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來(lái)源：果殼

今年3月，果殼發(fā)布了《生個(gè)孩子，我竟在ICU住了一個(gè)月》一文，作者大羊羊講述了自己因重度子癇在ICU命懸一線(xiàn)的經(jīng)歷，她的豁達(dá)樂(lè)觀感染了很多人。

這是大羊羊的后續(xù)故事。

2013年底，生育期間突發(fā)重度子癇，且是子癇中最嚴(yán)重的一個(gè)分支。當(dāng)時(shí)做了死馬當(dāng)活馬醫(yī)的打算，接受激素沖擊治療。出院后我恢復(fù)了正常生活，無(wú)需終身服藥，各項(xiàng)化驗(yàn)指標(biāo)基本正常。但由于大量使用激素，2016年底確診雙股骨頭壞死，2019年實(shí)施了一側(cè)的股骨頭置換手術(shù)。

確診雙股骨頭壞死，眼不見(jiàn)不一定心不亂

2016年底，距離那一場(chǎng)生死攸關(guān)的生育已有三年，孩子可愛(ài)，生活充實(shí)。忙碌的工作中，我偶爾感覺(jué)右邊大胯隱痛，就像無(wú)意中磕碰的淤青，過(guò)去了也就過(guò)去了。又回想起出院時(shí)醫(yī)生囑咐過(guò)“等你這個(gè)病好了，去拍個(gè)片子看看股骨頭”。趕休息日掛了個(gè)三甲綜合醫(yī)院骨科的普通號(hào)。

幸好孩子很健康 | undraw.co

大夫很年輕，詳細(xì)問(wèn)了病史，謹(jǐn)慎地建議我拍個(gè)核磁。他說(shuō)：“你這個(gè)情況還是要檢查一下，畢竟之前用了那么多激素。股骨頭壞死屬于慢性骨病，它有三個(gè)誘因：創(chuàng)傷、酒精和藥物?？诜に厮幊^(guò)一個(gè)月，建議檢查股骨頭。如果五年沒(méi)發(fā)病，就認(rèn)為激素沒(méi)有帶來(lái)影響。你這不才三年么，查一下，而且不建議你拍平片（X光片），直接做核磁，能更精確地確診早期病癥?！?/section>

事實(shí)證明，大夫的擔(dān)憂(yōu)很有道理，核磁共振確診了雙股骨頭壞死一期。

每個(gè)人面對(duì)自己不了解的病癥，第一反應(yīng)都是掏出手機(jī)搜索一下。然而手機(jī)永遠(yuǎn)不如醫(yī)生的面診靠譜。確診至今，我陸續(xù)看了四五家公立醫(yī)院，從北京積水潭100塊的專(zhuān)家號(hào)，到社區(qū)醫(yī)院15塊的便民號(hào)。每個(gè)醫(yī)生都給我講解了一些醫(yī)學(xué)知識(shí)，每個(gè)醫(yī)生都不約而同地叮囑：規(guī)范治療，別信偏方，騙錢(qián)事小，傷身事大。

曾經(jīng)，股骨頭壞死被稱(chēng)為“不死的癌癥”，以癌癥形容其無(wú)法根治，病人痛苦，逐漸失去行走能力；曾經(jīng)，股骨頭置換手術(shù)很神秘，聽(tīng)說(shuō)遠(yuǎn)房親戚要去美國(guó)、日本做手術(shù)，費(fèi)用昂貴，舟車(chē)勞頓；曾經(jīng)，“非典”后一部分病人留下了股骨頭壞死的后遺癥，不得不再次經(jīng)歷痛苦的治療和漫長(zhǎng)的康復(fù)。所有的“曾經(jīng)”都是別人，而“現(xiàn)在”與我隨行。股骨頭壞死是慢性病，治療慢性病，得有那過(guò)日子的心，以良好的生活習(xí)慣和依從性，換取與慢性病長(zhǎng)期共存。

調(diào)整好心態(tài)，去除過(guò)度的恐懼和過(guò)高的期待，下一步就可以談?wù)勚委煼桨噶恕?/section>

“你就正常生活吧”

