e醫(yī)療專欄作家：衡反修
北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院信息部主任
最近醫(yī)院上線了一個(gè)APP應(yīng)用——北腫云病歷（見下圖↓）
起初不過是為了給患者提供一個(gè)獲取醫(yī)院電子病歷的途徑。但隨著下載量的增加，不斷增加的服務(wù)內(nèi)容，包括歷次門診住院費(fèi)用明細(xì)查詢，病歷復(fù)印快遞、以及個(gè)人外院醫(yī)療資料上傳。我突然意識(shí)到：這不正是傳說中的PHR嗎？
PHR（Personal Health Records），既個(gè)人健康檔案。百度是這樣描述的，由患者或醫(yī)療消費(fèi)者個(gè)人，根據(jù)他/她對(duì)自己健康狀況、藥物、實(shí)驗(yàn)室檢查、診斷研究、問題、過敏、疫苗接種等的了解創(chuàng)建并維護(hù)的個(gè)人健康檔案。
PHR起源于美國，是隨著醫(yī)療行業(yè)信息化發(fā)展而形成的個(gè)人健康管理電子應(yīng)用程序。這樣一個(gè)健康檔案，對(duì)于自然人是個(gè)人健康的記錄，在自己做到心中有數(shù)的情況下，可以在各大醫(yī)院就診時(shí)為醫(yī)生提供診療參考。從國家衛(wèi)生管理角度講，如果統(tǒng)一和標(biāo)準(zhǔn)化管理，可以為國家提供公共衛(wèi)生服務(wù)和決策服務(wù)。
這種對(duì)幾方都有好處的事兒，為啥國內(nèi)一直沒有有效地建立起來呢?
國務(wù)院26號(hào)文，曾經(jīng)再次提出，要推動(dòng)居民電子健康檔案建設(shè)和服務(wù)，加強(qiáng)居民健康卡的發(fā)行和管理。說到居民健康卡，建設(shè)也有些年頭了，為什么我們還沒有持有呢？資金、行政、區(qū)域、互聯(lián)互通，各種難處——表示理解。但除了國家層面，能否民間自建呢？現(xiàn)在醫(yī)院大都有比較完備的EMR（ElectronicMedicalRecord），而北京市也建設(shè)了EHR（ElectronicHealthRecord，30家醫(yī)療機(jī)構(gòu)電子病歷共享項(xiàng)目），可以以醫(yī)療機(jī)構(gòu)EMR為主體，互聯(lián)EHR，共享給個(gè)人，再由個(gè)人補(bǔ)充個(gè)人健康記錄的或者外地醫(yī)院的就診資料呢？日積月累，不就形成PHR了嗎？
那么如何建立呢？
就以北腫云病歷（醫(yī)院私有云）為例，只要患者來醫(yī)院就診過，就可以下載，并綁定個(gè)人信息，其之前的就診信息資料就會(huì)推送到個(gè)人App端。這些資料包括檢驗(yàn)、檢查報(bào)告、處方記錄、就診掛號(hào)記錄、就診費(fèi)用、出院小結(jié)等，資料看上去還不齊全，并不是醫(yī)院沒有，而是暫時(shí)要先考慮是否可以開放給患者。在醫(yī)患關(guān)系較為敏感的當(dāng)下，能共享一部分?jǐn)?shù)據(jù)，已經(jīng)是多有不易。且處于“互聯(lián)網(wǎng)+”的大背景下，越來越多的醫(yī)院愿意為患者多做些事情，雖然有風(fēng)險(xiǎn)（如醫(yī)院病歷管理可能存在的不嚴(yán)謹(jǐn)，或者醫(yī)療知識(shí)本身的不對(duì)稱性而可能出現(xiàn)的誤解等），但已經(jīng)在嘗試著去努力。特別是9月份國務(wù)院頒布的《醫(yī)療糾紛預(yù)防和處理?xiàng)l例》中明確了患者擁有病歷復(fù)制權(quán)利，那么說醫(yī)院的所有病歷，從2018年10月1日起，醫(yī)療機(jī)構(gòu)有義務(wù)為患者提供患者幾乎所有的診療記錄。而且不僅包括10月1日后的病歷，也包括之前的歷史病歷，不僅包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)病歷復(fù)印慣例的客觀病歷，也包括病程記錄、手術(shù)討論等主觀內(nèi)容。這是和以前相比革命性的進(jìn)步，是促進(jìn)PHR發(fā)展的里程碑性的起點(diǎn)。
