近些年來，癌癥患者是否知曉病情真相的重要性已經(jīng)顯示出來，特別在癌癥護理研究的對照試驗研究中有所體現(xiàn)。然而在日本，對是否有必要讓癌癥患者知情還存在普遍懷疑，因此告知患者診斷尚未形成風尚，如何謹慎地透知癌癥真相的技術也進展緩慢。幾乎所有的大學附屬醫(yī)院都沒有腫瘤科，也沒有關于知情權的相應教育課程。基于上述原因，1996年1月，我們建立了規(guī)范來指導如何坦誠地和癌癥患者討論病情和診斷，我們已經(jīng)在日本國立癌癥中心（National Cancer Center Hospital）開始使用此規(guī)范。該版本是1996年9月的修訂版。
介紹
當癌癥被確診時，患者應該被告知真相這一點已經(jīng)少有爭議。爭論的焦點在于如何提高與患者交流的質量，例如怎樣最好地說出實情并給予患者最好的支持。目前醫(yī)院對告知患者病情診斷還不夠謹慎存在越來越多的批評。因此，我們建立規(guī)范來指導如何告訴患者真相，關注患者得知真相時的心理反應和可能引發(fā)的問題。希望這些指南能夠幫助醫(yī)生增進相關方面的知識和技巧。
基本注意事項
基本原則
- 任何時候必須和患者本人先討論病情診斷。
- 盡可能地讓同一位醫(yī)生來主治患者，從最初接觸到最終的治療方案。真正確?；颊咴诙喾N治療方案中平靜做出選擇。如果中途需要更換醫(yī)生，注意不要破壞和患者達成的和諧。
- 必須慎重選擇和患者交談的地點，提供隱私環(huán)境以便患者能充分表達情緒。決不能通過電話，在過道上或者任何公眾場所交流這個消息。據(jù)報道，被電話通知癌癥診斷的患者有55%表現(xiàn)出負面情緒。被草率告知的癌癥患者及其家屬可能無法原諒醫(yī)生的漫不經(jīng)心的態(tài)度。
- 一旦告知病情，醫(yī)生應該持續(xù)地告訴患者盡可能多的信息。沒有確定信息的時候不要做出診斷。要從“懷疑癌癥”或“有癌癥可能性”慢慢過渡到告知最終癌癥診斷。
- 盡管有必要進行準確的解釋，也不要不顧患者的狀態(tài)而告知大量事實。要有所準備，簡潔地解釋事實。不要期望患者本人能應付所有情況。
- 患者有時被告知：”你已經(jīng)到達癌癥晚期，我無能為力，針對你的病情治療無效?！斑@種殘酷的態(tài)度會導致絕望，憤怒，放棄和情感疏離。醫(yī)生應該意識到，他們的言語和態(tài)度既能帶來希望也會導致絕望。醫(yī)生應該強調其他正面的部分，比如支持性療法，而不能把患者拋棄在負面的狀態(tài)里。
- 通常醫(yī)生會在門診時告知病情，應該留有足夠的時候來解釋并處理后續(xù)情況。當患者非常焦慮，應咨詢精神科醫(yī)生。完成門診告知以后，在其他場合再次交談或者電話鼓勵有時會非常有效果。
- 患者有時對醫(yī)生抱有保留態(tài)度或者是害怕。因此，有些患者在得知病情后無法表達情緒，或者不敢問問題，只認為他們應該服從醫(yī)生告訴他們的。不過有的患者更容易對護士坦誠地交談或詢問問題。因此，醫(yī)生應該通過護士傾聽患者的真實情感和抱怨。在這種情況下，醫(yī)生和護士之間的配合非常重要。
- 不要急于在一時之間解釋所有的細節(jié)。建議和患者進行多次交談，循序漸進的討論診斷。
- 重要的是，要設身處地為患者考慮，不要過早評價患者的反應。
家屬可使用的原則
- 原則上，不應在告訴患者之前告訴癌癥家屬。家庭成員不想讓患者知情，可能會擔心”患者由于恐懼或震驚而自殺?！叭缓?，這種風險雖然需要考慮，但比通常認為的要低很多。
- 如果家屬說此前的醫(yī)院治告訴家屬，強烈反對告訴患者本人，應該多花時間不斷鼓勵家庭成員改變思想。注意不要埋怨其他醫(yī)院的方法過時，不要破壞醫(yī)患之間的和諧。
- 家庭在癌癥治療中角色非常重要。當癌癥確診時，理想情況是一并告知患者及其家屬。盡管應該優(yōu)先告訴患者，但讓家屬了解患者的狀態(tài)也非常重要。
- 家屬有時比患者更加焦慮不安，不能很好的記住或者理解醫(yī)生的解釋。因此不要理所當然地認為”家屬在知道這個壞消息的時候會表現(xiàn)穩(wěn)定，因為他們不是患者?！霸诒匾那闆r下，家屬也應該得到支持。
在不同場合下討論癌癥診斷
A. 確診之前
- 通過檢查發(fā)現(xiàn)身體異常時
- 患者此時心情復雜，既希望被告知”你沒有得癌癥“，又對”我可能得癌癥“感到焦慮。
