2016年全國教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報顯示，普通小學、初中隨班就讀和附設(shè)特教班招收的學生5.18萬人，在校生27.08萬人，分別占特殊教育招生總數(shù)和在校生總數(shù)的56.60%和55.06%，該數(shù)據(jù)在發(fā)達國家已經(jīng)達到90%以上。目前，我國殘疾兒童接受義務(wù)教育的比例僅為70%左右，遠低于普通兒童接近100%的義務(wù)教育入學率。救助兒童會和全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)布的《隨班就讀師資狀況和家長需求抽樣調(diào)查報告》和《全納(融合)教育形式分析及政策倡導趨勢研究報告》顯示，全納(融合)教育實施阻力大，27%隨班就讀殘障兒童家長表示有被要求退學經(jīng)歷。
對于心智障礙的學生，上學難依然是一個普遍問題。如何用互聯(lián)網(wǎng)思維和技術(shù)服務(wù)這些學生？如何有效的推動融合教育？在服務(wù)過程中有哪些思考和發(fā)現(xiàn)？
基于這些問題，奇點公益聯(lián)合易寶公益圈和騰訊志愿者協(xié)會于12月10日舉辦第三期公益大數(shù)據(jù)工作坊，邀請北京心知持科技有限公司創(chuàng)始人張巍先生分享他們在心智障礙領(lǐng)域所做的工作，了解他們?nèi)绾螏椭煌愋偷男闹钦系K人群融入社會，并請工作坊伙伴對相關(guān)的公益產(chǎn)品的開發(fā)進行現(xiàn)場討論。
騰訊志愿者協(xié)會北分公司分隊的陳光代表活動支持方致開場辭，他表示希望通過互聯(lián)網(wǎng)和公益相結(jié)合的方式來解決社會問題，并為這些公益產(chǎn)品提出改進建議。
歡迎騰訊志愿者協(xié)會成為我們的合作伙伴！
奇點公益秘書長張博主持本期工作坊
公益領(lǐng)域缺人缺錢缺技術(shù)的“三缺”現(xiàn)狀，急需與其它行業(yè)優(yōu)勢互補，齊心協(xié)力從不同的層面解決問題。工作坊將針對互聯(lián)網(wǎng)相關(guān)的公益產(chǎn)品進行一對一的診斷，請各位就心智障礙這個領(lǐng)域的互聯(lián)網(wǎng)公益產(chǎn)品給出專業(yè)的建議。
參與工作坊的朋友簡單的自我介紹之后，工作坊正式開始。
嘉賓分享
心知持成立伊始就將目標確立為“將心智障礙領(lǐng)域帶入互聯(lián)網(wǎng)時代”，他們在發(fā)展過程中不斷嘗試新的項目和發(fā)展方向，累計多達15個，目前仍然沒有停止嘗試和探索，希望針對自閉癥(ASD)、阿爾茲海默癥(AD)、抑郁癥(DD)三類人群共同的特殊需求，開發(fā)出能夠幫助他們的公益產(chǎn)品。
張巍首先用一些事例描述了心智障礙群體在融合方面存在的障礙，并說明中國需要融合服務(wù)的人其實數(shù)目眾多。
經(jīng)過公益伙伴6年不懈的努力，2017年5月1日起自閉癥兒童終于可以像其他兒童一樣可以上普通小學了，實現(xiàn)孩子上學的基本權(quán)利。但是與此同時，我們發(fā)現(xiàn)老師和其他兒童的家長卻多持反對態(tài)度，教學水平和環(huán)境包容程度都沒能跟得上法律的發(fā)展，而現(xiàn)有的康復水平也無法將自閉癥兒童的行為調(diào)節(jié)到“正常”水平。而特教老師以教學為重點，不負責處理自閉癥兒童的行為。復雜的因素導致自閉癥兒童的義務(wù)教育過程無法得到有效的保證。青年人罹患抑郁癥或老人因阿爾茲海默癥而失能后，也存在類似的無法融入社會系統(tǒng)的困擾，需要有人為他們提供專業(yè)的心理支持和科學的行為記錄。但是這類融合需求沒有辦法通過“機構(gòu)化”的形式來完成，他們的社會能力會隨著與社會的隔離快速丟失，所以“批發(fā)式”的服務(wù)對這三類人群是無效的。我國的心智障礙群體人數(shù)統(tǒng)計尚不明確，患病比例的統(tǒng)計也與國際通用值不完全一致，而國內(nèi)政府、民間的統(tǒng)計方法不統(tǒng)一，結(jié)論也不盡相同。但是可以明確的一點是，中國需要融合服務(wù)的人是非常多的。
如何有效的服務(wù)這些有需要的群體？
心知持的工作思路主要包括兩個部分：
1.作為平臺孵化督導工作室，發(fā)展融合社會系統(tǒng)；
2.搭建個案管理系統(tǒng)，促進多學科協(xié)同。
心知持為本地自閉癥患兒家庭提供線下融合教育支持，同時利用微信進行培訓，為外地和偏遠地區(qū)家庭提供一對一在線融合支持。在此基礎(chǔ)之上通過與國際學校、月子中心和干休所合作，進一步的發(fā)展大數(shù)據(jù)系統(tǒng)，降低成本，力求服務(wù)更多的家庭。截至2017年11月直營服務(wù)個案數(shù)50名，心知持平臺現(xiàn)有17個督導工作室，分布在4個城市（北京、杭州、成都和沈陽）。
