媽媽自述:他有氨基酸尿，腎小管重吸收障礙，但一直查不出病因，查基因也沒有問題，孩子理解能力和語言都不行，和自閉癥很像，但我覺得更像發(fā)育智力低下，等回北京了約您的時(shí)間給他看看吧，希望您能有辦法。都不能確診，北醫(yī)六院說疑似自閉，北大婦幼診斷氨基酸尿，病因不明，東直門中醫(yī)院診斷腎脾兩虛。我倒覺得您可以自己給他建檔，因?yàn)橹挥心l(fā)現(xiàn)了他骨骼不正的問題。另外我們還在針灸醫(yī)院做針灸，每周兩次，會(huì)有沖突嗎？ 這是孩子兩歲時(shí)北醫(yī)六院的診斷記錄:
2018.9.8下午，初診:孩子喜歡跳高，從桌子上或沙發(fā)上跳下。不會(huì)說話，急了就大叫。臉色晃白。
鎮(zhèn)靜安神調(diào)理脾胃:額三針、雙安眠2、雙太乙。
何大夫，看您剛才發(fā)的視頻，我突然想起來了，我兒子也喜歡倒立，喜歡沖下坡，跑起來的時(shí)候左腳喜歡墊腳尖或是跳著跑，而且有時(shí)他會(huì)把眼睛轉(zhuǎn)向左邊再轉(zhuǎn)圈。這兩天他說話清晰度好一些，昨天晚上還給我拍肩膀，邊拍邊數(shù)數(shù)，但他不接受按摩，好像很敏感，一碰肚子就笑，下午我強(qiáng)行讓他躺好給他按肚子，也就按了不到10分鐘，后來都哭了。還有他味覺也很奇怪，喜歡吃辣椒，蒜苗什么的，口味重，我覺得是他味覺不靈敏。其實(shí)我挺想讓您趕快給他的頸椎按摩復(fù)位，又怕他不配合，真是著急啊。
其實(shí)這兩周以來孩子啊變化還是有的。他最近已經(jīng)能夠。表達(dá)一些自己的意愿了，比如她會(huì)說我不要干什么，我要干什么，他會(huì)主動(dòng)來跟你說了。我覺得進(jìn)步還是挺明顯的。那個(gè)按摩我其實(shí)每天并沒有堅(jiān)持下去，一個(gè)是因?yàn)樗慌浜?，再一個(gè)就是他睡著了，我給他按。往往按照不到十分鐘，他就醒了，幾次下來之后就按不成了，所以其實(shí)我覺得基本上還是你買的那個(gè)針的作用吧，應(yīng)該是。但是他那個(gè)急躁還是還是會(huì)有。
2018. 9.24日，第二次治療，怪三針埋線:左鼻翼、右次白、百會(huì)（4針）。正骨（腿、腳、腰、寰樞椎復(fù)位)。停掉東直門針灸醫(yī)院的針灸。
我覺得最明顯的進(jìn)步就是語言吧，語音，它能說表達(dá)些他不要干什么的先表達(dá)的很清楚，他以前從來都不會(huì)這個(gè)。對(duì)，還有一個(gè)變化，就是踏實(shí)的睡眠，我覺得縮短了。以前他是這種。白天不睡五覺，然后晚上睡大覺，就是早早就睡了，大概一睡能睡十二個(gè)小時(shí)左右?，F(xiàn)在就不是了，她白天不睡覺，晚上也要到十點(diǎn)十一點(diǎn)才睡。然后早上大概九點(diǎn)來鐘起床吧，八九點(diǎn)鐘的樣子，九點(diǎn)鐘左右。那就是他的睡眠明顯的還是縮短了，我覺得。
何醫(yī)生，想請(qǐng)教您一下，孩子出現(xiàn)倒退前，摔傷眼皮，縫了三針這回事，會(huì)和他倒退產(chǎn)生自閉傾向有關(guān)嗎？如果有的話能治療嗎？另外疫苗會(huì)不會(huì)是個(gè)原因，我也懷疑過疫苗會(huì)不會(huì)把孩子打壞了。
2018.10.11號(hào):與媽媽的交流
何大夫，孩子最近語言表達(dá)上有進(jìn)步，主要體現(xiàn)在自我意愿的表達(dá)，就是想干什么或是不想干什么，但理解能力還是不行，仿說較多，不會(huì)回答問題，交流不行，有些話說不清楚。前段時(shí)間出現(xiàn)的的尿頻和便秘都好了，時(shí)不時(shí)還有些調(diào)皮的表情。
