昨天的文章（來(lái)自肺癌患者“專業(yè)家屬”的一封信）發(fā)出后，很多讀者都表示有強(qiáng)烈共情，看得意猶未盡。所以今天，我們就馬不停蹄地給大家?guī)?lái)第二封信：行動(dòng)篇。
文 | 青色木
醫(yī)院，癌癥患者家屬最熟悉的地方。從患者確診癌癥那天開(kāi)始，我們需要跟這里打無(wú)數(shù)交道。所有的興奮、無(wú)奈、緊張都屬于這里，從打交道第一天起，如何處理好與它的關(guān)系，就是至關(guān)重要的學(xué)問(wèn)。
但是，并非所有希望都在外界。很多治療的法寶，其實(shí)在人心里。患者的心，也是治療的驅(qū)動(dòng)力。這個(gè)過(guò)程，也極度考驗(yàn)家庭關(guān)系、親子和諧程度。
中國(guó)的醫(yī)療資源非常集中。最好的公立醫(yī)院都集中在北上廣，最好的腫瘤醫(yī)院也集中在北上廣。這三座城市的醫(yī)院，各有千秋。每天，無(wú)數(shù)患者和家屬帶著對(duì)生命的期望，匆匆趕到這三座城市，忍受擁擠的房子、擁堵的交通和無(wú)窮無(wú)盡的排隊(duì)。
其實(shí)很多時(shí)候，不用這樣擠的。
治療，在理想情況下，是一個(gè)長(zhǎng)期而艱苦的斗爭(zhēng)，好鋼要用到刀刃上。我覺(jué)得，應(yīng)該將最重要的部分盡量交給頂級(jí)醫(yī)院，很多其他部分，在地方醫(yī)院處理是一樣的，甚至可以因?yàn)椴挥门抨?duì)、離家近等，大大降低治療負(fù)擔(dān)。
每個(gè)人都想給親人最好的，但更好的方式應(yīng)該是給親人最合適的。
我個(gè)人認(rèn)為，確診、出方案等重要決定，手術(shù)、放療等難度系數(shù)很高的治療，應(yīng)該選擇頂尖醫(yī)院、最好的醫(yī)生和設(shè)備。但是，輸化療藥、隨診復(fù)查等很多瑣事，卻應(yīng)該選擇最方便的醫(yī)院。
有點(diǎn)遺憾的是，中國(guó)最好的醫(yī)院，如今主要做的是規(guī)范化治療。而很多不那么知名、不那么頂尖的醫(yī)院，的確存在亂治療的現(xiàn)象。最好的醫(yī)院，其實(shí)應(yīng)該是探索更新的治療方式，而不是執(zhí)行指南。這一點(diǎn)，是我們跟發(fā)達(dá)國(guó)家的差距。所以，當(dāng)我們選擇國(guó)內(nèi)最好的醫(yī)院時(shí)，其實(shí)是在選擇規(guī)范。
選擇醫(yī)生，某種程度上比選擇醫(yī)院更重要。只要搜索，很快會(huì)發(fā)現(xiàn)中國(guó)最知名的肺癌醫(yī)生是哪些人。然后你去試著掛他們的號(hào)，發(fā)現(xiàn)秒光。你通過(guò)各種途徑，付出巨大的金錢、人情成本去掛上了他們的號(hào)，發(fā)現(xiàn)那如雷貫耳的名醫(yī)，只用三分鐘就打發(fā)走了你。你抱怨醫(yī)生無(wú)德，抱怨世道不公，拿著他學(xué)生給你打印出來(lái)的單子，站在大街上不知下一步該往哪里走。
但你從沒(méi)認(rèn)真想過(guò)，選擇醫(yī)生的標(biāo)準(zhǔn)是什么。
仔細(xì)回想你行業(yè)里，最知名、最位高權(quán)重那幾個(gè)人，一定是業(yè)務(wù)上最好的嗎？即便是，在獲得巨大名氣或者成為管理者之后，業(yè)務(wù)還會(huì)像以前一樣熟練嗎？你們單位，真正的頂梁柱是哪部分人？
想清楚這一點(diǎn)，我自己選擇的是，三四十歲的中青年醫(yī)生。理由是，他們知識(shí)結(jié)構(gòu)很新，而上一代名醫(yī)專家們，那代人在打基礎(chǔ)階段可能有缺陷；他們精力充沛，可以日夜戰(zhàn)斗，在治療關(guān)鍵時(shí)期頂?shù)米?；他們?jīng)驗(yàn)已經(jīng)很豐富，一個(gè)人從18歲進(jìn)入醫(yī)學(xué)院，到三四十歲，其實(shí)已經(jīng)是二三十年的經(jīng)驗(yàn)了，并不像年齡提示的那樣稚嫩；他們對(duì)于這份工作，還有爬坡心態(tài)，有想證明自己的心態(tài)……
圖片來(lái)自于公共圖片庫(kù)
這些，都是外在條件。現(xiàn)實(shí)中的醫(yī)生不是電視劇里的，不是非要鶴發(fā)童顏才足夠可信。題外話，人們相信老醫(yī)生的心理基礎(chǔ)，其實(shí)是認(rèn)為他們經(jīng)驗(yàn)更豐富。
