小學熱鬧的體育課、喧囂的校園課間，我只能獨自坐在教室里看著已經(jīng)被翻過很多遍的書，同學們也害怕不小心碰壞我這個“玻璃人”。
幾年后，發(fā)現(xiàn)之前的診斷都是誤診，我的先天性心臟病可以通過手術(shù)治愈。
總是流鼻血，卻找不到原因
四歲那年夏天的一個夜里，我蹲在地上，鼻血嘩啦啦往下流，媽媽端了一盆涼水來，拍我的脖子。鼻血還是止不住，我住進了醫(yī)院的五官科，這是我人生開始有清晰記憶的第一頁。
自那以后，我每逢夏天便每天瘋狂地流鼻血，洶涌的血不分時間、地點，隨時侵襲我的生活。媽媽告訴我，正是從那時開始，我從原本胖嘟嘟的模樣變得面黃肌瘦。
我經(jīng)常會感到頭暈，但去醫(yī)院查血沒發(fā)現(xiàn)什么異常，看過很多次五官科，也找不出流血的原因。我打針、吃藥，嘗試過老人們找來的各種偏方，甚至被帶去鄉(xiāng)下神婆的家里接受驅(qū)除病痛的法事。
年齡尚小的我順從地接受著命運安排給我的一切，在不流鼻血的日子里，依然如同每一個普通的小孩一樣，天真、樂觀、貪玩。
意外聽到雜音，診斷風濕性心臟病
日子就這樣過了一年多，我因為感冒發(fā)燒被帶到醫(yī)院檢查。作為常規(guī)流程，醫(yī)生用聽診器聽了我的心肺，皺起眉頭說，“心臟有雜音，等感冒好了再檢查看看還有沒有雜音”。
后來，我被帶到心內(nèi)科做B超，醫(yī)生的診斷是：風濕性心臟病。
對于爸媽來說，這是一個晴天霹靂。在他們眼里，風濕性心臟病是一種非常嚴重的病，在當時代表著不可治愈、終生痛苦、多次手術(shù)。當時的我雖然瘦弱，卻依然能吃能喝、能跑能跳，也從來沒有說過心臟疼痛。于是，除了定期復查和不能參加體育運動，我并沒有被要求做進一步的治療。
如果說流鼻血給我?guī)淼闹皇情g歇性的不便和體質(zhì)上的虛弱，那么，心臟病的診斷，卻改變了我的整個童年。
進入小學，不知道出于什么原因，我很快被班里的“大姐大”孤立了。加上我總是虛弱的身體、不參加體育運動甚至在課間游戲中的不合群，成為班里的“獨行俠”便是順理成章的事情。我的同學們，一方面不喜歡和我玩耍，另一方面也是害怕不小心碰壞我這個“玻璃人”。
后來的日子里，我深深依賴著僅有的幾個貼心伙伴，再也不打算融入集體。喧囂的校園課間、熱鬧的體育課，我獨自坐在教室里，翻看著一本本已經(jīng)被翻過很多遍的書，也從此培養(yǎng)出了愛書的終身癖好。
圖丨pxfuel
長效青霉素和不能感冒
之后，因為胸口疼痛爸媽帶著我到省城檢查，得到了一樣的診斷：風濕性心臟病。醫(yī)生給出的治療方案是每月一針長效青霉素、不能感冒。
看病的空檔，我跟隨爸媽去看望在省城醫(yī)院住院的Y叔叔，他是爸爸的領導，對爸爸一直十分關照，也是會給我壓歲錢、送我新衣服的好叔叔。病房里，Y叔叔笑笑地看著我，夸我乖巧懂事，然后轉(zhuǎn)過頭語重心長地問爸爸：“你們真的不考慮再要一個嗎？”
那是計劃生育的年代，爸爸的單位卻因為我的病情打算給出一張生二胎的“通行證”。我認真地聽著大人們的話，聽到爸媽禮貌但堅定的拒絕。
每個月的月初，我如同上刑場一樣硬著頭皮跟媽媽去注射長效青霉素，每一次都戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢。護士拿出足夠幾根手指粗的針筒，把粉末狀的藥與液體混合，變成渾濁的藥液吸入針筒，足足一整管。這樣一針，每次都要打很久，疼痛感也會隨著針藥進入皮肉而持續(xù)數(shù)分鐘。
打完針，我會瘸好幾天。于是，在那整整一年的時間里，每個月的月初，都會看到我一瘸一拐地在路上走著。
除了打針，醫(yī)生的另一個醫(yī)囑也讓我戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢——不能感冒。
正是愛玩的年紀，偶爾著了涼，我會忐忑地告訴媽媽，然后小心翼翼地偷瞟在一旁沉默的爸爸。然后每次都會被罵：“為什么不聽話，說了不要感冒！”“又感冒了！說多少次都不聽！”爸媽擔心的責備讓我內(nèi)疚又恐懼。
我知道自己生病了，但依然無法理解大人們的緊張和擔憂，畢竟，我還只是個不滿十歲的小孩。