何老師，有個(gè)問題想請(qǐng)教一下，就是孩子現(xiàn)在這種情況，您覺得還要讓他去機(jī)構(gòu)訓(xùn)練嗎？因?yàn)樗郧坝?xùn)練過一年半，我大概是知道訓(xùn)練的那套模式的，有好也有壞，就是他那套模式是有點(diǎn)兒跟訓(xùn)練小動(dòng)物有點(diǎn)像，你理解嗎，也就是說好孩子會(huì)給訓(xùn)練壞了，當(dāng)然了，如果真的是有毛病特別嚴(yán)重的孩子，這套訓(xùn)練辦法是有一定效果的。所以我就有點(diǎn)拿不準(zhǔn)，這孩子現(xiàn)在現(xiàn)在這個(gè)進(jìn)步的這個(gè)階段到底是練好還是不練好。我就怕別進(jìn)不進(jìn)不一定也在給訓(xùn)練壞了。或者是如果不訓(xùn)練的感覺進(jìn)步這個(gè)點(diǎn)上是不是也不好，因?yàn)樗@么大了，老在家呆著，也不是個(gè)事兒，我現(xiàn)在就是每天下午給他請(qǐng)了兩個(gè)老師單獨(dú)給他上課訓(xùn)。別的上午時(shí)間都在空著。
他現(xiàn)在每天都很開心就是，過得特別開心，每天都樂呵呵的。反正帶他去上課，他就會(huì)不高興的。
這孩子現(xiàn)在就是你如果不跟他交流，就是你不問他問題，不跟他有深度的交流。都看不出來他有啥毛病，他每天都偷偷地蹦蹦跳跳，能吃能睡，心情也好。就是一說話一跟他交流，你就會(huì)發(fā)現(xiàn)不對(duì)，他不會(huì)回答問題，他不回答的時(shí)候，他就會(huì)仿說。你說什么他就跟著說什么，他現(xiàn)在因?yàn)檎f得比以前好了，所以他模仿的也全啦，什么都是仿說，你就會(huì)覺得他腦子是不清楚的。
我也是我知道他這個(gè)訓(xùn)練是利用引誘的辦法，就是你做了哈，給你吃的。有用有用一個(gè)獎(jiǎng)勵(lì)的辦法，他們叫做強(qiáng)化物，我也覺得這個(gè)訓(xùn)練會(huì)有一定的副作用不好，所以我就很猶豫，我們這個(gè)孩子確實(shí)太基礎(chǔ)，我覺得他比淳美可能要好一些，因?yàn)樗緛磉\(yùn)動(dòng)就還不錯(cuò)，大小便也很好，睡眠很好，他就是這個(gè)腦子反應(yīng)慢，然后。他我覺得他理解能力差就有點(diǎn)智商低，那個(gè)感覺，然后語言表達(dá)不好，不會(huì)跟人交流，他其實(shí)問題就是這樣。別讓我覺得他也談不上還還算可以，你看她現(xiàn)在早上起床我都不用跟著他，我只需要說。你去廁所尿尿，它就自己就去了自己尿尿就回來了，很好自己完成的很好。
對(duì)了，那個(gè)大夫你說起來這個(gè)吐口水的問題哈。就我這孩子嗎，他之前他一直不會(huì)吐水。就是他不會(huì)玩偷東西，知道嗎，他要吃什么東西不愿意吃它就張開嘴巴讓他自己掉下來，你明白嗎，它不會(huì)這樣就是比如你刷牙要漱口吐水，他一直都不會(huì)，我教他刷牙就特別困難，它最近會(huì)吐水了，我覺得是個(gè)好事。他會(huì)吐水了，我覺得可能是因?yàn)樗罱f話也清楚了，說的比以前也多了。會(huì)吐口水的，可能這都是有相關(guān)的關(guān)系的，我覺得他確實(shí)是有進(jìn)步的。如今我前天給你發(fā)他會(huì)蕩秋千了，而且他會(huì)坐蹺蹺板了，就這種前后當(dāng)和尚下檔。其他都OK啦，然后他脖子后面那個(gè)頭發(fā)那個(gè)那個(gè)發(fā)際線啊，我我我自己看我覺得那個(gè)位置現(xiàn)在就?；旧弦呀?jīng)是靠中間就是感覺偏差不是很大了，下次去的時(shí)候，你再給他看看。
