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《都挺好》《忘不了餐廳》《奇遇人生2》……近年來(lái)，這些熱播的影視劇綜藝節(jié)目都關(guān)注到了癡呆癥患者（又稱“認(rèn)知癥”、“失智癥”）這個(gè)特殊的群體，他們的現(xiàn)狀和照料問(wèn)題正成為全社會(huì)廣泛關(guān)注的話題。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，2018年底，僅天津市至少就有近8萬(wàn)的癡呆癥老人，而且這個(gè)數(shù)字還在逐年增加。李雯（化名）的父親就是其中之一。早在2007年，李父就被確診為阿爾茨海默病——目前來(lái)說(shuō)這是造成中老年人癡呆的首要原因。有研究表明，目前阿爾茨海默病患者的生存期平均水平在七年左右。但從李雯的父親確診至今已有12年多的時(shí)間。這固然與長(zhǎng)期持續(xù)不間斷的藥物治療有關(guān)，但更與家人悉心的照護(hù)密不可分。連一直給李雯父親看病的總醫(yī)院認(rèn)知障礙門診副主任醫(yī)師杜紅堅(jiān)都問(wèn)李雯，“你做到什么了？你們家怎么能把他維護(hù)的這么好？”
30多歲的人70多歲的腰
李雯的結(jié)婚照
2007年對(duì)于李雯是個(gè)既甜蜜又痛苦的年份。那一年，李雯結(jié)婚了，組建了自己的家庭。但也是那一年，李雯發(fā)現(xiàn)58歲的父親經(jīng)常忘事——尤其是近期發(fā)生的事兒總是想不起來(lái)，還突然變得愛(ài)藏東西，但藏完了就忘，有時(shí)還會(huì)莫名的煩躁，發(fā)脾氣、摔東西。發(fā)現(xiàn)這一系列異常的行為之后，李雯帶父親來(lái)到天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院的癡呆門診（現(xiàn)已更名為認(rèn)知障礙門診），在做完顱腦核磁共振檢查以及癡呆量表的測(cè)試之后，李雯的父親被診斷為阿爾茨海默病，也就是俗稱的“癡呆癥”。
從那時(shí)起，李雯的父親一直在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行藥物治療（目前尚無(wú)手術(shù)治療該疾病的辦法）。然而遺憾的是，目前，世界上還沒(méi)有任何一種藥物能夠治愈阿爾茨海默病，只能延緩疾病進(jìn)程的發(fā)展。
到2012年時(shí)，李雯父親的病情有了明顯的加重，進(jìn)入了癡呆癥的中期，這一時(shí)期主要表現(xiàn)為個(gè)性變得非常暴躁，往往會(huì)有幻聽(tīng)、幻想、迷路、走失的情況。為了防止父親走失，李雯幾乎從不讓父親獨(dú)自出行，還給父親買了定位表、腕帶，把寫有父親名字、家人聯(lián)系方式的卡片縫在衣服里面。但即便是這樣，李雯說(shuō)，父親還是走丟了三次，“在菜市場(chǎng)里，我母親買菜的時(shí)候，一扭臉人就沒(méi)了，特別快！他可能突然看到跟我母親長(zhǎng)得相似的人就跟著走，還好攤主跟我母親比較熟，最后一起幫忙找到了?！?/p>
電視劇《都挺好》中，患有癡呆癥的蘇大強(qiáng)出走一幕，讓許多觀眾淚目（圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò)）
