前段時間，故宮口紅大火，精美的禮盒加上古風(fēng)的設(shè)計，吸引了無數(shù)小仙女。其中，最受大家關(guān)注還數(shù)這只藍(lán)色的口紅~
大家紛紛吐槽：
而就是這種像“中毒”一樣的藍(lán)口紅，有些人卻不用涂就如此。
“藍(lán)嘴唇”并不少見
“20多歲，生活節(jié)奏跟六七十歲的退休老人一樣緩慢，卻隨時可能猝死?！秉S歡23歲那年確診肺動脈高壓，被告知生命只剩2.8年。
肺動脈高壓是一種隱性的、致命的疾病，被稱為心肺血管系統(tǒng)“癌癥”。由于身體內(nèi)的肺血管阻力升高，導(dǎo)致嚴(yán)重缺氧，患者嘴唇會呈藍(lán)紫色，因此也被稱為“藍(lán)唇病”。
得了藍(lán)唇病的人，生活上有很多的限制，不能唱歌、不能爬臺階、不能奔跑……很多平常人認(rèn)為很普通的事，都有可能導(dǎo)致猝死。
“公司門口的三級臺階，對我來說就好似一座山峰，我的腿腳卻好像灌了鉛，臉上蒙了塑料布，這種感受更甚于其他疼痛，和瀕死的感覺是聯(lián)系在一起的?！?/span>
黃歡從開始只是爬樓梯后會氣短，發(fā)展到后來走平路都要大口喘氣。公司組織的旅游活動時，她只能想各種各樣的理由推脫不去?！伴L期下來，同事都覺得我不好相處?！?/span>
“我的父母一直在支持我，但由于病癥表面不明顯，有的病友竟被家人質(zhì)疑裝病。”黃歡告訴我們，事實上藍(lán)唇病患者并不少，但由于病癥不明顯，許多患者還得不到重視。
“每次去藥店都感覺像做賊一樣”
根據(jù)中華慈善總會的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，我國目前肺動脈高壓患者約為1200萬人。除了原發(fā)病導(dǎo)致藍(lán)唇病，服用含有阿米雷司、芬氟拉明等成分的減肥藥也可能致病。
目前，大部分藍(lán)唇病患者都要通過長期口服藥物來控制和維持身體狀況，而“偉哥”就是治療肺動脈高壓的靶向藥物之一。
“偉哥”治療效果可靠，但國內(nèi)相關(guān)廠家還沒有做基于國人患者療效的臨床試驗，因此醫(yī)生是不能直接給患者開藥的，只能作為建議告訴患者。
“有的病友表示，每次買藥都要換不同的藥店，像做賊一樣?！秉S歡告知我們，除了這種難以啟齒的羞愧感，藥物的費用也常常讓患者放棄治療。
“早年是沒有藥，如今雖然有藥，但還未被納入醫(yī)保?！?在黃歡的那些病友中，即便是家境不錯，也經(jīng)不起每個月這么高的藥費。
因病失業(yè)，患者只能吸氧在家繡十字繡
困擾遠(yuǎn)不止于吃不起藥。據(jù)統(tǒng)計，超過95%的人沒有聽說過肺動脈高壓，已確診的患者中90%的人都遭遇過誤診。
為病友代言，用行動增長希望
“事實上，藍(lán)唇病盡早發(fā)現(xiàn)，早些干預(yù)治療是完全可以跟健康人一樣生活?！秉S歡惋惜地說到。
為了改善現(xiàn)狀，患病6年的黃歡在2011年建立了國內(nèi)首個為藍(lán)唇病患者提供幫助的公益機(jī)構(gòu)“愛稀客”，并在騰訊公益平臺上發(fā)起了「藍(lán)唇小課堂」的公益項目。
每年愛稀客都會邀請上百名志愿者涂上藍(lán)唇參加負(fù)重爬樓梯、徒步、跑步等健身活動，讓普通公眾通過體育運動來切身感受患者每天所承受的缺氧狀態(tài)。
為了推動藥物納入醫(yī)保，“愛稀客”還與患者家屬發(fā)起了“藍(lán)唇徒步”活動，從成都出發(fā)，一路步行到拉薩，沿途宣傳肺動脈高壓。
此外，機(jī)構(gòu)“尋找藍(lán)嘴唇，關(guān)愛肺高壓”的公益活動也進(jìn)一步推動了藍(lán)唇病走進(jìn)公眾視線，志愿者紛紛把嘴唇涂成了藍(lán)色，吸睛的形式引來了不少群眾了解關(guān)注。
瞧~ “關(guān)愛藍(lán)唇”活動還吸引了多位著名的央視主持人參與進(jìn)來。
點擊“我要捐款”，看見藍(lán)嘴唇
為了讓更多人深入了解藍(lán)唇病，機(jī)構(gòu)還舉辦《看見藍(lán)嘴唇》公益攝影展，通過多個真實的患者故事全面展現(xiàn)這一群體的生活現(xiàn)狀。
目前該展已經(jīng)舉辦三屆了，2019年《看見藍(lán)嘴唇》公益攝影展將在世界肺動脈高壓日期間繼續(xù)舉辦。
機(jī)構(gòu)執(zhí)行主任李融引導(dǎo)嘉賓觀展
隨著機(jī)構(gòu)的發(fā)展，愛稀客已經(jīng)不止是患者之間的抱團(tuán)取暖，而是有了更多的研究工作內(nèi)容。
2013年9月，愛稀客針對呼吸罕見病的教育項目“藍(lán)唇小課堂”正式開課。
通過邀請專業(yè)醫(yī)生去全國各地為病人講課和義診，“藍(lán)唇小課堂”把最新的治療方法、患者就診和復(fù)查的注意事項及藥物的最新進(jìn)展等知識普及到各地。
據(jù)愛稀客調(diào)查顯示，這個項目讓病人的確診時間提前了1-2年，患者的生存壽命也延長了2-3年。
點擊視頻，了解多患者故事
5年來，“藍(lán)唇小課堂”已在北京、上海、廣州、西安、深圳等地開展過40余場活動，惠及2000余名患者，部分場次還為患者安排了免費贈藥。
“接下來，我們還會爭取跟企業(yè)合作，讓企業(yè)再捐一些藥給藍(lán)嘴唇患者?！睓C(jī)構(gòu)執(zhí)行主任李融表示，2019年是第八個世界肺動脈高壓日，機(jī)構(gòu)還計劃邀請全國200名肺動脈高壓患者和家屬、相關(guān)專家舉行全國性的會議。
生命里的每一種痛都需要被看見，被溫柔照護(hù)。
肺動脈高壓是一種不容易被“看見”的疾病。好在，越來越多的人已經(jīng)從認(rèn)識藍(lán)嘴唇開始認(rèn)識這種隱形而真實深刻的病痛。
在2018年99公益日中，項目動員了2185人次參與捐款。
一名捐贈者表示：“盡自己微薄的力量，能幫一個是一個?！?/span>
點擊“我要捐款”，為藍(lán)嘴唇患者貢獻(xiàn)一份力量