確診之后，我慌慌張張問(wèn)大夫日常生活應(yīng)該注意點(diǎn)什么？有沒(méi)有藥能治？吃鈣片管用嗎？喝大骨頭湯有用嗎？需要減輕體重嗎？

大夫耐心解答了我的所有問(wèn)題：日常生活避免久坐久站走遠(yuǎn)路，在走路和自行車(chē)中盡量選擇自行車(chē)；股骨頭壞死沒(méi)有特效藥，不要聽(tīng)信偏方和“神醫(yī)”；吃鈣片用處不大；已經(jīng)確診了就別想著食療了；你不胖不要亂減肥，營(yíng)養(yǎng)不良也不好啊。

大夫說(shuō)：“股骨頭壞死的最終治療方法就是股骨頭置換，用人工關(guān)節(jié)替代壞死的股骨頭，就不疼了，能極大地提高生活質(zhì)量。也有髓心減壓、自體骨移植等手術(shù)，但效果都不明確，有的病人效果好，有的病人就沒(méi)用，所以也不建議你做。

“股骨頭壞死是一種病，它會(huì)發(fā)展的，區(qū)別只是有的人發(fā)展快些，有的人發(fā)展慢些。所以不建議你現(xiàn)在就整天躺著，你在床上躺一年，病情照樣發(fā)展。你就正常生活吧，按時(shí)復(fù)查。你放心，股骨頭壞死一輩子不治，也死不了人?！?/section>

最后我問(wèn)了一個(gè)問(wèn)題，也是每個(gè)病人關(guān)心的問(wèn)題：我大概什么時(shí)候要做手術(shù)？大夫回答，手術(shù)主要看病人自身的感覺(jué)和意愿，如果疼痛難忍，無(wú)法正常工作生活，就要考慮做股骨頭置換手術(shù)。但年輕患者要慎重，因?yàn)槿斯りP(guān)節(jié)是有使用壽命的，50歲以前進(jìn)行股骨頭置換，意味著未來(lái)很可能會(huì)面臨第二次，甚至第三次的翻修，手術(shù)難度也越來(lái)越大。

用人工關(guān)節(jié)替代壞死的股骨頭，可以極大提高生活質(zhì)量 | Mayo Clinic

股骨頭壞死帶來(lái)無(wú)菌性炎癥，走路多了或是久坐久站，就會(huì)疼。確診后的這兩年，“骨髓水腫”、“關(guān)節(jié)積液”時(shí)時(shí)纏繞著我，這兩個(gè)詞看起來(lái)嚇人，其實(shí)也就是和長(zhǎng)期蛀牙差不多的疼，疼在骨頭里比較深，能明確地感受到不是肌肉疼，而是在身體的更深處。我也常以手比刀剁大腿根妄圖緩解。遵醫(yī)囑，疼就躺著，吃止疼藥，布洛芬就行。吃了藥，疼痛像退潮一樣慢慢消退。

每次復(fù)查，大夫都鼓勵(lì)我說(shuō)發(fā)展得不算快。也告訴我激素造成的股骨頭壞死，特點(diǎn)是發(fā)展快、痛苦大、換髖早。我說(shuō)我再等等，萬(wàn)一以后科學(xué)發(fā)展了，有特效藥了呢？大夫說(shuō)別等了戲不大，這個(gè)病其實(shí)挺明確的，最終就是換人工關(guān)節(jié)。

醫(yī)生與病人，就像同一個(gè)戰(zhàn)壕的戰(zhàn)友，勁兒往一處使，共同對(duì)抗疾病的侵襲。

這兩年來(lái)，業(yè)余時(shí)間深居簡(jiǎn)出，能感覺(jué)到病情在發(fā)展，那種仿佛看著水慢慢往上淹的感覺(jué)，還是挺恐慌的，只能盡量勸自己想開(kāi)。漸漸地，不用核磁共振，從X光片也能看出壞死了，骨質(zhì)不均勻和小范圍塌陷出現(xiàn)了，X光片上的股骨頭變得不再圓潤(rùn)，病情進(jìn)展到了二期、三期；從周末休息兩天就能撐過(guò)下一周的工作，到死躺三天，然后出門(mén)半天就疼得走不了路，連續(xù)步行最多一千米。

無(wú)痛苦地走路成了奢求 | undraw.co

當(dāng)時(shí)我在家喊出了“保一八（2018），爭(zhēng)一九（2019）”的口號(hào)，而最終，還是沒(méi)爭(zhēng)過(guò)2019年。

