| 自閉癥孩子是如何成長的 日期：2012-04-12 作者：張小葉 來源：文匯報 |
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  自閉癥孩子是如何成長的 本報見習記者 張小葉 ■1943年，美國人唐納德成為世界上第一例被診斷患有自閉癥的孩子。 ■1982年，南京醫(yī)科大學教授陶國泰報告了4例自閉癥案例，將自閉癥研究引入中國。上世紀90年代中期，上海診斷了第一批自閉癥患者。 ■美國疾控中心數(shù)據(jù)顯示，自閉癥譜系障礙（ASD）的患病率達1501。經(jīng)過干預，部分高功能患者有希望融入社會。
多年以后，童童媽媽仍然清晰地記得開始時的幸福生活：在兒子2周歲之前，他會叫“媽媽”，很早就開始蹣跚學步，還能扶著欄桿上下樓。每天外婆買菜回來的時候，都能看到孩子在床頭翹首以盼。 但在2歲之后，童童突然陷入了沉默。從那以后，他對外界所有的呼喚、表情和動作都沒有了反應。2006年春天，媽媽帶著3歲的童童去公園，當其他孩子在周圍歡鬧嬉戲時，童童卻獨自待在一邊，斜眼望著太陽，緩慢地原地轉著圈。媽媽嚇了一跳：“這孩子是不是傻了？他就像置身于玻璃罩中，與正常的世界完全隔離開來了?！? 幾天后，上海市精神衛(wèi)生中心為童童出具了診斷書：孩子患上了自閉癥——一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導致的發(fā)育障礙。家里人回顧過往的種種跡象，發(fā)現(xiàn)2歲以后童童再也沒有長大過：他不會跑不會跳，上下樓梯依然要扶著欄桿，甚至喪失了說話的能力。 自閉癥群體在中國存在多年、數(shù)量龐大卻并不為社會廣泛關注。數(shù)據(jù)顯示，美國的自閉癥譜系障礙（ASD）的患病率達到1501。而中國對自閉癥的發(fā)現(xiàn)、研究落后國外近半個世紀。1982年，南京醫(yī)科大學教授陶國泰最早報告了4例自閉癥案例，但直到上世紀90年代中期，上海才確診了第一批自閉癥患者。 “即使到了今天，自閉癥依然病因不明、不能痊愈?！鄙虾Ｊ芯裥l(wèi)生中心教授杜亞松說，“但有數(shù)不清的案例表明，經(jīng)過堅持不懈的干預，自閉癥患者是有希望融入社會、自力更生的?！? 今年4月2日的世界自閉癥日上，東方明珠廣播電視塔與花旗大廈亮起藍燈，為自閉癥患者送上祝福。那一刻，上百名系著藍絲帶的志愿者揮舞起手中的熒光棒，將外灘的星空渲染成藍色的海洋。藍絲帶代表對自閉癥患者的愛和付出。 “我們希望社會給予自閉癥患者更多的包容。”童童媽媽牽著孩子的手說。
“因為感官異于常人，世界對自閉癥患者而言是恐怖的” 家里人無法探究2周歲之后，童童眼中的世界發(fā)生了怎樣的變化——因為他無法用語言表達自己的感受。語言發(fā)育遲緩或停滯是自閉癥的典型癥狀，有些患者甚至終身失語。但其中也有例外，澳大利亞一位自閉癥患者唐娜·威廉姆斯經(jīng)過不懈努力，最終成長為一個有理解能力、有思想的成年人，她在成年后撰寫的自傳《Nobody Nowhere》中描述了自閉癥兒童眼中的世界。 在唐娜的自傳里，世界曾是白茫茫的，布滿了蓬松、彩色、明亮的光點，有時會有模糊的人影闖入視野，阻斷這神奇的景色，令她煩惱。