一家三甲醫(yī)院，并不滿(mǎn)足和止步于擁有業(yè)界公認(rèn)的醫(yī)術(shù)和前沿醫(yī)療技術(shù)，只因深知，醫(yī)學(xué)總有其局限，而心靈的撫慰卻有無(wú)限可能。
于是這些年，中山醫(yī)院捧紅了一群手執(zhí)“火把”的人。他們多是肝移植或肝切患者，“重生”后自愿拿起“火把”，想在肝臟疾病治療這條痛楚無(wú)助的黑暗甬道里，為同伴點(diǎn)燈——哪怕火苗微弱，總好過(guò)不知盡頭的獨(dú)自摸索。
不甘心只有打針吃藥手術(shù)化療的醫(yī)院，與這些“向死而生”的志愿者們，會(huì)合力孵出怎樣的“溫度”？
“上班”
中山醫(yī)院16號(hào)樓，主治心臟與肝臟疾病，人稱(chēng)“心肝樓”。12樓病區(qū)以肝腫瘤和肝失代患者居多。下午2時(shí)，病區(qū)中央的患者教室內(nèi)，一場(chǎng)肝癌科普講堂正進(jìn)行，幾位“綠馬甲”張羅著現(xiàn)場(chǎng)。講堂結(jié)束，人群遲遲不散，有病患家屬手拿化驗(yàn)單愁容滿(mǎn)面等著醫(yī)生突出“重圍”，“指標(biāo)怎么又上去了？”71歲的“綠馬甲”陳希平見(jiàn)狀，忍不住上前搭話，“也不能光看一個(gè)指標(biāo)……”
“你是誰(shuí)？”家屬們用狐疑的眼光看著他，“醫(yī)托？”老陳不疾不徐自我介紹：“我是肝友會(huì)志愿者，10年前也在這兒手術(shù)。當(dāng)時(shí)，除了維持生命最基本功能的那部分外，肝右葉大部切除……”“您手術(shù)至今10年了？”家屬眼中頓時(shí)閃起希望，趕緊湊近，拋出一連串問(wèn)題，“術(shù)后腹水能不能吃蝦？免疫力怎么控制？……”其間不忘感嘆，“您保持得真好！”
71歲的“綠馬甲”陳希平主動(dòng)現(xiàn)身說(shuō)法，為病患及家屬解答各種問(wèn)題。 李曄 攝
老陳有問(wèn)必答，亦語(yǔ)重心長(zhǎng)，“我能走到今天，都是前人在鋪路”。
中山醫(yī)院首例肝移植患者徐余寶，人稱(chēng)“老大”?！袄洗蟆摈庀拢瑯?lè)此不疲甘當(dāng)新鋪路人的志愿者有33名。志愿者門(mén)檻不低，必須是肝移植或肝切患者，必須恢復(fù)良好。他們自行排班，每班3人，確保每周二、五雷打不動(dòng)來(lái)醫(yī)院“上班”。除了接受病患及家屬的預(yù)約咨詢(xún)、邀請(qǐng)醫(yī)生定期開(kāi)講、組織患者互動(dòng)交流之外，占用他們大量精力的另一項(xiàng)工作，是為病友們義務(wù)“打雜”——包括幫助茫然的病友取病理報(bào)告、代為冷藏保管病友遺忘的貴重藥品等。
這天，正值陳希平當(dāng)班，維護(hù)講座秩序之余，聽(tīng)說(shuō)孫惠川教授將出國(guó)學(xué)術(shù)交流，老陳趕緊通知一江西病友提前來(lái)滬。隨后，他又急著為另一位病友改預(yù)約日期。接下來(lái)，他還有場(chǎng)“硬仗”要打——愛(ài)抱團(tuán)的溫州病友組織了大型復(fù)查團(tuán)即將來(lái)滬，懇請(qǐng)老陳當(dāng)顧問(wèn)，他必奉陪。