接著說EHR，作為區(qū)域電子病歷共享，為廣大患者提供了醫(yī)療數(shù)據(jù)共享平臺(tái)，患者在區(qū)域內(nèi)就診，不必一定帶著紙質(zhì)病歷，真正體現(xiàn)了“信息多跑路，患者少跑路“。作為上層數(shù)據(jù)集成和共享平臺(tái)，其EHR的數(shù)據(jù)量和醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部的EMR比，必然只是濃縮的最小數(shù)據(jù)集。比起之前的醫(yī)院信息化孤島，這已經(jīng)是革命性的了。在患者就診時(shí)，臨床大夫可以在工作站隨時(shí)調(diào)用患者在其他醫(yī)院就診的既往病歷資料，是對(duì)輔助診斷和治療決策的最大支持。但這些只是醫(yī)療機(jī)構(gòu)使用，那么患者能否共享這些數(shù)據(jù)呢？我認(rèn)為可以。按照《醫(yī)療糾紛預(yù)防和處理?xiàng)l例》，患者可以完全獲取病歷資料，那么作為病歷的數(shù)據(jù)當(dāng)然可以與患者共享。
鑒于此，我們是否可以將EMR和EHR互聯(lián)互通，并在云病歷App上集成，在患者知情同意的前提下，將數(shù)據(jù)拉入，形成患者區(qū)域相對(duì)完整的個(gè)人醫(yī)療資料檔案呢？這樣節(jié)省了患者奔跑到各醫(yī)院復(fù)印病歷和電子化拍照上傳歸檔的過程（如果需要患者自己跑路，那幾乎就沒有可能了），促進(jìn)PHR的成熟和落地的水到渠成。
除了政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)共享，個(gè)人自己補(bǔ)充健康記錄也是必須的。畢竟患者是移動(dòng)的，不僅在北京就診，也可能旅游期間在外地就診呢。針對(duì)北大量的外地患者，也同樣需要同質(zhì)的服務(wù)。所以非常需要一個(gè)自助建立健康檔案的入口。那么在App上可以有一個(gè)管理手工上傳診療資料的功能（如果可以O(shè)CR就更好了），可以包括醫(yī)院的就診病歷，也可以有自己的藥店購藥清單、自測血糖記錄等，甚至蘋果iWatch體征記錄（據(jù)悉某型號(hào)已經(jīng)通過了FDA）。如果個(gè)人用心并稍用力，一個(gè)完整個(gè)人健康檔案就可以成型了。
這里構(gòu)建的是以醫(yī)療機(jī)構(gòu)為架構(gòu)中心的“EMR+HER+PHR”模式。因?yàn)獒t(yī)療機(jī)構(gòu)是對(duì)患者醫(yī)療服務(wù)的主體，有提高醫(yī)療服務(wù)體驗(yàn)和改善診療，提高服務(wù)效率的自身動(dòng)力。數(shù)據(jù)存放在醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部，同互聯(lián)網(wǎng)健康公司主導(dǎo)的PHR相比，患者有先天的信任感和安全感?；颊呓?jīng)常在哪里就診，就可以選擇哪個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為PHR存放的地點(diǎn)。比如腫瘤醫(yī)院，患者在這里就診，治療和復(fù)查、隨訪，是一個(gè)長期的持續(xù)過程，選擇這里更是首選。如果是外地患者在外地復(fù)查，患者更希望能得到北腫醫(yī)生的指導(dǎo)，所以在建立PHR的同時(shí)，建立醫(yī)院互動(dòng)咨詢，以及互聯(lián)網(wǎng)診療成為可能。
國內(nèi)的OMAHA（開放醫(yī)療與健康聯(lián)盟）組織一直在推動(dòng)建立PHR，據(jù)說也在構(gòu)建一個(gè)全國的生產(chǎn)系統(tǒng)，不過建設(shè)經(jīng)費(fèi)和運(yùn)行的可持續(xù)性、數(shù)據(jù)的安全性上需要下些功夫的。如果將來能和醫(yī)院分布式的PHR有機(jī)的結(jié)合起來，也未嘗不是一個(gè)快速落地的思路。隨著區(qū)塊鏈技術(shù)在醫(yī)療行業(yè)應(yīng)用的不斷成熟，醫(yī)療數(shù)據(jù)存儲(chǔ)去中心化以及安全共享成為一種趨勢。國家、區(qū)域、醫(yī)院、民間組織與互聯(lián)網(wǎng)共同努力，必將成就PHR的建立和應(yīng)用，PHR建設(shè)正當(dāng)時(shí)！
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