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賭命生子,首例肺動(dòng)脈高壓產(chǎn)婦離世:最后的時(shí)間在反思、自責(zé)、后悔
2019-04-08 08:16來源:后窗
原標(biāo)題:賭命生子,首例肺動(dòng)脈高壓產(chǎn)婦離世:最后的時(shí)間在反思、自責(zé)、后悔
3D:42歲重病女子不顧勸阻執(zhí)意產(chǎn)子 醫(yī)生:以愛之名綁架醫(yī)救
文|高佳
編輯|林鵬
住院106天后,4月1日,肺動(dòng)脈高壓產(chǎn)婦吳夢(mèng)去世。
她的肺移植主刀醫(yī)生陳靜瑜發(fā)布微博稱:“她對(duì)醫(yī)生抗感染用藥不信任,拒絕必須的用藥治療,導(dǎo)致雙肺反復(fù)感染,誘發(fā)慢性排斥。她甚至不遵醫(yī)囑不吃排異藥,請(qǐng)精神科醫(yī)生會(huì)診有性格分裂,她在我決定二次移植時(shí)寫給我的信中也覺得只有神能救她,而不是醫(yī)生?!?div style="height:15px;">
指責(zé)聲又起?!八髁?,拒絕配合吃藥,浪費(fèi)了救她性命的肺,很自私的一個(gè)女人。”陳靜瑜微博下,被點(diǎn)贊次數(shù)最多的評(píng)論這樣寫道。
吳夢(mèng)是世界上第一個(gè)做肺移植手術(shù)的產(chǎn)婦。懷孕是肺動(dòng)脈高壓患者的禁忌。此前,由于堅(jiān)持懷孕生子,她在產(chǎn)后心臟驟停,經(jīng)歷了心臟修補(bǔ)和肺移植手術(shù)。手術(shù)成功,但主刀醫(yī)生陳靜瑜卻認(rèn)為:“她是所謂以愛的名義要生孩子,但實(shí)際上是以愛的名義綁架了醫(yī)院、綁架了醫(yī)生?!眳菈?mèng)也因此一直飽受爭議。
看到評(píng)論,盧玲覺得難受。她是吳夢(mèng)生命最后幾個(gè)月中,陪伴在她身邊的護(hù)工。
“她手機(jī)上定了很多鬧鐘,什么時(shí)間該吃什么藥,寫得清清楚楚?!北R玲說:“哪怕再難受,我每天拍著她的背,她都忍著惡心吃下去。有一次,我以為她忘記吃排異藥,在垃圾桶里到處翻,找到藥盒,知道已經(jīng)吃過了,才放心?!?div style="height:15px;">
去年8月份,吳夢(mèng)身體已見好轉(zhuǎn),談起兩人共同做出的“賭命生子”決定,丈夫王柯丁臉色平靜,看不出緊張。“我當(dāng)時(shí)覺得能成功,內(nèi)心深處有一個(gè)聲音告訴我,肯定能成功。”
現(xiàn)在,處理完吳夢(mèng)的后事,他坐在《后窗》對(duì)面,不停嘆氣,“任誰知道真的有這樣的后果,都不會(huì)去冒這個(gè)險(xiǎn)。”講到激動(dòng)時(shí),他瞪著眼睛,連敲幾下桌子,“如果讓我再回頭重選的話,我不會(huì)這么選的。”
他知道吳夢(mèng)想回家,在她生命中最后的時(shí)刻,帶她回到那間她熟悉的、陽光能灑進(jìn)來的臥室。房間里擺滿了她喜歡的雞翅木家具,床上鋪著鮮紅的褥子,墻上掛著她的藝術(shù)照。