只有巨大的響聲才能吸引她的注意，“其他聲音像一種喃喃耳語聲通過我的神經(jīng)中樞”。 許多自閉癥兒童都患有營養(yǎng)不良癥，就像唐娜在自傳中描述的那樣，她害怕進食，只能吃有限的幾樣食物：白面包、牛奶蛋糊、果凍、萵苣葉子。“白面包片上散布著各種顏色的、數(shù)也數(shù)不清的光點，就像在我夢里的那些彩色光點。我喜歡毛蓬蓬松松的兔子，所以我吃它們喜歡的萵苣；我喜愛彩色的玻璃，果凍就像玻璃那樣，我喜歡果凍。”總之，年幼的唐娜只對自己喜歡的事物發(fā)生興趣。 “每個自閉癥患者的情況不一樣，但有一點是共通的，因為感官異于常人，世界對他們而言是恐怖的、沒有耐心的、具有侵略性的?！薄禢obody Nowhere》的翻譯者梅知說。 3歲半是童童發(fā)病最嚴重的時候，他表現(xiàn)出許多自閉癥的典型癥狀：眼神飄忽，從不與人對視；對聲音和疼痛很遲鈍；食物只接受蛋湯拌飯；行為刻板，喜歡走同樣的路線，出門后，只愿意去固定的快餐店和商場。否則，童童就會情緒崩潰，大聲哭鬧、喊叫，發(fā)出長聲尖叫。 在幼兒園里，童童的表現(xiàn)更加極端。他從不理會老師，也不與其他小朋友玩耍，喜歡在用來圈游戲角的小桌子上亂爬。更糟糕的是，他拒絕幼兒園提供的一切食物。 沒多久，童童離開了那家幼兒園。家人輾轉打聽到了區(qū)里一所設有特教班的幼兒園，并把童童送了進去，許多自閉癥的孩子在那里接受特殊訓練。在那里，這家人見到了許多匪夷所思的病例：有個孩子一句話都不會說，但對歌聲極其敏感，聽過任何歌曲都能一字不差地哼唱出來，他的家長們對此叫苦不迭，“別人以為他是天才，但他不分晝夜地唱歌，我們都快被唱暈了”；還有個孩子記性好得驚人，雖然自己連一個完整的句子都無法組織，但5000字的演講稿聽3遍就能一字不差地復述出來。 “這時我才意識到，自閉癥孩子非但不是弱智，相反，他們可能是一個巨大的寶藏?！蓖膵寢屨f。梅知告訴記者，在他接觸的樣本中，確實有一部分自閉癥兒童智力超群，并且或多或少存在著一些奇特的能力。 1943年，美國人唐納德成為世界上第一例被診斷患有自閉癥的孩子。在為自閉癥定名的美國心理學家康納筆下，唐納德除了反應遲緩、動作笨拙等典型癥狀外，還具有一些驚人的天賦：2歲就能背出《圣歌第二十三章》和長老會講道集，能在別人彈琴時絲毫不差地唱出音符，還有天才的心算能力。 而在中國，許多自閉癥孩子尚未來得及展現(xiàn)他們的天賦，就被定性為弱智，并且終身被幽禁在家中。但這一現(xiàn)狀正在改觀，有數(shù)據(jù)顯示，近年來自閉癥患者確診率不斷上升，與之相伴的是弱智確診率的下降。這說明在中國現(xiàn)有的弱智患者中，有相當一部分其實是自閉癥患者。在沒有干預之前，他們像動物一般懵懂，呈現(xiàn)出和弱智患者相交叉的癥狀。誤診造成一些自閉癥患者無法接受干預治療，并且永無可能成長為正常的人。 在特教班里，童童開始接受一種“動物似的訓練”。在訓練童童的跑跳能力時，媽媽在地上放了許多圈，逼他一個圈一個圈地跳過去，完不成時就用織絨線的竹針抽打他的屁股。童童哭喊時，媽媽也跟著心酸，她對著聽不懂的孩子喃喃說：“現(xiàn)在我像訓練動物一樣訓練你，是因為不想讓你以后成為動物?！? 在童童4歲的某一天，他突然會發(fā)聲了。在幼兒園老師反復教他發(fā)“我”這個字后，童童猶猶豫豫地發(fā)出了這個音，媽媽形容說“聲音很怪，吊得很高，像是公雞打鳴”，但在反復訓練后，童童終于放低了聲調(diào)。全家人欣喜若狂，當時，大家以為這個良好的開端就是成功的一半，但事實上，萬里長征才走完了第一步。
