原標(biāo)題：萬(wàn)人“生前預(yù)囑”能否選擇尊嚴(yán)
“活著還是死去？這是一個(gè)問(wèn)題。 ”這是莎士比亞在《哈姆雷特》中拋出的經(jīng)典問(wèn)題。然而，對(duì)于一些人來(lái)說(shuō)，比這個(gè)問(wèn)題更難的可能是“怎么死”。
當(dāng)生命即將走到盡頭，是選擇實(shí)施各種創(chuàng)傷性搶救“痛苦地”維持生命，還是放棄生命維持措施，有尊嚴(yán)、無(wú)痛苦地自然死去呢？7月30日，經(jīng)北京市民政局批準(zhǔn)，由羅瑞卿之女羅點(diǎn)點(diǎn)倡導(dǎo)并任常務(wù)副理事長(zhǎng)的北京“尊嚴(yán)死”協(xié)會(huì)（即生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)）成立，使得這一“經(jīng)典問(wèn)題”再次成為熱議的焦點(diǎn)。
一對(duì)父子的生命選擇
他是毒理專(zhuān)家、醫(yī)學(xué)博士他為罹患晚期腫瘤的父親選擇“尊嚴(yán)死”
“我知道死亡有一萬(wàn)多道門(mén)，讓人們各自退場(chǎng)離去?！备赣H去世后，陳作兵在面對(duì)猛烈的社會(huì)爭(zhēng)議時(shí)，留下了這句手記。
2011年4月，陳作兵的父親陳有強(qiáng)被浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一人民醫(yī)院確診身患腹膜惡性間皮瘤，已是晚期，全身擴(kuò)散。如果選擇化療，最多延長(zhǎng)幾個(gè)月生命，但會(huì)帶來(lái)脫發(fā)、無(wú)力、食欲不振等副作用。作為該院的毒理專(zhuān)家、醫(yī)學(xué)博士，以往都是給別人確定治療方案的陳作兵，面對(duì)擺在眼前的父親的病歷，卻束手無(wú)策。
在醫(yī)院普外科住院期間，陳有強(qiáng)總能看到一些腫瘤晚期的病人瘦弱地躺在病床上，渾身插滿(mǎn)管子，維持著隨時(shí)可能終結(jié)的生命，看上去痛苦不堪。于是，不想拖累子女，也不想讓自己在痛苦中死去的陳有強(qiáng)找到了主治醫(yī)生，提出放棄化療等治療手段。他的這個(gè)想法被主治醫(yī)生轉(zhuǎn)達(dá)給了陳作兵。
聽(tīng)了陳有強(qiáng)的想法后，陳家召開(kāi)了一次家庭會(huì)議。會(huì)議結(jié)果是，陳有強(qiáng)還是堅(jiān)持放棄化療，而家屬們選擇尊重老人的決定。于是，陳作兵開(kāi)車(chē)將父親送回位于浙江諸暨的農(nóng)村老家。
父親在老家養(yǎng)病期間，陳作兵曾到英國(guó)短暫進(jìn)修。在那里，他發(fā)現(xiàn)一些絕癥病人在入院評(píng)估后，往往在病歷上會(huì)有“NCPR”的標(biāo)簽——這意味著這個(gè)病人在危險(xiǎn)時(shí)候，不要任何搶救措施?！盎畹氖琴|(zhì)量，而不是幾天行尸走肉的生命。死也是有尊嚴(yán)的?！边@是陳作兵進(jìn)修時(shí)的感悟。
2012年春節(jié)后不久，身體越來(lái)越虛弱的陳有強(qiáng)被家人送進(jìn)了縣里的小醫(yī)院，但只進(jìn)行補(bǔ)液、止痛一類(lèi)的舒緩治療。
2012年3月22日凌晨，陳有強(qiáng)陷入昏迷。母親打電話(huà)問(wèn)陳作兵，要不要切開(kāi)氣管，上呼吸機(jī)進(jìn)行搶救？陳作兵思考片刻后說(shuō)還是不要打擾父親，讓他安靜地離開(kāi)吧。3個(gè)小時(shí)后，陳作兵趕到醫(yī)院時(shí)，父親已經(jīng)去世。
讓陳作兵一家沒(méi)有想到的是，陳作兵和父親做出的“尊嚴(yán)死”決定，讓他成為了備受爭(zhēng)議的新聞人物，受到了很多人的批評(píng)，認(rèn)為他作為一名醫(yī)學(xué)博士卻放棄救治父親，是“不肖之子”。