在王柯丁眼里,吳夢(mèng)是固執(zhí)的賭徒。他迷戀她的自信和沖勁,在這場“生育賭博”中,吳夢(mèng)再次獲得短暫的勝利時(shí),兩人對(duì)未來滿懷憧憬。她出院后,從拍賣會(huì)上買下清末民初書畫家金夢(mèng)石的畫,掛在客廳。畫上,兩只小狗并排站在樹蔭下,“那是個(gè)愿景,她的兩個(gè)孩子都屬狗?!?div style="height:15px;">
九個(gè)月后,站在吳夢(mèng)的遺照前,王柯丁想起在許多個(gè)傍晚和她散步時(shí),她臉上的笑容。
“我們賭輸了。”他說。
去年做完肺移植手術(shù)后,吳夢(mèng)抱著“賭命”生下的孩子。圖源網(wǎng)絡(luò)。
以下是王柯丁口述:
只有神能救她
去年12月17號(hào),吳夢(mèng)住進(jìn)醫(yī)院,再也沒出來。
那時(shí)候,她咳嗽得厲害,痰也多。我以為是肺炎,在醫(yī)院住兩三個(gè)星期就能回家,后來查出是鮑曼不動(dòng)桿菌感染(編者注:該菌是醫(yī)院感染的重要病原菌),這種細(xì)菌威脅很大,在臨床上沒有特效藥,感染沒控制住。
她需要的氧氣量每天都在增加,從一、兩升加到六、七升,一開始用鼻塞導(dǎo)管做高流量氧療;后來她就離不開呼吸機(jī)了,必須把面罩24小時(shí)卡在這兒(臉上),多痛苦,真的是心跟刀子絞似的;最后只能在頸部把氣管切開,連上有創(chuàng)呼吸機(jī)。
她每天都吃排異藥,醫(yī)生讓吃五粒環(huán)孢素,她吃完覺得惡心、頭暈,就跟醫(yī)生申請(qǐng)吃四粒,醫(yī)生也告知了風(fēng)險(xiǎn),說減藥可能會(huì)引起排異,但她少吃一粒,會(huì)覺得舒服點(diǎn)。
我見情況沒有好轉(zhuǎn),年前就懷疑,她身上出現(xiàn)的是慢性排斥的反應(yīng)(編者注:慢性排斥意味著移植肺逐漸失去功能)。但慢性排斥確診需要活檢,用微創(chuàng)工具在肺上切出一塊肉來檢查。哪能讓她受這種罪?而且就算確診是慢性排斥,還是無藥可治,沒有意義,我們就沒檢查。
過完年后,她被確診得了閉塞性細(xì)支氣管炎,細(xì)支氣管封閉,不能進(jìn)行氣體交換。醫(yī)生說,情況只會(huì)繼續(xù)惡化,大概還能撐一個(gè)半月,眼前只剩二次換肺能救她。
換肺至少要準(zhǔn)備100萬,我們賣了房子和車,把所有希望押在換肺上。但二次換肺不順利,我們排隊(duì)等了一個(gè)多星期,等到一個(gè)匹配的北京肺源,后來評(píng)估時(shí),知道供肺人有心臟病,就臨時(shí)取消了。
之后又等到一個(gè)上海的肺源,可當(dāng)時(shí)她的身體已經(jīng)惡化,氣管和手術(shù)切口吻合處糜爛,氣道出血,陳靜瑜院長請(qǐng)醫(yī)生轉(zhuǎn)告我們,她當(dāng)下的情況不適合換肺。
吳夢(mèng)是一個(gè)內(nèi)心極度強(qiáng)大、自信的人,當(dāng)她的身體情況逐漸惡化,走勢(shì)變壞的那種情況下,最后的自信心就沒了,就是想放棄,的確是想放棄,甚至想盡快了結(jié)生命。像你上次采訪的時(shí)候,她的狀態(tài)還是很好的,至少那個(gè)時(shí)候她跟她的閨蜜說,她能看到希望。那時(shí)候剛做完手術(shù),一天天在好轉(zhuǎn),比如說一開始不能走路,后來能走兩步了,今天能走十步了,過幾天又能走個(gè)500米,它是往好的方向在發(fā)展。
