看點(diǎn) 焦慮，已然是掛在許多父母嘴邊的一個(gè)常用詞。到底該如何幫助孩子更好地成長(zhǎng)？自身又可以抱有何種態(tài)度以平穩(wěn)情緒？下文中，外灘教育特約作者，美國(guó)文科博士許夷，育有一患輕度自閉癥的女兒。十五年來(lái)，生活給了她許多挑戰(zhàn)，但她用細(xì)水長(zhǎng)流的陪伴，持續(xù)不斷的鼓勵(lì)幫助女兒逐步獲得成長(zhǎng)。相信她的故事也能為普通父母帶來(lái)許多啟示。
文丨許夷 編丨Travis
每個(gè)孩子都是一個(gè)傳奇，而特殊群體的的孩子更加給“l(fā)egend”這個(gè)詞加上了色彩。
記得電影《雨人》里霍夫曼演的湯姆克羅斯的哥哥嗎？木訥、局促，眼睛永遠(yuǎn)不知道往哪里看，沒(méi)有自己獨(dú)立照顧自己的能力，男主湯姆·克羅斯到哪里都要帶著他。
但是，霍夫曼面對(duì)數(shù)字的時(shí)候雙眼總會(huì)迸發(fā)出神采，馬上進(jìn)入了數(shù)字的世界，自信，快樂(lè)，專注，變了一個(gè)人似的，展示他記憶和計(jì)算的天分。
《雨人》里的霍夫曼，十分成功地表演了一個(gè)有天賦的重度自閉癥患者。
《雨人》劇照
電影源于生活。中國(guó)有1000萬(wàn)的自閉癥人群，在美國(guó)則是每出生68個(gè)孩子就有一個(gè)是自閉癥兒童。他們被稱為“星星的孩子”，這個(gè)美麗的名字背后，卻凝結(jié)了無(wú)數(shù)家庭的辛酸和擔(dān)憂。
這些年來(lái)，我見(jiàn)過(guò)有的家庭陷入深深的絕望，見(jiàn)過(guò)想帶著孩子自絕于世的父母，也見(jiàn)過(guò)把患有自閉癥的孩子完全拋給社會(huì)自生自滅的家長(zhǎng)。
之所以見(jiàn)過(guò)這些，是因?yàn)槲业呐畠?span>Angel也是星星的孩子。
Angel今年15歲了，兩歲半的時(shí)候就被診斷為患有輕度自閉癥。這些年來(lái)，為了她，我成長(zhǎng)為一名“鋼鐵戰(zhàn)士”，經(jīng)歷了無(wú)數(shù)的非議和掙扎。
但是這一切是值得的，如今的Angel是一個(gè)快樂(lè)，努力，有繪畫(huà)和寫(xiě)作天分的高二學(xué)生。
寫(xiě)下這篇文章，并非為了炫耀。而是希望，那些有著自閉癥孩子的家庭能夠看到一些光亮，同時(shí)，也希望那些有著健康孩子的父母，在面對(duì)孩子似乎還不夠“優(yōu)秀”時(shí)，可以想想我的故事，從而少一些焦慮，多一些信心。
年幼的Angel
星星的孩子，在黑夜中穿行
在30歲的時(shí)候，我有了漂亮可愛(ài)的Angel。然而，她到2歲半都沒(méi)有正常說(shuō)話，除了站立，也沒(méi)有開(kāi)始走路。之后，她被確診為患有“輕度自閉癥”。
我還有一個(gè)帥氣活潑的兒子，小Angel兩歲。每天他一進(jìn)家，家里的氣氛就變得活躍起來(lái)。逗貓，和父母拌嘴，帶著姐姐淘氣，也會(huì)在人群中看顧姐姐的安全。
13年來(lái)，我們經(jīng)歷了與普通家庭很不一樣的掙扎，但每個(gè)家庭成員都很努力地生活，使得整個(gè)家充滿了陽(yáng)光。能取得這樣的“成果”，是建立在我們對(duì)Angel自閉癥的了解之上。
很多人以為，自閉癥的孩子是癡呆。其實(shí)，自閉癥有不同譜系，智力發(fā)育程度也有所差別，甚至一小部分的自閉癥患者在某些領(lǐng)域智力超常。