“我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)會(huì)成為新聞人物。當(dāng)時(shí)很不適應(yīng)，現(xiàn)在慢慢平息了?！本嚯x父親離世一年半后，陳作兵告訴北國(guó)網(wǎng)、遼沈晚報(bào)記者。他已經(jīng)能非常理性地看待這場(chǎng)爭(zhēng)議，“并不是我有什么特殊性，而是這個(gè)事件有其普遍意義，這個(gè)事件本身是大家感興趣的話(huà)題，但大家又都不知道如何去做?！?/p>
陳作兵說(shuō)，他長(zhǎng)期在醫(yī)院工作，看到過(guò)一個(gè)數(shù)據(jù)，“說(shuō)一個(gè)人的醫(yī)藥費(fèi)用大約有1/3左右是花在最后和死神搏斗的那個(gè)戰(zhàn)役上，而毫無(wú)例外，我們?nèi)枯斄?。?/p>
現(xiàn)在的陳作兵對(duì)“尊嚴(yán)死”有著深刻的理解：尊嚴(yán)死是建立在尊重死亡、理解死亡的基礎(chǔ)上的“安寧療護(hù)”。
陳作兵告訴記者，事實(shí)上，在醫(yī)院的危重癥病房里，很多很多的醫(yī)生已經(jīng)改變了傳統(tǒng)的不惜一切代價(jià)搶救到底的理念。而是實(shí)事求是地告訴家屬，尊重病人、家屬的理念?！皩?duì)一些臨終病人，我一般會(huì)對(duì)家屬說(shuō)，可以試試氣管切開(kāi)，搶救到最后。也可以回家，在床上，適當(dāng)使用鎮(zhèn)痛或者平喘的藥物。沒(méi)有對(duì)錯(cuò)之分，病人家屬經(jīng)過(guò)思考做出的決定，只要發(fā)自?xún)?nèi)心，均是成熟的、理智的、對(duì)的?！?/p>
“尊嚴(yán)死”挑戰(zhàn)了誰(shuí)的底線(xiàn)？
85%的病人都想安詳離開(kāi)人世 85%的家屬都沒(méi)有放棄的勇氣
在我國(guó)第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院北京松堂醫(yī)院的二樓辦公室里，院長(zhǎng)李偉講了這樣一個(gè)故事：他曾到北京一家大型醫(yī)院交流學(xué)習(xí)，在危重病房看到一個(gè)80多歲的男病人身上插了7根細(xì)管子，幫助他維持呼吸。老人是肺部感染，已經(jīng)失去了意識(shí)，在醫(yī)院實(shí)施的多項(xiàng)搶救方式下，仍然沒(méi)有好轉(zhuǎn)。他的主治醫(yī)生說(shuō)他活不了3天。這一幕讓李偉感到悲哀又憤怒，他反問(wèn)實(shí)施搶救的醫(yī)生：“你給病人用了七、八種藥液，即使把它們都倒進(jìn)燒杯里，你想過(guò)那是什么成分嗎？”搶救醫(yī)生啞口無(wú)言。
這也是72歲的宋金珍很擔(dān)心遇到的情況。兩年前，他患了腦血栓，至今沒(méi)有完全康復(fù)。他住進(jìn)了松堂臨終關(guān)懷醫(yī)院，每天到老年活動(dòng)室看看電視，聽(tīng)李偉院長(zhǎng)唱唱小曲。他雖然不知道“尊嚴(yán)死”到底有多深的意義，但他已經(jīng)和子女說(shuō)好了，等他臨終的時(shí)候，希望子女不要給他實(shí)施創(chuàng)傷性治療手段，讓他能走得安詳一點(diǎn)?！艾F(xiàn)在和我同床的病友就進(jìn)行了氣切插管，說(shuō)不了話(huà)，看著挺痛苦，我不想那樣，反正都要死的，還是不要遭罪了?！钡谀且惶斓絹?lái)之前，宋金珍想好好享受生活。松堂臨終關(guān)懷醫(yī)院目前住了近300個(gè)病人。李偉院長(zhǎng)向記者透露，這里面85%的病人都表達(dá)過(guò)想要安詳?shù)仉x開(kāi)人世的意愿，不想到了還遭罪?！霸蹅冎v求善始善終，我這里曾經(jīng)有一個(gè)病人，已經(jīng)腦死亡了，一家子知識(shí)分子，沒(méi)有人愿意拔掉維持其生命體征的器械，就那么耗著有3個(gè)月，后來(lái)家屬中有人在整理老人日記本時(shí)看到，老人曾經(jīng)反復(fù)提過(guò)希望善終的意思，后來(lái)家屬就改變了想法，撤掉了器械?！?/p>
