患者的大腦神經(jīng)元進行深入研究,并據(jù)此提出了“激烈世界綜合征”(Intense World Syndrome)的自閉癥理論。馬克拉姆夫婦認為,至少對部分自閉癥患者而言,自閉癥狀并不是什么認知或記憶缺陷,相反,這部分自閉人群理解力強,學得太快。

▲資料圖:馬克拉姆夫婦與卡伊,以及卡伊的生母阿娜特。

事實上,自閉癥并非一種“疾病”,而是由包含了一組類似社交困難或異常的行為障礙。不同的自閉者之間哪怕有著相似的行為異常,但導致他們?nèi)绱说脑騾s可能大相徑庭。這就好比一輛汽車出現(xiàn)了故障,雖然都表現(xiàn)為無法點火啟動,但導致故障的原因卻可能多種多樣。所以,當人們說“自閉癥”(Autism)的時候,很大程度上是在說“泛自閉障礙”(Autism Spectrum Disorder,ASD),后者包括了典型的自閉癥、被稱為阿斯伯格綜合征(Asperger Sydrome,AS)的所謂“高能自閉癥”(High-Function Autism,HFA),以及待分類的廣泛發(fā)展性障礙(PDD-NDS,包含多種無法歸于前二者的自閉癥傾向,可能類似自閉癥,也可能與自閉癥無關(guān))。

幾乎所有泛自閉障礙都表現(xiàn)出相似的三類核心癥狀:社交障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復行為。但不同的自閉者在這三個方面的表現(xiàn)卻可以五花八門。以典型自閉癥與阿斯伯格綜合征為例,前者的交流障礙往往反映為質(zhì)的缺陷,言語發(fā)育遲緩或不發(fā)育,導致自閉癥患者表現(xiàn)出認知和言語能力的受損;而阿斯伯格綜合征者則相對保有語言及認知發(fā)展,他們只是對常規(guī)無法理解或僵化規(guī)則。正是因為后者的語言和認知發(fā)展相對正常,能獨自勝任工作和生活,他們的社交障礙和交流障礙也常常不需要專門矯正,所以,又被稱為“高能自閉癥”。典型的自閉癥則更可能在成年后無法獨自勝任工作與生活,長期需要其他人的監(jiān)護與照料。

從兩部美國影片《雨人》(Rain Man)與《自閉人生》(Temple Grandin)中,就不難看出典型自閉癥與阿斯伯格綜合征兩種泛自閉障礙的差別。

拍攝于1988年的《雨人》,是根據(jù)自閉癥者金·皮克(Kim Peek)為原型改編的。影片中的男主雷蒙一生都需要他人的監(jiān)護與照料,在他弟弟帶走他之前,一直都生活在有監(jiān)護的康復機構(gòu)里。

而拍攝于2000年的《自閉人生》則根本就是一部傳記影片,以阿斯伯格綜合征者美國動物學家、畜牧學博士坦普爾·葛蘭?。═emple Grandin)的真實人生歷程改編。影片中的坦普爾盡管有著明顯的社交和交流障礙,但并不妨礙她取得伊利諾大學的畜牧科學博士學位,也不妨礙她在畜牧學領(lǐng)域做出杰出的成就。


▲美國影片《雨人》與《自閉人生》,反映了典型自閉癥患者與阿斯伯格綜合征者的生活。


盡管馬克拉姆夫婦所提出的自閉理論不足以涵蓋所有的自閉癥現(xiàn)象,但現(xiàn)在越來越多的研究者同意自閉或許并非一種需要治療的“疾病”或“缺陷”,而應(yīng)當視為人類多元行為中的一種。當然,其中還有一個重要原因是,自閉癥是無法“治愈”的。

例如,《雨人》的原型金·皮克具有杰出的機械記憶能力,被稱為“活體百科全書”。他熟記超過7600本書,可以說出經(jīng)過的美國每個都市、城鎮(zhèn)或是郡縣的高速公路編號,還包括電話機郵政的區(qū)域號碼、電視臺的代號,以及當?shù)氐碾娫捑W(wǎng)樓公司名稱。顯然,他盡管缺乏與常人社會互動與交流的能力,但他也有著異于常人的秉賦。

換言之,自閉不應(yīng)該被當作一種“疾病”來治療,而且它也無法“治愈”。當一對父母面臨自己的孩子是泛自閉障礙時,會因為他們的孩子與他人格格不入而試圖矯正或治療他,其實毫無必要,也幾乎不可能取得任何可鞏固的效果。但正是因為父母的焦慮和憂心忡忡,才使得一些騙子機構(gòu)借此斂財,中外都大抵如此。

作為全球最頂尖的神經(jīng)科學家,亨利·馬克拉姆在面對卡伊的自閉癥時,也沒有采用任何辦法去治療他,他和太太卡米拉的努力也只是試圖去搞清楚卡伊為何會如此。

在傳統(tǒng)社會里,自閉往往意味著獲取社會資源的能力受損,無法勝任大多數(shù)正常工作,難以謀生。每個自閉癥或泛自閉障礙者都像一座座“孤島”,他們不與世界溝通,不與他人建立牢固的人際聯(lián)系。而在現(xiàn)時代,自閉未必意味著“孤島”化生存。許多自閉者無須與他人進行日常社會接觸,他們能通過互聯(lián)網(wǎng)建立工作聯(lián)系,即使“深宅”也不意味著與世界的脫節(jié)。

或者說,那些本來如同一座座“孤島”的自閉者,通過互聯(lián)網(wǎng),聯(lián)結(jié)成了一片“新大陸”。

例如,從2004年開始,英國的泛自閉障礙者加雷斯·尼爾遜(Gareth Nelson)和他同為泛自閉障礙者的太太艾米(Amy)一起,通過互聯(lián)網(wǎng)在家里領(lǐng)導了一場爭取自閉者權(quán)益的運動,“阿斯皮士爭取自由會”(Aspies for Freedom,AFF。其中Aspies是許多阿斯伯格綜合征者的自稱)。AFF運動的初衷就是反對“治愈”自閉癥。

目前,在歐美社會里,自閉者權(quán)益運動已經(jīng)成為一種不可忽視的社會力量。他們要反對的便是將自閉癥視為“疾病”而需要“治愈”的做法,他們主張自閉是一種生活方式,盡管與大多數(shù)人不同,但應(yīng)當?shù)玫阶鹬嘏c接納。

那么,中國社會準備好接受這個觀念嗎?自閉是一種生活方式。



【附】:給中國自閉癥孩子的父母的一些建議

分清孩子到底是泛自閉障礙中的哪一種,自閉癥與阿斯伯格綜合征是不同的。

不要相信任何自稱能“治愈”自閉癥的宣傳,全世界目前都沒有辦法“治愈”自閉癥。

與其憂心忡忡于如何“治愈”自閉的孩子,不如嘗試著去理解和接納他們。

自閉的孩子需要支持和幫助,而不是“矯正”和“治療”,越早的積極干預,越有助于他們的社會適應(yīng)。

自閉癥的孩子并非沒有感受,他們只是用自己的獨特方式感受,所以,善待與尊重他們。

不要用自己的經(jīng)驗與自閉的孩子建立聯(lián)系,試著用他們的方式,這需要學習和耐心。



作者:唐映紅
騰訊·大家專欄作者,從事心理學科普寫作。
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