四月二號是“世界自閉癥日”，我們和公眾號“小丫丫自閉癥”合作，特別邀請了曾經(jīng)帶給讀者自閉癥科普的蘇宸博士為大家介紹更多相關(guān)知識。（閱讀舊文點(diǎn)擊：自閉癥孩子為什么越來越多？）作為自閉癥兒童的家長，他對目前美國自閉癥診斷治療等方面的信息十分了解。今天和明天的兩篇文章，并不是“美國自閉癥之聲”同主題文章的中文翻譯，而是他本人通過在各種互助團(tuán)體中跟許多自閉兒家長、治療師和特殊教育老師交流，了解到他們的共同心聲之后所做的總結(jié)。由于自閉癥居高不下的發(fā)病率，越來越多的人會在生活當(dāng)中接觸過或者聽說過自閉兒童的例子。您也許想知道這個(gè)病是怎么回事，跟這些孩子打交道需要注意些什么，還有自己能做什么可以幫到這些孩子和他們的家庭。所以文章中會特別提到自閉癥比較容易讓人忽視和誤解的地方，希望能對讀者有所幫助。蘇宸，北京大學(xué)生命科學(xué)本科，美國弗吉尼亞大學(xué)細(xì)胞和發(fā)育生物學(xué)博士。目前在美國某兒童醫(yī)院研究兒科疾病。自己作為自閉癥兒童家長，熟悉美國公立學(xué)校特殊教育課堂。每年的四月二日，世界七大洲一百四十二個(gè)國家的無數(shù)地標(biāo)性建筑都會亮起藍(lán)燈，為這些“星星的孩子”傳達(dá)祝福。自閉癥又稱為自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder），是一組起源于兒童發(fā)育早期，通常伴隨終生的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病。目前病因不明，也沒有針對核心癥狀的藥物可用。在美國，每68名兒童中就有一名自閉癥患者，中國的自閉癥患者據(jù)保守估計(jì)超過一千萬。兩年前，哥倫比亞大學(xué)的一個(gè)團(tuán)隊(duì)首次發(fā)現(xiàn)，自閉癥患者某些腦區(qū)神經(jīng)元的結(jié)構(gòu)和突觸數(shù)量都和常人有顯著差異。通過對死于意外事故的自閉癥兒童和健康兒童腦組織的系統(tǒng)分析，研究者為自閉癥患者腦神經(jīng)信號傳導(dǎo)異常提供了令人信服的影像學(xué)證據(jù)，如下圖。自閉癥患者的腦神經(jīng)元在兒童和青少年時(shí)期沒有進(jìn)行正常的修剪。圖左來自正常兒童，右為自閉癥兒童。與此同時(shí)，自閉癥患者除社交溝通障礙和刻板行為之外，也顯示程度不同的軀體癥狀。例如癲癇在普通兒童中的發(fā)病率是1%左右，在自閉兒童中就上升到30%。研究顯示某些基因突變和神經(jīng)回路的異常既能引起癲癇發(fā)作，也能導(dǎo)致自閉癥狀。除此之外，自閉者當(dāng)中患有消化系統(tǒng)炎癥，睡眠障礙，以及各種過敏性疾病的比例也顯著高于常人。因此，自閉癥是一種真實(shí)的器質(zhì)性疾病，是神經(jīng)系統(tǒng)病變導(dǎo)致的廣泛性發(fā)育障礙。它不是性格孤僻，不是情緒低落，也不是靠心理咨詢能夠改善癥狀的心理疾病。雖然目前的生化和影像學(xué)檢查還不能為自閉癥的診斷提供定量指標(biāo)，但自閉癥的真實(shí)性，就像糖尿病高血壓一樣無需質(zhì)疑。既然是真實(shí)的疾病，聽之任之不管不顧，指望它自愈的想法也是不可取的。任何涉及自閉癥的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)或者教育手冊，都會開門見山的說自閉癥病因不明。雖然科學(xué)家們已經(jīng)發(fā)現(xiàn)近百個(gè)基因的突變和自閉癥的發(fā)病有關(guān)，雖然大量流行病學(xué)研究也揭示了一些與自閉癥相關(guān)的危險(xiǎn)因素，包括空氣污染，妊娠高血糖，胎兒早產(chǎn)等等，但和自閉癥有明確因果關(guān)系的環(huán)境因素，目前為止一個(gè)都不能確定。