但是，星娃（星星的孩子的簡(jiǎn)稱）不管智力如何，都有一個(gè)共性，就是沒(méi)有正常的社交能力，其突出表現(xiàn)在缺乏“共情心”。
比如說(shuō)爸爸生病了，其他孩子會(huì)擔(dān)心慰問(wèn)，但星娃可能無(wú)動(dòng)于衷。這并不是他殘酷自私，而是他天生就少了這根弦。自閉癥孩子這輩子能做到最好的程度，就是學(xué)習(xí)和周圍的人一起悲傷和快樂(lè)，做到不突兀，不引起他人的反感。
美國(guó)最好的星娃普及書(shū) “A Parent’s Guide to High-Functioning Autism Spectrum Disorder”里講到一個(gè)案例：
媽媽到廚房高處拿東西，不慎從凳子上摔下來(lái)了，不能動(dòng)也不能說(shuō)話。星娃兒子走過(guò)來(lái)子拿完自己要喝的水，不理解地看了看躺在地上的媽媽，轉(zhuǎn)身走了, 因?yàn)閶寢専o(wú)法出聲指示兒子要叫救護(hù)車。
這個(gè)案例里，這個(gè)自閉癥兒子沒(méi)有能力理解媽媽為什么躺在地上，神態(tài)痛苦。當(dāng)然這是一個(gè)極端的例子，但也側(cè)面提醒星娃媽媽們?nèi)绾螒?yīng)對(duì)孩子沒(méi)有共情心的人生。
我的Angel，也缺乏共情心。我家里的兩只貓是她要求養(yǎng)的，有天一只貓丟了的時(shí)候，她“哦”了一聲就無(wú)感觸地按時(shí)睡覺(jué)去了，留下弟弟和我在門口等了一夜直到貓自己回家。
正是因?yàn)槿鄙倭斯睬樾模?span>星娃往往很難社交，因?yàn)樗麄兒茈y跟從其他同齡人的社交話題去聆聽(tīng)和交談。
他們常常會(huì)突兀地提起和此前的討論完全不相關(guān)的內(nèi)容。同齡人往往覺(jué)得和他們無(wú)法交流，因此從他們身邊走開(kāi)。
被孤立的星娃往往會(huì)因?yàn)闆](méi)有社交變得更自卑，孤僻。自閉癥孩子的社交能力，只能通過(guò)后天的刻意培訓(xùn)，培養(yǎng)來(lái)學(xué)習(xí)和掌握。
Angel每周會(huì)去Kennedy Krieger Institute，一個(gè)權(quán)威的自閉癥機(jī)構(gòu)。那里的語(yǔ)言專家主要就是培養(yǎng)她如何與同齡人交談，比如如何打招呼，如何提起話題，如何跟上別人的話題不走題，如何深度討論等等。
她每周要完成語(yǔ)言專家布置的社交任務(wù)，我也常提醒她在學(xué)校要完成的社交任務(wù)。年幼和青春期的星娃即使不會(huì)社交，也是知道和同齡孩子在一起會(huì)有快樂(lè)的，只是他們沒(méi)這個(gè)能力維系這種關(guān)系。
自閉癥孩子之所以被稱為“星星的孩子”，也許是因?yàn)樗麄兙拖裥切牵谝箍罩虚W著光芒，等待別人的發(fā)現(xiàn)。
星星的孩子，孤獨(dú)地閃耀
我們走過(guò)的最難的日子是 Angel上7年級(jí)到8年級(jí)，即12、13歲的那兩年。12歲的Angel已經(jīng)1.65米，像一個(gè)剛成熟的果實(shí)一樣吸引人。孩子們的成長(zhǎng)中無(wú)法避免的，就是青春期異性的互相吸引。
Angel之前雖然不善交友，但是一直是一個(gè)快樂(lè)的孩子，學(xué)業(yè)和生活上雖然懵懂，但在學(xué)校的各種特教服務(wù)和家庭的陪伴下從沒(méi)出過(guò)大問(wèn)題。