以自閉癥兒童上學支持為例，心知持通過微信和口袋助手提供在線督導服務(wù)，包括PA托管（遠程培訓、長期督導），崗前線上培訓，就學準備度評估和國際學校入學輔導四部分。通過系統(tǒng)的評估和支持，線上線下工作的結(jié)合，讓更多的自閉癥患兒有機會上學。
個人管理系統(tǒng)的不同參與方
心智障礙類疾病經(jīng)過診斷后，需要家屬每天記錄其行為，對其病程發(fā)展進行監(jiān)督，但醫(yī)生診斷時對這類數(shù)據(jù)的利用率并不高。同時，這類的數(shù)據(jù)多為私有，公共化的程度很低，無法發(fā)揮更多的作用。長期個案記錄過程中，不同的參與方如何正確、有效地進行信息記錄，提高記錄的便利性也是在大數(shù)據(jù)這個業(yè)務(wù)板塊中希望可以解決的問題。
心知持產(chǎn)品需求
可以完成便捷記錄的表單；
數(shù)據(jù)的安全和知識產(chǎn)權(quán)的保護；
設(shè)定AI系統(tǒng)，設(shè)定關(guān)鍵詞進行標簽化識別；
手寫記錄的識別等。
Q&A
Q1：這類的支持服務(wù)需要專業(yè)的團隊來進行，心知持如何選擇合適的人選？
張巍：國內(nèi)的PA和醫(yī)生這類專業(yè)服務(wù)的差距在于沒有一個統(tǒng)一的標準來篩選。我們結(jié)合支持和督導的服務(wù)內(nèi)容對PA的工作資質(zhì)有嚴格的規(guī)定，要求心理學和社會工作專業(yè)本科及以上的學歷；提出督導工作的申請則需滿足心理二級、社工中級、相關(guān)專業(yè)碩士以上、心智障礙領(lǐng)域從業(yè)五年以上或上學支持從業(yè)三年以上中的至少一個條件，通過培訓和實踐，考核合格后才可以上崗。
Q2：國外自閉癥兒童的照護和教育情況目前是什么水平？
張?。阂悦绹鵀槔苌贂吹教厥饨逃龑W校，所有的孩子都在普通學校學習。國內(nèi)之所以選擇國際學校先行合作，也是因為其全校推廣的“三級支持體系”。第一級是確保全校環(huán)境內(nèi)對于心智障礙等殘障有完全的認知，第二級是保證學校有專門的機構(gòu)進行相關(guān)的評估和支持，第三級是校外相關(guān)領(lǐng)域?qū)I(yè)資源和機構(gòu)的轉(zhuǎn)介。
Q3：什么是全職PA服務(wù)？
張巍：Personal assistant（PA）在早上上學時在校門口接到心智障礙兒童，在校期間全程陪伴和觀察兒童，放學時將孩子交還家長。
工作坊成果
一、產(chǎn)品（APP）的功能
1.記錄功能：
①服務(wù)記錄：評估、服務(wù)內(nèi)容
②日志記錄：階段數(shù)據(jù)統(tǒng)計和分析、語音記錄、個案服務(wù)中用戶關(guān)鍵節(jié)點提醒
2.在線服務(wù)：預約、咨詢、診斷
3.知識庫建設(shè)：基礎(chǔ)知識、專業(yè)知識（特殊注意事項等）
4.社群互動功能
5.注冊：按不同參與角色分類，提供相應(yīng)的資質(zhì)、點評等信息并建立認證體系
6.資源匹配：商城（輔具等）、資源中心（合作機構(gòu)、服務(wù)提供商等）
7.支持視頻及文件上傳，實現(xiàn)手寫記錄和檔案托管
二、產(chǎn)品商業(yè)化
①通過免費版提供的一些有價值的功能，讓更多的人使用，推廣產(chǎn)品的同時獲得更多真實有效的數(shù)據(jù)
②APP可以為傳統(tǒng)的線下業(yè)務(wù)提供更多的客戶和收入，同時把一部分線下服務(wù)轉(zhuǎn)化為線上收費服務(wù)
③與電商合作，可以將輔具、專用成人用品等產(chǎn)品通過電商銷售，獲取廣告收入
④幫助個體在自閉癥領(lǐng)域創(chuàng)業(yè)，將技能轉(zhuǎn)化為收入
⑤可期的數(shù)據(jù)價值：數(shù)據(jù)量足夠大、時間線完整時，可以通過分析總體的規(guī)律建立自閉癥處理的SOP，并借助完善的流程推動相關(guān)立法，甚至為醫(yī)學研究提供數(shù)據(jù)支持
伙伴們積極參與工作坊討論
在工作坊的最后，分享人張巍先生對每一位提出建議的伙伴表示感謝，并表達了自己的感受：
雖然大數(shù)據(jù)的業(yè)務(wù)相關(guān)性和商業(yè)價值目前并沒有線下服務(wù)高，但是因為它具有非常重要的社會價值，所以還是會在這個社會企業(yè)存續(xù)的情況下，繼續(xù)發(fā)展這部分業(yè)務(wù)，為那些線下服務(wù)觸及不到的孩子提供服務(wù)和指導，從而幫助更大范圍內(nèi)的心智障礙群體。
工作坊伙伴合影
益修是一支來自北京、香港和上海的年輕團隊，集合了段子手、演技派、創(chuàng)想狂、精品控??的國際本土范兒。為了給公益人分享更多的資源，提升公益人的公益職業(yè)技能，益修決定做中國公益人共同成長和增值的社區(qū)，讓公益從業(yè)者可以利用碎片化時間、有針對、有系統(tǒng)、低成本、高效能、愉快地學習職業(yè)技能，推動個人的進步、陪伴學習的實踐、鼓勵知識的交流。