走失還不是最讓李雯頭疼的，最讓李雯發(fā)愁的是，父親動(dòng)不動(dòng)就要鬧出走，尤其在天黑以后。“最嚴(yán)重的一次就是一天晚上九點(diǎn)多，他開(kāi)門要走，我說(shuō)：爸，外面天黑了咱別走了行嗎？明天早上起來(lái)我開(kāi)車帶你走還不行嗎？可是怎么說(shuō)都不行，他就必須得走，那個(gè)勁兒三個(gè)人都拉不住，最后沒(méi)辦法我就給我父親跪下了”。說(shuō)到這里，李雯哽咽了起來(lái)?！爱?dāng)時(shí)他看見(jiàn)我跪在那里，還扶了我一把，說(shuō)你別這樣，但是他在扶我的過(guò)程中，用腳踩掉了我一撮頭發(fā)。當(dāng)時(shí)我媽就說(shuō)：‘你這是干嘛呀，你別這么對(duì)孩子！’我說(shuō)：‘媽，不怪他，他是病拿的?！髞?lái)，他突然意識(shí)清醒后自己也說(shuō)‘我這是怎么了’，他看到了我跪在那兒，但已經(jīng)忘了前面發(fā)生的事情?！?/p>
在隨后的三四年，這樣的情節(jié)屢次上演。李雯回憶，自己總共跪了不下十次，“一年四季都是這樣，每天的癥狀不一樣，有時(shí)候給他點(diǎn)零食、或者放會(huì)兒動(dòng)畫片就能哄過(guò)來(lái)。哄不好的時(shí)候，我們就會(huì)帶他到樓下轉(zhuǎn)一圈?！?/p>
李雯父親最近在看的動(dòng)畫片
隨著父親病情的加重，整個(gè)家庭承受了更大的壓力。2017年，李雯的父親已經(jīng)開(kāi)始喪失對(duì)話的能力，包括大小便也不能自理，肌肉也變得僵硬，坐起、上廁所、吃飯等日常生活都需要?jiǎng)e人的幫助——這是癡呆癥晚期的典型病癥。
由于李雯還要忙自己公司里的事情，所以照料父親的任務(wù)主要是李雯的母親在承擔(dān)。不久，李雯的母親就累倒了，“因?yàn)槲夷赣H之前做過(guò)胸椎手術(shù)，所以最后累得整個(gè)腰都動(dòng)不了了，只能臥床休息?！?/p>
母親倒下了，作為獨(dú)生女，照料父親的任務(wù)就落在了李雯的肩上。白天還好，最難的是夜里。“因?yàn)槲腋赣H大小便不能自理，所以夜里需要給他接尿，我那時(shí)候夜里會(huì)上三個(gè)鬧表，12點(diǎn)起一次，凌晨三點(diǎn)起一次，七點(diǎn)起一次，幫他接尿。因?yàn)槲覜](méi)有受過(guò)專業(yè)培訓(xùn)，不會(huì)用尿袋，所以我得把他搬起來(lái)，但是他有時(shí)候會(huì)給你個(gè)反力，而且勁兒特別大，你拉都拉不動(dòng)”，李雯說(shuō)，這樣堅(jiān)持了一個(gè)月以后，自己也累得腰滑脫了，去醫(yī)院檢查，醫(yī)生拿著片子問(wèn)她“你這腰是70歲的人的腰，你干重體力活嗎？”
擅自給父親停藥的保姆
李雯開(kāi)始找保姆了。她先來(lái)到河?xùn)|區(qū)十經(jīng)路上的天津婦女創(chuàng)業(yè)中心，“門口都是應(yīng)聘保姆的，我就在馬路邊挨個(gè)兒聊，感覺(jué)素質(zhì)參差不齊。我又去了合作過(guò)的兩家中介機(jī)構(gòu)，但是說(shuō)實(shí)話，他們也沒(méi)有好到哪兒去，就是進(jìn)屋多收了個(gè)手續(xù)費(fèi)而已?！?/p>
截至目前，李雯已經(jīng)換到了第13個(gè)保姆。她說(shuō)，在這些保姆里，就遇到過(guò)一個(gè)好保姆，“就前一段時(shí)間剛走的那個(gè)姐姐，因?yàn)樗牌抛鍪中g(shù)，所以她回老家了。我會(huì)很關(guān)心她，把她當(dāng)自己的家人一樣，春夏秋冬都會(huì)給她買衣服。因?yàn)樗屛矣X(jué)得值得?！?/p>
在李雯看來(lái)，除了這個(gè)保姆，其他的保姆各有各的問(wèn)題，而最普遍的問(wèn)題就是缺乏職業(yè)道德。
最讓李雯氣憤的是有一個(gè)保姆為了圖省事擅自給父親停藥，還偷偷把藥給扔了。“我們那藥其實(shí)挺貴的，像我父親一直吃的美金剛最早是490元一盒，一盒28片，能吃半個(gè)月；還有多奈哌齊，最早是200多元一盒，這是七天的量。這些藥原來(lái)都是自費(fèi)，最近這兩三年才可以走醫(yī)保，再算上其他的輔助小藥，一個(gè)月光藥費(fèi)至少得花一千五?！?/p>
