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還記得冰桶挑戰(zhàn)嗎?它真的促成了治療漸凍癥的新藥!

放晴公園,數字世界里的光明角落。

?? 點擊上方音頻收聽本文的聲音版

早上好,這里是由看理想聯(lián)合放晴公園制作播出的《放晴早安》,我是方可成。

今天是2022年10月13日,星期四,

今天你的心情放晴了嗎?

??

這一周對于國內的各位上班族來說真是非常漫長,為了在每個工作日的早晨陪伴大家,我們放晴早安團隊的各位在本周也是輪番上陣,所以大家每一兩天就會聽到一個不一樣的聲音。

順便說一句,從下周開始,我們將會試行一種新的輪班制,由兩位常駐主播崴崴和樂延,以及三位練習生奕瑾、曉琳和玄涯這五個人一起,每人負責一天。

我們先用這種方法運行兩三周試試看效果如何,也期待你每天都來聽一個不同的主播和你問候早安呀!

當然啦,我本人也會時不時地在常規(guī)節(jié)目或者在番外當中出現。比如今天的節(jié)目,就由我來給大家?guī)硪粍t放晴的消息。

不知道大家還記不記得一個叫做“冰桶挑戰(zhàn)”的活動?

那是在2014年的時候在各大社交媒體上瘋狂傳播的一項活動,說不定八年前的時候,你也參加過。

如果確實參加過的話,歡迎你在看理想和小宇宙的留言區(qū)告訴我們呀。

當然,有些朋友可能已經不太記得“冰桶挑戰(zhàn)”了,還有的小聽眾可能那時候還根本沒開始上網。

那我接下來就為大家回顧一下這個全球風靡的活動是怎么一回事。

冰桶挑戰(zhàn)

簡單來說,這是一個在社交媒體上的點名游戲。如果你被自己的好友點到了,就需要接受“冰桶挑戰(zhàn)”。

也就是拿一桶冰水直接澆到自己的頭上,并且將整個過程拍成視頻,上傳到社交媒體,然后繼續(xù)點名最多三位好友遵循同樣的規(guī)則參與這項游戲

如果你因為種種原因沒有辦法或者不敢拿冰水澆自己,也可以選擇給一家慈善組織捐款10美元,也算完成了任務。

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這家接受捐款的慈善組織,全名叫做美國肌萎縮性脊髓側索硬化癥協(xié)會,英文簡稱ALS Association。

這個名字里面非常長的那個“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”,就是我們俗稱的“漸凍癥”,不幸患上這種病的人被稱為“漸凍人”。

著名的物理學家霍金就是一名漸凍癥患者,我很喜歡的一位歷史學家托尼·朱特也是不幸患上漸凍癥去世的。

著名物理學家斯蒂芬·威廉·霍金(1942—2018)

只不過,和一般的募款活動不同,它借助了社交媒體的傳播特性,讓募款變成了一場人人都可以參與的刺激游戲——不僅是人人可以參與,而且是自愿去傳播和放大。

“冰桶挑戰(zhàn)”也利用了人性當中的一些特點,比如希望在社交媒體上展現自己樂善好施的形象,希望贏得他人的點贊和叫好。

這項活動真的是風靡一時,也吸引了許許多多的明星、名人參加,紛紛往自己身上澆一桶冰水。

最終,“冰桶挑戰(zhàn)”活動一共籌得了2.2億美元的巨額款項,這些錢全部被投入漸凍癥的醫(yī)學研究。

ALS協(xié)會網站首頁

這些由全球網友共同參與籌得的款項,是否產生了效果呢?答案是肯定的。

上個月底,美國食品藥品管理局(FDA)批準了一款名為Relyvrio的治療漸凍癥的新藥——而這款新藥的研發(fā),就是由冰桶挑戰(zhàn)募得的資金支持的。

針對這款新藥進行的為期24周的臨床實驗表明,它可以減緩病癥的發(fā)展,并延長患者的壽命。

ALS協(xié)會的會長說,這款新藥的批準可以馬上幫助到受漸凍癥困擾的患者,這對整個漸凍癥社群來說都是一項勝利。

治療漸凍癥的新藥Relyvrio

要注意的是,這款新藥并不能徹底治愈漸凍癥,它起到的只是減緩發(fā)展、延長壽命的作用。不過,還有很多其他藥物和療法正在研發(fā)當中。

ALS協(xié)會說,他們正在利用冰桶挑戰(zhàn)以及其他渠道籌得的資金,在12個國家資助130個研究項目,正在開發(fā)的治療方法多達40個。

早在2016年的時候,一個受到資助的研究項目就發(fā)現了一個與漸凍癥有關的基因。說不定在未來的某個時候,其中一項療法就會成為治愈漸凍癥的希望。

冰桶挑戰(zhàn)還帶來了另一個更深遠的變化,那就是在民眾當中大大普及了漸凍癥這種罕見病。

人們對患有這種病的人有了更多的了解,減少了對他們的歧視,并且激發(fā)了更多人通過種種途徑去關心和幫助他們。

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冰桶挑戰(zhàn)支持的漸凍癥新藥得到批準,這則新聞讓我非常感慨。我自己是研究新聞傳播的,最近幾年針對社交媒體上的種種問題和亂象也寫過不少文章。

從全世界的范圍來看,社交媒體確實帶來了太多問題,比如虛假信息流行、網絡暴力猖獗、黨同伐異的情緒強烈,等等,似乎但凡沾上社交媒體就沒什么好事情。

在這時候回望八年前的“冰桶挑戰(zhàn)”,其實蠻唏噓的——社交媒體上的爆款并不一定需要是單純地操弄情緒、攫取流量,它也可以被用來倡導積極的改變,帶來如此重要的社會進步。

其實,社交媒體帶來的正向改變,在最近幾年也一直存在。

比如,去年河南暴雨期間的“互助文檔”;比如,性騷擾受害者在社交媒體上建立起的聯(lián)結和信任。

我想我們都可以好好思考,如何利用社交媒體的傳播特性,比如輕松有趣、吸引眼球、可以利用朋友關系走紅等等,去更多激發(fā)人們做善事的欲望,推進一些更有社會價值的事情,而不是去激發(fā)人們互相攻擊與仇恨的欲望。

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以上就是今天的放晴早安啦,祝你擁有放晴的一天。

明天的節(jié)目將會有一位嘉賓做客,擔當我們的代班主播,ta是誰呢?

明天記得準時收聽哦!

以上是2022年10月13日,《放晴早安》第310期(第二季第60期)的音頻和文稿。

《放晴早安》是由「放晴公園」和「看理想」聯(lián)合推出的播客節(jié)目。

每個工作日的早晨,我們將會陪伴著你開啟新的一天,給你帶去一片放晴的天空。

歡迎在看理想、小宇宙、蘋果播客、喜馬拉雅等客戶端訂閱和收聽我們的節(jié)目。

我們也會在這個公號與你分享每天的內容。

數字世界里的光明角落

微信公號:Hi放晴公園 

微博:@放晴公園

Ins:hisunshinepark

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8月1 漸凍人癥
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