透析治“標(biāo)”，腎移植治“本”。腎源稀缺，怎么等？
作者 | bala 燕小六
來(lái)源 | 醫(yī)學(xué)界兒科頻道
一
生的喜悅伴著病的折磨
中國(guó)人有個(gè)傳統(tǒng)。
孩子滿月時(shí)，要大宴賓客，一起慶祝這個(gè)新生命的生長(zhǎng)。
但在雯雯的滿月酒上，“佐酒菜”是心酸和眼淚。
那時(shí)，父母發(fā)現(xiàn)她有一些異樣。到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院診斷，發(fā)現(xiàn)是先天性腎病綜合征。
二
第一次移植，失敗了
確診后，雯雯很快開始接受治療。采用定期補(bǔ)蛋白的方法，來(lái)維持體內(nèi)的蛋白含量。
但她的病情進(jìn)展較快。3年后，雯雯開始進(jìn)行腹膜透析。
2011年，雯雯5歲。醫(yī)院通知媽媽：有腎源了！雯雯可以進(jìn)行腎移植。
上海市腎臟發(fā)育和兒童腎臟病研究中心主任、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院徐虹教授表示：透析能治“標(biāo)”，腎移植可治“本”。當(dāng)把一只來(lái)自供體的健康腎臟成功“安裝”到尿毒癥患者體內(nèi)，患者就會(huì)產(chǎn)生尿液?？梢哉f，腎移植是尿毒癥患兒延續(xù)生命的最佳選擇。兒童腎移植可以有效改善生存率，提高生活質(zhì)量，達(dá)到兒童最佳的生長(zhǎng)和認(rèn)知發(fā)育。
圖1 不同腎臟替代治療模式尿毒癥兒童生存率比較
（注釋：TX：腎移植 PD：腹透 HD：血透）
據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的數(shù)據(jù)顯示，自2004年成功開展國(guó)內(nèi)兒童?？漆t(yī)院首例腎移植手術(shù)開始， 截止到2016年，共有107例尿毒癥患兒成功接受腎移植手術(shù)，患兒1年和5年生存率達(dá)到97%，1年和5年的移植腎存活率達(dá)到92%和90%，移植后1年就學(xué)或就業(yè)率為70%。
圖2 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎移植患兒覆蓋國(guó)內(nèi)16個(gè)省份
圖3 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒童腎移植（例/年）
遺憾的是，雯雯的新腎沒能順利“上崗”。
移植1周后，雯雯的新腎顏色開始變化——這說明腎臟正在死亡。于是，醫(yī)生只好給雯雯進(jìn)行了第二次手術(shù)，把移植腎取出來(lái)。
“出院之后，我們繼續(xù)回家進(jìn)行腹膜透析。當(dāng)時(shí)我們就認(rèn)為這是唯一的生命線了！”雯雯媽略帶哽咽地說。
三
第二次機(jī)會(huì)！
上天眷顧雯雯。
2016年，雯雯獲得了第二次腎移植的機(jī)會(huì)。
上海市腎臟發(fā)育和兒童腎臟病研究中心主任、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院徐虹教授：首次腎移植失敗后，再次移植是最佳選擇。再次腎移植強(qiáng)調(diào)配型要好。
雯雯非常幸運(yùn)，這一次手術(shù)很成功。她一天比一天好。
對(duì)于未來(lái)，雯雯和媽媽都有很多期待。
雯雯想和媽媽一起出去玩，去很遠(yuǎn)的地方。
那個(gè)地方一直在下雪。
媽媽說：我實(shí)現(xiàn)你的夢(mèng)想。
四
高質(zhì)量透析 為腎移植做好準(zhǔn)備
“透析治療，為腎移植的成功，帶來(lái)了更多的希望和可能。”上海市腎臟發(fā)育和兒童腎臟病研究中心主任、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院徐虹教授說。
據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，中國(guó)已成為數(shù)量?jī)H次于美國(guó)的第二大器官移植國(guó)，當(dāng)前世界上所有的移植技術(shù)幾乎都能在中國(guó)進(jìn)行。但在中國(guó)，移植器官非常緊缺。2015年1月1日開始，公民自愿捐獻(xiàn)成為了器官移植供體的重要來(lái)源。
“在等待腎源的同時(shí)，我們只有一件重要的事情要做，那就是堅(jiān)持高質(zhì)量的透析，為合適的腎源做好隨時(shí)可以手術(shù)的準(zhǔn)備?！睆?fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟科主任沈茜說。
高質(zhì)量的腎臟透析不但能夠過濾血液，去掉會(huì)對(duì)身體帶來(lái)?yè)p傷的廢棄物質(zhì)，延長(zhǎng)腎病患者的生存期，最關(guān)鍵的是，還可以幫助患者身體保持在符合腎移植手術(shù)的良好狀態(tài)，在合適的腎源到來(lái)之際大大提高手術(shù)成功率。
五
社會(huì)關(guān)愛 凝結(jié)成社會(huì)救助模式
被診斷為先天性腎病綜合征，雯雯的世界要比同齡人添了很多曲折，但能夠等到腎源并成功移植，雯雯又是非常幸運(yùn)的。
在這段求醫(yī)路上，雯雯得到了很多好心人的幫助。社會(huì)各界的關(guān)愛和力量，凝結(jié)出一種腎衰竭兒童社會(huì)救助模式。
2009年，雯雯體內(nèi)的肌酐非常高，要采取腹膜透析。當(dāng)時(shí)，雯雯有一臺(tái)自動(dòng)腹膜透析機(jī)。
“說起這個(gè)事情，我心里面充滿了感激?！宾屨f，這臺(tái)設(shè)備是生命源泉-龍華古寺捐贈(zèng)的。
據(jù)悉，2002年，上海市兒童腎衰竭幫困基金成立。2010年，“生命源泉-龍華古寺”兒科腎病基金成立。截至2016年，“生命源泉-龍華古寺”兒科腎病基金已經(jīng)救助了460例次患兒。此外還捐贈(zèng)了自動(dòng)化腹膜透析機(jī)94臺(tái)，血透機(jī)6臺(tái)，都已用于患兒救治。
六
2016年復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院牽頭成立“中國(guó)兒童腎移植管理專家協(xié)作組”
中國(guó)兒童腎移植管理專家協(xié)作組成員由兒童腎臟科醫(yī)生、腎移植手術(shù)專家、支持團(tuán)隊(duì)、海外專家顧問團(tuán)隊(duì)共同組成，協(xié)作組積極推動(dòng)兒童腎臟科醫(yī)生聯(lián)合多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同參與兒童腎移植工作。同時(shí)，還將盡快上線中國(guó)兒童腎移植登記系統(tǒng)；積極推進(jìn)兒童心臟死亡器官捐獻(xiàn)（DCD）工作，并倡導(dǎo)兒童優(yōu)先策略；以及積極推動(dòng)慈善救助，建立兒童腎移植專項(xiàng)救助基金等。希望通過多學(xué)科的通力合作，進(jìn)一步有效推動(dòng)我國(guó)兒童腎移植規(guī)范、有序地開展，讓更多尿毒癥患兒得到更優(yōu)化的治療，生命得以延續(xù)的同時(shí)，重返校園、回歸社會(huì)，和正常兒童一樣享受童年的歡樂和成長(zhǎng)的喜悅！
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