可從7年級(jí)開(kāi)始，她慢慢不肯去學(xué)校，學(xué)校的心理醫(yī)生也把我們叫去學(xué)校多次，因?yàn)锳ngel的筆記本上畫(huà)的卡通人物常是帶著武器，旁邊寫(xiě)著仇恨的語(yǔ)句。
最激烈的沖突發(fā)生在Angel 7年級(jí)女生合唱團(tuán)的一次課上。
我們至今不知道那天發(fā)生了什么，只知道一群女生調(diào)侃Angel喜歡哪個(gè)男生，Angel不懂得同齡女生的調(diào)侃，也不會(huì)辯駁，便開(kāi)始放聲大哭并且使用有仇恨的語(yǔ)言。
學(xué)校把這當(dāng)成很嚴(yán)重的事件。
我們隱約了解到的是Angel有了暗戀，也有暗戀她的男孩子，還有互相的拒絕等等情況。這樣青澀的萌動(dòng)在正常的孩子已經(jīng)不容易處理，對(duì)于星娃來(lái)說(shuō)就更是災(zāi)難性的狀況，因?yàn)锳ngel沒(méi)有正當(dāng)?shù)耐緩浇涣?，也沒(méi)有同齡好友傾吐。
因?yàn)槲覀兙芙^了Angel不去學(xué)校的要求，她便開(kāi)始從課堂上逃跑。各科老師常匯報(bào)說(shuō)她去衛(wèi)生間長(zhǎng)時(shí)間不回教室。有一次，老師們到處找不到她還叫了警察。
可以想象，我們和學(xué)校對(duì)她都很焦慮。我們開(kāi)始帶Angel去看自閉癥的心理醫(yī)生，但是她抗拒和醫(yī)生交談。
沒(méi)過(guò)多久，Angel正式通知我她要轉(zhuǎn)學(xué)。她看上了一個(gè)叫Arts & Ideas Sudbury School的學(xué)校。于是我們請(qǐng)假一天帶她訪校。那學(xué)校是一個(gè)占地較大的獨(dú)棟別墅，外面雞窩里養(yǎng)著一群大大小小的公雞母雞。
我們到時(shí)剛好是學(xué)校早集會(huì)，所有從3歲到21歲的孩子都到廚房吃帶來(lái)的早餐，一邊討論各自自己今天想做的事情。
早會(huì)后，喜歡畫(huà)畫(huà)兩個(gè)大些的女生在3樓電子繪畫(huà)。6-8個(gè)15-18歲的孩子在立法教室討論他們想要改變的學(xué)校經(jīng)費(fèi)使用以及學(xué)校規(guī)章改變問(wèn)題。還有一幫年級(jí)不等的男孩子們擁在電腦室玩一天游戲。
學(xué)校唯有的4個(gè)校務(wù)人員，跟我們談了一小時(shí)學(xué)校承襲英國(guó)200多年自主教育的理念。Sudbury就是沒(méi)有課程，沒(méi)有老師，讓孩子完全自由的發(fā)展，在成長(zhǎng)中發(fā)掘自己的興趣，然后自己去找到資源追求自己的夢(mèng)想。孩子在學(xué)校的日常就是做自己想做的事，完全沒(méi)有任何課程。
我和孩子爸爸都是讀了很多年書(shū)的人，都不大能接受幾年沒(méi)有任何課程，每天就是玩的學(xué)校。我很肯定Angel有自己主意，自己有找尋新的教育理念的勇氣。我婉轉(zhuǎn)告訴她，我們的家庭無(wú)法承受每天花路上4-5個(gè)小時(shí)接送她到離家遙遠(yuǎn)的Sudbury School。
我在家附近找了2-3家私校，談了每家學(xué)校的校長(zhǎng)，可是美國(guó)私校都沒(méi)有好的特教的教師資源，也都不同意接收Angel。
Angel知道轉(zhuǎn)校的要求泡湯了，就更抗拒學(xué)校生活。我們幾乎每天被叫去學(xué)校，從她的衣著不符合要求，到畫(huà)的動(dòng)漫暴力問(wèn)題，還有各科老師報(bào)告她從教室消失。