“恐怖訓練”和飽經(jīng)艱難的成長 寧寧把畫筆浸在水里，沿著順時針不停地打轉，再將洗干凈的畫筆伸進顏料中，也打了好幾次轉，然后才在紙上涂抹。寧寧將滿18歲，作為一個自閉癥患者，他考上了一所職校，能夠自己出門，同時學習畫畫、美聲和打鼓，并且都學得不錯。在畫室里坐著時，他與常人無異，但仔細觀察會發(fā)現(xiàn)他在做一些奇怪的動作：總是歪坐著，偏著腦袋，眼神偶爾會游離，以及不自覺地轉著手中的畫筆。 寧寧是在3歲時被確診的。在此之前曾有許多征兆，比如，他從不像一般孩子那樣哭鬧，大部分時間都靜靜地獨處，像是陷入了沉思。直到2歲零8個月，寧寧仍然不會說話，父母才感覺不對勁。 那是1996年，國內(nèi)對自閉癥尚不了解。在兒童醫(yī)學中心，寧寧被一個50多歲的老專家診斷為“智力發(fā)展落后”。在寫病歷時，他從鏡片的斜上方掃了寧寧家長一眼，說：“世界上沒有自閉癥，別聽人家亂說?！彼ㄗh寧寧去測聽力。 而在測聽力時，另一個老專家聽完家長的敘述后判斷：“這孩子的癥狀應該是典型的自閉癥?！彼尭改讣纯處帉幍綐窍碌膬和＝】迫プ鰴z查，那時這個科室剛剛引進一套國外的自閉癥量表測試系統(tǒng)。 寧寧果然被確診為自閉癥。當聽到這個消息時，父母覺得“總比弱智要好”，媽媽用明顯松了一口氣的語氣問醫(yī)生：“那這孩子上學怎么辦？” 醫(yī)生的回答是：“生了這個病你還擔心上學？有些自閉癥患者終身不能說話，生活也沒法自理?！? 寧寧的父母面面相覷，不敢相信。醫(yī)生還告訴這對嚇壞了的父母：這個病沒有治愈先例，沒有特效藥，但是經(jīng)過“恐怖訓練”，病情可能有所改善。“但是，”醫(yī)生又強調(diào)說，“上海沒有針對自閉癥的康復中心，而且你們的孩子也太小，沒法訓練?！? 難以診斷、無力治療，這就是在上世紀90年代國內(nèi)自閉癥患兒的情狀。在那個時候，許多絕望的家庭通過報紙上零星的報道，口耳相傳，走到了一起，共同探討如何面對自閉癥。他們組建了上海自閉癥家長聯(lián)誼會，并從最初的40多人發(fā)展到現(xiàn)在的300多人。 在這些家庭當中，寧寧是幸運的。在他3歲時，媽媽通過報紙了解到北京星星雨教育研究所，那是中國第一家自閉癥兒童早期教育機構。次日他們?nèi)绎w往北京，開始了為期3個月的“恐怖訓練”。 星星雨引進的是美國學者凱勒在1982年提出的專門針對自閉癥患兒的“ABA教學模式”，這個模式將一個大目標拆分為許多小目標，然后進行回合式的教學。比如，家長拍一下手，讓孩子跟著拍一下。對自閉癥孩子來說，這個簡單的動作可能要重復上千遍才能學會，并且要常常輔以食物引誘。在3個月里，寧寧學會了用小勺子吃東西以及打電話、遞蘋果等基本動作。 那時寧寧的家人已經(jīng)了解到，自閉癥患者需要終身干預治療?；氐缴虾：螅瑢帉幇滋焐嫌變簣@，晚上進行ABA訓練。因為被強制學習，寧寧的情緒越來越壞，喜歡尖叫、摔東西、搗亂。有一天，寧寧的媽媽被請到了幼兒園，原因是兒子白天突然大發(fā)脾氣，把一個鉛筆盒砸向了同學。 “我當時做好了辭職的打算，央求學校讓我陪讀。學校拒絕了這個請求，但同意請一個退休教師來陪讀。”媽媽說。這個退休教師后來成了寧寧人生中最重要的導師，他與這個孩子的默契程度令父母也難以企及。 在寧寧7歲那年，老教師向寧寧的媽媽轉述了一件事：“寧寧常常在小區(qū)對面的小學門口徘徊，他說自己要去那里上學?！? 媽媽大吃一驚：“他什么都不懂，怎么可能這么說？” 后來，媽媽把寧寧叫到跟前，問他：“你真的想去對面上小學嗎？” 這一次，寧寧沒有神游、沒有沉默，他第一次清晰地說出了自己的要求：“媽媽，我想去上學。” “他的自我意識開始萌發(fā)了?！睂帉幍膵寢屨f，“他渴望自己和同齡人一樣生活?！比昙墪r，寧寧向陪讀的老教師提出要求：“老師，以后你不要陪我讀書了。你年紀大了，該回去休息了?！痹谀侵?，寧寧的成長雖然飽經(jīng)艱難，但并不如想象中那樣不可逾越，因為他所處的環(huán)境一直親切而友善：從父母、陪讀教師、班主任到親戚，每個人都在觀察他成長中的點點滴滴，并隨時予以表揚；此外，他還有了朋友，甚至被同學們推選為小隊長，理由是“他從不欺負人，一直很友好”。
自身的天賦成為鑰匙，慢慢打開認知世界的大門 在童童被確診為自閉癥后，媽媽開始長時間地擁抱他，和他聊天。但大部分時候，孩子對她的呼喚充耳不聞。直到有一天，童童的媽媽抱著他，在一塊小白板上寫“1+1=2”的算式時，他突然被吸引住了。媽媽把算式的答案擦掉以后，童童突然拿過筆來，把剛才擦掉的答案又寫了上去。 后來，在幼兒園的特教班里，老師告訴童童的家長，孩子對數(shù)字極敏感，學習數(shù)學花費的時間只需其他自閉癥孩子的一半。接觸數(shù)學以后，童童還會思考了。有一次去醫(yī)院，醫(yī)生隨口問童童：“48加26等于多少？”那時，尚未學會加減法的童童突然背起手來，在屋子里來回踱步，一分鐘后便說出了答案。 “他是在心中默數(shù)呢?！眿寢屵B忙把這個喜訊告訴了外婆。她提到了一個細節(jié)，“在心算的時候，童童的眼神是很專注的?！? 讀幼兒園的時候，童童主要由外婆帶。在外婆的輔導下，童童除了數(shù)學，還學會了很多東西：吃飯、穿衣、剪紙、畫畫……在童童5歲3個月時，在老師的建議下，家人決定讓他去學琴?！澳菚r老師說了一個案例：有個自閉癥孩子一星期只學一行琴譜，堅持了5年，突然領悟了，后來造詣很高。學琴成為這個孩子康復的突破口?！? 許多自閉癥孩子都是以自身的天賦為鑰匙，打開了認知世界的大門。童童第一次坐在鋼琴面前時，老師告訴他：“do(哆)是鋼琴最中間的那個鍵?！蓖⒖躺斐鍪秩?，準確地按在了這個鍵上。 而在童童學琴的同時，一直陪伴他、輔導他的外婆已病重。臨終前，她告訴童童的媽媽：“你要用心去帶孩子，他只是理解世界的方式與我們不同。只要你理解他、引導他，就能把他帶回我們的世界?！? 2010年7月，在賀綠汀音樂廳，童童開始了他人生的首次表演：鋼琴獨奏《降A大調(diào)練習曲》。一曲終了，臺下掌聲如雷，還有觀眾站起來發(fā)出歡呼聲。那次，一向對外界反應淡漠的童童幾乎在鋼琴椅上蹦了起來，手舞足蹈地跟著大家一起歡呼。 童童在治療期間，結識了與他同歲的小病友小杰。那時，小杰已經(jīng)發(fā)展得相當好，在滬上自閉癥家庭里小有名氣。如今，小杰在一所普通小學讀三年級，成績優(yōu)異。