- 檢查結果要用簡明的語言描述。此外還應該說明需要哪些進一步的檢查，以及這些檢查能怎樣幫助診斷。
- 說明進一步檢查的疾病名稱，需要討論到癌癥的可能性。最好在第一次討論的時候使用”癌癥“這個詞。
- 當癥狀明顯時
- 患者在焦慮的承受癥狀痛苦時，或者由于恐懼逃避問詢時，可能過于緊張而無法完全理解醫(yī)生給出的診斷和解釋。在這種情況下，有必要給出更細心的解釋。
- 解釋癥狀所表示的可能的病理條件，提及癌癥被包括在對照診斷中。
- 對做出診斷之前的檢查和程序做出解釋。與此同時，要積極對疼痛，發(fā)燒，痰咳等癥狀進行減輕癥狀的處理。
B. 確診之時
- 根據(jù)報告，從最初問診到癌癥確診的期間，病人的焦慮水平會在被告知癌癥前突然達到峰值。
- 當檢查確認有癌細胞時，不應使用”非正常細胞”等模糊詞匯。應該清楚地說明“通過歷史數(shù)據(jù)查出癌細胞，你患有癌癥。”
- 當癌癥確診時，不要毫無必要地增加患者的焦慮，例如說“你應該盡快接受事實，不然狀況會更加嚴重?！被颊咝枰獣r間準備住院治療。
患者的抱怨
來自日本國立癌癥中心（National Cancer Center Hospital）的Yoshizawa的一項調查研究顯示患者存在以下抱怨:
- 過于技術化的解釋。
- 希望使用更簡單的語言解釋。
- 想要被告知某些具體條件，而不是籠統(tǒng)的信息。
- 給出太多信息。
- 希望得到更具有關懷心的解釋，給他們希望和安全感。
學習告知患者真相的技巧為了坦誠地告知患者罹患癌癥的真相，有必要掌握技巧去謹慎地傳達換消息的技巧，以讓患者獲得支持。沒有學習這些技巧就告知真相，就如同沒有術后管理就進行手術一樣。觀察有經(jīng)驗的醫(yī)生的臨床問診和告知技巧，有助于提高這方面的技能。
患者得知真相的心理反應和對患者的心理支持
和應激反應相關的因素
以下因素和患者得知真相的心理反應會存在相關：
- 在診斷期間病人有很多癥狀。
- 家庭問題，例如婚姻問題。
- 很少得到身邊人的支持。
- 患者感覺自己的醫(yī)生沒有關懷心。
- 患者有心理疾病史（尤指抑郁）
- 患者容易焦慮。
- 患者有悲觀主義。
評價這些因素有助于對患者進行安撫。
正在進行癌癥治療的患者的心理反應
Holland and Rowland發(fā)展了以下模型來總結了患者得知真相的反應階段。
A. 第一階段: 早期反應/ 幾天之內
患者不相信癌癥這個消息或者暫時否認這個事實。有的患者回顧這個時期為：”我的大腦停止工作，就好像這件事不是發(fā)生在我身上?！斑€包括絕望體驗，例如”我聽到的正是我恐懼的?！?
B. 第二階段: 抑郁期/ 之后1–2 星期
患者反復表現(xiàn)出焦慮，抑郁，失眠，食欲減退，注意力下降等癥狀。由于焦慮和注意力下降，患者會常常詢問相同的問題。
C.第三階段: 適應期/之后2周-一個月，有時需要3個月
患者開始面對事實并開始或者試圖去適應。
關于112名患者的一項調查顯示，其中9-11名需要1個多月從癌癥帶給他們的震驚中恢復過來。這表明震驚的程度和恢復需要的時間并非總是和疾病階段存在關聯(lián)。
焦慮和抑郁
對那些越過以上3個階段以后仍舊無法適應的患者，焦慮和抑郁是最常見的現(xiàn)象。當焦慮和抑郁癥狀（例如焦慮心境，對未來的絕望，易怒，失眠和食欲減退）超過1個月時，不要認為這是”癌癥患者的正常反應“。此時，患者的心理狀態(tài)應該得到極大的支持。這些癥狀對癌癥患者來說是非常重要的問題，應該給與更多的時間去支持他們。
心理支持和心理醫(yī)生的角色
醫(yī)生清楚地應該告訴患者疾病診斷的情況，還需要準備關懷患者的心理狀態(tài)。當醫(yī)患之間的和諧關系得以強化，患者就很少產生情緒異常波動。
然而，單憑醫(yī)生的支持也看上去不夠的時候，或者心理醫(yī)生更適合處理，或者患者的心理狀況難以理解的時候，需要聯(lián)系心理醫(yī)生進行合理的評估。比如：
當病人有精神疾病史
自殺風險高
藥物也無法控制的失眠
態(tài)度或者行為相比以前發(fā)生了變化
患者抱怨抑郁，無望/絕望，焦慮或者易怒
患者對預后非常擔憂
總結
告訴患者真相是癌癥治療的第一步，而且是現(xiàn)代醫(yī)學實踐的要素。為了提高醫(yī)患交流的質量，我們針對兩方面建立了這套指南：解釋癌癥診斷需要注意的事項，關注患者的心理反應并提供必要的支持。以后我們將評估這些指南對臨床醫(yī)學實踐的有效性，并致力找出更加有效的方法去告知癌癥真相。
