1
假如生活欺騙了你
8年前一次體檢，發(fā)現(xiàn)“血尿3+，蛋白尿3+”，看到別人尿常規(guī)都是干干凈凈沒有箭頭，預(yù)感不對(duì)勁，滿是擔(dān)心去看了醫(yī)生。
因?yàn)槟翘焓侵苣?，人比較少，開完化驗(yàn)單后，和那個(gè)看病的醫(yī)生聊了起來。
“醫(yī)生，你看我這次的體檢報(bào)告如何？”
“很不好”
“怎么個(gè)不好法？”
“挺嚴(yán)重的，可能以后會(huì)得尿毒癥，你做好心理準(zhǔn)備?！?/p>
“.......什么意思？醫(yī)生你說清楚一點(diǎn)”
“你尿檢結(jié)果不好，應(yīng)該是慢性腎炎，你趕緊查了這些化驗(yàn)再說！”
雖然這家醫(yī)院不是我們當(dāng)?shù)刈詈玫尼t(yī)院，但也是個(gè)三甲醫(yī)院。一個(gè)三甲醫(yī)院的醫(yī)生，對(duì)20歲之前都是活蹦亂跳、健健康康的我說：“很不好，可能以后要得尿毒癥，你要做心理準(zhǔn)備”
那一刻的感覺，仿佛一切都不那么真實(shí)了，時(shí)間凝滯，腦子一片空白，聽不見周圍人在說什么，也不知道自己在想什么。
回去后，我把自己關(guān)在家里整整三天，哭了三天，我姐姐，我爸媽在我的房門外跟著我一起哭。
姐姐不斷鼓勵(lì)我說，“不管怎么樣，還有我，還有爸媽，我們?nèi)齻€(gè)人的腎加起來，總夠你用的，老妹，你要是想不開，爸媽怎么辦，我怎么辦？”
2
不要傷心，不要絕望
在家調(diào)整了一周，鼓起勇氣去了拿結(jié)果，依然是血尿蛋白尿都3+，24小時(shí)尿蛋白1.99g，其他化驗(yàn)顯示都正常。
當(dāng)時(shí)醫(yī)生什么也沒多說，開了藥：雷公藤多苷片、腎炎康復(fù)片、百令膠囊、黃葵膠囊，讓回去吃。
吃到第3個(gè)月，月經(jīng)量開始變得稀少，但是我那時(shí)候?qū)δI病常識(shí)還是個(gè)小白，那位醫(yī)生開藥后，也沒告訴我雷公藤時(shí)間用長(zhǎng)了會(huì)有生殖毒性，造成女性月經(jīng)問題。
用到7個(gè)月的時(shí)候，雖然復(fù)查血尿、尿蛋白都在好轉(zhuǎn)，但月經(jīng)幾乎快沒了。家里人擔(dān)心這樣下去不是辦法，于是趕緊換了一個(gè)醫(yī)院，看了我們當(dāng)?shù)厮闶亲詈玫囊患胰揍t(yī)院。
在這家醫(yī)院停了所有藥，安排住院穿刺。住院期間輸液銀杏葉片、丹參等中成藥10天，加上手術(shù)費(fèi)檢查費(fèi)，前前后后花了一萬(wàn)多塊。當(dāng)時(shí)，我姐剛工作存的錢，都給了我。
穿刺結(jié)果，IgA腎病，Hass II級(jí)。
看了病理，醫(yī)生開的藥：奧美沙坦、百令膠囊、黃葵膠囊、腎炎舒片。停了雷公藤，換了奧美沙坦后，血尿、蛋白開始有所反彈。因?yàn)槊看我娽t(yī)生說不上3分鐘，心理特別害怕，于是又找了當(dāng)?shù)刂嗅t(yī)院開中藥吃。
除了心理上的巨大負(fù)擔(dān)，每個(gè)月2000多元將近3000的藥費(fèi)，再加上檢查費(fèi)，讓我覺得壓力很大。我已經(jīng)長(zhǎng)大了，不但不能回報(bào)家人，處處讓他們擔(dān)心，還要讓他們承擔(dān)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，我一度陷入了抑郁，不想再治療，不想再吃藥，只想自生自滅。
家人看著我的指標(biāo)一直反反復(fù)復(fù)，也越來越著急焦慮，全家人的情緒都籠罩在悲傷焦躁中。
聽別人說，熬黃芪粥對(duì)腎病好，媽媽每天都給我熬；聽別人說，煮玉米須白茅根的水可以治血尿，我姐每天為我煮幾大碗；聽別人說，小茴香的根可以治愈腎病，我爸跑到山里給我挖........