她最后肯定就是氣餒了,你說,在無藥可治、無醫(yī)可治的情況下,誰能救她?“只有神能救她?!边@句話的潛臺(tái)詞是,沒有人能救她,她在絕路上。
3月30號(hào)晚上11點(diǎn)半,吳夢(mèng)心臟驟停。二氧化碳排不出來,在體內(nèi)產(chǎn)生酸,引起心臟堵塞,停了有三分鐘,搶救過來后,她就沒有意識(shí)了。往后一直是昏迷狀態(tài),面相很難看,眼睛翻著,嘴巴張著,鼻子在流血,里面都不成樣子,很凄慘。
一切都太突然。30號(hào)下午,朋友來看望她,她還在ICU里比著“OK”、“勝利”的手勢(shì),我以為她那時(shí)候還是有信心的。
醫(yī)生說,治療已經(jīng)沒意義,她的生命開始以小時(shí)計(jì)算。之前,她一直要回家,我說:“回家的話,沒有氧氣,可能(人)就沒了呀。”她在紙上寫:“對(duì)呀,我去哪呢?天地間游,不知結(jié)果?!?div style="height:15px;">
到最后,她就是想小寶(編者注:孩子小名),想見小寶。我會(huì)給她看視頻、照片,她也很開心,我說我把小寶弄過來給你看一眼,也沒來及。
4月1號(hào),救護(hù)車把她拉回家,從車上搬到家里的床上不到三分鐘,她就走了。
去年11月,吳夢(mèng)身體恢復(fù)得不錯(cuò),帶著孩子去參加了收割活動(dòng)。受訪者供圖。
就像一場夢(mèng)
我和吳夢(mèng)認(rèn)識(shí)不滿三年。
2016年,同事向我介紹她,說她在天涯論壇上寫的文章很火,記錄了她的肺動(dòng)脈高壓癥。我被她的文采吸引,有點(diǎn)兒瘋狂地想了解她。
我們都經(jīng)歷過離異,認(rèn)識(shí)之后也談得來,有說不完的話。她說很多有肺動(dòng)脈高壓癥的女性,被丈夫或者男友拋棄,過得凄慘。我之前肺部也做過手術(shù),差點(diǎn)丟掉性命,她知道,萬一哪天她發(fā)病,我不會(huì)拋棄她。
她跟我剖析她的身體情況,說她心臟有一個(gè)房缺,可以一定程度緩解心臟的壓力。我雖然不太懂,但感覺她身體沒大問題,看她活蹦亂跳的,真不像有病的人。
她喜歡搞收藏,有一次過周末,我陪她到北京的古玩市場撿漏,一位師傅幫她鑒定玉器,他們談了很久,說了很多話。在回?zé)o錫的高鐵上,她說覺得氣短,像缺氧一樣,那是我第一次意識(shí)到她是個(gè)病人。
即使肺動(dòng)脈高壓患者隨時(shí)面臨缺氧窒息,我也不想放棄她。她做事不按套路出牌,總給我驚喜,我在蘇州出差時(shí),她一腳油門就“殺”過來找我,見面時(shí)的滿足感讓我覺得幸福。
她有房、有車、有存款,在物質(zhì)上已經(jīng)沒什么想追求的。但離婚之后,兒子歸前夫撫養(yǎng),每周只有一兩天能把孩子接來身邊,她告訴我,有幾年過年時(shí),她都一個(gè)人在外面旅行。經(jīng)歷過孤單,她渴望一個(gè)正常的家庭。
她42歲,算過她生命中有兩個(gè)孩子,一定要再生個(gè)孩子。她說,如果我們真有了孩子的話,那就是上天派來的。
很多網(wǎng)友罵我,說為什么讓她懷孕?為什么不阻止他?