術(shù)前準(zhǔn)備好，病人出院早

有了要做手術(shù)的想法，就開(kāi)始緊鑼密鼓地準(zhǔn)備。住院前我在網(wǎng)上采購(gòu)了折疊輪椅、四腳助行架（無(wú)輪款）、登山手杖，要了醫(yī)院對(duì)面快捷酒店的電話(huà)。事后證明都用上了。在骨科醫(yī)院看病時(shí)很自在，可以放飛自我，盡情一瘸一拐，哪怕可瘸可不瘸。都是骨病患者，誰(shuí)也不笑話(huà)誰(shuí)，誰(shuí)也不盯著誰(shuí)看，很有安全感。

2019年3月，我去了骨科醫(yī)院髖關(guān)節(jié)科，向大夫表明想做股骨頭置換。大夫翻看了我之前的檢查結(jié)果，問(wèn)了病史。然后讓我面對(duì)面坐，抬膝蓋，向上，向外，向內(nèi)，檢查髖關(guān)節(jié)的角度。談了手術(shù)的優(yōu)缺點(diǎn)，也談了不同材質(zhì)人工關(guān)節(jié)的優(yōu)劣。

髖關(guān)節(jié)置換術(shù)在我國(guó)已經(jīng)是成熟的手術(shù)，但再好的人工關(guān)節(jié)也比不上人體。人工髖關(guān)節(jié)會(huì)造成“角度缺失”，簡(jiǎn)單說(shuō)就是髖關(guān)節(jié)活動(dòng)的角度小了，本來(lái)能做的動(dòng)作做不了了。大夫舉例，盤(pán)腿、抱膝都不能做了，角度大了或外傷還可能導(dǎo)致人工關(guān)節(jié)脫位。

盤(pán)腿的動(dòng)作也不能做了 | undraw.co

人工髖關(guān)節(jié)包括一個(gè)髖臼、一個(gè)球形的股骨頭，和一根長(zhǎng)長(zhǎng)的柄。價(jià)格最高、材質(zhì)最優(yōu)的是瓷對(duì)瓷髖關(guān)節(jié)，股骨頭和髖臼都是瓷的，磨損小，使用時(shí)間長(zhǎng)。我問(wèn)大夫：“換完股骨頭還疼嗎？”大夫說(shuō)：“換股骨頭主要就是解決你疼的問(wèn)題，換完了就不疼了，瓷對(duì)瓷股骨頭就像你家的瓷碗一樣，你想想你們家碗疼嗎？”

在門(mén)診，大夫也與我反復(fù)推敲治療計(jì)劃，他說(shuō)你看你這個(gè)股骨頭壞死的情況，最多也就三期，雖然開(kāi)始塌陷了，但形狀還有，功能也還行，現(xiàn)在換有些可惜，一般我們等全部塌陷了才換呢。說(shuō)著指指我身后架雙拐的病人，你看，她都塌陷了也沒(méi)換。

好幾個(gè)大夫覺(jué)得可惜，只有我自己知道天天上班天天疼，數(shù)著步數(shù)過(guò)日子。別人的朋友圈打卡一萬(wàn)步，而我每天醒來(lái)都是一個(gè)倒計(jì)時(shí)。

最后，醫(yī)生提出再拍一次核磁共振。他說(shuō)，一般股骨頭壞死都是先發(fā)生在股骨頭的上面，也就是承重面先塌陷，現(xiàn)在有一種手術(shù)，把你自己的股骨頭轉(zhuǎn)一下，把塌陷嚴(yán)重的那面轉(zhuǎn)到下面，能晚幾年再換。聽(tīng)得我一愣一愣的，感覺(jué)特別魔幻?？上У氖?，核磁共振結(jié)果顯示，我的股骨頭四面八方都糟了，沒(méi)法轉(zhuǎn)。最終還是確定了股骨頭置換手術(shù)。

住院前我媽聽(tīng)說(shuō)骨科醫(yī)院不能由家屬陪護(hù)，焦慮得不行。我和她談了話(huà)。大意是我們?nèi)兆舆€要過(guò)下去，我們還會(huì)越來(lái)越好。治病的事，家屬能做的不多，治療費(fèi)準(zhǔn)備好，留存各種單據(jù)證明。保持充足精力，維持生活常態(tài)，需要用錢(qián)的時(shí)候腦子不能亂，需要用人的時(shí)候人要充足。準(zhǔn)備好備用人、備用錢(qián)。