但記得我們上一篇談過(guò)循證醫(yī)學(xué)嗎？一個(gè)愿意遵循證據(jù)下判斷的醫(yī)生，是在成千上萬(wàn)、世界各地其他醫(yī)生積累的基礎(chǔ)上診療的，難道不比一位鶴發(fā)童顏的老專家，經(jīng)驗(yàn)豐富一萬(wàn)倍嗎？
我的目的并不是一桿子打翻，而是希望提供一個(gè)多元視角。如果你遇上一個(gè)年長(zhǎng)的，但對(duì)病人體恤疾苦，對(duì)診斷和治療謹(jǐn)慎小心，始終在更新自己甚至懷疑自己的醫(yī)生，那當(dāng)然是一種幸運(yùn)。名醫(yī)成為名醫(yī)，自有其過(guò)人之處。
我只是希望，你在絕望之際，不會(huì)以一種堂吉訶德般的癡勇，去抓那根最遙遠(yuǎn)的救命稻草。好醫(yī)生，還有很多的。
治療時(shí)，當(dāng)然要相信醫(yī)生。但有太多太多問(wèn)題，需要患者和家屬去注意了。
我甚至懷疑，就因?yàn)橐恍┛床灰?jiàn)的細(xì)節(jié)，導(dǎo)致很多治療的成功率降低，進(jìn)而降低了病人的生存率。這些東西，公立醫(yī)院很難教。完成基礎(chǔ)的救治，已經(jīng)讓眾多公立醫(yī)院不堪其苦，何況再去關(guān)注這些細(xì)節(jié)。
舉個(gè)例子，手術(shù)是治愈癌癥的重要手段。做好一臺(tái)手術(shù)當(dāng)然重要，可下了手術(shù)臺(tái)后漫長(zhǎng)的護(hù)理，艱難的康復(fù)過(guò)程，其實(shí)非常關(guān)鍵。只把病人交給醫(yī)生就可以了嗎？不是。一旦術(shù)后感染，一旦術(shù)后靜脈血栓甚至肺血栓，那種痛苦、風(fēng)險(xiǎn)，常人難以預(yù)計(jì)。
再舉個(gè)例子，放療是減輕腫瘤負(fù)擔(dān)甚至治愈的重要手段之一。胸部放療，很容易傷了食管，導(dǎo)致病人飯、水都難以下咽。這種痛苦，很多都可以避免，更是可治療的，也許一杯酸奶、一粒達(dá)喜、一包思密達(dá)就能預(yù)防。放療區(qū)域的皮膚，需要避免太陽(yáng)直射，需要外敷緩解，這些細(xì)節(jié)簡(jiǎn)單卻有效，但有多少人去做呢？
再舉個(gè)例子，很多藥物是有說(shuō)明書(shū)的，巨大一張紙當(dāng)然讓人看著頭暈，但是里面有些關(guān)鍵信息，比如對(duì)藥物溫度、輸液器、用藥時(shí)間、副作用的交代，也許直接關(guān)系藥最終是否有效。這些只讓護(hù)士自覺(jué)執(zhí)行規(guī)范嗎？對(duì)不起，這確實(shí)“應(yīng)該”做到，但在現(xiàn)實(shí)中我看到的卻是，無(wú)數(shù)病人涌來(lái)，她們奔波忙碌，也許無(wú)暇顧及。
再舉個(gè)例子，有些化療藥物存在神經(jīng)毒性，病人長(zhǎng)期輸液后，不敢碰金屬。你注意過(guò)一個(gè)正常家庭有多少金屬器件嗎？門把手、湯勺……有些化療藥物會(huì)讓人惡心嘔吐，三粒“阿瑞匹坦”，足以讓絕大多數(shù)化療藥不能逞其威，誰(shuí)說(shuō)化療一定要人不人、鬼不鬼的？
再舉個(gè)例子，很多病人得病之后，受各種因素影響，身體迅速瘦下去。有些人甚至覺(jué)得，這樣可以“餓死”癌細(xì)胞呢，但這樣對(duì)嗎，一個(gè)人連正常的身體都沒(méi)有了，用什么抗癌？對(duì)病人的營(yíng)養(yǎng)支持，已經(jīng)成為抗癌領(lǐng)域越來(lái)越重要的事。一日三餐，蘊(yùn)藏著無(wú)窮的力量，這很難嗎？
再舉個(gè)例子，病人接受相關(guān)治療后，很可能白細(xì)胞、血小板降低，此時(shí)一場(chǎng)感冒可能就陷入無(wú)盡深淵。每個(gè)人自有其體質(zhì)，對(duì)藥物的反應(yīng)各有不同，一個(gè)簡(jiǎn)單的Excel表，就可以統(tǒng)計(jì)出病人每次檢查的規(guī)律，做好準(zhǔn)備，不能因小失大。夠簡(jiǎn)單吧？
……
你應(yīng)該花很多時(shí)間去關(guān)注細(xì)節(jié)，這是患者家屬最重要的事之一。
得病后，到底要不要告訴病人？
這是一道相對(duì)獨(dú)特的“中國(guó)式”難題。在一些國(guó)家，不用你決定，醫(yī)生不敢不告訴病人，因?yàn)檫`法。但我們受傳統(tǒng)影響，很難對(duì)這個(gè)問(wèn)題做出選擇。
