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六天前,一篇《王風(fēng)雅小朋友之死》刷爆互聯(lián)網(wǎng)。
文章嚴(yán)詞指責(zé)鳳雅母親楊美芹利用水滴籌、火山小視頻詐捐15萬元,但并沒有用于女兒的及時治療,而是帶兒子去北京大醫(yī)院治療兔唇,最終導(dǎo)致鳳雅于5月4日永遠(yuǎn)地離開了這個她短暫停留過的世界。
但劇情很快就出現(xiàn)了反轉(zhuǎn):
王鳳雅弟弟治療在前,且費用全免,不存在挪用捐款可能;
水滴籌、小火山籌款總計3萬余,15萬最初為水滴籌籌款目標(biāo)總額,鳳雅家也給出了籌款使用明細(xì)。
事情的真相已經(jīng)基本浮出水面:
王鳳雅的父母不存在詐捐行為。一些媒體、自媒體也刪除了之前的報道。
對于鳳雅事件,之前竹子只是粗略地看過一兩篇報道,并沒有做過多了解。昨天在家,再次靜下心來了解了事件的來龍去脈,看了最新的報道和采訪視頻。
無疑,楊美芹并不是面目模糊的、 重男輕女的惡毒母親;
相反,她只是一個普通的不能再普通、勤勞而艱苦地生存著的農(nóng)村勞動婦女。甚至在懷著鳳雅時,楊美芹為了生計,四個月還在走鋼絲。
和所有農(nóng)村母親一樣,她一切為了孩子,懷揣著那份質(zhì)樸卻異常沉重的愛。
但即便這樣,對于選擇為鳳雅做保守治療的做法,很多人仍舊難以理解和不贊同,認(rèn)為她過早地給孩子判了死刑。
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在面對牽動我們情緒的社會事件時,我們常常會直接跳過非常關(guān)鍵的一步:考慮當(dāng)事人的現(xiàn)有處境。
大多數(shù)人指責(zé)鳳雅母親做法不妥,卻忘記了這個家庭最真實的面目:
一個練雜技的農(nóng)村母親,一個智力有缺陷的父親,一個兔唇的兒子,一個患有眼癌的女兒,一個年收入不足兩萬元的家庭……
這位農(nóng)村媽媽,能不能獲得足夠的資源和信息為女兒的治療做最正確的選擇?
能不能在整個家庭年收入不足兩萬時,有信心以全家以后的生計為賭注,把錢都砸進(jìn)不知道“確鑿結(jié)果”的治療中?
……
這些都是我們沒有考慮的。
絕大多數(shù)時候,我們是以旁觀者的視角在看待已經(jīng)發(fā)生的事物,永遠(yuǎn)無法理解當(dāng)事人真正的心境。
在這里,和大家講講另外一個故事:
十幾年前,著名學(xué)者周國平的女兒妞妞也患了和鳳雅一樣的病——視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。
這種疾病讓這位1967年北大畢業(yè),先后獲得碩士、博士的文人痛苦不已。最終做了和楊美芹相似的選擇。
他的《妞妞:一個父親的札記》這本書,詳細(xì)記錄了女兒治療視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的全過程,以及自己痛苦的心理抉擇。
「左眼摘除,右眼試行放療和冷凍」,這是當(dāng)時醫(yī)生給出的建議。
但他寫下:「沒意義,完全沒意義。世上是有絕望這種東西的!」。
最終他的決定是:「既然難逃一死,何必再讓她在死前遭受這番痛苦呢?」
再回到事件本身,相比較周國平,鳳雅媽媽的處境更難、選擇更少,卻受到更多的指責(zé),這是矛盾的,但也是說得通的。
生活的一個慣用動作是,在面對比自己弱的人時,我們往往會更傾向于審查弱者完不完美。
“為什么他不……?”、“換做是我,肯定……!”類似堅定的事后聰明不絕于耳。
只是,疾病這個惡魔,我們在它來臨前低估了它的能量,也低估了疾病面前做選擇的難度。
就像丁香醫(yī)生一文中說的,“楊美芹做不出超越命運的選擇”。
事實上,我們很多人都一樣。
所以,對待這位農(nóng)村母親,寬容一點,再寬容一點。
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鳳雅得的病叫視網(wǎng)膜雙側(cè)母細(xì)胞瘤,一種眼部惡性腫瘤。
這種疾病常見于5歲以下兒童,研究顯示,歐美發(fā)達(dá)國家早期視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的5年生存率高達(dá) 95%,治愈率非常高。