如果是智力正常的老人，發(fā)現(xiàn)保姆的這一行為并不難。但對(duì)于癡呆癥老人來(lái)說(shuō)，當(dāng)認(rèn)知功能衰退到一定程度后，他對(duì)于吃藥、喝水、吃飯都沒(méi)有意識(shí)，照料者如果不主動(dòng)提供這些服務(wù)，他也不會(huì)去要求，這也是癡呆癥老人比罹患其他疾病的老人相對(duì)可憐的地方。
李雯父親服用的部分藥物及保健品
李雯發(fā)現(xiàn)父親被停藥是在停藥的半個(gè)月之后，“我那段時(shí)間就感覺(jué)到我父親的腰漸漸直不起來(lái)了，走道兒越來(lái)越彎，我就去總醫(yī)院?jiǎn)柫艘幌麓蠓?，大夫就?wèn)你們停藥了嗎，我說(shuō)沒(méi)有，我們一直買藥，從未間斷過(guò)，大夫說(shuō)要不再加量，可能是藥量達(dá)不到。我回去一想就覺(jué)得納悶，后來(lái)我就讓我媽核對(duì)了一下我爸這些天的藥，結(jié)果發(fā)現(xiàn)有的藥剩余的過(guò)多。我就找保姆聊，我說(shuō)現(xiàn)在大夫說(shuō)病情發(fā)展到這樣是停藥的原因，你一定要告訴我停了多長(zhǎng)時(shí)間，你要不說(shuō)實(shí)話，我就帶你去派出所。她開(kāi)始告訴我停了四天，后來(lái)又說(shuō)是七天，最后承認(rèn)停了半個(gè)月?！?/p>
隨后，李雯馬上去了一趟總醫(yī)院，跟大夫說(shuō)了這個(gè)情況?！爱?dāng)時(shí)大夫說(shuō)先試著吃吃看能不能行，如果不行他也就減退到這兒了，因?yàn)榇竽X的功能是不能再修復(fù)的，當(dāng)時(shí)回來(lái)我就哭了一場(chǎng)，真的給我氣炸了！幸好我父親后來(lái)慢慢恢復(fù)過(guò)來(lái)了。事后我就讓這個(gè)保姆走了，工資也沒(méi)少她一分錢，臨走之前我跟她說(shuō)，‘其實(shí)我可以不給你開(kāi)工資，甚至可以走法律程序起訴你，但是你畢竟也是50多歲的人了，我如果把你送進(jìn)去之后，你后半輩子可能也沒(méi)法過(guò)了?！?/p>
為便于父親起身、翻身，李雯買了專業(yè)的護(hù)理床
除了職業(yè)道德問(wèn)題，很多保姆的專業(yè)技能也比較欠缺?！坝械谋Ｄ分粫?huì)做衛(wèi)生，沒(méi)有插鼻飼管、下胃管等技能；我們家13個(gè)保姆里，只有2個(gè)保姆會(huì)這些技能。保姆隨意抬價(jià)也是家常便飯，比如剛談好了每個(gè)月4500元，明天給你漲到5000元。我們現(xiàn)在的這個(gè)保姆在我們家快一個(gè)月了，她前幾天跟我母親說(shuō)，之前她干活的那家每天給她吃半斤水果，還給她一個(gè)獨(dú)立的房間讓她練歌，問(wèn)我母親能滿足她嗎，特別理直氣壯地問(wèn)！”
癡呆癥老人一年得花多少錢？
之前，為了讓父母住的更寬敞些，李雯在自己家樓下給父母租了套房子，每個(gè)月房租3500元、請(qǐng)保姆5000元?！斑@還不算節(jié)假日的雙薪、不算平常給她買東西的錢”，李雯說(shuō)，“我們算是比上不足、比下稍微有余的，其實(shí)要家里攤上這樣一個(gè)病人的話，一般家庭是承擔(dān)不起的。我家親戚里也有阿爾茨海默病的，已經(jīng)停了一部分藥，因?yàn)樨?fù)擔(dān)不起。前些年我?guī)野衷诳傖t(yī)院看病的時(shí)候，也看見(jiàn)過(guò)一些就診的患者看到藥沒(méi)有被列入醫(yī)保范圍，就選擇放棄了?！?/p>