若倒退數(shù)年，他們都是在生死邊緣無(wú)數(shù)次徘徊的人，而今志愿服務(wù)的原始動(dòng)力，首先源自感恩。如汪寶泰，2007年由于肝硬化“半只腳已踩在棺材里”，2小時(shí)內(nèi)高燒飆升至42度，明明意識(shí)清醒但大小便失禁，凝血功能完全喪失……藍(lán)色病危通知書(shū)開(kāi)了一張又一張。最后，他被“關(guān)”入中山醫(yī)院，謹(jǐn)慎用藥控制，同時(shí)間賽跑，終于在住院4個(gè)月不到2天時(shí)，“活著等到了肝源”。汪寶泰永遠(yuǎn)牢記，“我這條命，是中山給的”。
“寶貝”
他們感恩醫(yī)院，醫(yī)院則視他們?yōu)椤皩氊悺薄?/p>
徐余寶“重生”迄今16年。當(dāng)年，徐余寶帶著7厘米肝癌合并肝硬化，內(nèi)科治療山窮水盡，唯移植一條路。此前，醫(yī)院肝臟疾病帶頭人、現(xiàn)中山醫(yī)院院長(zhǎng)樊嘉已從美國(guó)匹茲堡大學(xué)器官移植中心進(jìn)修回國(guó)，動(dòng)物試驗(yàn)、團(tuán)隊(duì)配合，準(zhǔn)備了一年多，亟待第一臺(tái)“以我為主”的肝移植手術(shù)。
徐余寶并非第一位被建議移植的病患，但前幾位多是老板，身家性命看得更重，打了退堂鼓。而徐余寶橫豎只想活，也不去逼問(wèn)醫(yī)生“還能活幾年”。這位被載入中山史冊(cè)的病人仍清晰記得2001年4月術(shù)前那幕，“滿(mǎn)屋子的醫(yī)生找我談話”。這反倒讓他篤定——他意識(shí)到，醫(yī)生的壓力比他更大，把命交到小自己5歲的樊嘉手里，不也意味著開(kāi)啟了醫(yī)生的“學(xué)術(shù)生命”嗎？
手術(shù)成功后，樊嘉在許多場(chǎng)合無(wú)數(shù)次強(qiáng)調(diào)，“正是老徐相信醫(yī)生，我們才敢放開(kāi)手腳”。至今，中山醫(yī)院肝移植手術(shù)已開(kāi)展1700余例。
“醫(yī)生成長(zhǎng)中的每一步，都是病人給予的。行醫(yī)愈久，愈能深刻體會(huì)。”樊嘉對(duì)記者說(shuō)：“當(dāng)你還在進(jìn)行對(duì)未知的探索，當(dāng)你的技術(shù)尚不嫻熟，當(dāng)你并無(wú)太大成功把握時(shí)，那些充分信任你、躺在手術(shù)臺(tái)上任你舞‘刀’的病患，難道，你不該心懷感激嗎？”
對(duì)于“寶貝”的珍惜從不流于口頭。從中山肝病區(qū)走出的大量病患，多有醫(yī)生們的微信，這在其他醫(yī)院并不多見(jiàn)。
患者王保平，被醫(yī)生們視為“院寶”。王保平曾行肝切術(shù)，但腫瘤可怕到刀口未愈就再次瘋長(zhǎng)。14年前，他第二次被推入手術(shù)室，移植手術(shù)做了整整8小時(shí)。移植成功后，新生之路又苦頭吃足，肺部感染、腹腔積液、重癥膽管炎、敗血癥、嚴(yán)重腸梗阻……幾乎所有并發(fā)癥都被他碰上了，光膽道支架就裝了十余次。
肝移植患者王保平參加中國(guó)移植運(yùn)動(dòng)會(huì)乒乓項(xiàng)目。曾經(jīng)在死亡線上走過(guò)的人，如今生龍活虎地出現(xiàn)在運(yùn)動(dòng)場(chǎng)上。 受訪者供圖
