9月14日是世界特應(yīng)性皮炎日,中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)皮膚病康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主辦、北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科主任張建中教授領(lǐng)銜20余名皮膚病領(lǐng)域權(quán)威專家聯(lián)合發(fā)布 “特應(yīng)性皮炎患者十大熱點(diǎn)關(guān)注話題”,十大熱點(diǎn)話題基于“中國特應(yīng)性皮炎患者百問百答項(xiàng)目”,旨在進(jìn)一步助力提升患者對規(guī)范診療和長期管理的意識,呼吁更多人關(guān)注并了解特應(yīng)性皮炎,推動(dòng)我國特應(yīng)性皮炎規(guī)范診療和長期管理制度的完善。與此同時(shí),《AD Talk:看見新生故事》講壇也在線上舉行,醫(yī)生與患者同臺分享真實(shí)的診療故事。
作為2型炎癥性疾病,特應(yīng)性皮炎是皮膚科的“一號疾病”,具有慢性、炎癥性、復(fù)發(fā)性三大特點(diǎn)。特應(yīng)性皮炎帶來的慢性濕疹樣皮損和反復(fù)瘙癢為患者帶來了嚴(yán)重的身體、心理和生活負(fù)擔(dān)?;颊呷绻貌坏郊皶r(shí)、規(guī)范、長期的治療,易引發(fā)疾病加重或復(fù)發(fā),甚至過敏性鼻炎、哮喘等2型炎癥共病可能尾隨而至,導(dǎo)致“一病”變“多病”。 “以中國人口來說,每100名兒童中,就有10-15名特應(yīng)性皮炎患者;每100名成人中,就有2-8名特應(yīng)性皮炎患者。然而,患病率如此之高卻仍有很多患者或患者家長不了解這個(gè)疾病。” 張建中坦言。為此,張教授牽頭全國20余名皮膚科、變態(tài)反應(yīng)科領(lǐng)域的權(quán)威專家團(tuán)隊(duì)參與編寫并發(fā)布了《中國特應(yīng)性皮炎患者百問百答》。其中,應(yīng)運(yùn)而生的“特應(yīng)性皮炎患者最為關(guān)注的十大熱點(diǎn)話題”體現(xiàn)了患者最為擔(dān)憂的幾大皮膚健康問題,涉及疾病認(rèn)知與危害、治療與護(hù)理等方面。 作為慢性炎癥性疾病,特應(yīng)性皮炎尤其“青睞”兒童和青少年,且會(huì)反復(fù)發(fā)作,不僅影響孩子的生長發(fā)育及身心健康,同時(shí)嚴(yán)重影響患兒及整個(gè)家庭的生活質(zhì)量。國家兒童醫(yī)學(xué)中心首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院皮膚科主任馬琳教授分享道:“一個(gè)孩子不睡,全家都別睡;一個(gè)孩子鬧騰,全家都不安寧。門診常見的景象是家長焦慮,孩子不開心,他們都需要先過'心理關(guān)’和'安全關(guān)’。在門診時(shí),我經(jīng)常會(huì)花一個(gè)小時(shí)來舒緩孩子和家長緊張的神經(jīng)和焦慮的情緒,同時(shí)也會(huì)告訴他們要關(guān)注用藥安全并信任醫(yī)生,把問題交給醫(yī)生。對于兒童患者來說,安全性永遠(yuǎn)是醫(yī)生第一位考慮的,尤其是像特應(yīng)性皮炎這種需要長期治療的疾病,一定要從長遠(yuǎn)角度綜合考慮治療的安全性、有效性和長期治療成本?!薄 碜陨虾5男≈苁且晃慌c瘙癢戰(zhàn)斗了近28年的特應(yīng)性皮炎患者。自打記事起,他就經(jīng)常半夜從夢中“癢”醒,“仿佛有成百上千的螞蟻在身上爬,忍不住一直撓,直到撓破、流血,往往也不能停止。”小周說。正是由于父母堅(jiān)持不懈帶他尋醫(yī)問藥,并用長期的陪伴和引導(dǎo)鼓勵(lì)他保持樂觀的心態(tài),才讓疾病和痛苦化為滋養(yǎng)他人格的養(yǎng)分,未來面對人生的挫折時(shí)能更加堅(jiān)強(qiáng)。除了父母,身邊的同學(xué)和朋友也都給予了小周很多支持。在他們眼里,他只是一名“普通人”,這于小周而言,是莫大的尊重和鼓勵(lì)。 針對特應(yīng)性皮炎的發(fā)病機(jī)制2型炎癥,精準(zhǔn)靶向治療,不僅讓患者皮炎消退、瘙癢緩解,還能降低可能伴發(fā)的過敏性鼻炎、哮喘等共病的風(fēng)險(xiǎn)。北京安貞醫(yī)院皮膚性病科副主任醫(yī)師王曉陽副教授表示:“特應(yīng)性皮炎,和過敏性鼻炎、哮喘等等一系列共病,都屬于2型炎癥性疾病?,F(xiàn)代科學(xué)研究證明,他們存在共同的炎癥通路。阻斷了2型炎癥通路,就會(huì)緩解全身的炎癥癥狀,不僅解決難忍的瘙癢,也讓鼻炎、哮喘等不適得到有效緩解和長期控制,患者們正常的生活和工作才能不受干擾?!薄 ≈袊t(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院過敏與風(fēng)濕免疫科主任姚煦教授分享道,“對于患者來說,成為一個(gè)'普通人’的過程是艱難的,畢竟這是慢病,不可能通過一兩次的治療就徹底治愈。