60分及格,80分良好;63%~85%,代表著中國視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤生存率的大多數(shù)。
不幸得病的小孩子,他們中的大多數(shù),有較大的概率康復(fù)——這是統(tǒng)計學(xué)講的故事。
但,光灑下的地方會有陰影,15%~40%的陰影,是小鳳雅講給我們的故事。
何為視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,顯然她的家人并不知道。
疾病早期的時候,楊美芹曾幾次看到鳳雅眼中有異樣的白圈,但以為是燈光問題就忽視了,錯過了最佳治療機(jī)會。
去年11月,鳳雅持續(xù)發(fā)燒,醫(yī)生確診“雙側(cè)眼球內(nèi)母細(xì)胞瘤”,建議住院、化療。但她的家人沒有選擇繼續(xù)治療。
一是化療費、兩萬塊押金,以及后續(xù)無法想象的治療費,讓四個孩子的母親退縮了;
二是因為在楊美芹和同村人印象中,癌癥是治不好的疾病。
在他們的認(rèn)知中,對于癌癥,最直觀的感受就一個詞:死神。
其實在中國的大多數(shù)農(nóng)村,人們把對癌癥的認(rèn)知交給了對死亡最初級的恐懼,認(rèn)為癌癥就是不治之癥。
所以,會選擇保守治療,或者直接放棄治療。
拿我們的爺爺輩甚至父母輩舉例,雖然生活條件在變好,但觀念的改變真的非常難。
我曾經(jīng)不止一次,耳聞目睹身邊的長輩對于癌癥這種疾病,或親身經(jīng)歷,或提早做出的心理選擇:
“不治了,反正也治不好”
“如果有一天得了這種病,與其痛苦治療,被一堆醫(yī)療器械搗鼓來搗鼓去,倒不如給家里人減少壓力,過一天算一天”
因為他們不知道:
有醫(yī)學(xué)不盡之處,但惡性腫瘤已經(jīng)不是不治之癥;
癌癥的生存率,主要看發(fā)現(xiàn)的早晚和腫瘤的侵犯程度;
有一種方式叫做未雨綢繆,無關(guān)于貧富差距,無關(guān)于階級。
關(guān)于視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤如何早發(fā)現(xiàn),竹子在這里分享一篇文章給大家:
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最后還是繞不過此次事件牽涉到的公益救助平臺。
就我個人來講,對于此類平臺最初的印象來源于朋友圈,現(xiàn)在仍是泛濫于朋友圈。
隔三差五,就能在朋友圈看到輕松籌或水滴籌的求助。
有人說,互助平臺就像是非盈利的NGO,確實,它能起到救人的作用,但能救多少,救助的過程難不難,我覺得這是需要注重關(guān)注的焦點。
小鳳雅的水滴籌的希望籌款是15萬,但實際只籌得了3.8萬。籌到的費用肯定是負(fù)擔(dān)不起孩子的后續(xù)醫(yī)療,直接導(dǎo)致了小鳳雅的離開。
而這樣活生生的例子,其實每天都發(fā)生在我們身邊。
我相信,很多人在看到小鳳雅事件被曝出之后,會哀嘆、感慨,除此之外,不會聯(lián)想到自己,盡可能地做好未雨綢繆的準(zhǔn)備,至少不會是每個人。
像小鳳雅的情況,或許一份重疾險就可以改變結(jié)局。
因為,重疾險規(guī)定,癌癥是確診即賠的。
或許買個一年期的醫(yī)療險,就不會因為幾萬塊的化療費、醫(yī)療費選擇放棄治療。
因為像尊享e生等醫(yī)療險年度保額300萬,癌癥雙倍賠付,也有醫(yī)療墊付。
又或許,如果有一份基礎(chǔ)的國家醫(yī)保,能改變楊美芹是否給孩子轉(zhuǎn)院的決定。
只是人生沒有那么多如果,但慶幸的是,有來得及。
鳳雅離開后,楊美芹給四個孩子和自己都上了醫(yī)保。
是的,疾病這個惡魔,我們永遠(yuǎn)無法預(yù)估它的威力和可能的結(jié)果,但對于任何一個家庭而言,都會是一場硬仗,一場災(zāi)難。
年幼得重病,爸媽苦,孩子也苦。
而我們能做的就是彈藥備的足一點,更足一點,讓生活盡可能輕松一點。
真心希望每一個本該綻放的笑臉,如期綻放,揚起小臉,像向日葵一樣盛開在人間。