待病情終于穩(wěn)定，由他口述、妻子執(zhí)筆，夫婦倆在網(wǎng)上回首治療歲月，詳述術(shù)后注意事項(xiàng)。發(fā)帖時(shí)斷時(shí)續(xù)，網(wǎng)友們常翹首期盼。與此同時(shí)，他開(kāi)始三天兩頭往中山跑。他知道，病區(qū)特別需要有人現(xiàn)身說(shuō)法。果然，當(dāng)醫(yī)生們被病患家屬團(tuán)團(tuán)圍住咨詢(xún)術(shù)后并發(fā)癥時(shí)，常會(huì)用手一指，“去問(wèn)王保平！”
那是“14歲”的王保平最有獲得感的時(shí)刻。他終于明白，那些在自己身上發(fā)生的噩夢(mèng)般經(jīng)歷，乃至病友們用生命換來(lái)的經(jīng)驗(yàn)，都不曾白費(fèi)。
用心
“老大”徐余寶則是在換肝2個(gè)月后，發(fā)現(xiàn)自己這“廢人”還有用武之地。
當(dāng)時(shí)，他正住院接受預(yù)防性化療，一日午睡醒來(lái)，病友說(shuō)7樓有姑娘來(lái)找。他連忙尋過(guò)去。姑娘名叫余景梅，23歲，患肝豆?fàn)詈俗冃?，這是一種銅代謝障礙性疾病。余景梅的妹妹同樣是這病，去世時(shí)年僅17歲，因此姐姐不得不換肝搏命。徐余寶見(jiàn)她忐忑，便循循開(kāi)導(dǎo)。
余景梅正是中山醫(yī)院第二例肝移植，手術(shù)很成功。此后，“老三”“老四”“老五”……徐余寶都進(jìn)行過(guò)心理疏導(dǎo)。在老徐提議下，病友們志愿集結(jié)，組成肝友會(huì)。他們立志，“讓健康的自己站在對(duì)方面前，這是最好的證明”。
一個(gè)“證明”所帶來(lái)的巨大精神鼓舞，郭亭亭感受到了。她的丈夫很少看病，醫(yī)保本子一開(kāi)封就是肝癌。前年6月，丈夫做了換肝手術(shù)，從重癥監(jiān)護(hù)室轉(zhuǎn)入普通病房后，郭亭亭便24小時(shí)陪護(hù)，很快陷入嚴(yán)重焦慮。
她告訴記者：“我是醫(yī)盲，老公一皺眉我就心慌，不停去問(wèn)醫(yī)生，問(wèn)完了還不放心?！比绱搜h(huán)往復(fù)，精神幾將耗竭，不時(shí)胸悶、早搏，去掛急診。
護(hù)士長(zhǎng)不忍心，建議她，“醫(yī)院有個(gè)志愿者組織，要不要請(qǐng)他們來(lái)幫忙？”聊勝于無(wú)，郭亭亭寫(xiě)了張聯(lián)系單，塞進(jìn)護(hù)士臺(tái)信箱。這樣的信箱在11樓到14樓病區(qū)及肝科門(mén)診，共7個(gè)。
2天后，志愿者李志龍如約來(lái)到病房。郭亭亭只給他搬了張凳子，連水都忘了倒，就迫不及待將丈夫住院以來(lái)所有問(wèn)題統(tǒng)統(tǒng)倒出。2個(gè)多小時(shí)里，李志龍滴水未進(jìn)。他明顯感到郭亭亭的緊張與絕望，滿(mǎn)得快溢出來(lái)。他突然站起來(lái)說(shuō)：“別怕，我也是肝移植，已經(jīng)4年多了?！?/p>
“那一秒我完全愣住了。”郭亭亭之前以為，所謂志愿者，不過(guò)是些略懂肝病的熱心人，或退休的醫(yī)務(wù)工作者。
中山醫(yī)院綠葉志愿者們，一同去病房看望“移友”。 受訪者供圖
她驟然感到一種久違的踏實(shí)，“就像原本你在黑暗甬道里匍匐前進(jìn)，突然有人舉著火把說(shuō)，來(lái)，跟我走……”