但是只要我們聯(lián)手起來,一起努力,長期管理,規(guī)范治療,絕大多數(shù)的患者都能最大程度地控制疾病、減少復(fù)發(fā),像一個(gè)正常人一樣伴著夜色睡去,像一個(gè)普通人一樣迎著清晨的陽光醒來。” 新民晚報(bào)記者 左妍 【附】世界特應(yīng)性皮炎日:患者最關(guān)注的問題在這里 “特應(yīng)性皮炎患者十大熱點(diǎn)關(guān)注話題”來源于《中國特應(yīng)性皮炎患者百問百答》,由中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)皮膚病康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主辦,北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科主任張建中教授領(lǐng)銜20余名皮膚病領(lǐng)域權(quán)威專家聯(lián)合發(fā)布?! ?strong>一.特應(yīng)性皮炎和濕疹是一回事嗎? 一般所說的濕疹大部分是特應(yīng)性皮炎。濕疹是一種癥狀描述,而特應(yīng)性皮炎是診斷,其發(fā)病機(jī)制與2型炎癥、皮膚屏障功能障礙等因素相關(guān);常常由于某些誘因(內(nèi)因比如精神及情緒變化,感染等;外因如環(huán)境、動(dòng)物皮毛刺激,多汗搔抓等)而發(fā)病或加重。 二.特應(yīng)性皮炎會(huì)遺傳嗎? 會(huì)遺傳?! ∥覈^去曾經(jīng)把特應(yīng)性皮炎叫作“遺傳過敏性皮炎”,如果父母中有一人或兩人患有特應(yīng)性皮炎,他們的孩子更有可能患病?! ?strong>三.2型炎癥和特應(yīng)性皮炎有什么關(guān)系? 2型炎癥是特應(yīng)性皮炎的核心發(fā)病機(jī)制。特應(yīng)性皮炎患者往往存在食物過敏,過敏性鼻炎和哮喘等其他2型炎癥相關(guān)共病,而特應(yīng)性皮炎往往只是首發(fā)疾病和起點(diǎn)?! 〕R姷?型炎癥性疾病如特應(yīng)性皮炎、過敏性鼻炎、哮喘、過敏性結(jié)膜炎等?! ?strong>四.為什么鼻炎和哮喘容易纏上特應(yīng)性皮炎患者? 因?yàn)樘貞?yīng)性皮炎和鼻炎及哮喘有著共同的發(fā)病機(jī)制——2型炎癥。在過敏性疾病的自然進(jìn)程中,嬰幼兒早期主要表現(xiàn)為特應(yīng)性皮炎和食物過敏,隨著年齡增長,部分患兒表現(xiàn)為鼻炎和哮喘。 五.特應(yīng)性皮炎的治療,為什么要長期進(jìn)行? 由于特應(yīng)性皮炎是慢性復(fù)發(fā)性疾病,大部分患者目前尚不能根治,確診特應(yīng)性皮炎后通常需要在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行長期治療,不建議自行停藥?! ∽鳛橐环N慢性皮膚病,特應(yīng)性皮炎患者需樹立長期治療、科學(xué)規(guī)范管理的意識、堅(jiān)持定期復(fù)診,兼顧療效與安全性?!?strong> 六.治療特應(yīng)性皮炎,要每天服藥嗎? 長期治療不等于每天用藥。 一部分癥狀較輕微的特應(yīng)性皮炎患者,在經(jīng)過治療、緩解癥狀后,長期堅(jiān)持外用潤膚保濕劑而不使用其他藥物,也能有效防護(hù)或減少復(fù)發(fā)。對于中重度患者而言,采用新型治療方式可精準(zhǔn)靶向2型炎癥反應(yīng)中關(guān)鍵致病因子的信號傳導(dǎo),且按月維持治療、長期管理有助于疾病控制和生活質(zhì)量的提升。 七.得了特應(yīng)性皮炎,要“忌口”嗎? 切勿:隨意忌口、過度忌口、盲目忌口。 常見的致敏食物:牛奶、雞蛋、小麥、花生、大豆、貝殼、魚類等。建議患者做好飲食記錄,并觀察每次發(fā)病的時(shí)間,合理地分析食物與皮疹的關(guān)系?! ? 若吃某種食物后皮疹加重,建議避食4 ~ 6周,觀察皮疹改善情況; ? 若患者既往無嚴(yán)重過敏反應(yīng)史,必要時(shí)進(jìn)行食物激發(fā)試驗(yàn)?! ?strong>八.特應(yīng)性皮炎患者,能不能打疫苗? ? 輕中度特應(yīng)性皮炎患者:可按照正常接種流程進(jìn)行接種,接種時(shí)避開皮損位置即可。 ? 病情較重者:若皮炎處于急性期或皮損面積廣泛,建議暫不接種。 九.我的特應(yīng)性皮炎有多嚴(yán)重? 特應(yīng)性皮炎患者病情嚴(yán)重程度,除了醫(yī)生使用客觀評價(jià)方法進(jìn)行分級外,還可以通過自我評估量表的得分來評估,比如:ADCT評分總分為24分,得分越高,說明特應(yīng)性皮炎控制越差。得分≥7分,或總分比上次評分時(shí)至少增加了5分,說明特應(yīng)性皮炎控制不佳?! ?strong>十.治療特應(yīng)性皮炎,該如何平衡療效和安全性? 作為一種慢性病,特應(yīng)性皮炎需要長期規(guī)范管理,有助于減少復(fù)發(fā)、降低2型炎癥共病風(fēng)險(xiǎn),提升患者的長期生活質(zhì)量。因此,不僅需要考慮良好的長期療效,也要慎重考慮治療方式所帶來的潛在安全問題和副作用,特別是在生長發(fā)育階段的未成年人、擔(dān)心肝腎功能損傷、心血管基礎(chǔ)病的成年人等。