這并非聳人聽(tīng)聞。2018年4月，北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任賈建平教授及其團(tuán)隊(duì)發(fā)表的《阿爾茨海默病在中國(guó)以及世界范圍內(nèi)疾病負(fù)擔(dān)的重新評(píng)估》顯示，我國(guó)阿爾茨海默病患者平均每人每年要花費(fèi)13萬(wàn)元，其中超過(guò)67%是交通住宿費(fèi)、家庭日常護(hù)理費(fèi)等非直接醫(yī)療費(fèi)用。
李雯家中有一本《家庭癡呆照護(hù)教練書(shū)》，被李雯翻看過(guò)無(wú)數(shù)次
頻繁更換保姆讓李雯身心俱疲，38歲頭發(fā)就白了許多?！懊看螕Q新保姆我都要把我父母的生活習(xí)慣、注意事項(xiàng)交待一遍，真的是挺累的。身體累還是其次，主要是心累?！崩铞┱f(shuō)，“我希望能找到有職業(yè)道德和專業(yè)技能的家政人員，即使價(jià)格高一些，我也能接受，但是現(xiàn)在這樣的人真的找不到。”
每到父親生日，李雯都會(huì)在朋友圈發(fā)生日祝福
結(jié)婚十幾年，由于忙于照料父親，李雯一直沒(méi)要孩子，“其實(shí)這么多年我對(duì)我老公挺虧欠的，但在孩子和父母之間，我更傾向于我的父母，因?yàn)楦改赴盐倚列量嗫嗟仞B(yǎng)大很不容易，他現(xiàn)在需要我了，我不能不管?！钡铞┑膬?nèi)心也清楚：自己可能沒(méi)有多少考慮的時(shí)間了。李雯很快就要迎來(lái)自己的39周歲生日，一般來(lái)說(shuō)超過(guò)35歲就屬于高齡產(chǎn)婦，中心婦產(chǎn)的大夫也說(shuō)，你覺(jué)得你現(xiàn)在好要孩子嗎？雖然你各方面檢查都很正常，但是你的年齡不允許，即便懷孕，孩子也很可能會(huì)出現(xiàn)發(fā)育異常?！?/p> 癱在床上比還能行走更有“競(jìng)爭(zhēng)力”
2017年，母親和自己先后累倒后，李雯也曾經(jīng)想過(guò)把父親送到養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，“那時(shí)候確實(shí)感覺(jué)到家也不是家了”。李雯去的第一家養(yǎng)老院是河?xùn)|區(qū)的一家醫(yī)養(yǎng)結(jié)合型的綜合養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，入住老人當(dāng)中失能老人占到了一半。
“養(yǎng)老院的負(fù)責(zé)人在了解到我父親還能行走之后，就表示不愿意接收像我父親這樣的老人，他們?cè)敢馐漳欠N癱在床上的”，李雯說(shuō)，“不過(guò)他也帶我去參觀了一個(gè)號(hào)稱‘調(diào)皮搗蛋屋’的房間，那里住的都是所謂‘不老實(shí)的老人’，房間很大，有五六個(gè)大爺用布繩（約束帶）捆在椅子上，年紀(jì)都比我父親大。工作人員解釋說(shuō)護(hù)理員工作比較忙，因?yàn)榕逻@些老人走丟，所以要把他們約束住。當(dāng)我看到那個(gè)情景時(shí)，心里真的很難受，把父親送到這里，我于心不忍?！?/p>
某寶上售賣的約束帶
李雯說(shuō)，自己隨后又去了幾家民辦養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，但情況也都和第一家相似。要么就是直接表示不收，要么就是表示需要采取不同程度的約束措施。
之所以不愿意接收癡呆癥老人，尤其是尚具備行走能力的“癡呆癥”老人，記者也采訪了幾家民辦養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人，他們反映比較普遍的一個(gè)原因是“癡呆癥”老人常常有走失的風(fēng)險(xiǎn)，而一般的養(yǎng)老院都是開(kāi)放式的管理，老人可以隨意外出，養(yǎng)老院承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)比較大。