按摩這一塊兒她就是不接受就上去教我的那些身上揉啊捏啊，按哪，這都通通都不行，還是不行，但是他現(xiàn)在唯一能做的就是拍背。a1說IP吧，他就自己往那一趴就趴好了，從背上拍到這里說拍照他都會(huì)尾椎骨，那一塊兒。給他拍背這個(gè)完全OK，他還很樂意，有時(shí)候剩下自己會(huì)來說打屁股。那他那次給我講他就普通的爸爸說他要打屁股。其實(shí)他意思說來給我拍拍背他不會(huì)說他說打屁股，我覺得還挺還挺搞笑，然后就是這個(gè)按每次我說來媽媽給你揉揉肚肚。那就不遮肚子就跑了，然后有一次我就強(qiáng)行給他按。哎喲都哭都流眼淚了，真的是覺得好痛苦，他而且他緊張他一繃緊那個(gè)肚子是硬的，你摁不下去，我覺得效果也不好。所以我就沒有強(qiáng)迫再繼續(xù)給他按。
太好啦，何大夫你家這些孩子真的太可憐了，明明他們都很聰明的，可是就是表達(dá)不出來自己活得很痛苦，也很掙扎，大人又理解不了。我只是希望孩子能夠趕快好一些，趕快好起來，他現(xiàn)在從他會(huì)表達(dá)我不要什么他會(huì)拒絕我會(huì)向我表達(dá)一下簡(jiǎn)單的醫(yī)院之后。他不發(fā)脾氣了，他不急躁了，他以前動(dòng)不動(dòng)就發(fā)脾氣，拿手打頭。就是很生氣，跺腳拍桌子，現(xiàn)在這些都沒有了就是不急躁了，我覺得能說出來了，他不急躁了，然后，就她原來有一個(gè)就是原地旋轉(zhuǎn)，斜斜著眼睛原地旋轉(zhuǎn)這個(gè)他倒是還有。但是他次數(shù)少了，以前就是老那樣兒現(xiàn)在就是隔三差五的會(huì)有一次。有一次我就發(fā)現(xiàn)他眼睛還是寫斜著的，但是如果他朝一個(gè)方向轉(zhuǎn)，如果他突然間又反過來轉(zhuǎn)的時(shí)候眼睛就不斜了，我下次再觀察一下。
你看剛才給他吃藥。爸爸把那個(gè)藥粉拿給他吃。加了蜂蜜沖了一點(diǎn)點(diǎn)水給他喝，他不喝，然后我過來說，我說你喝吧，你喝完媽媽獎(jiǎng)勵(lì)你吃一塊奧利奧餅干，他說:哦，奧利奧，然后立即就皺著眉頭把藥吃了，吃完之后我就跟他爸去說話了，因?yàn)槟蔷褪且痪湟T他的話麻，我根本就沒有想給他餅干，但是人家今天自己就跟上來，自己到抽屜里翻開那個(gè)奧利奧拿出來說，奧利奧。他自己還記得我剛才給她說過的話。好的好的，我忙忘了媽媽獎(jiǎng)勵(lì)你一塊。我，我覺得他你看他這個(gè)反應(yīng)其實(shí)都是很正常的孩子反應(yīng)。你說要給奧利奧了，那我吃完藥了，你就不要給我他還記得他以前就不會(huì)。以前就是不管你用什么引誘啊，他給他喝完藥不給他根本就不會(huì)去要。
我就覺得你有一句話把我的一個(gè)心結(jié)打開了就是你給我說過一句你說擔(dān)心就是詛咒。打那以后我真的心態(tài)就放下來了，我真的就不擔(dān)心了，我現(xiàn)在心態(tài)好了，我不焦慮了，孩子也快樂了，家庭也和睦了，我老公都覺得我變了，就是整個(gè)感覺就很好，我現(xiàn)在看他我就把它當(dāng)成一個(gè)正常的孩子來對(duì)待。就是這種我現(xiàn)在就是覺得他這么大了把他放在家里合不合適。去正常學(xué)校嗎，他能力又達(dá)不到，然后去訓(xùn)練呢，我又有點(diǎn)猶豫。然后他爸爸的意思就是說現(xiàn)在帶他玩嗎，在家多休息，早上睡到自然醒起來出去玩。吃早點(diǎn)身體去騎車，然后可以上一些什么早教中心什么的陪她去學(xué)習(xí)畫畫呀什么的也可以。剛才你說的那個(gè)我也覺著那就干脆別去訓(xùn)練了花那么多錢可能效果還不好。