不過(guò)，現(xiàn)實(shí)中卻可能有85%的病人家屬?zèng)]有足夠的勇氣這樣做。對(duì)此，陳作兵的解釋是，“你當(dāng)然可以走不同的路，沒(méi)有關(guān)系，因?yàn)槿绾螌?duì)待死亡，沒(méi)有對(duì)錯(cuò)之分，只有理解不同。不同路的人，能相互理解，那就最好了。”
“尊嚴(yán)死”面臨法律空白
會(huì)否導(dǎo)致家屬、醫(yī)生對(duì)病人的消極治療？ 病情被確定為不可挽救時(shí)方可實(shí)施
事實(shí)上，對(duì)“尊嚴(yán)死”引發(fā)的爭(zhēng)議是可預(yù)見(jiàn)的。討論“尊嚴(yán)死”無(wú)法回避傳統(tǒng)倫理觀(guān)念的挑戰(zhàn)。陳作兵受到的非議就是證明。不少人擔(dān)心，倡導(dǎo)讓患者“有尊嚴(yán)地走向生命終點(diǎn)”可能會(huì)導(dǎo)致病人家屬或者醫(yī)生對(duì)病人的消極救治。
這個(gè)糾結(jié)的問(wèn)題，在北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)顧問(wèn)、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任凌鋒看來(lái)，其實(shí)不難把結(jié)打開(kāi)。她說(shuō)，“生前預(yù)囑”是放在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上的，患者自己及其家人都能夠看到。患者臨終時(shí)，其家屬可以將“生前預(yù)囑”向醫(yī)生出示，要求按照患者生前的意愿去做。但這一切都有一個(gè)前提，就是這個(gè)病人的病情是被確定為不可挽救的了，如果患者還有被救活的可能，那么這份“生前預(yù)囑”即便家屬出示也無(wú)效。
也許討論還將繼續(xù)。不過(guò)，作為北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)主管部門(mén)的北京市衛(wèi)生局也公開(kāi)表示，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)只是其主管登記的近50個(gè)社會(huì)團(tuán)體之一，因其倡導(dǎo)推廣的“尊嚴(yán)死”和“安樂(lè)死”有本質(zhì)上的不同，而我國(guó)雖然沒(méi)有明確法律法規(guī)禁止公民選擇“尊嚴(yán)死”，但也沒(méi)有相關(guān)法律支持此行為，可以說(shuō)仍是“處于法律空白狀態(tài)”，所以北京市衛(wèi)生局和市民政局不會(huì)介入推廣宣傳，目前只是對(duì)北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)進(jìn)行業(yè)務(wù)指導(dǎo)和監(jiān)督管理。
可以說(shuō)，目前囿于我國(guó)法律、倫理和文化傳統(tǒng)等方面，“生前預(yù)囑”要獲得公眾更高的認(rèn)可度，恐怕還需要不少時(shí)日。
不過(guò)，羅點(diǎn)點(diǎn)等人推廣“尊嚴(yán)死”概念的腳步?jīng)]有停歇。繼成立“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站、倡導(dǎo)組建北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)之后，羅點(diǎn)點(diǎn)還計(jì)劃建立中國(guó)生前預(yù)囑注冊(cè)中心。生前預(yù)囑注冊(cè)中心將在很多方面參照美國(guó)的生前預(yù)囑注冊(cè)中心，如一名患者進(jìn)入醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供醫(yī)保號(hào)碼后，醫(yī)療機(jī)構(gòu)的工作人員便能第一時(shí)間檢索到該患者在生前預(yù)囑注冊(cè)中心登記的所有內(nèi)容。在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，生前預(yù)囑和病案實(shí)行同級(jí)別操作，可以隨時(shí)更新，每個(gè)醫(yī)院都有專(zhuān)職的法律工作者和填寫(xiě)者合作。
