但在六月的黃浦劇場的一場脫口秀里，你會發(fā)現(xiàn)，這些也不過是“生命本來的樣子”。
王方毅（Steve）
“我曾經(jīng)想殺死我的孩子”
“長痛不如短痛，于是我之前一直在想，要怎么殺死這個孩子?！?/span>
也許只要喂奶時的一個失誤，或者是蓋被時的一個不小心，剛剛誕生的脆弱生命便會就此消逝。
李冰和她老公心中確有所想，當(dāng)他們得知自己剛出生的孩子是唐氏綜合征時，當(dāng)看著“呆、傻、先天愚型”等字眼時，當(dāng)他們被裹挾在周邊人風(fēng)暴般的言論中時。
可終究下不了手。
于是他們出了個“下策”，打算當(dāng)疾病來臨時讓孩子自生自滅。
“可人有時候說話真的是要注意”，剛萌生這個想法，孩子不久后就半夜里發(fā)了高燒。李冰沒想到自己的第一反應(yīng)是一腳把老公踹醒，跑得“比鬼都快”，所幸趕到醫(yī)院后發(fā)現(xiàn)一切還安好。
這時候氣喘吁吁地抱起了那個小孩，李冰突然釋然了。“嘴上說著不要，身體卻很誠實。”她用這個戲謔的網(wǎng)絡(luò)金句自我嘲解著。
當(dāng)意識到自己和這個孩子有著世上最緊密的連結(jié)時，當(dāng)經(jīng)歷了前面這一段口是心非雞飛狗跳的日子后，李冰突然下定了決心：“不管怎么說，她都是我的孩子，哪怕她是一塊泥巴，今生今世我都帶著她?！?/span>
她也由此對抗著周邊的各色言論：“如果你們誰都沒有一個這樣的孩子，只有我一個人親身體驗著，那其他人就沒有資格說孩子的各種不好，我也不求著大家認同這個孩子?！?/span>
于是李冰就這樣帶著這個孩子過了好幾年，她發(fā)現(xiàn)這個孩子其實沒有她想象地那么不同：吃飯、睡覺、穿衣、甚至打游戲，哪怕她身上多了有很多令人“煩”的啼笑皆非的事情，比如她因認為自己是“人”而非“游客”而和景區(qū)的保安爭辯。
李冰為孩子取了許多親昵的稱呼，像是“小天使”、“小蝸牛”等等。“你看，這就是我的蜜糖寶貝——是可愛的小蝸牛。”
在一般電影情節(jié)里，這樣的順風(fēng)順水來得太早，而事實也的確如此。
在孩子六歲那年，李冰意識到自己的樂觀來得太早，決心也下得太早，也許她一語成讖了，這個孩子真的仿佛“泥巴”一樣。
把孩子送到公立學(xué)校的第一天，李冰就決定退學(xué)了。
她無法接受孩子連續(xù)的“搗亂”，先是甩鞋子，然后是襪子、眼鏡等等，李冰上前收走一樣?xùn)|西，就會有新的一樣出現(xiàn)。令她同樣無法接受的，是其他人看待孩子“非常人”的眼光。孩子的不同在這一刻起對她而言變得更為沉重。
退學(xué)后，李冰也想過讓孩子走特校的道路：讓她和那些相類似的孩子在一起，也許才算某種歸宿?？衫畋鶇s沒想到這條路還要難走。一年不過幾個人的名額讓孩子無緣于學(xué)校。
而直到一次精智障礙平等權(quán)利的培訓(xùn)的到來，李冰才突然意識到自己其實正在加劇這種“非正?！?。
“家長自以為是孩子天生的權(quán)利捍衛(wèi)者，但也正是家長，以愛的名義行歧視之事。”
以愛的名義行歧視之事——這句話讓李冰理解了自家孩子為什么總是反駁她說：“我不是小天使，我也不是小蝸牛?！?/span>
尊重殘疾兒童逐漸發(fā)展的能力并尊重殘疾兒童保持其身份特性的權(quán)利，李冰總是在殘疾人權(quán)利國際公約讀到這句話，如今終于理解了它的現(xiàn)實意義：尊重不該是自上而下的，不該是建立于所謂特權(quán)之上的。