我當(dāng)時(shí)也勸過,我說要不就不要這個(gè)孩子,然后很鄭重地談過一次話。她老強(qiáng)調(diào),如果醫(yī)學(xué)進(jìn)步的話,需要有人勇敢地去嘗試。她說如果我生這個(gè)孩子真的成功,就對(duì)(肺動(dòng)脈高壓患者群體)有點(diǎn)貢獻(xiàn),如果失敗了,也是一種警醒。
她覺得,如果懷孕了,通過干細(xì)胞提取,也沒準(zhǔn)能治療(肺動(dòng)脈高壓),她的想法很多。那時(shí)候我也不太懂,現(xiàn)在覺得挺幼稚的,其實(shí)很多東西我們都不太懂,自己覺得自己年輕,很多東西都想當(dāng)然的。
2017年年底,她懷孕了,身體反應(yīng)強(qiáng)烈,先是咳嗽,然后不停地流鼻血。去年5月3號(hào)住進(jìn)醫(yī)院,到了6月16號(hào)晚上,她的血氧指標(biāo)下降到80%,要靠吸純氧撐著,醫(yī)生建議分娩,但她之前算好的日子是22號(hào)和19號(hào),她認(rèn)為那時(shí)生產(chǎn),對(duì)身體有好處。
情況緊急,我勸她不能再推了。她在我耳朵邊說,晚上犯忌諱,如果這時(shí)生,她會(huì)死掉。但當(dāng)時(shí)她的身體狀況已經(jīng)到了極限,時(shí)辰不再是問題。
孩子在那天出生,6月19日,她心臟驟停,靠醫(yī)生用電擊搶救回來,只能進(jìn)行肺移植。一周后等來肺源,在成功概率只有五六成的情況下,她挺過手術(shù),昏迷43天后,醒了過來。但那段時(shí)間用藥太多,她精神受影響,患了“譫妄”(編者注:臨床綜合征,常見癥狀為意識(shí)障礙)。
昏迷時(shí),她做了許多夢(mèng),在夢(mèng)里,我背叛了她,娶了另一個(gè)妻子。她說當(dāng)時(shí)有強(qiáng)大的動(dòng)力活下來,就是為了報(bào)復(fù)我。醒來后,她覺得我在演戲,對(duì)我完全不信任,甚至真的調(diào)查起我來,那是我壓力最大的時(shí)候?!白d妄”持續(xù)了兩周,之后她才意識(shí)到那些事情不是真的。
跟她在一起這段時(shí)光,就像一場夢(mèng)。開始時(shí)很甜蜜,憧憬著以后的生活,想著生了孩子,能一起把孩子撫養(yǎng)長大。中間有波折,小寶平安,她也挺了過來。出院回到家,小寶躺在她新買的嬰兒車?yán)铮核f話:“喊媽媽。”小寶咿呀兩聲,她開心的不得了:“小寶講話啦?!眲∏楹孟裼辛司徍停侄溉患鞭D(zhuǎn)而下,突然要面臨她去世的這個(gè)結(jié)果,說實(shí)話,我沒想到。
她懷孕時(shí),產(chǎn)科醫(yī)生問我:“你能接受你老婆因?yàn)樯⒆铀赖魡??”我說:“能接受。”
其實(shí)我想說的是:“能接受,但我相信她不會(huì)死?!蔽蚁胛业拿?,不可能會(huì)有這么差?,F(xiàn)在才知道,那時(shí)的自信太盲目了。當(dāng)那一刻真的發(fā)生,比如現(xiàn)在發(fā)生,我接受不了,但并不是接受不了你就不能接受。
去年6月,陳靜瑜為吳夢(mèng)做肺移植手術(shù)。受訪者供圖。
最大的冒險(xiǎn)
吳夢(mèng)最后付出的代價(jià)是很殘酷的,以前她做什么事都很順,很多信心是建立在之前成功的基礎(chǔ)上。
她是個(gè)普通人,就一點(diǎn),很好強(qiáng),心氣挺高的,是從無到有的奮斗者,有賭徒的心理。說“賭”可能俗了一點(diǎn),應(yīng)該叫“冒險(xiǎn)主義”。像企業(yè)家做生意一樣,哪怕只有三成的成功機(jī)率,也要“賭一把”。
她做珠寶收藏,因?yàn)樯朴诿半U(xiǎn),才能成功。她跟我說,這次懷孕是她人生中最大的一次冒險(xiǎn),失敗就失去生命,成功就意味著有一個(gè)甜蜜的家庭。
2013年,她肺動(dòng)脈高壓癥病發(fā)時(shí),醫(yī)生推斷她的生命只剩五年。很多肺動(dòng)脈高壓患者確實(shí)死在被確診后的五年內(nèi),她知道生命可能隨時(shí)會(huì)結(jié)束,跟我講了一句:“生命不在于長短,而在于寬度和廣度?!蔽乙苍谙?,其實(shí)在哲學(xué)范疇,我覺得她在我心中還挺偉大的,她知道生命可能隨時(shí)就結(jié)束。