其次，“癡呆癥”老人的一些失常行為，養(yǎng)老院里入住的其他老人往往接受不了。比如有的“癡呆癥”老人可能認(rèn)為別人的東西都是自己的，所以他會(huì)亂拿別人的東西、隨便進(jìn)別人的房間，有的“癡呆癥”老人睡眠上黑白顛倒，甚至出現(xiàn)打人、罵人的情況。
護(hù)理難度太高也是養(yǎng)老機(jī)構(gòu)不愿意接收“癡呆癥”老人的重要原因。正常情況下一名護(hù)理員可以負(fù)責(zé)十位能自理的老人，但是，對(duì)于尚能行走的“癡呆癥”老人，一名護(hù)理員只能護(hù)理兩到三位這樣的老人，一般養(yǎng)老機(jī)構(gòu)顯然承受不了如此高的護(hù)理成本。
此外，一些養(yǎng)老機(jī)構(gòu)即使收住癡呆癥老人，也會(huì)采取不同程度的約束措施（比較普遍的做法是在老人發(fā)病的時(shí)候，把老人約束在床上、椅子上，或者鎖在房間里，名為“保護(hù)性約束”，即保護(hù)老人安全，防止傷人及自傷）。
然而，這種“保護(hù)性約束”的處理方式并不利于“癡呆癥”老人的病情，反而會(huì)激發(fā)老人出現(xiàn)更多的情緒問(wèn)題。天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師張楠表示，“約束措施不是一個(gè)特別好的處理辦法?！?/p> 癡呆癥老人，能去哪里？
據(jù)統(tǒng)計(jì)，2018年底天津市至少也有近8萬(wàn)的“癡呆癥”老人。由于每年天津市新增65歲以上老年人口至少10萬(wàn)人，所以目前“癡呆癥”老人的數(shù)量會(huì)更龐大，巨大的社會(huì)需求也催生出一批專門面向“癡呆癥”老人或以收住“癡呆癥”老人為主的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。
為防止老人走失，失智老人康復(fù)照料中心每層每區(qū)均設(shè)門禁
位于紅橋區(qū)丁字沽勤儉道上的天津市失智老人康復(fù)照料中心自2013年正式對(duì)外開(kāi)放，是國(guó)內(nèi)第二家、天津市唯一一家面向失智失能老人的公辦養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。
床位：目前中心一共收住240多位失能失智老人，基本達(dá)到了飽和狀態(tài)，其中，中重度的“癡呆癥”老人占到90%以上。
費(fèi)用：每個(gè)月的費(fèi)用大概在4000元到5000元不等（根據(jù)老人的癡呆等級(jí)）。
鶴童認(rèn)知癥康復(fù)中心對(duì)入住老人評(píng)估后制定的護(hù)理計(jì)劃
位于東麗區(qū)的鶴童認(rèn)知癥康復(fù)中心也是一家專門面向“癡呆癥”老人的民辦養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。2018年9月份正式運(yùn)營(yíng)。
床位：設(shè)有129張床位，目前共收住90多位“癡呆癥”老人。
費(fèi)用：每個(gè)月的費(fèi)用大概在5000元到6000元左右。
MCS·中福生態(tài)城認(rèn)知中心根據(jù)癡呆癥老人的認(rèn)知能力和特點(diǎn)，請(qǐng)日本設(shè)計(jì)師對(duì)老人房間內(nèi)布局設(shè)施進(jìn)行了專門設(shè)計(jì)，如癡呆癥常會(huì)引起視覺(jué)障礙，為了幫助老人分清地面和墻面的界限，防止老人碰撞和跌倒，踢腳線與地板的顏色要形成強(qiáng)烈對(duì)比
