  艾琳娜
艾琳娜留下的字條。 美國(guó)懷俄明州小女孩艾琳娜?德塞里奇在過(guò)6歲生日之前，不幸被診斷出腦癌，她同病魔斗爭(zhēng)了9個(gè)月后不幸去世。 艾琳娜的家人在整理女兒的遺物時(shí)，意外發(fā)現(xiàn)許多她留給家人的字條，大都寫著“我愛(ài)你們”。字條有寫給父母的，有寫給妹妹的，有寫給爺爺奶奶的，甚至還有寫給大姨養(yǎng)的小狗的，大部分字條上還畫著表達(dá)愛(ài)意的心。這些字條藏在家中的各個(gè)角落，直到她離開(kāi)兩年后的今天，艾琳娜的家人依然能夠從最意想不到的地方找到字條。這說(shuō)明艾琳娜寫這些字條并非一時(shí)之舉，而是有意給家人留下紀(jì)念。 艾琳娜的病情發(fā)展很快，確診之后不久，就無(wú)法再說(shuō)話，后來(lái)又出現(xiàn)偏癱。癌癥末期她只能靠寫字來(lái)溝通。艾琳娜父親說(shuō)，發(fā)現(xiàn)好多字條，有些在CD架縫隙，有些在書(shū)架上的書(shū)里，家里到處都是艾琳娜的蹤影。 艾琳娜的父母當(dāng)時(shí)并沒(méi)有告訴她癌癥的真相，一直想隱瞞這件事，有時(shí)為了給她打氣，還告訴她治療很有效，不過(guò)這些字條表明，這個(gè)女孩顯然知道自己的命運(yùn)。 艾琳娜離開(kāi)之后，隨著她留下的字條越來(lái)越多地被發(fā)現(xiàn)，她的家人開(kāi)始把以前記的日記也公布到網(wǎng)上，后來(lái)又節(jié)選一部分，加上一些艾琳娜的字條，自行出了一本名為《天使的字條》的書(shū)，迅速感動(dòng)了很多人。 這本書(shū)賣出數(shù)千本之后，著名的哈坡科林斯出版社買下了版權(quán)正式出版，并把賣書(shū)所得收益交給艾琳娜的家人為了紀(jì)念這個(gè)小天使而設(shè)立的“現(xiàn)在開(kāi)始治療”慈善基金，設(shè)立這個(gè)基金的目的是為了幫助那些同樣罹患癌癥的兒童。 艾琳娜的家人沒(méi)有清點(diǎn)到底有多少?gòu)堊謼l，但現(xiàn)在已經(jīng)裝滿了三個(gè)盒子。她母親布魯克說(shuō)，每發(fā)現(xiàn)一張字條，“感覺(jué)就像又在抱著她，聽(tīng)到她對(duì)我們說(shuō)，她在看著我們”。 她的家人希望字條會(huì)不斷出現(xiàn)，不過(guò)為了防止有一天再也找不到新的字條，父親凱思和母親布魯克決定把艾琳娜留給他們的專門用信封裝起來(lái)的字條一直原樣保存下去，永遠(yuǎn)也不打開(kāi)。布魯克說(shuō)：“我知道信封里的字條和其它字條不一樣，但留著它不打開(kāi)，會(huì)讓我們覺(jué)得她的字條永遠(yuǎn)也找不完。”
 艾琳娜•黛茜瑞奇（Elena Desserich）在5歲的時(shí)候被診斷患有腦癌。她開(kāi)始在家里到處藏了很多的小紙條：在放襪子的抽屜里，背包里，書(shū)架上到處都藏了這些愛(ài)的紙條。這些紙條是她為自己親愛(ài)的媽媽布魯克和爸爸基思（Brooke and Keith）留的，希望在自己死后父母能夠發(fā)現(xiàn)這些字條。 在《留下的字條》一書(shū)中，她的父母和讀者分享了他們的日記，那些一家人與病魔作斗爭(zhēng)的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，以及艾琳娜•黛茜瑞奇留下的溢滿了動(dòng)人的愛(ài)的紙條。 從下文日記的字里行間，我們無(wú)不看到了一個(gè)父親面對(duì)生命不可承受之痛時(shí)，讓人心痛的滿心愛(ài)意。 第一部分：開(kāi)始 第一天：11月29日 今天很早就開(kāi)始忙了，第四次外科手術(shù)計(jì)劃是在早晨7點(diǎn)開(kāi)始，她最后能吃飯的時(shí)間是在凌晨1點(diǎn)。