很多網(wǎng)友不能理解我為什么會(huì)支持她,我也阻止不了呀。把她強(qiáng)行拉到醫(yī)院去墮胎,或者給她下點(diǎn)藥吃,可能嗎?她父母后來也問我:“當(dāng)初為什么不阻止?”我說:“你們誰能阻止?阻止住了,她就不是吳夢(mèng)了?!?div style="height:15px;">做完肺移植手術(shù),我們覺得僥幸,也能看到希望。她一天天在好轉(zhuǎn),到了11月份,她能開車去四十公里外的靈山燒香。有一個(gè)十幾年前在國內(nèi)做過肺移植手術(shù)的朋友,去了加拿大生活,到現(xiàn)在身體都很好。她把這當(dāng)作目標(biāo),想等恢復(fù)好之后移民,也去空氣好的地方生活。
還想過搬家去海南,在海南發(fā)展事業(yè),想來想去,一晚上都睡不著。她是愛操心的性格,比如孩子該吃多少奶、該做什么運(yùn)動(dòng),以后怎么受教育,大事小事都由她決定。她身子虛弱,抱不動(dòng)孩子,就像大佬一樣指揮著我們。
我勸她心里別裝事兒,什么都別想,但她做不到。第二次住院后,服用抗排異藥讓她的免疫系統(tǒng)成為虛設(shè),各種并發(fā)癥都出現(xiàn)了。每天拉肚子十幾次,她說“恨不得屁股都粘在馬桶上”。痰量也多,得在鼻孔里面插一個(gè)氣管鏡吸痰。每天咳嗽不斷,咳到后背痛,整個(gè)人瘦到70斤,皮包骨頭。知道二次換肺沒有希望后,她的意志被摧垮。她自己寫:“沒料到世界上還有這樣一種生存狀態(tài):生不如死,卻無法選擇死?!?div style="height:15px;">
在等待第二次肺移植時(shí),吳夢(mèng)的意志被摧垮,她在朋友圈里寫:“前半輩子任性了,我用生命來買單。”受訪者供圖。
那種絕望的心理,我不知道你能不能體會(huì)到,那種感覺是很難受的。在那種情況下,她覺得只有神能救她,有什么不對(duì)呢?難道這就是性格分裂、精神分裂嗎?
為了救治她,醫(yī)院的確也盡了很大努力,調(diào)研了很多力量、資源,我們很感激,小寶的名字叫“銘澤”,就是為了銘記醫(yī)院的恩澤。
這次結(jié)果,我們能接受。但網(wǎng)友覺得我們會(huì)去醫(yī)院醫(yī)鬧,這是憑空瞎想。我老婆生前交代,千萬別把她定義成反面教材,網(wǎng)友現(xiàn)在覺得她是“作”死,我們不能接受。
我問過她,生下小寶后不后悔?答案是矛盾的,她給了小寶生命,卻不能陪伴他。我老婆有愿望,想陪小寶20年,可是人本身就是不完美,人生就是缺陷,任誰知道真的有這樣的后果,誰也不會(huì)去冒這個(gè)險(xiǎn)。
我前段時(shí)間去查資料,看她之前寫的那些東西,發(fā)現(xiàn)可能是手術(shù)后的這段經(jīng)歷讓她沒那么強(qiáng)勢(shì),讓她感受到事情有一點(diǎn)在往自己不可控的方向發(fā)展。生命最后的時(shí)間就在反思、自責(zé)、后悔,后悔當(dāng)時(shí)做了這個(gè)決定,有任性的代價(jià),走上了不歸路。她也有跟我說過,其實(shí)她后悔了。
到最后,她表露出后悔,那時(shí)她已經(jīng)不能說話了,只能顫顫巍巍地在紙上寫字。她思緒混亂,寫下的字也沒有實(shí)質(zhì)意義。但有一點(diǎn)表達(dá)的清楚,希望我給她父親過好七十大壽。
這次其實(shí)媒體的關(guān)注更多一點(diǎn),而且網(wǎng)絡(luò)罵的聲音好像也多。我覺得還是死者為大,人都已經(jīng)走了,對(duì)吧?而且為自己當(dāng)初瘋狂的行為,已經(jīng)付出慘痛代價(jià)了,就讓逝者安息,不要折騰了。
醫(yī)生說,到最后她就像耗盡的油燈。這是她的命。
好多年前,算命師傅說我“有妻難留”。我有了一個(gè)孩子,孩子不知道該叫誰媽媽,這是我的命。
責(zé)任編輯:劉愛迪 UN918
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