如果哪位名人向公眾宣稱某種育兒方式會導(dǎo)致孩子患上自閉癥，他/她就不要忙著在公共論壇發(fā)言和出書了，趕快去申請諾貝爾醫(yī)學(xué)家獎才是正事。因?yàn)獒t(yī)生和科學(xué)家七十年都沒有搞清楚的難題終于被這個(gè)人解決了，如果該理論能被學(xué)界認(rèn)可的話，那一定是諾獎級的貢獻(xiàn)，也一定能令這個(gè)人名聲大噪。如果此人既沒有受過任何醫(yī)學(xué)訓(xùn)練，也沒有跟自閉兒童相處的切身經(jīng)歷，那這種發(fā)現(xiàn)只能用“奇跡”來形容了。群體水平的探究尚且沒有結(jié)果，更不要說單獨(dú)的無法設(shè)置對照的個(gè)例了。自家或者身邊有個(gè)孩子被診斷出有自閉癥，這對任何人來說都不是小事。想要知道為什么，想要了解是否有預(yù)防的辦法，想要預(yù)測這孩子的弟弟或者妹妹會不會健康，這是再自然不過的人之常情。只可惜醫(yī)學(xué)界對自閉癥的了解還是冰山一角，不管是來自孩子父母的追憶和分析，還是來自他人的推測和猜想，都不可能找出這個(gè)孩子生病的真正原因。在這個(gè)問題上過分的糾結(jié)，或者用一些無法驗(yàn)證的猜測來評判病兒身邊的人，都不僅于事無補(bǔ)，反而徒增病兒養(yǎng)護(hù)者的心理負(fù)擔(dān)。為了幫助自閉兒童進(jìn)步，他的家人應(yīng)該緊密團(tuán)結(jié)同舟共濟(jì)，相互理解相互扶持，而不是為了“這究竟是誰的錯(cuò)？”這種毫無建設(shè)意義的問題而互相指責(zé)。事已至此，唯有做好當(dāng)下，著眼未來。自閉確實(shí)是一種真實(shí)的疾病，不過既然患兒的醫(yī)療和教育需求由他們的家長和相關(guān)社會機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)，周圍的人就不妨用平常心看待他們。畢竟當(dāng)一個(gè)有自閉癥的孩子出現(xiàn)在你面前時(shí)，你最先看到的，往往是他作為孩子的一面，可能調(diào)皮任性，可能貪吃好動，很可能癡迷動畫片愛玩iPad。他們也希望得到他人的接納和承認(rèn)，也為自己能夠完成的任務(wù)感到自豪。有些文章把a(bǔ)utism翻譯成孤獨(dú)癥，但相當(dāng)多的自閉兒童并不喜歡孤獨(dú)。他們對他人有好奇心，但是不知道該怎么加入游戲，怎么閱讀他人表情，怎么根據(jù)場景的變化調(diào)整自己的行為。因此，雖然自閉兒童有溝通能力的落后和思維方式的偏執(zhí)，他們跟普通孩子還是有相當(dāng)多的共同之處。他們需要經(jīng)歷真實(shí)生活中的不同社交場景，通過和不同的人打交道來學(xué)習(xí)對他們來說非常困難的社交技能。而另一方面，過多的關(guān)注，優(yōu)待和另眼相看則會令他們焦慮不安，也會在無形中剝奪他們可以從中獲益的社交體驗(yàn)和學(xué)習(xí)機(jī)會。當(dāng)你知道身邊某個(gè)孩子有自閉癥的時(shí)候，你的做法和態(tài)度都不需要有任何改變，就好像你不需要對一個(gè)有聽力障礙的孩子刻意區(qū)別對待一樣。孩子在社交場合遇到困難的時(shí)候，身邊的父母會適時(shí)給予引導(dǎo)和輔助，作為鄰居，朋友或者路人，只要采取開放接納不排斥的態(tài)度，對他們來說就已經(jīng)足夠了。因?yàn)獒t(yī)學(xué)界和教育界越來越意識到早期干預(yù)對自閉兒童進(jìn)步的重要性，很多病兒都在三歲前被診斷，康復(fù)訓(xùn)練開始的年齡也有越來越早的趨勢。他們中的有些孩子，到了七，八歲就能具備一些基本社交技能，可以跟人進(jìn)行簡單的對話，甚至可以開開玩笑。