用平常心對(duì)待手術(shù)，對(duì)待疾病。盡量把自己放在一個(gè)科學(xué)的醫(yī)學(xué)流程上，放在成熟的醫(yī)學(xué)體系中，是最安全的。不是說(shuō)沒(méi)有風(fēng)險(xiǎn)，但概率對(duì)個(gè)人來(lái)說(shuō)沒(méi)有意義。就像傳送帶上的一個(gè)零部件，完成該做的檢修，安全上安全下，術(shù)后再慢慢休養(yǎng)。

準(zhǔn)備錢(qián)糧的事交給家屬；治病手術(shù)的事交給醫(yī)生；接受治療、忍耐病痛、術(shù)后康復(fù)交給我。病人要做的是走好自己的節(jié)奏，重建自己的生活。不能總想著“啥都不能耽誤”，會(huì)特別累，而且該耽誤還一樣耽誤。治病并不是一條道走到黑，而應(yīng)該越走越明朗。

圖 | undraw.co

術(shù)后5小時(shí)下地的“快速康復(fù)”

手術(shù)前一天照例簽字談話(huà)。麻醉大夫說(shuō)：“你年紀(jì)輕，身體基礎(chǔ)條件比較好，符合快速康復(fù)的條件。明天我們用目前最先進(jìn)的神經(jīng)阻滯麻醉，這個(gè)技術(shù)你也可以去查文獻(xiàn)什么的。神經(jīng)阻滯麻醉只麻術(shù)腿，并且盡量做到只麻大腿。采取全麻復(fù)合神經(jīng)阻滯的方式，讓你早日下地，減少術(shù)后風(fēng)險(xiǎn)?！?/section>

我談了上次手術(shù)麻醉后難受了好幾天還吐了，還談了我自己的恐懼：“又怕疼，又怕暈，對(duì)鎮(zhèn)痛泵又愛(ài)又怕”。麻醉大夫說(shuō)：“讓你不疼很簡(jiǎn)單，讓你不疼還具備腿的功能，才是我們的目標(biāo)?！弊詈舐樽泶蠓蜃鲋鳑](méi)給用鎮(zhèn)痛泵，事實(shí)證明效果也很好。

主管大夫話(huà)少，主要是談手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)。聽(tīng)著各種奇形怪狀的小概率手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，令人只想抱頭鼠竄。談完了大夫回手一指，大羊過(guò)來(lái)，你第一個(gè)簽字。

手術(shù)沒(méi)插尿管，我偷偷高興了好半天。躺在麻醉室里大夫讓側(cè)身，從后腰偏一點(diǎn)的位置刺入一根長(zhǎng)針，然后撥一撥，我的大腿肌肉就跳一跳；第二針扎在屁股上方，撥一撥，我的小腿肌肉就跳一跳。仿佛回到了中學(xué)生物實(shí)驗(yàn)課，青蛙的腿也是這么跳的，原來(lái)青蛙的神經(jīng)也酸疼酸疼。主管大夫帶著口罩走過(guò)來(lái)俯視我，大羊啊你緊張嗎？我說(shuō)不緊張，好像還笑了一下。打完藥等麻醉上勁兒，就平躺著看外面是個(gè)大晴天，天可真藍(lán)哪。

推進(jìn)手術(shù)室，一個(gè)深呼吸，噗，再醒來(lái)就已經(jīng)回病房了。

沒(méi)有一勞永逸的療法，都是新問(wèn)題取代舊問(wèn)題

醒來(lái)回到病房，不頭暈也不惡心，神志清醒，情緒穩(wěn)定，不饑不飽，內(nèi)心一片明澈。每次手術(shù)，特別爽的就是這種兩世為人的重生感。到了傍晚，天快黑時(shí)，麻醉醫(yī)生蹭蹭蹭地走來(lái)了。先問(wèn)大羊你怎么樣？有不舒服嗎？我說(shuō)都挺好不惡心也不疼，術(shù)腿沒(méi)感覺(jué)是木的。

“給你做這個(gè)神經(jīng)阻滯麻醉和微創(chuàng)手術(shù)，目的就是讓你早下地，減少并發(fā)癥，預(yù)防血栓，快速康復(fù)。所以你可得動(dòng)啊，可得下地啊，你可不能懶！”我聽(tīng)得一腔熱血，當(dāng)場(chǎng)架上四腳助行器就竄到地上。在狹窄的病房?jī)?nèi)，我媽和護(hù)工一左一右保護(hù)著，護(hù)工幫我一下一下踢著麻木的腳，我就在地上蹭行了幾步。這是我術(shù)腿的一小步，也是我治病生涯的一大步。后來(lái)聽(tīng)護(hù)士說(shuō)，我是下床最早的病人，我可棒了。