為了安全，學(xué)校設(shè)立了一個(gè)系統(tǒng)全面配合我們。每天我們把她送到學(xué)校交給一個(gè)負(fù)責(zé)老師，然后每科老師負(fù)責(zé)把她送到她下一節(jié)課老師處，包括中間上廁所都派專人一起陪同，直到我們放學(xué)接她回家。
物理上的限制無(wú)法改變Angel思想上的抗拒。Angel這樣一個(gè)自閉癥孩子從懵懂，到此時(shí)青春期自我意識(shí)覺(jué)醒，她發(fā)現(xiàn)了自己與外界的隔膜。她無(wú)可避免地在思想和感情上掙扎。
這掙扎，突出表現(xiàn)在和學(xué)校、家長(zhǎng)的不合作。
8年級(jí)她拒絕參加學(xué)了三年的西班牙語(yǔ)的全州統(tǒng)考，完全浪費(fèi)了3年的二外學(xué)分；
她在學(xué)?？诔隹裱詻](méi)有禮貌，被校長(zhǎng)取消了學(xué)校網(wǎng)上賬號(hào)，而且拒絕道歉；
她被校長(zhǎng)質(zhì)問(wèn)時(shí)，就用中世紀(jì)圣經(jīng)上的英文引用上一大段文章，誰(shuí)也聽(tīng)不懂。作為不讀圣經(jīng)的媽，我在校長(zhǎng)室只能扶額望天。
那兩年我們每天都在想辦法，每天都提心吊膽怕學(xué)校來(lái)電話，每周都帶她看自閉癥專門心理醫(yī)生。
本來(lái)我爭(zhēng)取到了一個(gè)重讀8年級(jí)的機(jī)會(huì)，可是她堅(jiān)決拒絕了留級(jí)的要求。學(xué)校和縣教育局，考慮到Angel的問(wèn)題不在于學(xué)業(yè)，在于態(tài)度，而高中有更好的特教支持，遂決定讓她升去高中。
9年級(jí)開(kāi)始，她參加了JROTC（Junior Reserve Officer's Training Corps）美國(guó)高中預(yù)備軍項(xiàng)目（作為高中的一門有學(xué)分的課程）。項(xiàng)目里有些孩子年齡較大會(huì)更加照顧她，這讓她有了一種組織的“歸屬感”，漸漸地，她的情緒平穩(wěn)下來(lái)。
升入高中以后，老師們又逐漸和我們我們磨合出一套按部就班的學(xué)習(xí)流程。Angel終于從迷惘中走了出來(lái)，也有了好朋友。
現(xiàn)在，她已經(jīng)10年級(jí)，成績(jī)也上了一個(gè)臺(tái)階，去參觀了她想去的藝術(shù)學(xué)院，設(shè)立了她未來(lái)的目標(biāo)。她變得堅(jiān)韌了很多，在人群中也不顯得那么焦慮不合群，也不會(huì)被旁人影響太多。
每天她起床和放學(xué)都開(kāi)開(kāi)心心，比弟弟還自覺(jué)地學(xué)習(xí)，畫(huà)畫(huà)，配合身邊所有人的要求，從不抱怨。我每周二去接她課后數(shù)學(xué)班回家時(shí)，總看見(jiàn)她在給其他要出門的同學(xué)拉著門。
她成了一個(gè)體貼的好姑娘，這對(duì)一個(gè)自閉癥的孩子來(lái)說(shuō)是多么大的飛躍。
回頭看，我對(duì)自閉癥孩子的“孤獨(dú)”有了更深的了解。他們承受著較同齡人更多的壓力，卻無(wú)法從同伴身上獲得支持，也無(wú)法釋放自己的掙扎。
我非常欣慰女兒的破繭重生發(fā)生在我們身邊，作為父母，幫助、陪伴、不抱怨，發(fā)掘她點(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步，這些使得我們一家人凝聚在一起。