所以半夜的時(shí)候，我把她叫醒，讓她吃一點(diǎn)酸奶。從凌晨一點(diǎn)開(kāi)始，我們就在討論《愛(ài)麗絲奇境記》中的很多內(nèi)容，雖然由于腫瘤我有時(shí)聽(tīng)不懂她的話，但是作為爸爸，我總是能看懂她的畫。我明白我的小女兒那些彎彎曲曲的線條的意義。 整個(gè)晚上我們就用畫來(lái)進(jìn)行交流。她告訴了我想去的地方，想吃到東西。我們就這樣一直畫著，猜著。她想要說(shuō)，而我想要聽(tīng)。現(xiàn)在睡覺(jué)已經(jīng)不象三年前那么重要了。我看著她那張被心臟監(jiān)控器上的燈照亮的天使樣的小臉，不知自己若干年后是否能夠記得起每個(gè)細(xì)節(jié)：她柔軟的面頰，跳躍的眼神，天真無(wú)邪的氣息。但是這會(huì)不會(huì)只是一個(gè)噩夢(mèng)？我會(huì)不會(huì)明天早晨醒來(lái)就發(fā)現(xiàn)腫瘤已經(jīng)消失了？可能這只是上天要我們學(xué)會(huì)人生的一課，明天一到，腫瘤的事情就煙消云散了。而我也只能這樣期待了。 就在那個(gè)晚上，醫(yī)生送我們回家，讓我們休息一下，但是當(dāng)我們得知我們的女兒只能再活135天了的時(shí)候，我們根本沒(méi)辦法睡覺(jué)。我們還是想法設(shè)法仍然把微笑掛在臉上，從臉上擦去淚水，強(qiáng)裝著什么事情都沒(méi)有發(fā)生。但是是艾琳娜提出了最好的建議，她說(shuō)在她離開(kāi)之前，想過(guò)圣誕節(jié)。所以我們開(kāi)始花時(shí)間，仔細(xì)尋找她最喜歡的耶穌和天使的裝飾，把他們掛在圣誕樹(shù)上。圣誕樹(shù)是爺爺奶奶剛剛搭起來(lái)的，剛搭好他們就開(kāi)始取笑我們兩個(gè)人去年非要堅(jiān)持到12月15號(hào)才把圣誕樹(shù)搭起來(lái)。臨睡前布魯克坐在女兒們的床邊給她們念書(shū)聽(tīng)。她找了一本最厚的書(shū)來(lái)讀。 第二天： 11月30日 到孟菲斯時(shí)間很長(zhǎng)。艾琳娜被接受在那里可以進(jìn)行一個(gè)治療項(xiàng)目：腦干試驗(yàn)治療，所以我們定了第一時(shí)間到那里的機(jī)票。上帝愛(ài)艾琳娜，讓她可愛(ài)美麗。為了保護(hù)她不生病，我們采取了所有的必要預(yù)防措施，換氣，清潔房間，給全家打流感疫苗，我們還從醫(yī)院拿了防塵面具讓艾琳娜在飛機(jī)上戴。但是她一樣也不接受。當(dāng)然她喜歡坐在輪椅上被大家像公主一樣的推著，但是她認(rèn)為戴防塵面罩太過(guò)分了。她不想經(jīng)過(guò)旅客時(shí)，戴著這個(gè)丑陋的面罩。經(jīng)過(guò)了很長(zhǎng)時(shí)間的協(xié)商，最后我和她的媽媽也戴上面罩了。她說(shuō)我戴上面罩看起來(lái)樣子傻極了。 登機(jī)花了很長(zhǎng)的時(shí)間。因?yàn)榘漳鹊臓顟B(tài)，以及我們帶的藥品，我們花了一個(gè)小時(shí)才通過(guò)安檢。讓媽媽通過(guò)所有的禮品店又經(jīng)過(guò)了很長(zhǎng)的時(shí)間。艾琳娜想要什么，她就買什么。如果機(jī)場(chǎng)再多幾個(gè)禮品店，我們肯定就會(huì)破產(chǎn)了。 兩個(gè)小時(shí)后，我們到了孟菲斯。那里我們看到了新醫(yī)院。一到這里生活節(jié)奏馬上就加快了。當(dāng)晚我們就接受了四次會(huì)診，每次都持續(xù)一個(gè)多小時(shí)，接受了兩次X-光檢查，并被安排了新房間。她已經(jīng)精疲力竭了，我們也一樣。當(dāng)晚我們作的最后一件事是在賓館的房間里閱讀他幼兒園同學(xué)寫給她的康復(fù)卡片。