更令人驚異的是，大部分自閉癥患兒伴有語言障礙，小杰的作文卻寫得很好。 “自閉癥孩子天生缺乏想象力，他對世界所有的認知，都是我們帶他去親身體驗和實踐的?！毙〗艿膵寢屨f。小杰在3歲時被診斷為自閉癥后，媽媽就帶他去各種地方體驗。她教小杰給家里寄一張明信片，然后帶著孩子看郵遞員怎樣將它送到家里；家人去銀行存錢、去派出所登記戶口都會帶著小杰，并事無巨細地跟他講解。 除此以外，小杰的媽媽還自編了幾百個“社交小故事”。在每晚的訓練時間，媽媽就會和小杰進行場景模擬：“假如現(xiàn)在有很多小朋友在玩丟手絹游戲，一個小朋友在小杰奔跑的時候偷偷伸出腳絆了一下，這個小朋友做得對嗎？” “不對?！? “那么，今天老師告訴我，小杰在學校里就這樣去絆別的小朋友了，小杰當時是怎么想的？”媽媽繼續(xù)引導。 “因為我覺得丟手絹的游戲不好玩?！? “覺得游戲不好玩，可以通過合適的方式表達出來?！眿寢屨f，“別的小朋友絆你，小杰會覺得疼。那小杰絆別的小朋友，他會覺得疼嗎？” 思考一番后，小杰向媽媽認錯。 在許多家庭的眼中，小杰的恢復程度令人難以置信，這是一個讓他們產(chǎn)生希望的案例。但在媽媽眼中，小杰是一個沒有童年的孩子，從他被確診為自閉癥后，就開始了永無休止的學習。小杰曾寫過一篇作文叫《懶惰節(jié)》：“我真希望世界上有‘懶惰節(jié)’。懶惰節(jié)就是很平靜的，所有的地方都沒有聲音。小朋友沒有作業(yè)，可以睡懶覺，還可以懶洋洋地躺在床上，想干嘛就干嘛。” “在小杰長大以后，我希望能夠彌補他童年缺失的快樂?！毙〗軏寢屨f起她的憧憬，“我希望他能夠讀大學，去做一個不需要經(jīng)常和人打交道的工作，比如車間工人，或者電腦編程員，像一個普通人那樣度過一生?！?
“誰都不知道哪一天，他會從孤獨的世界中醒來” 在自閉癥家庭的圈子中，棟媽是個名人。她個頭瘦小，性格開朗，耐心有加，很受自閉癥孩子們的歡迎。棟媽是上海自閉癥家長聯(lián)誼會最早的成員之一，她組建了自閉癥患兒擊鼓隊——王子樂隊，并在2012年4月2日的世界自閉癥日上演出。17年前，她3歲的兒子棟棟被確診為自閉癥。 與寧寧的情況類似，棟棟在很小的時候就表現(xiàn)出自閉癥的典型癥狀：不會說話、冷漠、與世隔離、行為刻板……他從不玩玩具，喜歡圓形的物品，愛聽東西摔碎的響聲。他曾被診斷為是弱智，但最終被確診為是自閉癥。父母對他束手無策。 “那時，上海沒有一家自閉癥康復機構，我們也沒有財力送他去‘星星雨’培訓。”棟媽說。從那以后，她瘋狂地搜索著一切有關自閉癥的報道，順藤摸瓜地認識了好幾個自閉癥家庭的家長，并組成了上海自閉癥家長聯(lián)誼會。那時網(wǎng)絡尚不發(fā)達，許多家長用盡關系，托國外的親戚朋友寄來有關自閉癥的材料。 “我們是還在掙扎的一小部分人。”棟媽說，“我希望孩子有一天能夠自力更生，融入社會。不然，我和他爸爸過世后，真不知道他該怎么辦?！? 很難想象像棟棟這樣的第一代自閉癥孩子的成長之路有多艱難。那時，許多家庭手頭拮據(jù)，對自閉癥也沒有有效的干預方法。在治療的過程中，許多家長放棄了，這些孩子就終身被鎖在家中。 棟媽曾經(jīng)害怕回家。每到晚上6點，她下班回家走進樓里就能聽到二樓家中傳來棟棟的尖叫和哭喊聲。有半年時間，她每天都要在家門口徘徊許久，“那時就想轉身離開，想再回去上班該多好”。 