在這次培訓(xùn)后，回到家的李冰“滿血復(fù)活”。這一年的休息與其說是為孩子準備的，實際上更是為她自己準備的。為了成為“殘疾兒童逐漸發(fā)展能力”的支持者，李冰決定第二次將孩子送到正常的小學(xué)，并且要讀滿六年，不論艱難，不論險阻。
這一次，孩子仍舊喜歡在上課時做許多“出格”的舉動，甚至比前一次更為嚴重——在老師寫板書的一轉(zhuǎn)身，她就爬到窗臺護窗上看鳥兒飛等等，可滿血復(fù)活后的李冰已經(jīng)不再焦慮或是故作堅強。
“我想要積極地和老師一起成長，一起尋求一些解決的辦法。”在入學(xué)以前，她就制作了一個秘密武器——關(guān)于孩子的表格。表格記錄了孩子一貫的生活習(xí)慣、認知水平、社會適應(yīng)性等等，又詳細地列著孩子可能會出現(xiàn)的各種狀況，以及老師可能的應(yīng)對措施等等。
而學(xué)校每周五的德育課，李冰更是也成了班里的一員。她設(shè)計了許多好玩有趣的游戲，讓所欲孩子參與的同時教導(dǎo)孩子尊重差異性，也讓這個集體更加團結(jié)。
為了讓自己的孩子更好地融入這個社會、這個集體，精智障礙兒童的家長和普通孩子的家長都做著同樣的努力：“我們并不比別人多一份苦惱，也不比別人少一份幸福?！?/span>
在分享這個故事的時候，李冰的孩子已經(jīng)在小學(xué)里念了五年。
六年之約，近在咫尺。
王方毅（Steve）
“我很愛我的哥哥，盡管他是自閉癥”
大多女孩子心中都幻想過一個這樣的哥哥：
擅長一門樂器，帥氣的架子鼓或是溫柔的吉他，也許還拿過獎
體貼又善解人意，懂得關(guān)心和分享
總能適時陪伴，無聊時帶你出門，天黑時給你保護
……
孫靖茹就有一個這樣的哥哥：
她的哥哥會彈鋼琴，架子鼓更是拿了許多全國的大獎，而獎品都成了孫靖茹的寶貝……
陪妹妹練鋼琴，看妹妹寫作業(yè)，時不時陪妹妹出去玩， 無論有什么都會分給妹妹一半……
而她的哥哥又有與其他哥哥非常不同的地方：
他20歲了，卻還沒有上大學(xué)
他認識的人很少，朋友也寥寥
……
“我的哥哥特別愛聽歌，聽歌時會拿著手里的東西晃來晃去。他不會給任何人，只會給我?！?/span>
還在讀小學(xué)的孫靖茹說起自己的哥哥時，便是這種驕傲又懂事的小大人模樣。聽著她和哥哥的日常，看著她自豪又滿足的神情，大家可能一時還意識不到那些所謂的“不同”意味著什么。
“如果哥哥是別人說的那種正常孩子，我就不會有機會來到這個世界上。”
沒有如果，靖茹的哥哥不是“那種正常孩子”，他是一個自閉癥孩子——自閉癥，這是個目前大家愈發(fā)頻繁地聽到見到的字眼，而它本身似乎還被迷霧纏繞著。
“有一回我寫作業(yè)寫到十一點多，心里都想撕作業(yè)了，第二天起床我驚奇地發(fā)現(xiàn)我的作業(yè)不見了。找了好久，才發(fā)現(xiàn)是哥哥把我的作業(yè)撕了——”哪怕是靖茹，有時也會因哥哥的行為而困惑，而這些困惑的答案都與愛有關(guān)。
“但我后來就想明白了，他想讓妹妹早點睡覺……雖然這件事添了一個麻煩，但我知道哥哥他很愛我，他想保護我?！?/span>
“其實哥哥對爸爸和媽媽可能也沒有這么好，有時候我也在想問什么他對我這樣呢？”靖茹也有過這樣的疑問，她也笑著這般自我開解到：“可能是我小時候總是把吃的給他吧。”
作為一個孩子、一位妹妹，靖茹對于她的自閉癥哥哥有著非常獨一無二的理解：