這大概是最讓人高興的誤診吧
第二年的夏天，爸媽費盡周折給我掛上了北京兒童醫(yī)院的號。從來沒有離開過小城的我，對于首都的一切都感到新鮮。第一次逛大超市、逛動物園、看到那么寬的馬路、坐正規(guī)的公交車……我去了故宮、大觀園，甚至爬了長城。這讓媽媽在看病那天被醫(yī)生罵了一通：“有心臟病還帶著去爬長城，不要命了嗎？”可我還是第一個爬到好漢坡的呢，一點也不累。
在兒童醫(yī)院重新做了心電圖、彩超等一系列檢查，得到了一個讓媽媽震驚卻喜出望外的消息：之前的所有診斷，都是誤診。當然，并不是說我的心臟沒有生病，不過真正的問題是：動脈導管未閉。
醫(yī)生說這是一種非常輕微的先天性心臟病，可以通過手術(shù)完全治愈，這大概是最讓人高興的誤診吧。醫(yī)生交待媽媽：“回去籌錢吧，籌到錢明年來做手術(shù)。”媽媽連連點頭，向醫(yī)生道謝。
可醫(yī)生的話對我來說是沉重的，我那時候非常清楚自己的家境并不富裕，擔心爸媽為了醫(yī)治我的疾病而辛苦操勞，擔心這個家因為我而陷入困境。走出醫(yī)院，我看到媽媽的眉頭終于舒展開來，她輕輕摟著我低下頭說，“放心，媽媽這兩年擺攤掙了些錢，夠給你做手術(shù)了”。我心里的擔憂也被媽媽驅(qū)散了。
圖丨pikist
傳統(tǒng)開胸手術(shù)，還是新技術(shù)介入手術(shù)
對于我的病，醫(yī)生給出了兩種手術(shù)方案。一種是比較穩(wěn)妥的傳統(tǒng)手術(shù)方式，也就是需要“動刀子”的開胸手術(shù)；另一種是當時在國內(nèi)還未被普及的介入手術(shù)，通過動脈封堵未閉合的血管，不需要開胸，也沒有難熬的傷口疼痛和難看的刀疤，唯一留下的痕跡，只是幾個針眼般大小的傷口而已。
我做手術(shù)的那年距今天已經(jīng)二十多年，那時的醫(yī)療水平跟現(xiàn)在自然是無法同日而語的。所以，有相當多的家長出于經(jīng)濟能力和對風險的擔憂，會為孩子選擇傳統(tǒng)的開胸手術(shù)。但我的爸媽卻決定接受介入手術(shù)，即使幾萬塊的手術(shù)費也讓他們感到艱難。回想起來，爸媽當年一定經(jīng)歷了很多痛苦的煎熬，為我的每一次生病、確診和治療而耗盡心力。
于是，那年十一月爸媽帶著我再次來到北京，住進了兒童醫(yī)院胸外科病房。那是一個有八張床位的大病房，我們的病癥各不相同，但除了我，其他人都要經(jīng)歷開胸的痛苦。
隔天，病房里的兩個小女孩準備上手術(shù)臺了，平時嘻嘻哈哈的她們，在即將被推往手術(shù)室的時候終于害怕地大哭。我趴在床尾看著病房里各色人員走動、忙碌，看著她們被推出病房，大半天后再被推回病房外走道盡頭的監(jiān)護室。
我不害怕，甚至還十分期待手術(shù)
終于輪到我了，我順從地按照護士的吩咐做好了一切術(shù)前準備，等待著被送往手術(shù)室。一直守在病房的爸媽，眼神里是深深的緊張和擔憂，病房里悄悄涌出一股寧靜的壓抑感，平時充斥著的童言童語、各種歡笑聲都消失了。
但我不僅不緊張、不害怕，甚至還十分期待，像是在等待手術(shù)為我裝上一顆會跳動、會疼痛、會感知這世界萬千的有煙火氣的心臟。
很快，護士進來通知，加了一臺臨時手術(shù)，我的手術(shù)被推遲到幾個小時之后。于是，接下來的幾個小時里我不斷催促媽媽去詢問，就像學生期待下課一般平常卻焦慮。我迫不及待地想要完成手術(shù)，就像完成一場等待了整個童年的游戲。
當醫(yī)生把我抱上手術(shù)臺，束縛住我的手腳，我聽到的最后一句話是：一會兒她就聽不到我們說什么了……再醒來的時候，我的視線還有些模糊，想要動一動身體，卻發(fā)現(xiàn)腿似乎被綁在了床沿的護欄上，掙扎幾番無法動彈，我才恍恍惚惚想起來，原來剛剛做完了手術(shù)。
術(shù)后的恢復期很短，沒兩天我就可以出院了，在北京讀大學的表姐特意來接我出院。我見到表姐，把她拉到病床邊，神秘兮兮地笑著問：“你要不要看看我的手術(shù)傷口？”表姐仿佛受了天大的驚嚇，后退了好幾步，連連搖頭加擺手：“我不看我不看……”我把手放在傷口處，扁了扁嘴，小聲嘟囔：“只是幾個針眼而已嘛?！?/span>