這正是院方的良苦用心。在中山醫(yī)院黨委書(shū)記汪昕看來(lái)，當(dāng)前醫(yī)生的角色分工，決定了他們的精力多停留在醫(yī)學(xué)和知識(shí)層面，有關(guān)醫(yī)學(xué)人文則嚴(yán)重缺失。然而，當(dāng)一臺(tái)手術(shù)完成，醫(yī)療行為卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒(méi)有結(jié)束。
“我做了近40年醫(yī)生，愈發(fā)感到，能使一場(chǎng)漫長(zhǎng)的醫(yī)療行為走向善終的，靠的往往不是技術(shù)?！蓖絷空f(shuō)。
“有時(shí)治愈，常常幫助，總是安慰”。當(dāng)治愈依然是偶發(fā)事件，當(dāng)醫(yī)生陷入繁忙問(wèn)診而分身乏術(shù)，醫(yī)院及時(shí)發(fā)現(xiàn)并推動(dòng)了一支內(nèi)心迫切的志愿者隊(duì)伍，才將幫助與安慰續(xù)上了。
早年，徐余寶的肝友會(huì)成員們便不時(shí)活躍于病區(qū)，開(kāi)展心理疏導(dǎo)。至2015年，肝友會(huì)正式升格為“中山醫(yī)院綠葉志愿者”，由院方授旗，并在“心肝樓”13樓掛上銅牌。他們的活動(dòng)場(chǎng)地、交通和餐飲補(bǔ)助以及相關(guān)培訓(xùn)，都由院方支持。
志愿者的服務(wù)，秉承著專(zhuān)業(yè)精神。汪寶泰告訴記者，他曾遇一位70歲的女哲學(xué)教授，早該退休的年紀(jì)卻放不下功名，右肝腫瘤已切除，擔(dān)心復(fù)發(fā)，情緒低落。醫(yī)生悄悄將這位教授的“底細(xì)”透給汪寶泰，汪寶泰決定用哲學(xué)辦法“對(duì)付”她。他對(duì)她說(shuō)：“您教的是哲學(xué)，總讓別人思考，可您自己怎么就不考慮把學(xué)生放下？怎么就不問(wèn)問(wèn)自己該如何開(kāi)開(kāi)心心享受晚年呢？”
她盯著汪寶泰，一時(shí)無(wú)語(yǔ)。后來(lái)汪寶泰輾轉(zhuǎn)得知，女教授對(duì)家屬說(shuō)，“那位志愿者很了得，一語(yǔ)點(diǎn)醒夢(mèng)中人”。
除了解決病患思想負(fù)擔(dān)，“綠葉志愿者”的另一個(gè)著力點(diǎn)，在于重建理智。
面對(duì)那些再無(wú)回天之力的人，醫(yī)生若直接勸病人放棄，可能招來(lái)病人的不依不饒乃至憎恨。那天，汪寶泰和王保平見(jiàn)一位婦女蹲在墻角不住抽泣，趕緊給她找地方坐下，遞上一杯熱水。婦女的愛(ài)人不幸復(fù)發(fā)，黃疸指標(biāo)上升，已無(wú)手術(shù)指征。問(wèn)她，“哪位醫(yī)生看的？”回答“賀醫(yī)生”。對(duì)于中山所有肝科醫(yī)生的脾氣、性格、能力，志愿者們了如指掌。他們真誠(chéng)相告，“賀醫(yī)生的話你應(yīng)該聽(tīng)，他不讓你兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)再去做檢查，是為你設(shè)身處地考慮。他沒(méi)有半點(diǎn)要把你推向門(mén)外的意思……”后來(lái)，那位婦女與兒子、兄長(zhǎng)一起，平靜商量回家的辦法，當(dāng)天下午就帶著病患走了。