MCS·中福生態(tài)城認(rèn)知中心是位于天津中新生態(tài)城的一家中日合資的認(rèn)知癥養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，2018年9月份正式運(yùn)營(yíng)，日本投資方MCS日本美邸養(yǎng)老服務(wù)公司是日本優(yōu)質(zhì)品牌。
床位：可收住14位到20位老人，目前已入住5位老人。
費(fèi)用：每個(gè)月的費(fèi)用在10000元到15000元左右。
在老人入住的7到10天內(nèi)，MCS·中福生態(tài)城認(rèn)知中心會(huì)記錄老人24小時(shí)的情緒變化規(guī)律，以便更好地開(kāi)展護(hù)理
此外，也有一些養(yǎng)老機(jī)構(gòu)專門開(kāi)辟出特定的區(qū)域（樓層）收住“癡呆癥”老人。
以位于天津東站的椿萱茂老年公寓為例，共有5層區(qū)域，其中3到5層是“癡呆癥”老人居住的區(qū)域。
床位：共設(shè)有100張床位，目前共收住50位老人。
費(fèi)用：每個(gè)月的費(fèi)用為10000元到20000元。
與天津市現(xiàn)有“癡呆癥”老人的數(shù)量相比，這些養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的總床位數(shù)無(wú)疑是杯水車薪。此外，動(dòng)輒每月上萬(wàn)元的收費(fèi)，絕大多數(shù)家庭無(wú)法承受。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，2018年天津市城鎮(zhèn)老年人平均每月的退休工資為3200元。天津市失智老人康復(fù)照料中心副主任于致婷表示，失智老人康復(fù)照料中心雖然入住率比較高，但也并沒(méi)有出現(xiàn)天津市其他公辦養(yǎng)老機(jī)構(gòu)那種“一床難求”的局面，“主要是價(jià)格原因，國(guó)辦的價(jià)位已經(jīng)是最低的價(jià)格了，但是對(duì)于普通的家庭還是壓力較大。”
日本是全球人口老齡化程度最高的國(guó)家。65歲以上人口比例達(dá)到了27%，排名世界第一。
日本政府早在2000年實(shí)施了“老年介護(hù)保險(xiǎn)制度”，日本的癡呆癥老年群體在該保險(xiǎn)計(jì)劃的參保范圍內(nèi)。在經(jīng)過(guò)評(píng)估符合條件后，享受介護(hù)服務(wù)可以減免90%費(fèi)用，自己只需要繳納10%的費(fèi)用。
日本還建立了專門面向癡呆癥人群的養(yǎng)老院（Group Home）。Group Home在硬件環(huán)境設(shè)計(jì)上，努力營(yíng)造出家的感覺(jué)。它一般為封閉式單元，9到14人為一個(gè)Group Home,以盡可能保存癡呆癥老人的日常生活能力，提高老人的生活質(zhì)量。
MCS·中福生態(tài)城認(rèn)知中心引用了日本的Group Home模式
在我國(guó)，上海是全國(guó)最早進(jìn)入老齡化，且老齡化程度最深的城市，目前上海超1/3戶籍人口為老年人。據(jù)估算，上海癡呆癥（認(rèn)知障礙）老年人約有20萬(wàn)。
上海市政府從2018年起，連續(xù)兩年將建設(shè)1000張認(rèn)知癥照護(hù)床位列入市政府實(shí)事項(xiàng)目，到2022年，上海市標(biāo)準(zhǔn)化認(rèn)知癥床位要達(dá)到8000張。
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