棟媽也羨慕過鄰居的同齡孩子，他們伶牙俐齒，討人喜歡。有一回，有個孩子在人前唱了一首歌，而與此同時，棟棟則在家中亂摔東西。棟媽突然氣不過，拿起晾衣叉就往桌上拼命地敲，直至敲斷，她還一邊狠狠地推攘棟棟說：“我怎么養(yǎng)出你這樣的孩子！” 棟棟愣住了，隨即嚎啕大哭，怎么也停不住。那一刻，棟媽心生悔意：“原來他是有感情的，我不能這樣責罵他、放棄他?！? 10多年來，棟媽一直用自己的方式教育棟棟。她帶棟棟出去見世面，并一遍遍地教他各種行為規(guī)范和社交常識，“比如公交車上不能搶別人座位、不能搶其他人手里的東西，每條道理他都要花半年才弄明白?！痹谶@個過程中，他們不是沒有遭受過陌生人的冷眼與詫異，但隨著年齡漸長，棟棟雖然艱難，卻一直沒有停止過成長和發(fā)展。進步之一，就是他表現(xiàn)出越來越多的情感，對人越來越依戀。有個叫小木的志愿者認識棟棟后，每天晚上給他打電話，周末還帶他去逛馬路、看電影。棟棟則把一條圍巾珍而重之地送給她：“這是我在汽車比賽上拿的獎品。一條給媽媽，一條給小木姐姐，你們是我最喜歡的人?！? 現(xiàn)在，20歲的棟棟很少任性、吵鬧，也不再摔東西。他出門時會跟在媽媽身后，也學會看著陌生人的眼睛，溫和地打招呼。他甚至萌生出對愛情的渴望：“媽媽，等我長大了，也能談戀愛、結婚嗎？” 棟媽為棟棟注冊了一個微博，名為“快快懂事的我”。在他20歲生日那天，家人和志愿者為他舉行了一個盛大的生日宴會。那天，棟棟穿著白襯衫，系著紅領結，為眾人表演他拿手的架子鼓。他合著眾人的生日歌拍手，看上去既高興又感動。20年來，曾有許多人覺得棟棟這樣的孩子注定要被關在家中，度過單調(diào)、孤獨的一生，而在此時此刻，他卻告訴眾人，自閉癥患者也可以擁有一個精彩的人生。 但如今，即將職校畢業(yè)的棟棟無處可去，棟媽擔心，總有一天她的努力會作廢：“等我老了，帶不動他了。他會不會重新被關在家中，慢慢地倒退，回到那個孤獨的世界中去？” “我希望藍絲帶不是只在4月2日那一天飄揚。”上海愛好兒童康復培訓中心院長楊曉燕說。每一個自閉癥患者的家庭都渴望社會給予更多的理解和包容。棟媽說：“棟棟從來不承認自己是自閉癥，他說自己只是有點兒古怪。倘若他人能夠理解、善待他的古怪，他就能夠快樂地生活下去?！? “沒有一個家庭一開始就能接受孩子是自閉癥這個事實，可他們也是上天賜予的禮物，我們要好好珍惜?！蓖瘚寢屨f，她總是緊緊牽著孩子的手，擁抱他，跟他講許多話，盡管大多數(shù)時候都沒有回應。她說起自己看過的一部紀錄片，在里面，一個新加坡自閉癥患者這樣自述—— “小時候，我感覺周圍的人就像領導，他們說什么，我就做什么。在我18歲那年，爺爺去世了，作為長孫，我要捧著爺爺?shù)倪z像為弟弟妹妹們帶路。那天，我走錯路了，模模糊糊地聽到周圍的人在提醒我、呼喚我。那一刻，我愣了一下，世界突然變得清晰起來——是的，我感受到了責任。從那以后，我的大腦分為了兩個部分，一邊是286處理器，它承載著記憶；一邊是奔騰處理器，它是突然覺醒的意識……就在那一瞬間，我懂事了。” 童童媽媽說：“那個自閉癥患者走路時，路線筆直、步伐堅定，一點也不像得過自閉癥。那時我想，我一定不能放棄。因為誰都不知道在哪一時哪一地，哪一句話哪一個場景會刺激到童童，把他從那個孤獨的世界中喚醒。” |