這一理論與實(shí)踐需要經(jīng)過(guò)時(shí)間的沉淀，在“尊嚴(yán)死”概念沒(méi)有進(jìn)入法律范疇之前，也許我們可以先想想，死亡有一萬(wàn)扇門(mén)，你想在哪扇門(mén)前謝幕？
北國(guó)網(wǎng)、遼沈晚報(bào)特派北京記者康宇
開(kāi)國(guó)大將之女的努力
羅瑞卿之女羅點(diǎn)點(diǎn)創(chuàng)建公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”把死亡的權(quán)利還給本人
“一個(gè)走到生命盡頭的人，不能安詳離去，反而要忍受心臟按摩、氣管插管、心臟電擊以及心內(nèi)注射等等驚心動(dòng)魄的急救措施。即使急救成功，往往也不能真正擺脫死亡，而很可能只是依賴(lài)生命支持系統(tǒng)維持毫無(wú)質(zhì)量的植物狀態(tài)……在許多國(guó)家和地區(qū)，人們正在尋找保持臨終尊嚴(yán)的辦法?！边M(jìn)入“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，在最醒目的位置寫(xiě)著這樣一段話(huà)。
這個(gè)網(wǎng)站是2006年創(chuàng)建的，網(wǎng)站的創(chuàng)建者、開(kāi)國(guó)大將羅瑞卿的女兒羅點(diǎn)點(diǎn)試圖告訴人們“什么叫‘尊嚴(yán)死’”。開(kāi)始的時(shí)候，羅點(diǎn)點(diǎn)沒(méi)想搞得這么“莊重”。作為一名醫(yī)生，羅點(diǎn)點(diǎn)在工作中看到過(guò)各種各樣的臨終前的病人生活得毫無(wú)質(zhì)量可言，想活卻治不好，想死又死不掉。這些場(chǎng)面讓她感觸頗深。她和一些同齡的朋友聚在一起時(shí)就說(shuō)起這個(gè)話(huà)題，覺(jué)得真要到了臨終期，“還是要死得漂亮一點(diǎn)，不要那么難堪”，于是幾個(gè)朋友有些隨意地成立了一個(gè)俱樂(lè)部，叫“不插管俱樂(lè)部”。不過(guò)后來(lái)，一切開(kāi)始變得嚴(yán)肅起來(lái)。他們開(kāi)始思考生死問(wèn)題，也想讓更多的人去了解“尊嚴(yán)死”，這才有了“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站。
羅點(diǎn)點(diǎn)和朋友一起設(shè)計(jì)了網(wǎng)站的LOGO，一顆美麗的七彩樹(shù)，樹(shù)上的一片葉子正飄落。乍看上去，根本想不到這是一個(gè)探討“死亡”話(huà)題的網(wǎng)站。如今，網(wǎng)站已經(jīng)累計(jì)有91萬(wàn)人次的流量。
然而，不可否認(rèn)，“尊嚴(yán)死”在中國(guó)仍是一個(gè)比較新的概念，在采訪(fǎng)中，會(huì)有病患甚至醫(yī)生將其與“安樂(lè)死”混為一談。以至于他們會(huì)反問(wèn)記者：“安樂(lè)死不是違法的嗎？有討論的必要嗎？”對(duì)此，羅點(diǎn)點(diǎn)的解釋是：“安樂(lè)死”是指人為地?zé)o痛苦地提前結(jié)束無(wú)質(zhì)量的生命，而“尊嚴(yán)死”倡導(dǎo)的則是既不提前，也不延后，自然地舒適地死亡，其核心理念是“自主選擇”，也就是說(shuō)，無(wú)論是放棄治療，還是全力救治，只要是臨終者自己的決定，便符合“尊嚴(yán)死”。用一句話(huà)概括就是“把死亡的權(quán)利還給本人”。
近萬(wàn)人的“生前選擇”
