留聲夜讀
文/錢某某
“拍照的時候要把口罩帶上?！?/p>
“為什么？“
“社會復雜，
等你出院以后，
有些人會同情你，
但有些人會歧視你?！?/p>
1
在《非典十年·被遺忘的時光》紀錄片里，有這樣一段話。
“我們采訪了3個家庭，每個主人都會戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢問：要不要喝水？介不介意用我們自家杯子？怕不怕非典？”
當時的采訪時間，是2013年3月。
距離非典，已過去整整10年。
是的，十年，歷史的傷疤早已愈合，但“非典”留給他們的傷害，卻始終還在持續(xù)——非典后遺癥患者。
2
“老婆走了，女兒離婚了，自己殘廢了”
他叫方渤，非典幸存者。
2003年4月，方渤妻子的姐姐因為感冒，前往北京三院門診治療。
而這，便是所有噩夢的開始。
原因是姐姐在門診發(fā)生交叉感染，患上非典。
“前一天我大姨子還沒有被隔離，第二天，人已經沒氣了?！?/p>
“再后來，我們全家人，沒一個落下?！?/p>
在回憶往事時，方渤連連搖頭。
圖片來源：深度
方渤是幸運的。
4月入院，5月出院，成功戰(zhàn)勝非典。
出院那天，他對著媒體鏡頭，慷慨激昂說道：“今后的生活還是很美好嘛！”
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方渤終究又是不幸的。
生活，并沒有像他想象的那樣美好。
后來，妻子走了，死于非典。
女兒離婚了，也源于非典。
“我和她16歲就認識，結婚三十多年，一下子，說沒就沒了，這個坎，誰也過不去?！?/p>
2004年1月，方渤又遭一次更大的打擊。
長期伴有身體不適的他，在北京東直門醫(yī)院得到確診：雙側股骨頭壞死，雙側肱骨壞死，必須要做置換手術。
有人告訴他，這是在治療非典時，注射大量激素導致的后遺癥。
他所患疾病股骨頭壞死，也叫“不死的癌癥”。
一旦患上，痛苦和功能障礙將伴隨患者的一生。
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隨后，棘手的問題接踵而至。
失業(yè)。
開始依賴拐杖。
經常往醫(yī)院跑。
每時每刻都在忍受身體的疼痛。
再后來，方渤對生活也陷入了徹底的失望。
接受采訪那天，他喝了大量的酒。
煙也一根接著一根。
用他的話來說：就是想自虐，身體難受比心里難受好。
3
如何活下去，成了一個難題
方渤的命運，只是眾多非典后遺癥患者的一個縮影。
有數(shù)據(jù)統(tǒng)計，88%的非典治愈者，都出現(xiàn)了骨壞死癥狀。
其中80%的非典后遺癥患者，因病失業(yè)。
60%的人會發(fā)生家庭變故。
39%的人都患有重度抑郁癥。
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另一位非典后遺癥患者，她叫吳如欣。
治療非典期間，她一天打14瓶藥水，且每瓶都一摸一樣。
后來她才知道，這藥水叫“甲強龍”，是激素。
和方渤的結局一樣，激素救了她的命，卻也毀了她的所有。
非典結束后，她陸續(xù)診斷出各種疾病。
肺纖維化。
骨壞死，膝蓋壞死。
肺部功能受損，喪失了笑、打哈欠等功能。
吳如欣說，前面的三年時間，基本全在醫(yī)院里折騰。
圖片來源：鳳凰視頻
緊接著，她離婚了。
因為她是殘疾人。
而丈夫是完整的。
吳如欣含淚哽咽：“真的沒辦法，我不想讓他厭惡我，只有放手?！?/p>
圖片來源：鳳凰視頻
那段時間，吳如欣過得十分窘迫。
離婚后，她和80歲母親一齊被趕出家門。
然后，住地下室。
借債度日。
從來沒去過菜店。
只有在人煙稀少時，坐著輪椅，去攤販那撿些剩菜。
有一次，吳如欣給記者看一張照片。
她說：“你知道我為什么養(yǎng)2條狗嗎？因為我想省點錢看病。我覺得用狗的體溫進行熱敷，也能起到狗皮膏藥的作用?！?/p>
吃飯，看病，活著。
這不僅是吳如欣的需求，也是所有非典后遺癥患者面臨的一個難題。
4
制度的完善
非典剛結束那會，”非典后遺癥“還沒有得到重視。
看病沒有報銷，經濟也沒有補貼。
于是，以方渤為主要牽頭人的非典后遺癥群體，開始了漫長而艱辛的上訪之路。
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初步統(tǒng)計，北京重度非典后遺癥患者，達350多人。
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幾經爭取，他們的訴求終于在2008年得到了回應。
官方頒發(fā)了兩項文件。
第一項，報銷“非典”主要后遺癥治療費用。
股骨頭壞死，肺纖維化，抑郁癥。
