對(duì)于自閉癥患兒的救助治愈是不折不扣的馬拉松式投入,有很多家庭已經(jīng)對(duì)孩子進(jìn)行了至少兩年的康復(fù)訓(xùn)練,很多家庭投入累計(jì)數(shù)十萬(wàn)元,更有甚者投入百萬(wàn)元。帶著孫子來(lái)青島幸福之家融合教育中心的劉老太說(shuō):“家長(zhǎng)們希望自己的孩子能與其他正常孩子盡量多接觸,一塊生活一塊學(xué)習(xí),這樣才能引導(dǎo)我們的孩子漸漸改變?!?/p>
劉老太告訴記者,自家的孫子有 5歲半,自從兩歲的時(shí)候發(fā)現(xiàn)孩子有一些癥狀后,就開(kāi)始治療,基本上每月的花費(fèi)至少5000塊錢,這樣一年下來(lái)就得6萬(wàn)多元?!艾F(xiàn)在孩子已經(jīng)訓(xùn)練了2年了,花了15萬(wàn)多。但還是不知道孩子什么時(shí)候能康復(fù),慢慢花錢治吧?!眲⒗咸f(shuō)。
幸福之家的劉老師也告訴記者,在她接觸的一些自閉癥兒童的家庭中,很多家長(zhǎng)愿意花費(fèi)巨額資金來(lái)給孩子治療。“之前,有一對(duì)夫婦帶著孩子來(lái)教育中心康復(fù),這對(duì)夫婦為了治療孩子的自閉癥,幾乎找了全國(guó)各地的康復(fù)機(jī)構(gòu),但是效果不太明顯,幾年間已經(jīng)花費(fèi)了200多萬(wàn),什么時(shí)候能治療好孩子,還是一個(gè)未知數(shù),只能花費(fèi)大力氣的投入,爭(zhēng)取時(shí)間,還孩子一個(gè)奇跡?!?/p>
還有一個(gè)家庭讓劉老師印象深刻,“我今年去北京看望了另一家有自閉癥患兒的家庭,在那家醫(yī)院每月的各種治療費(fèi)用等算起來(lái)有 1萬(wàn)多塊錢,這個(gè)家庭已經(jīng)投入了60多萬(wàn)?!眲⒗蠋煾嬖V記者。劉老師去北京看望孩子的時(shí)候,捎帶了一些梨,“這個(gè)梨你吃不吃呀?”劉老師問(wèn)。孩子只是很吃力地說(shuō)了三個(gè)字:“我……要……吃……”在一旁的爺爺悲喜交加:“花了60多萬(wàn),換來(lái)這三個(gè)字……但,值!”
記者在采訪中得知,目前救治機(jī)構(gòu)少、花費(fèi)開(kāi)銷大是眾多患兒家庭最為關(guān)心的問(wèn)題。劉老太告訴記者說(shuō):“去年我到另一家機(jī)構(gòu)報(bào)名,光排隊(duì)等候就等了半年才輪到我孫子,自閉癥孩子最寶貴的就是時(shí)間,耽誤不起?!庇浾邚那鄭u市殘聯(lián)獲知,目前殘聯(lián)的定點(diǎn)自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)有10家,獲得殘聯(lián)救助的自閉癥兒童有 140多名,很多患兒來(lái)自外地。據(jù)青島市慈善總會(huì)2011年提供的數(shù)據(jù)顯示,本市有4000多名自閉癥患兒。
記者從一些家長(zhǎng)和康復(fù)機(jī)構(gòu)了解到,目前一些機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練費(fèi)用一個(gè)月大多在2000元以上,有的將近4000元,而其中一個(gè)小時(shí)的個(gè)訓(xùn)課就得80塊錢。雖然一些自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)解決了自閉癥患兒早期的問(wèn)題,但是孩子總要一天天長(zhǎng)大,這些自閉癥患者缺少可以接受康復(fù)和安置的出路?!白蚤]癥兒童越早治療越好,能治療最好,萬(wàn)一不行將來(lái)融入社會(huì)是一個(gè)難題,我們家庭的心理壓力更大?!边@是家長(zhǎng)們的一致心聲。
“一些自閉癥患兒成年后,很多被當(dāng)做精神病而送往精神病醫(yī)院。”劉老師告訴記者?!白罱3S龅揭呀?jīng)十幾歲孩子的家長(zhǎng),問(wèn)能不能收留孩子,但是我們?nèi)诤辖逃行牡碾y處容量有限,課程只能適應(yīng)8歲以下的兒童。”
記者了解到,自閉癥患兒有兩個(gè)選擇,一個(gè)是進(jìn)入提供給殘疾人一些專門學(xué)校,但一些家長(zhǎng)認(rèn)為,這樣的學(xué)校缺乏針對(duì)自閉癥的特殊訓(xùn)練和教育;一種是進(jìn)入普通學(xué)校,而在青島自閉癥患者想要找到一所愿意接納并提供相應(yīng)照顧的普通學(xué)校,卻是萬(wàn)分艱難的。在一些經(jīng)濟(jì)條件很有限的家庭來(lái)說(shuō),只能讓沒(méi)有治愈的孩子“賴”在家里邊,前途渺茫。(記者 魏相相)
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