為星星的孩子，點(diǎn)燃很多火把
Angel能有今天，離不開(kāi)很多的支持。我將這些支持稱為“火把”，在自閉癥孩子的世界里，這些火把照亮了夜空。
1. 教育系統(tǒng)對(duì)特殊孩子的支持
自從Angel被確診為輕度自閉癥后，我們就讓她在美國(guó)的公立學(xué)校系統(tǒng)里，接受特殊教育。
這個(gè)系統(tǒng)是把星娃和其他正常孩子完全放在一起上課，但是每周有語(yǔ)言特教，心理特教專門抽出來(lái)幾個(gè)小時(shí)，對(duì)這些孩子加強(qiáng)語(yǔ)言，閱讀等培訓(xùn)，爭(zhēng)取達(dá)到其他正常孩子的水平。
當(dāng)然，由于星娃病情不同，有各自的層次，所以這樣的特別輔導(dǎo)也良莠不齊，因人而異，因特教水平，給各個(gè)孩子的個(gè)人關(guān)注度而異。想讓自己的星娃能最大受益，只能靠父母爭(zhēng)取。
總體而言，美國(guó)在自閉癥的早期治療算比較成功。從最早兩歲確診到孩子18歲，根據(jù)不同需要，一直提供專門設(shè)立的教育和醫(yī)療支持。
這個(gè)全美的特教支持系統(tǒng)，來(lái)自于小布什總統(tǒng)時(shí)期國(guó)會(huì)通過(guò)的“No Child Left Behind Act”, 每年國(guó)會(huì)撥款$55.7 billion（557億美元），其中自閉癥的項(xiàng)目占一大塊。
有大量的特教專業(yè)畢業(yè)的學(xué)士、碩士畢業(yè)生，進(jìn)入從2歲半到高中畢業(yè)的公立免費(fèi)教育系統(tǒng)中，為特教孩子（如多動(dòng)癥，唐氏綜合癥），包括星娃的服務(wù)。
這些特教老師會(huì)考慮到很細(xì)致的方面。
比如，星娃們沒(méi)有天生的自我組織能力（organizational skill），課堂筆記很難記好，所以美國(guó)大學(xué)里星娃學(xué)生們都可以享受和其他學(xué)生同樣課程，同一個(gè)教授做的完整筆記的服務(wù)，這是大學(xué)給特殊學(xué)生彌補(bǔ)不足的一個(gè)辦法。
而Angel所在高中的特教助教，專門給她做了一個(gè)周表，Angel也養(yǎng)成了習(xí)慣，每堂課把表格拿給每門課的老師寫(xiě)上本日作業(yè)，本周及下周考試內(nèi)容及日期。她每天回家后，按照表格內(nèi)容一條一條準(zhǔn)備，爸爸每天也依表格檢查輔導(dǎo)她。
希望Angel以后上大學(xué)去也能自己每天給自己準(zhǔn)備一個(gè)這樣的表格，以按部就班的方式完成學(xué)業(yè)。
2. 專門機(jī)構(gòu)提供的職業(yè)培訓(xùn)
前面也提過(guò)，美國(guó)有非常專業(yè)權(quán)威的自閉癥兒童機(jī)構(gòu)，我也一直堅(jiān)持帶著女兒去參加專門輔導(dǎo)。有了這樣的康復(fù)機(jī)構(gòu)，自閉癥孩子的社交能力改善會(huì)更有針對(duì)性，指導(dǎo)性。
除此之外，在自閉癥孩子走上社會(huì)前，也有專門的政府機(jī)構(gòu)給予充足的職業(yè)準(zhǔn)備和培訓(xùn)。