她爬上床睡覺(jué)，在被子下面緊緊地抓著這些卡片睡了。我還在想著怎樣在她睡著后，把這些卡片拿走。到目前為止，一切還不錯(cuò)。我們最后的時(shí)間過(guò)去了兩天，我們碰到的都是正確的人。我們還實(shí)現(xiàn)了她的兩個(gè)愿望：搭建起了圣誕樹(shù)，到了機(jī)場(chǎng)。 第三天：12月1日 第一次，我們看見(jiàn)了那個(gè)腫瘤的照片。不僅是大，并且隱藏在艾琳娜的腦干壁內(nèi)。醫(yī)學(xué)預(yù)后結(jié)果是不好的。一開(kāi)始我們被告知她可能只能活三個(gè)月到半年。現(xiàn)在醫(yī)生說(shuō)可能會(huì)活7個(gè)月到一年以上。我們覺(jué)得好像放心了一點(diǎn)，可這怎么夠呢，我們不可能看著她學(xué)開(kāi)車，第一次約會(huì)，結(jié)婚，生小孩了。人生中很多很重要的事情她都沒(méi)有辦法經(jīng)歷了。沒(méi)有機(jī)會(huì)，沒(méi)有希望。但是我們還有幾個(gè)月的時(shí)間，至少比一開(kāi)始告知的情況要好一些。 艾琳娜現(xiàn)在非常累，開(kāi)始懼怕每一個(gè)戴藍(lán)手套的人。我想她現(xiàn)在對(duì)藍(lán)手套的害怕已經(jīng)超過(guò)打針了。其實(shí)上星期給她檢查診斷的是一樣的手。我在想是否給她病房的醫(yī)生買一打透明手套，來(lái)安撫一下她對(duì)藍(lán)手套的焦慮。她也開(kāi)始聽(tīng)周圍人說(shuō)話，并且問(wèn)各種問(wèn)題了。我一直都知道艾琳娜聽(tīng)我們談話，但是現(xiàn)在她的詞匯又?jǐn)U大了很多，比如“靜脈沖洗”，“核磁共振”還有“CT掃描”。我知道如果她長(zhǎng)大要當(dāng)醫(yī)生肯定是會(huì)學(xué)這些詞的，但我從沒(méi)想到她會(huì)以病人的身份學(xué)會(huì)了這些詞。但是現(xiàn)在當(dāng)我想在她面前隱藏真相的時(shí)候，她會(huì)非常專注地聽(tīng)。 她的表兄妹從阿拉巴馬州開(kāi)車來(lái)看她，今晚我們決定帶她們到外面去吃飯。這個(gè)主意非常不錯(cuò)，可是當(dāng)醫(yī)生檢查完的時(shí)候，已經(jīng)是下午7點(diǎn)多，有點(diǎn)晚了。后來(lái)我們到了飯店，艾琳娜非常喜歡我們給她準(zhǔn)備的氣球帽子，不過(guò)開(kāi)始吃沒(méi)多一會(huì)兒，她就在趴姨母的肩膀上睡著了。她真的是太累了，我們只好帶她出了飯店回到了旅館。我知道她需要伙伴的陪伴，不過(guò)現(xiàn)在更需要的是休息了。她這個(gè)星期經(jīng)歷了很多，而這還只是個(gè)開(kāi)始呢。 第四天：12月2日 今天天氣很好。由于是周六，我們不用去醫(yī)院，我們今天的全部工作就是讓艾琳娜開(kāi)心。她今天早晨很累，也特別想吃華夫餅。她睜著眼睛咬著牙睡了一晚，6點(diǎn)鐘一醒，唯一想要的就是蘸著黃油的華夫餅了。一開(kāi)始由于她發(fā)音困難，我們沒(méi)能完全理解她的話，但是感謝上帝，至少她會(huì)拼寫“WFL”來(lái)表達(dá)她的小小愿望。她原來(lái)特別喜歡吃有奶油，巧克力粒和櫻桃的華夫餅，除了櫻桃外，會(huì)把所有的東西吃得絲毫不剩。 第一次，艾琳娜喪失了大腿的直覺(jué)。她現(xiàn)在右腿有點(diǎn)跛，沒(méi)有膝跳反射了，右臂行動(dòng)受限，喪失了左眼外圍視力，雙腿的直覺(jué)也逐漸減弱了。我知道這些是因?yàn)?，我想逗她笑，想搔搔她怕癢的地方：膝蓋。以前只要我做一個(gè)要搔她膝蓋的動(dòng)作，她就會(huì)立刻笑起來(lái)?