這，就是我十歲那年的手術(shù)，一場所有人都如臨大敵，我自己卻無知無覺的手術(shù)。
術(shù)后的人生
完成了手術(shù)這件大事，我的人生似乎該回歸正常的軌跡了。然而，事實上人生的陣痛卻從此時才真正開始釋放威力。
隨著身體的漸漸康復，各種不舒服悄悄從我的生命退場了，但背負著“心臟病人”的標簽，我依然被禁止參加體育運動、禁止進行任何刺激性的娛樂活動。我依然是旁人眼中的“玻璃人”“林妹妹”，依然孤僻，甚至清高。
剛剛被親人們從疾病的陰影中拉出來的我，應該比普通小孩更珍惜生命、熱愛生命的我，卻無數(shù)次把生命當成痛苦的折磨，只想從中解脫。直到2015年，新的診斷再次改寫了我的人生，我被確診為重度抑郁癥。
到今天，我依然每天服藥，定期做心理咨詢。從心臟到心理，我和疾病的纏斗貫穿了大半個人生，并且目測還將在未來繼續(xù)。
那么，關于抑郁癥的故事，就留到下次再好好聊吧。
醫(yī)生點評
代天醫(yī) | 前北京安貞醫(yī)院心內(nèi)科主治醫(yī)師
動脈導管未閉是一種比較常見的先天性心血管畸形，占先天性心臟病的10%~21%，每2500~5000例存活新生兒中即可發(fā)生1例。男女患病比例約為1:3，早產(chǎn)兒發(fā)病率明顯增加。
動脈導管是主動脈與肺動脈之間的通道，之所以稱為“未閉”而不是“缺損”，因為這是胎兒時期的正常血流通道。胎兒不通過肺吸入氧氣，而是經(jīng)臍血管獲取養(yǎng)分，需要通過動脈導管維持正常的血液循環(huán)。
新生兒開始呼吸后，由于動脈血氧分壓升高及導管內(nèi)壓力降低等，動脈導管通常在出生后數(shù)月內(nèi)閉合，自此主動脈與肺動脈的血流被完全分隔開。如果1歲后仍持續(xù)不閉合，即為動脈導管未閉（patent ductus arteriosus，PDA）。
圖丨影像時間
如果動脈導管內(nèi)血流量很小，可以不出現(xiàn)任何癥狀；分流量大則會引起乏力、心悸、胸悶、咯血、皮膚青紫等，并導致兒童生長發(fā)育受限。作者的鼻衄并不是典型癥狀，這種疾病一般也不會引起胸痛（很多心血管病都不以胸痛為主要表現(xiàn)），但可能會讓人更容易“感冒”。
多數(shù)患者可經(jīng)聽診發(fā)現(xiàn)心臟雜音，超聲心動圖是診斷動脈導管未閉的最常用檢查方法，確診的同時還可以評估導管結(jié)構(gòu)和分流情況，為醫(yī)生制定下一步治療方案提供指導?？梢詫е滦呐K雜音和分流的疾病很多，當超聲心動圖不能明確病情時，還需要進一步檢查。
確診后，醫(yī)生可能選擇保守治療、藥物治療、外科手術(shù)或介入治療。過去外科開胸手術(shù)是治療該病的唯一手術(shù)方法，1967年世界首例動脈導管未閉栓子封堵手術(shù)成功，我國于1983年開展動脈導管未閉介入治療。
介入治療經(jīng)靜脈或動脈將封堵器或彈簧圈放置于主動脈與肺動脈的連通處阻斷分流，通常在兒童時期完成，成人及老年人也可接受介入治療。相對于外科手術(shù)，介入治療創(chuàng)傷小、恢復快，同時成功率和安全性都較高。
如果治療及時，多數(shù)患者的心臟大小和功能可基本恢復正常。任疾病進展的話，肺血管可能出現(xiàn)不可逆轉(zhuǎn)的改變，失去手術(shù)機會。
先天性心臟病成功修復無后遺癥者，無須一直作“玻璃人”，可以參照普通人群指南進行體力活動。即使需要限制活動量，也鼓勵在限制范圍內(nèi)保持適當活動，而不是禁止身體接觸或一切活動。
另外，一些心血管病患者就醫(yī)過程漫長、病情反復，并且對疾病存在一定誤解，常常伴有焦慮及抑郁。所以心血管疾病得到控制后，很多不適癥狀仍反復出現(xiàn)，這時需要就診精神心理科，讓“雙心”同時康復，提高未來的生活質(zhì)量。
參考文獻
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作者：Shin