“我很愛我的哥哥，他好像擁有很多神奇的力量，擁有很多大大的寶藏。雖然大家說他是自閉癥，但我能看到他的內(nèi)心是一個美麗的大花園，我反復(fù)能看到哥哥美麗的花園里開著玫瑰花，它們會根據(jù)哥哥的心情變化。
玫瑰花變成紅色的時候，哥哥特別溫和，那時候是我和哥哥分享零食的時候。玫瑰花變成白色的時候，哥哥就有些生病了，需要人照顧他。等他變成彩色的時候，那就是我和哥哥在一起玩耍的時候。雖然哥哥是自閉癥，但他其實不自閉，也不自私?！?/span>
“我們也平凡又普通，像所有兄妹一樣，會吵架，會生氣，會搶東西，但我愛我的家，愛我的爸爸媽媽，還有我的哥哥?！?/span>
分享了她心中哥哥豐盈的內(nèi)心和日常的相處后，靖茹還唱了一段歌，作為這段兄妹情最好的注解。
“什么妖魔鬼怪，什么美女畫皮，什么刀山火海，什么陷阱詭計——我和哥哥都不會害怕，我們要勇往直前。”
王方毅（Steve）
我們生而為人的樣子
無論是媽媽的故事，還是妹妹的故事，都與精智障礙人群有關(guān)：唐氏綜合征的女兒、自閉癥的哥哥。兩個故事都探討了理解、尊重、愛與差異，而他們的基調(diào)卻顯得相去甚遠：媽媽的故事在慌亂和艱難中顯出力量，而妹妹的故事卻因溫情與平常而令人震撼。
這基調(diào)似乎也連結(jié)著她們對于精智障礙人群的認知方式。
對于媽媽而言，她對于唐氏綜合征的認知早于孩子的到來。于是后續(xù)的認知帶有一些對號入座的性質(zhì)，將呆、傻、先天愚型這些唐氏綜合征的癥狀化為對孩子表現(xiàn)的解釋。
李冰也因此走了一小段彎路：她萌生過逃避的想法，比如在女兒和保安對峙“人”與“游客”時感到掛不住臉，同她講“下次別帶著我”；又進行過自我說服，比如通過“小天使”、“小蝸牛”的稱呼來證明著孩子的不同是可以被接納的。而這些卻都流于表面，不過粉飾太平，既無意間忽視了孩子本身的需求和想法，忽視了她“我不是小天使、小蝸?！钡穆曇?，也忽視了自己內(nèi)在未化解的結(jié)。
于是一直到培訓(xùn)那句擲地有聲的話：“家長自以為是孩子天生的權(quán)利捍衛(wèi)者，但也正是家長，以愛的名義行歧視之事”，李冰才被點醒，意識到她一貫的愛實際上并沒達成真正的理解與支持。在此之后，她真正從孩子身上出發(fā)，才轉(zhuǎn)而成為了她逐漸發(fā)展的能力的支持者，慢慢達成了六年之約。
而對于靖茹而言，她的情況與李冰可以說是相反的。她先認識了自己的哥哥，而后才有了自閉癥的概念。于是從一開始，靖茹關(guān)注的一開始便是哥哥作為人的種種：他喜歡吃漢堡，喜歡打架子鼓，不怎么愛說話，卻又有許多無聲的體貼。
在了解了這樣一個更加完整的人之后，靖茹才漸漸意識到哥哥其實是存在不同的，才漸漸意識到這不同意味著什么。她也有過短暫的迷惘，“羨慕其他妹妹有個正常的哥哥”，但在朝夕相處中，又很快因為哥哥作為個體的魅力而達成和解，到最后說出：“所以我能來到這個世界，都要感謝哥哥。”
由此，關(guān)于理解、尊重與愛的定義漸漸變得清晰：理解、尊重與愛都作用于大家的的第一身份即“人類”。作為地球的原住民，人類這個身份優(yōu)先于職業(yè)、民族、病癥這些后天的標簽。在這個的基礎(chǔ)上，我們進而增加了其他的認知。
如果時刻記著用這樣一個身份去與被貼上后天標簽的“殘障人士”溝通、交往，我們便能達成真正的平視，進而復(fù)原生命最初的樣子，我們生而為人的樣子。
