昨天,教主的朋友圈
幾乎所有人都在「一元買畫」
這些畫的 10 位署名作者
都有個共同的好聽的名字
·星星的孩子·
在現(xiàn)實生活中
他們還有另一個稱呼
朋友圈大多數(shù)人在轉(zhuǎn)發(fā)時
最多的評論就是
溫暖、美好、天才
但是作為一個科學(xué) Boy,教主覺得
我們既要相信美好,也要了解其背后
不太溫暖和不太美的故事
所以今天,教主不僅會向
各位撩友介紹自閉癥的事情
還采訪了幾位星兒社工
(他們稱呼自閉癥人士為“星兒”)
希望我們除了用慈善支持他們
還能用心在實際的接觸中包容他們
全球第一例自閉癥患者是誰?
在 20 世紀(jì) 40 年代以前
人們并不知道什么是自閉癥
所以遇到自閉癥兒童
人們就說他們是
“ 被魔鬼偷走了靈魂的孩子 ”
直到 1943 年
美國心理學(xué)家康納(Leo Kanner)
才診斷了第一個自閉癥患者
康納把他命名為「唐納德」
得到科學(xué)界認(rèn)可
并把他們叫作「來自星星的孩子」
就現(xiàn)有的研究表明
自閉癥的重要原因是在遺傳物質(zhì)上
過去,研究人員已經(jīng)在自閉癥患者的
2、5、7、11及17號染色體上面
發(fā)現(xiàn)了一些可疑的致病基因位點
而基因位置的突變
也會導(dǎo)致自閉癥風(fēng)險增加 5-20 倍
所以自閉癥不同于一般意義上的
性情孤僻或者內(nèi)向
它不是一個心理問題
而是由于遺傳基因?qū)е碌?/span>
先天性生理疾病
來自星星的孩子
在地球過得還好嗎?
很多沒有接觸過自閉癥患者的人
聽到「自閉」兩個字會有誤解
認(rèn)為自閉癥患者很沉默
不懂和別人交流,不會說話
實際上,他們有時候會
忍不住叫喊嚇到旁邊的人
或者他們會把任何東西放進(jìn)嘴里吃
不會停下來,你根本阻止不了
這些表現(xiàn)都只不過是
自閉癥患者極少一部分的反應(yīng)
所以,當(dāng)有些人真的在現(xiàn)實中
接觸到自閉癥患者
往往會被嚇到,感到可怕
甚至很難把他們和「畫畫天才」想到一起
甚至于有些自閉癥患者的父母
會被別人問到
英國自閉癥協(xié)會發(fā)言人巴滕說過
“我們應(yīng)避免將患有自閉癥的人定性為,天才或其他負(fù)面的類型。因為每一個人都有獨特的性格、才能和需要”
也許,自閉癥患者需要的
不是「天才」的標(biāo)簽
而是我們平常心的了解和接納
以及社會環(huán)境對他們的包容
所以接下來
教主整理了幾位星兒社工的采訪筆記
讓廣大撩友能夠更立體地
了解自閉癥兒童的生活
李姑娘,從事星兒社工3年
海文姐姐,從事星兒社工2年
lulu,從事星兒社工4年
Q1:當(dāng)你最初接觸星兒,讓你最難忘的是什么?
李姑娘:我第一次接觸星兒,是帶他們參加珠江夜游,讓我印象最深刻的是:我跟一個星兒打招呼,他迅速并用力地在我臉上“送上”了一個巴掌作為“見面禮”,當(dāng)時我眼鏡都掉地上了。后來才知道那位星兒在那個時期有較多攻擊性行為?,F(xiàn)在他進(jìn)步了,每次懂得用語言跟我打招呼了。
Q2:您接觸過的每個星兒都是有繪畫天分嗎?
海文姐姐:首先,“自閉癥的人大多具有驚人的特殊才能”這是一種誤解。僅有一小部分人具有特殊才能。而且自閉癥也分輕、中、重程度,有些孩子他們有清晰過激或者有攻擊性行為存在,現(xiàn)在外界對與自閉癥的了解還不是很了解,希望有更多人可以去了解,而繪畫只是一小部分。
李姑娘:我也有支持昨天的“一元購畫”活動,因為我知道有少部分孩子真的有繪畫天賦,或者是經(jīng)過努力畫得很好,這樣的活動可以給予孩子鼓勵還是給予這些特殊需要人群的家庭打氣。
但我們希望公眾能更真實地了解現(xiàn)在大部分自閉癥兒童的現(xiàn)狀,在我們的公益項目中,10個孩子,連握筆都要家長握手幫助的大概就有3個,能自己隨便畫畫大概有5個,能根據(jù)別人給的主題自己畫的大概1個,能完全按照自己意愿畫出來的那1個是很難得的。不是所有星兒都自帶天賦,也不是每個星兒的天賦都能被發(fā)現(xiàn)。
Q3:會不會定期帶星兒出去進(jìn)行一些社會活動?會不會遇到外人的不理解?
李姑娘:會有的,我們開展星兒社會適應(yīng)活動的方式多是8-15個星兒親子家庭一起參與,因為有同路人及社工的陪同,會讓星兒家長更有勇氣帶著星兒使用社會公共設(shè)施或者參與社會活動。
lulu:我曾經(jīng)有個中學(xué)同學(xué)聽我說一下自閉癥兒童的情況后說 那這樣的人活著有什么意義呢?還不如死了。但這個應(yīng)該是代表了很多人的觀點,雖然大家會同情啊之類,但是的確低功能的孩子連自理都不行,在這個功能至上的社會很多人會覺得這樣的存在沒價值。
Q4:有什么建議給到外界,讓我們能夠?qū)π莾焊永斫猓?/span>
lulu:我們每次開展外出活動,都會提前做好社交故事,提前用圖片的形式讓星兒知道他要去哪里,去那里是干什么的,當(dāng)他們心里知道計劃、在圖片看過活動場景,到現(xiàn)場的時候,他們情緒就會穩(wěn)定些。
李姑娘:如果你在地鐵或者商場,看到一個孩子行為古怪,不顧旁人擠到一位位置(例如坐公交或者地鐵喜歡靠窗看),或者不顧面子在大發(fā)脾氣,有重復(fù)刻板行為的表現(xiàn),他很有可能是自閉癥人士,這個時候,如果方便,你可以讓個位置,他的情緒就會穩(wěn)定;你可以在他發(fā)脾氣的時候,給他的家長一個微笑以示鼓勵;當(dāng)你看到他們的刻板行為,只要不影響你,你可以忽略;如果他們需要你的幫助,希望你能伸出援手。
教主曰:感性和理性是不沖突的,希望各位撩友對自閉癥患者的了解,不僅僅停留在“畫畫”上面。也希望有一天,這群“星星的孩子”能夠回歸地球,因為這里才是他們真正的家。