，F(xiàn)在她只是有點(diǎn)不耐煩地看看我。我懷念和我的小女兒瘙癢嬉戲。作為父親，這就是我在表達(dá)自己對(duì)她的愛(ài)。我只有找其他的方式讓她笑了。 第五天 12月3日 她現(xiàn)在開(kāi)始向往能坐馬車了。幸運(yùn)的是，孟菲斯的馬車很多。所以雖然外面溫度只有20度，還刮著寒風(fēng)，我們?cè)O(shè)法來(lái)到市中心來(lái)坐馬車。很快，我那最近被疲憊和病痛折磨的小女兒的臉上，又綻開(kāi)了久違的笑容。她的笑容又回到了臉上，而當(dāng)我們?cè)诮稚咸妊鸬臅r(shí)候，我覺(jué)得自己又開(kāi)始象個(gè)父親了。在癌癥的面前，我還能讓她笑出來(lái)，給她她即將失去的童年。雖然外面很寒冷，但是艾琳娜的笑容足以溫暖我們每一個(gè)人的心。我希望這個(gè)記憶能永遠(yuǎn)留存在我的腦海里。 圣誕節(jié)快到了，街上有很多忙忙碌碌準(zhǔn)備過(guò)節(jié)的人。第一次我開(kāi)始嫉妒他們，我嫉妒他們的快樂(lè)，嫉妒他們過(guò)節(jié)的忙碌勁兒。我多想現(xiàn)在也忙著想趕到下一個(gè)商店，而不是現(xiàn)在這樣拼命想要留住明知有限的時(shí)間內(nèi)的每一刻鐘。 但是接著，我就意識(shí)到我們的家庭是最能真正理解這個(gè)季節(jié)和節(jié)日內(nèi)涵的了。你看，艾琳娜的病教會(huì)了我們?nèi)ププ∶恳惶斓拿恳淮?span id="fu8ihs5fyo3" class="t_tag" href="#">陽(yáng)光，而且真正開(kāi)始觀察理解自己的孩子。雖然我真的不愿意有機(jī)會(huì)有這樣的感悟，還是不會(huì)再浪費(fèi)生命中的任何一天了。我想艾琳娜也一定是明白了這一點(diǎn)，所以她要求離開(kāi)熙熙攘攘的購(gòu)物區(qū)，而要買一個(gè)甜筒吃。 這一天好像我的心中升起了無(wú)數(shù)的感悟，不過(guò)我盡量不去總想從每件事中明白一些道理。我最想的只是讓這些記憶永遠(yuǎn)永遠(yuǎn)刻在我心的深處。 第六天 12月4日 今天是艾琳娜的生日。其實(shí)還不是真正生日那一天，但是已經(jīng)非常接近了。周三她就要去做放射治療和活組織檢查了，所以我和她的爺爺奶奶認(rèn)為今天過(guò)生日非常合適。所以早晨的檢查結(jié)束后，我們就都出發(fā)去吃午飯，然后帶著禮物回來(lái)了。她收到了大家的禮物：姨母送的吉他，爺爺奶奶送的數(shù)碼相機(jī)?，F(xiàn)在我們得到了她給我們拍的照片，不過(guò)很不幸的是，每張照片都只有腰部以下。 第八天 12月6日 昨晚我們面對(duì)了一個(gè)讓人心如刀絞的決定。最后，我們還是不冒險(xiǎn)再拖延兩周艾琳娜的腫瘤治療了?，F(xiàn)在她的小嘴已經(jīng)麻痹了，不能吞咽，我們害怕再等兩周進(jìn)行活組織檢查將會(huì)引發(fā)可怕的后果。我們希望和現(xiàn)在發(fā)射治療和活組織治療一同進(jìn)行，能夠恢復(fù)一些正常的功能。 今天中午時(shí)分的時(shí)候，我發(fā)現(xiàn)艾琳娜異常的安靜。我問(wèn)她怎么了，她說(shuō)每個(gè)人都在談?wù)撍?，圍著她，但是沒(méi)人和她說(shuō)話，讓她很生氣。這是個(gè)新的挑戰(zhàn)，所以我要求醫(yī)生和護(hù)士和她直接說(shuō)話，我們都盡量讓她明白進(jìn)行的事情，又讓她有信心。我們解釋給她聽(tīng)，放射治療將要做什么，以及我們現(xiàn)在的種種努力會(huì)怎樣幫助她回家，恢復(fù)正常的生活。治療要漫長(zhǎng)的六個(gè)星期，不過(guò)一旦放療開(kāi)始，我們每天都會(huì)有事做，她會(huì)開(kāi)始覺(jué)得好多了。 