比如DORS(位于馬里蘭州)這個(gè)機(jī)構(gòu)，為特教的孩子從10年級(jí)（高二）開(kāi)始，提供self-advocacy自我宣傳的課程，以及面試培訓(xùn)；到了11、12年級(jí)，Human Purpose Human Impact 、HUMANIM這些機(jī)構(gòu)給特教的孩子們匹配在各個(gè)行業(yè)實(shí)習(xí)的機(jī)會(huì)，比如書(shū)店，咖啡店，醫(yī)院，社區(qū)大學(xué)等等。
星娃和其他特教孩子們進(jìn)入實(shí)習(xí)機(jī)構(gòu)后，由這些機(jī)構(gòu)專門輔導(dǎo)，通過(guò)機(jī)構(gòu)人員與實(shí)習(xí)公司負(fù)責(zé)人溝通，調(diào)整職位，學(xué)習(xí)和同事、上級(jí)溝通的技能。實(shí)習(xí)單位也會(huì)給這些特教的孩子們更多的寬容和指導(dǎo)，而且很多是支付實(shí)習(xí)工資的，給予孩子們更多的動(dòng)力做得更好更多。
同樣地，HUMANISM機(jī)構(gòu)還給上大學(xué)的特教孩子們提供職業(yè)支持，實(shí)習(xí)支持和指導(dǎo)。這樣他們成年或走上社會(huì)前已經(jīng)有充分的從業(yè)經(jīng)驗(yàn)，即使是笨鳥(niǎo)先飛，星娃們也可以有枝可依。
有些孩子會(huì)把實(shí)習(xí)變成長(zhǎng)期的工作。事實(shí)上，星娃們比其他正常孩子更容易專注一個(gè)領(lǐng)域，一個(gè)工作，因?yàn)樗麄兊奶匦詻Q定了他們不容易被其他的雜事分散精力。
像谷歌，蘋(píng)果這些科技公司專門尋找自閉癥的專業(yè)人員，因?yàn)檫@些人比其他人更容易管理和出成績(jī)。
Angel的職業(yè)設(shè)定是藝術(shù)專業(yè)，與電子行業(yè)相關(guān)的Graphic Design（平面設(shè)計(jì)）, Game Design（游戲設(shè)計(jì)）或Animation（動(dòng)漫）。
我們已經(jīng)預(yù)定下個(gè)月初去社區(qū)大學(xué)的Graphic Design課程參觀。她和其他正常孩子可以選擇在11、12年級(jí)就開(kāi)始大學(xué)的相關(guān)繪畫(huà)課程。
3. 最重要的支持，必須是家庭
對(duì)于自閉癥的孩子來(lái)說(shuō)，家庭的支持是最關(guān)鍵的。
婚姻不幸的家庭里的星娃，淪落到社會(huì)福利機(jī)構(gòu)度過(guò)余生幾乎是肯定的。因?yàn)檫@些孤獨(dú)的孩子，沒(méi)有在困境中自我修正的能力，被歧視，被忽略的他們會(huì)更自卑孤僻，更別提有可能運(yùn)用他的天分了。
此外，太過(guò)焦慮要強(qiáng)的家庭也不是星娃的好歸屬。父母的斥責(zé)，鄙視，失望會(huì)給星娃們太多的壓力，讓他們無(wú)法培養(yǎng)起自信，自立。
從陪伴Angel成長(zhǎng)的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)下來(lái)，我覺(jué)得一個(gè)有著特殊孩子的家庭，一定要做好打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備。以我女兒為例，她有快樂(lè)的今天和可期的未來(lái)，我們確實(shí)為她提供了一個(gè)強(qiáng)大的后盾。
首先，為了女兒，我成了一個(gè)斗士般的媽媽。