“我希望使用或不使用生命支持治療”“誰(shuí)不想長(zhǎng)壽？可前提是要有一個(gè)健康的身體……”在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站建立5年后，2011年6月起，公民在登錄“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站后，可以自愿填寫(xiě)“生前預(yù)囑”，并能隨時(shí)修改或者撤銷(xiāo)。什么是“生前預(yù)囑”？就是人們?cè)诮】祷蛞庾R(shí)清楚時(shí)簽署的、說(shuō)明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。
北國(guó)網(wǎng)、遼沈晚報(bào)記者在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上看到，“生前預(yù)囑”全稱(chēng)為“我的五個(gè)愿望”。分別是“我要或者不要相關(guān)醫(yī)療服務(wù)”、“我希望使用或不使用生命支持治療”、“我希望別人怎么對(duì)待我”、“我想讓我的家人和朋友知道什么”、“我希望誰(shuí)幫助我”。每個(gè)“愿望”下有1至11個(gè)總共42個(gè)細(xì)分條目，以打鉤方式填寫(xiě)?！拔业奈鍌€(gè)愿望”脫胎于一份美國(guó)法律文件，是羅點(diǎn)點(diǎn)無(wú)意中看到的。當(dāng)時(shí)，已經(jīng)有400萬(wàn)美國(guó)人在使用所謂的“生前預(yù)囑”文件。
2013年7月30日，由北京市衛(wèi)生局主管的“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)”正式成立，羅點(diǎn)點(diǎn)擔(dān)任常務(wù)副理事長(zhǎng)。該協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)郝新平介紹說(shuō)，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)將憑借網(wǎng)站平臺(tái)及學(xué)術(shù)研究、問(wèn)卷、制作媒體內(nèi)容、組織志愿者活動(dòng)等方式普及和推廣使用“生前預(yù)囑”，以及“尊嚴(yán)死”概念。“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站還可為生前預(yù)囑注冊(cè)者提供使用平臺(tái)，并維護(hù)他們的合法權(quán)益。目前，已有近萬(wàn)人完成了“生前預(yù)囑”。
現(xiàn)年64歲的張文成就是其中一人。今年5月份，有志愿者來(lái)到我國(guó)第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院——北京松堂醫(yī)院，向這里的百余名病患介紹“尊嚴(yán)死”和“生前預(yù)囑”。張文成毫不猶豫地簽下了“生前預(yù)囑”?！罢f(shuō)心里話(huà)，我沒(méi)有考慮什么尊不尊嚴(yán)的問(wèn)題，現(xiàn)在活著的每一天都在忍受身體上的病痛，臨終時(shí)，能讓我不痛苦地走就可以了?！睆埼某杀^(guān)地說(shuō)。大概4年前，張文成因?yàn)槭中g(shù)被誤傷了腰椎，他現(xiàn)在上半身無(wú)法挺直。病痛的折磨讓張文成無(wú)法忍受，他曾經(jīng)自殺過(guò)一次，被家人及時(shí)發(fā)現(xiàn)。“你沒(méi)那么痛過(guò)，你理解不了，誰(shuí)不想長(zhǎng)壽，長(zhǎng)壽是福氣，可前提是要有一個(gè)健康的身體，像我這樣……”張文成說(shuō)不下去了，轉(zhuǎn)身拿起放在床邊的筆記本上網(wǎng)，也許，未來(lái)的很多個(gè)日子，他都要這么無(wú)助地度過(guò)。
▲病人與北京松堂臨終關(guān)懷醫(yī)院院長(zhǎng)李偉開(kāi)心互動(dòng)，他們的心愿很簡(jiǎn)單：活著的時(shí)候開(kāi)心點(diǎn)，離開(kāi)的時(shí)候少遭罪。
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