醫(yī)學(xué)預(yù)后沒(méi)有變，而我們還在期待奇跡的出現(xiàn)。但是做出了決定，在讓艾琳娜康復(fù)的路上又前進(jìn)了一步，這樣我們找到了暫時(shí)的安慰。雖然我們的心中還是會(huì)感到傷心和憤怒，但是強(qiáng)迫我們自己保持積極的心態(tài)。我堅(jiān)信，如果有一個(gè)孩子能夠戰(zhàn)勝疾病，那這個(gè)孩子一定是艾琳娜。 第九天 12月7日 我想你會(huì)說(shuō)這是惋惜之情，或者是憐憫之情。但是，似乎兩者都不是。今天當(dāng)?shù)却漳冗M(jìn)行一個(gè)治療程序的時(shí)候，我看見(jiàn)一個(gè)母親和兒子就坐在我的對(duì)面。這個(gè)孩子大概11歲的樣子，而且很明顯也是一個(gè)腦瘤患者。雖然他的精神狀態(tài)還不錯(cuò)，但是他已經(jīng)經(jīng)歷了你所能想象的每一個(gè)手術(shù)和治療程序。由于侵蝕性的化療，他的頭發(fā)都掉光了，正在接受最后一次核磁共振和放射治療。他的從前面的眉毛到頭的后面有道傷疤，皮膚下還有分流血管。由于腦瘤手術(shù)，他腿跛了，面部也麻痹了。 如果我的女兒選擇活組織檢查，手術(shù)和化療，她會(huì)不會(huì)也變成這個(gè)樣子？而且即便我們做出了這樣的選擇，結(jié)果會(huì)不會(huì)更糟糕？我想我們永遠(yuǎn)也不知道，但是作為父親，這是我所不能逃避的選擇。 雖然現(xiàn)在還沒(méi)有進(jìn)行多少入侵性的治療，艾琳娜行走，說(shuō)話和右臂的行動(dòng)已經(jīng)越來(lái)越困難了。第一次，我發(fā)現(xiàn)當(dāng)她把嘴唇貼在我的臉頰親我的時(shí)候已經(jīng)不能發(fā)出親吻的聲音了。我真的很懷念這個(gè)聲音。不過(guò)她的精神很好，鬧著玩捶我時(shí)還是有力的?，F(xiàn)在，她更需要的是媽媽而不是爸爸了。爸爸可以和她瘙癢鬧著玩，而媽媽可以抱著她，照顧她?，F(xiàn)在她需要更需要的是懷抱，而不是瘙癢了。我還是想方設(shè)法每天都讓她笑一笑，她想和我鬧時(shí)，會(huì)用還算有力的左臂捶我一下。我告訴她說(shuō)想跟我鬧著玩時(shí)，可以用右邊，就是部分癱瘓的一邊。我想治療方法應(yīng)該不知有一種吧。 隨著腫瘤的進(jìn)一步惡化，她的言語(yǔ)能力現(xiàn)在已經(jīng)非常有限了，她會(huì)積極數(shù)她咀嚼食物的次數(shù)，這樣就不會(huì)噎住。我想她現(xiàn)在和我們一樣知道她現(xiàn)在的狀況了。她的舌頭和上顎也開(kāi)始癱瘓了，要理解她的話現(xiàn)在非常困難了。她的右手幾乎完全不會(huì)動(dòng)了，用手來(lái)幫助自己表達(dá)思想已經(jīng)變得很困難了。布魯克和我現(xiàn)在試著教她信號(hào)語(yǔ)言，因?yàn)榕滤耆珕适дZ(yǔ)言能力，也同樣怕她完全失去視力。我們希望她永遠(yuǎn)不會(huì)有機(jī)會(huì)使用這樣的語(yǔ)言，但是我們也痛苦的覺(jué)察到這恐怕將會(huì)成為她和外部唯一的聯(lián)系方式了。她已經(jīng)會(huì)字母“A”到“Z”，知道“媽媽”“爸爸”“謝謝”“樹(shù)”“渴”“餓”“自豪”的信號(hào)語(yǔ)言了。我們每天用到“自豪”最多。我們還教她一些“bulls--t”，這樣她在疼痛的時(shí)候就可以咒罵一下了。我告訴她只要她說(shuō)，我和她的媽媽一直非常愿意聽(tīng)，這樣我們會(huì)一直交流下去。 節(jié)選自《留下的紙條》 |
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