我的身邊，很多人都選擇隱瞞。有人的辦法是串通好醫(yī)生，有人的辦法是找好關(guān)系后把病人從后門送進(jìn)去，有人的辦法是一家人演戲……孝心天地可鑒！我們的醫(yī)生也真的很可愛(ài)，大部分只要看到家屬擠眼睛，立刻就像模像樣配合。
這個(gè)問(wèn)題當(dāng)然沒(méi)有絕對(duì)正確的答案。但是，有句話叫，可以有不說(shuō)的真話，但絕對(duì)不能說(shuō)假話。對(duì)親人來(lái)說(shuō)，更是如此。一句假話，哪怕是善意的，在被揭露之后，在被懷疑之后，也會(huì)引發(fā)巨大的信任危機(jī)。長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看，嚴(yán)重影響治療。
也許你可以通過(guò)淡化危險(xiǎn)程度，來(lái)讓病人更容易接受一些。比如，把晚期說(shuō)成中早期，或者在嚴(yán)重性上模棱兩可。但，把癌癥說(shuō)成其他的，伴隨著腫瘤治療的復(fù)雜性和長(zhǎng)期性，你會(huì)發(fā)現(xiàn)越來(lái)越無(wú)法掩蓋。
一旦得知確診癌癥后，無(wú)論患者還是家屬，也許都要過(guò)的一道關(guān)是，“為什么是我？”，甚至充滿悔恨之心。有人遺憾于為何沒(méi)早早發(fā)現(xiàn)，有人覺(jué)得肯定是自己做錯(cuò)了什么……
也許，這些懷疑都是對(duì)的，但是此時(shí)此刻，最重要的工作不是怨天尤人，而是去做力所能及的事情補(bǔ)救。比如，患者家屬要去拍低劑量平掃CT，提前開(kāi)始篩查肺癌。再比如，患者和家屬都要趕緊戒煙。這些事情不做，未來(lái)也許會(huì)更加悔恨。
治療開(kāi)始之后，心理同樣是時(shí)時(shí)要過(guò)的關(guān)卡。很少有人接受過(guò)放化療，感受那種說(shuō)不出來(lái)的難受。也很少有人一直生活在失去生命的可能性之下，被一個(gè)個(gè)檢查審判。這些，病人自己用肉體凡胎承受著。
即便，他過(guò)去是你心中的一座山，她過(guò)去是你心中最寬闊的海，如今也只是一個(gè)非常孤獨(dú)的病人。只有強(qiáng)行用愛(ài)與溫暖包圍，才能幫家人點(diǎn)亮自己。
癌癥病人最不缺的，就是有人告訴他，你要堅(jiān)強(qiáng)一些、心態(tài)樂(lè)觀一些。說(shuō)出這句話的人往往沒(méi)有壞心，卻沒(méi)有走心。人人都是肉體凡胎，有幾個(gè)人真的不怕生死？要求一個(gè)最為脆弱的人堅(jiān)強(qiáng)，不如讓他軟弱，放他好好哭一場(chǎng)。我反過(guò)來(lái)覺(jué)得，家屬要十足堅(jiān)強(qiáng)，撐起一片可以讓人心安的天空。
這一刻，其實(shí)對(duì)所有家庭來(lái)說(shuō)都是考驗(yàn)。它考驗(yàn)一個(gè)家庭的穩(wěn)固程度，考驗(yàn)過(guò)去你不曾想象過(guò)的關(guān)系。很多家庭在大病面前爆發(fā)出前所未有的矛盾，反目成仇。作為患者家屬，最應(yīng)該做的是，反求諸己。過(guò)去，也許親子關(guān)系最為重要的一部分，在于父母對(duì)子女的關(guān)心。
但從這一刻起，子女要成為頂梁柱，要學(xué)會(huì)包容一切，學(xué)會(huì)忍耐那個(gè)忽然變了脾氣的親人，一場(chǎng)任性、一種無(wú)視、一次大吵，也許是壓垮生命的最后那根稻草。你確定要這么做嗎？
我見(jiàn)過(guò)得了癌癥后確診抑郁癥的，見(jiàn)過(guò)得病后很快被嚇?biāo)赖?，?jiàn)過(guò)拒不配合治療的，見(jiàn)過(guò)一心求生卻反復(fù)失望的……
癌癥，不只是對(duì)生命的極致考驗(yàn)，更是對(duì)人心的極限測(cè)試。對(duì)付它，不光需要化療藥、靶向藥、免疫藥、手術(shù)刀與放射線——
還需要無(wú)微不至、總能恰到好處的愛(ài)。
（感謝北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院楊雪醫(yī)生、可友健康郝希純醫(yī)生校對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)并提出寶貴意見(jiàn)）
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