當(dāng)一個(gè)星娃的媽，就不能再維持矜持的淑女形象了。星娃沒(méi)法為自己爭(zhēng)取到的權(quán)益，媽媽都一定要去爭(zhēng)取。星娃無(wú)法維持的同齡人的關(guān)系，媽媽一定要去維持。星娃少根筋想不到了，媽媽除了嘮叨再嘮叨，還要去時(shí)時(shí)想到。
星娃的媽只能突破自己的舒適區(qū)(Comfort Zone)，不斷地去爭(zhēng)取，去Fight（戰(zhàn)斗）。Fight不理解星娃的人，不愿意包容星娃的系統(tǒng)，為她爭(zhēng)取到能正常生活和進(jìn)步的環(huán)境。
比如Angel 8年級(jí)回國(guó)參加江蘇的一個(gè)夏令營(yíng)，她畫(huà)了有暴力的漫畫(huà)，中午也沒(méi)有睡午覺(jué)的習(xí)慣，所以沒(méi)經(jīng)允許就在酒店大堂里待著。因此，她被5個(gè)不理解的老師訊問(wèn)了2個(gè)小時(shí)。
我從美國(guó)負(fù)責(zé)人到中國(guó)負(fù)責(zé)人抗議了個(gè)遍，堅(jiān)決不放棄Angel和同齡人相處的機(jī)會(huì)，不同意退營(yíng)。主辦方最后妥協(xié)要求我去全程陪同。
那些天挨了多少白眼，聽(tīng)了多少閑話，真是一輩子沒(méi)經(jīng)歷過(guò)的尷尬?？墒桥畠簭南牧顮I(yíng)出來(lái)變得成熟了，對(duì)社交不焦慮了，回憶起來(lái)所有受的罪都值得了。
當(dāng)初，Angel要求轉(zhuǎn)校，我不得不到處找學(xué)校，并堅(jiān)持約見(jiàn)了3所私校的校長(zhǎng)，聽(tīng)了很多直接地，婉轉(zhuǎn)地拒絕，那些時(shí)刻也充滿了沮喪。但沮喪完了重新給自己打氣，繼續(xù)奔波。
為了幫助Angel維持她唯一的好朋友，這四年我堅(jiān)持每個(gè)周末和她朋友的媽媽約孩子Playdate，安排節(jié)目，接送。
很多次，我們想邀請(qǐng)孩子到家里做客，為女兒結(jié)交朋友提供機(jī)會(huì)，但是數(shù)次被拒絕，這種時(shí)候也很憋屈，可為了孩子能有一個(gè)同齡的，愿意和她相處的朋友，一切都可以忍受。
再比如在Angel 忘寫(xiě)作業(yè)，忘交作業(yè)拿0分的時(shí)候，我要不厭其煩地和各科老師郵件，爭(zhēng)取更多的時(shí)間補(bǔ)作業(yè)，補(bǔ)考試，還得對(duì)郵件內(nèi)容字斟句酌，好讓老師更愿意一次次地接受。
這一切，只為了女兒有更多的機(jī)會(huì)彌補(bǔ)成績(jī)，建立對(duì)自己的自信。
這些年的磨練，我已經(jīng)褪去了身為女性的驕矜。雖然“臉皮厚了”，但是我會(huì)讓自己保持禮貌得體，只提合理要求，微笑不抱怨的狀態(tài)。
試問(wèn)，這樣的媽媽，和一個(gè)怨憤，憔悴，出口不遜的媽媽，哪個(gè)更容易為孩子爭(zhēng)取到權(quán)益呢？
我相信自己的堅(jiān)持和努力，幫助了女兒擁有今天的生活，更會(huì)幫助她充分地準(zhǔn)備大學(xué)的獨(dú)立生活。我還要繼續(xù)厚顏堅(jiān)持下去。
其次，有個(gè)為女兒能奉獻(xiàn)一切的爸爸。
爸爸是個(gè)典型理工男，不善言辭，但是把女兒生活和學(xué)習(xí)都照顧的點(diǎn)滴不漏，和女兒最貼心。Angel不愛(ài)和人接觸，但是常常挽著她爸的胳膊，靠著她爸的肩膀。