他們大多數(shù)時(shí)間在普通課堂學(xué)習(xí)，成績還不錯(cuò)。雖然經(jīng)常注意力不集中需要教師助理的提醒，可一旦認(rèn)真做事效率還能很高。這些孩子因?yàn)樵诓皇煜さ娜搜劾锔胀ê⒆硬顒e不大，于是大家常有的一個(gè)誤解就是：他們真是自閉兒嗎？有自閉癥的孩子不可能做到這些的。我就說這個(gè)病被過度診斷了嘛！這種想法其實(shí)是低估了人腦的可塑性和兒童發(fā)展的巨大潛力。之所以要強(qiáng)調(diào)早期診斷早期干預(yù)，也正是源于這種潛力。一個(gè)孩子在八歲時(shí)和在三歲時(shí)判若兩人，不意味著他三歲時(shí)的問題不嚴(yán)重，不應(yīng)該被診斷為自閉癥。而且絕大多數(shù)孩子在診斷幾年之后所能達(dá)到的高度，是經(jīng)過幾千個(gè)小時(shí)的應(yīng)用行為分析訓(xùn)練，幾千小時(shí)的語言、感統(tǒng)和運(yùn)動能力訓(xùn)練，不知道嘗試過多少種的訓(xùn)練或治療措施，再加上父母以及老師幾年如一日的耐心教誨所換來的進(jìn)步。換句話說，這是早期干預(yù)的階段性成果。這樣的事例也給低齡自閉兒的父母帶來了希望，說明孩子取得長足進(jìn)步不是夢想。每個(gè)自閉個(gè)體都有他的獨(dú)特性在“自閉癥之聲”網(wǎng)站上有幾句令人印象深刻的話：世界上沒有兩個(gè)完全相同的自閉兒童，就像森林里沒有兩片一模一樣的葉子一樣。如果你認(rèn)識一個(gè)自閉兒童，你只是認(rèn)識了這一個(gè)自閉兒童，而不是因此就看清了這種疾病，從而可以推測其他自閉兒童的癥狀和表現(xiàn)。首先自閉癥是一個(gè)很寬的譜系，在這個(gè)譜上的孩子，雖然都有交流困難，社交障礙和刻板行為，但嚴(yán)重程度可以相去甚遠(yuǎn)，表現(xiàn)形式可以千差萬別。有的孩子十幾歲時(shí)還沒有一點(diǎn)語言，需要靠圖片和電子設(shè)備溝通基本需求；有的孩子上小學(xué)前就有很多語言，但只有一小部分是用來交流的，其它大部分時(shí)間在重復(fù)別人說話，自言自語，或者背電視里的廣告詞。除去自閉癥狀，這些孩子的脾氣和稟性，愛好與特長，身體狀況和做事習(xí)慣也都不盡相同。對自閉兒童的父母來說，最重要的任務(wù)就是充分了解自己的孩子，根據(jù)他/她的獨(dú)特之處對其進(jìn)行幫助，完全不需要在聽說其他自閉兒童開始了某項(xiàng)新的訓(xùn)練措施之后，自己也盲目跟進(jìn)，因?yàn)檫m合別人的不一定適合自家孩子；對自閉兒童的學(xué)校來說，最重要的一份文件就是每個(gè)特殊孩子的“個(gè)人教學(xué)計(jì)劃”(又稱IEP, individual educational plan)，這是根據(jù)每個(gè)孩子的水平技能和學(xué)習(xí)特點(diǎn)而量身定做的教學(xué)大綱，一般情況下每半年就要更新一次； 對于自閉兒童教育計(jì)劃的執(zhí)行者來說，應(yīng)理解將自己幫助的孩子與其同齡人橫向比較并無太大意義，因?yàn)槊總€(gè)孩子的生理特點(diǎn)和發(fā)育曲線都有差別。衡量教育計(jì)劃是否對路的更靠譜的辦法，是縱向比較，也就是這個(gè)孩子跟自己半年或一年前相比取得了多少進(jìn)步。對于與這些孩子和他們家庭成員相熟的人來說，認(rèn)識一個(gè)自閉兒童，意味著看到他身上比自閉這個(gè)標(biāo)簽更多的東西。就像前面提到的：預(yù)告：明天會推出本文的下半部分，敬請期待。
本站僅提供存儲服務(wù)，所有內(nèi)容均由用戶發(fā)布，如發(fā)現(xiàn)有害或侵權(quán)內(nèi)容，請
點(diǎn)擊舉報(bào)。