那段時(shí)間，毫不夸張的說，全家人所有的精力都專注在我的病上！
3
憂郁的日子總會(huì)過去
因?yàn)榻憬惚煌馀傻奖本┕ぷ?，家里人讓我跟著我姐上北京看病，看了全?guó)排名第一的腎內(nèi)科。
為了避免某些好事人說我打廣告，我在這里就不說就診的醫(yī)院和我的主治醫(yī)生了，（哈哈，其實(shí)我的主治醫(yī)生每天黃牛號(hào)都難掛，也不需要我的廣告）
除了把亂七八糟各色中成藥停掉、中藥停掉，就剩下一個(gè)沙坦，早一粒晚一粒，效果出奇的好。
“我是不是快衰了？”
“??？誰(shuí)跟你這么說的”
“家里的醫(yī)生”
“........不會(huì)的，你現(xiàn)在情況挺好的，怎么想著腎衰呢？”
“.......你不是安慰我吧！”
“我安慰你干嘛，實(shí)事求是”
“......”
就兩粒沙坦，我的蛋白尿下降到0.3g，并且一直維持到今天，腎功能也一直是穩(wěn)定。
4
大多數(shù)人的腎病規(guī)范診療何時(shí)到來？
病了這么多年，早已經(jīng)從當(dāng)初的小白變成了一個(gè)“資深”病號(hào)，不再任憑某些“口不擇言”的“醫(yī)生”糊弄。
病友病急亂投醫(yī)的緣由太多了，恐懼是最大的原因。
我在一開始的心理狀態(tài)絕不是個(gè)例，我身邊的很多病友走彎路，是很多人根本沒有在醫(yī)院得到可靠的疾病教育，教他該怎么做。每次排隊(duì)3小時(shí)，看病3分鐘，也讓患者對(duì)醫(yī)院充滿了不信任。
得了腎病，很多人和我一樣，一開始接受的觀念是，“腎病要得尿毒癥”、“尿毒癥等于完蛋”，所以得了腎病等于完蛋。
但是卻很少有聲音告訴我們，“腎病有規(guī)范治療”、“規(guī)范治療可以控制疾病”、“控制好了雖然不等于治愈，但可以保證能好好生活下去”，所以，實(shí)際上，得了腎病規(guī)范治療，好好保養(yǎng)，根本不用這么絕望。
但，這樣有規(guī)范的治療什么時(shí)候才能到我們腎友身邊？畢竟能在大醫(yī)院好醫(yī)院持續(xù)看病的病友，是少數(shù)。
地方醫(yī)院的某位醫(yī)生，不問青紅皂白給我用上雷公藤，符合治療規(guī)范嗎？差點(diǎn)閉經(jīng)，他對(duì)我提及過任何副作用嗎？有想過我還沒有生育，這是適合我的治療嗎？
心理的巨大壓力，再加上經(jīng)濟(jì)上的壓力，多少和我一樣的病友曾經(jīng)自暴自棄。
但我相信，越是黑暗的地方，光明越快到來！屬于我們大部分腎友的規(guī)范治療，這一天不會(huì)太遠(yuǎn)。
得了腎病這輩子就完蛋？說這話的人，是他們才真有病，得治！
腎上線
想了解北大畢業(yè)的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)打造的腎病科普
掃描下方二維碼關(guān)注微信公眾號(hào)：腎上線
如有病情咨詢，點(diǎn)擊文末下方藍(lán)字閱讀原文下載我們的掌上腎醫(yī)APP
↓↓↓
聯(lián)系客服