這些年Angel做得再不好，也從沒(méi)被父母責(zé)罵過(guò)，體罰過(guò)。我們從來(lái)只是就事論事，語(yǔ)氣輕重有別，從來(lái)不打擊她的自信。
有任何機(jī)會(huì)能夸她的，絕對(duì)毫不猶豫地夸?？渌娜菝?，夸她的寫(xiě)作，夸她的畫(huà)，夸她任何一點(diǎn)的進(jìn)步。
有任何機(jī)會(huì)能讓她開(kāi)心，我們一定不遺余力地讓她快樂(lè)。Angel愛(ài)去上海和日本旅行，我夏天總是放下幾周工作，帶上她和弟弟去上海體驗(yàn)中國(guó)。
比如在她9年級(jí)時(shí)，她和好友一起參加了上海的中國(guó)公益夏令營(yíng)。他們住在簡(jiǎn)陋的大學(xué)集體宿舍里，和30多個(gè)中國(guó)和其他國(guó)家的同齡孩子，幫助了需要幫助的弱勢(shì)人群，順利完成了20天的封閉式夏令營(yíng)。
為了她能開(kāi)闊眼界，不局限在地廣人稀的美國(guó)郊區(qū)，我們的足跡到過(guò)意大利，法國(guó)，英國(guó)，俄國(guó)，日本，墨西哥，加拿大，更不用提常去看紐約百老匯的音樂(lè)劇，加州和佛羅里達(dá)的迪斯尼，環(huán)球影城，海洋世界。
面對(duì)大海，陽(yáng)光，古代建筑遺跡時(shí)，我常常能從她的眼睛里看到光芒，她是愛(ài)這個(gè)世界的。
此外，Angel還有一個(gè)愛(ài)她照顧她的弟弟，每年夏天回上海時(shí)都會(huì)很操心看著姐姐不會(huì)在擁擠的人群里走丟。這些年來(lái)，弟弟陪著她玩，旅行，每天在她身邊淘氣讓她的生活不沉悶。這一直讓我們很欣慰。
不是結(jié)束的結(jié)束語(yǔ)
自閉癥不是遺傳，到目前為止，人類還在努力解開(kāi)自閉癥的謎團(tuán)。也許神創(chuàng)造自閉癥孩子的時(shí)候少給了些什么，但我相信，他還補(bǔ)償了點(diǎn)什么。
可是，想要把孩子的天分完全挖掘出來(lái)，同時(shí)能盡量培養(yǎng)有獨(dú)立生活的能力，父母?jìng)內(nèi)沃氐肋h(yuǎn)。
我的女兒Angel知道，我們對(duì)她的期許和她自己的目標(biāo)是一致的，那就是她要成為一個(gè)有獨(dú)立生活能力，有自己喜歡的事業(yè)的職業(yè)女性。她知道她今天能有的物質(zhì)生活都是父母深夜加班，早出晚歸地努力工作才能提供的。
Angel與弟弟合照
我們相信，她不會(huì)成為一個(gè)吃社會(huì)福利生活的特殊殘障人士，會(huì)成為一個(gè)有健康有自我修復(fù)能力的獨(dú)立女性，也會(huì)努力成為一個(gè)支持自己夢(mèng)想和生活的人。
Angel有了很大的長(zhǎng)進(jìn)，但和其他孩子比，她仍然不是一個(gè)善于社交的人，不是一個(gè)全優(yōu)生，她的藝術(shù)水平還不到專業(yè)水準(zhǔn)，她還有很多的仗要打，還在各種治療中。
我和她爸爸常開(kāi)玩笑說(shuō)，有個(gè)這樣的女兒實(shí)在是人生的動(dòng)力。因?yàn)槲覀兌疾桓依希覀円S時(shí)是戰(zhàn)備狀況，為女兒營(yíng)造環(huán)境，爭(zhēng)取權(quán)益，也許這一生都不能松懈。
這也許就是人生的意義所在吧。不管多難，人生總是一條喜悅的河，享受和孩子一起成長(zhǎng)的喜怒哀樂(lè)。
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