隨著術(shù)腿逐漸恢復(fù)知覺(jué)，第二天就能坐馬桶了。因?yàn)闆](méi)有臥床，所以恢復(fù)得特別快。主管大夫來(lái)看我，說(shuō)由于我骨腔太細(xì)，最小號(hào)的柄也插不到頭，所以兩條腿不一樣長(zhǎng)，這件事在出院后的康復(fù)中，花費(fèi)了我很多精力和時(shí)間。

圖 | undraw.co

術(shù)后四天出院，能坐輪椅，比上次出院時(shí)叫120擔(dān)架舒適得多。術(shù)后八天換藥，這中間四天，就住在醫(yī)院對(duì)面的快捷酒店，我個(gè)人感覺(jué)是這次手術(shù)期間花得最值的一千塊錢(qián)。一個(gè)完美的過(guò)度，避免來(lái)回折騰。換完藥我是自己爬樓梯回家的。

術(shù)后兩周拆線(xiàn)，只拆一針，其余是可吸收線(xiàn)。微創(chuàng)手術(shù)傷口不過(guò)十厘米，十分小巧。大腿前側(cè)開(kāi)刀，養(yǎng)病躺著也很方便。

術(shù)后一個(gè)月復(fù)查，大夫問(wèn)，你還用拄登山杖？他幫我拿著，看我又走了一圈，然后說(shuō)，你還是瘸啊，兩條腿不一樣長(zhǎng)。我說(shuō)墊鞋墊了，瘸我不怕，不疼就行。大夫搖搖頭，不對(duì)，如果長(zhǎng)期瘸，容易把腰扯壞了。我問(wèn)大夫，以后我還能用蹲式廁所嗎？他又讓我抓著病床試著下蹲?！跋?！下！下！”隨著大夫的口號(hào)，我緩緩地蹲到底，髖關(guān)節(jié)絲滑流暢，像德芙巧克力，像手打蝦滑。大夫留作業(yè)，讓我回家練蹲起。

術(shù)后三個(gè)月復(fù)查，大夫說(shuō)你骨盆歪你發(fā)現(xiàn)了嗎。然后又看了脊柱，發(fā)現(xiàn)我自己把鞋墊墊多了。大夫囑咐：你兩條腿差不了那么多，現(xiàn)在你要做的就是練習(xí)正確的走路姿勢(shì)，一點(diǎn)一點(diǎn)撤鞋墊。他拿一張X光片當(dāng)尺比著給我看，然后問(wèn)：你什么時(shí)候再換那條腿？提前告訴我，我手術(shù)給你找齊。我反復(fù)表示不急著做左腿，左腿不疼，能拿鞋墊找齊的事，不拿腿找齊。診室氣氛一片溫馨。

命運(yùn)如水人生如船，生活總要繼續(xù)

這幾年來(lái)治病的同時(shí)還在屢屢添病，確診股骨頭壞死四個(gè)月后，一次偶然的機(jī)會(huì)，發(fā)現(xiàn)了一枚骨腫瘤，于是做了骨腫瘤手術(shù)，親身體會(huì)了“世界上最美的話(huà)不是'我愛(ài)你'，而是'你的腫瘤是良性的'”。腫瘤術(shù)后兩年輸液還沒(méi)完成就做了股骨頭置換，有種一門(mén)課還沒(méi)修完又開(kāi)新課的感覺(jué)。命運(yùn)如水人生如船，總是被推著走。

從這幾次復(fù)查中我體會(huì)到，治病不是一勞永逸，手術(shù)也不是終極武器。作為病人，不能期待手術(shù)和治療解決所有的問(wèn)題，永遠(yuǎn)是新問(wèn)題取代舊問(wèn)題，需要病人和醫(yī)生一起探索，不斷糾正。世界上不存在一種療法，能讓人的肌體恢復(fù)到20歲，我們的身體狀況，是基因、環(huán)境、經(jīng)歷、習(xí)慣的合力塑造的。通過(guò)治療，緩解痛苦，恢復(fù)功能，提高生活質(zhì)量，才是切合實(shí)際的目標(biāo)。

而我自己，不僅是社會(huì)的普通勞動(dòng)者，是病人，更是父母的女兒，孩子的母親，我也在一次次和疾病抗?fàn)幍倪^(guò)程中，體會(huì)到了生活苦辣酸甜交織的趣味，期盼能變成更好的人。

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