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第二項，對患者進行經濟補貼。
失業(yè)者，每年補貼8000元。
工作者，每年補貼4000元。
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如采訪記者所描述，這些經濟補助，對他們實在是杯水車薪，根本無法改變他們徹底被顛覆的生活。
有一名后遺癥患者，叫李朝東。當年因一人感染80人，被稱為“毒王”。
現(xiàn)在他也面臨同樣的困境。
骨頭壞死。
肺纖維化。
身體重度殘疾。
當然，還有經濟問題。
李朝東告訴記者：“現(xiàn)在是報銷治療費用，不報銷護理費用?？芍匕Y監(jiān)護室護理費多貴啊?！?/p>
“我躺ICU的錢，到現(xiàn)在還沒報銷?！?/p>
而激素影響又是長期的。
做完股骨頭更換手術后，李朝東又出現(xiàn)其它骨頭壞死。醫(yī)生建議進行手術。
但他說，不想再遭罪了，能活幾年算幾年吧。
圖片來源：鳳凰視頻
活著，是這個群體最大的期望。
但痛苦的活著，不是。
5
被歧視
被遺忘
被社會邊緣化
非典帶給他們的，除了身體的折磨，還有外界的歧視。
在2003年非典時期，有一名攝影師在一線工作。
攝影師告訴記者，令他印象最深的，是一個17歲男孩。
那時，男孩全家人都感染了非典。
媽媽去世。
他和爸爸一起住進同一間病房。
但沒多久，治療醫(yī)生察覺到情況不妙，就把男孩和爸爸分開了。
第二天，男孩爸爸搶救無效，也走了。
醫(yī)務人員把尸體運向太平間時，經過了男孩所在的病房。
那時，男孩突然坐了起來，然后木訥地問：“那個蓋著白布的，是我爸爸嗎？“
醫(yī)生說，不是，你爸爸已經出院了，他在外面等你。
是的，醫(yī)生在撒謊，因為他怕男孩無法接受這個事實。
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后來攝影師跟找到男孩，說能不能幫他拍張照片。
男孩答應。
攝影師又說：“小伙子，把口罩帶上吧。社會很復雜，以后你出院了，有些人會同情你，但有些人會歧視你?！?/p>
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攝影師說得沒錯，這確實是復雜的社會。
患者李朝東說，出院后，自己就像一個瘟神，走哪都被嫌棄。
走到人群，人群立刻散了。
走進小賣部，小賣部老板立刻揮揮手說：“走走走，不賣你東西。”
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有的后遺癥患者說，非典之前，我親戚朋友經常來我家吃飯。
非典之后，沒一個來看望過我。
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還有一個后遺癥患者，是醫(yī)生。抗擊非典的英雄。
但她告訴記者，我兒子被學校停學了。
原因是他有一個患過非典的媽媽。
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“自從非典以后，我們就像一群被社會拋棄的垃圾，不能見天日。走到哪，大家都避之不及?！?/p>
一個非典后遺癥患者，曾這樣描述他們的群體。
除了采訪后遺癥患者，《深度》記者也去小湯山醫(yī)院遺址拍攝了一組照片。
當時搭建的病房，已經全部拆掉。
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院內只剩些許破舊的病床，以及未被清理的防護服。
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對于我們來說，一切都已成往事。
對于他們來說，這卻是一根永遠拔不出的刺。
事實上，如果不是這次肺炎的爆發(fā)，非典后遺癥患者的痛，我們也不會看見。
被歧視的，繼續(xù)被歧視。
被遺忘的，繼續(xù)被遺忘。
對于這些災難，我潛意識想到了黑格爾的一句話：人類從歷史中得到的唯一教訓就是，人類不會從歷史得到任何教訓。
黑格爾說得對么？
這不重要。
重要的是，我們可以不讓這種預言成為現(xiàn)實——17年后的今天，新型肺炎患者在痊愈后，終得以被善待。
如果他們出現(xiàn)后遺癥（但愿沒有）。
屆時，制度可以提供生活上的保障。
如果他們患有抑郁癥（但愿沒有）。
屆時，社會可以給予些許的溫暖。
至于歧視與偏見，請一定不要！
災難已是無情，如果人心也冷漠，那這個世界，就真的再也不會好了。
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※作者：錢某某
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