當(dāng)殘酷現(xiàn)實(shí)已無(wú)可挽回，盡可能減少患者痛苦，讓他們帶著尊嚴(yán)逝去，或許已是最好的結(jié)局?！拔覀儾贿^(guò)是用更易被家屬們接受的方式，替醫(yī)生道出了心聲?！蓖魧毺┱f(shuō)。
意義
志愿者們還建立了病患及家屬微信群，提供沒(méi)有空間和時(shí)間限制的服務(wù)，為的是一個(gè)近乎奢侈的目標(biāo)——大家手?jǐn)v著手，沒(méi)有任何人掉隊(duì)。
然而，當(dāng)看見(jiàn)有人默默退群，當(dāng)有人說(shuō)“我是某某家屬，現(xiàn)有剩余藥可轉(zhuǎn)讓或贈(zèng)予”時(shí)，群成員便知，掉隊(duì)者終究難免。
悲傷情緒常蔓延，總有人不堪一擊。郭亭亭發(fā)現(xiàn)了徐蘇紅的異常。徐蘇紅的丈夫在南京接受移植，但后續(xù)治療未跟進(jìn)，復(fù)發(fā)后轉(zhuǎn)戰(zhàn)中山醫(yī)院。噩耗面前，徐蘇紅幾近崩潰，以致在群中反復(fù)念叨“我那么愛(ài)我先生，舍不得他走，他走了我該怎么辦”，一遍又一遍。郭亭亭主動(dòng)約徐蘇紅，去的路上，想象徐是一位絮叨且強(qiáng)勢(shì)的女人?？勺叩讲》块T(mén)口，見(jiàn)病床上一瘦弱女子側(cè)身蜷縮在丈夫腳跟邊，占著一丁點(diǎn)地方……
郭亭亭的眼淚瞬間落下。她知道，群里那些“負(fù)能量”，不過(guò)是這位絕望女子無(wú)可奈何的宣泄。
此后，她們彼此取暖，互相打氣。無(wú)奈的是，徐蘇紅的丈夫在堅(jiān)持一年多后還是走了。但所幸，徐蘇紅已漸漸放下怨與痛，開(kāi)始主動(dòng)在群內(nèi)解答提問(wèn)，并向別人施以援手。
志愿者們也前來(lái)助陣，與病友們一同對(duì)抗著各種“負(fù)能量”。王保平自2010年起，每年都會(huì)參加中國(guó)器官移植運(yùn)動(dòng)會(huì)，并用相機(jī)鏡頭記錄“移友”們的生龍活虎；
江西病友趙平安，沒(méi)有足夠的錢(qián)做第二次移植，暫時(shí)只能服用靶向藥，但藥費(fèi)同樣不菲。陳希平向醫(yī)院提出申請(qǐng)，醫(yī)院迅速提供支持，請(qǐng)來(lái)媒體聚焦，籌集到大量社會(huì)愛(ài)心……
志愿者隊(duì)伍愈發(fā)生機(jī)勃勃。舊人如汪寶泰，志愿者做了多年，卻愈發(fā)帶勁了。他始終難忘當(dāng)年等來(lái)肝源的那天上午，他被臨時(shí)通知下午2時(shí)手術(shù)，強(qiáng)烈的求生本能促使他未敢停頓，2.2升兩罐水，強(qiáng)忍不適硬灌下去。目睹這一幕時(shí)，臨床病患哭了。正是在那一刻，汪寶泰暗下決心，只要還有機(jī)會(huì)活，一定幫助后來(lái)者。因?yàn)榈弥灰椎纳?，必須活得更有意義。
新人如郭亭亭，則讓徐余寶破了例。她堅(jiān)持說(shuō)，家屬是病人的精神支柱，是醫(yī)患間的溝通橋梁，這根梁不能倒?？紤]再三，老徐點(diǎn)頭。由此，郭亭亭成了第一位以患者家屬身份加入的“綠葉志愿者”。事實(shí)上，她的丈夫年初發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)病灶，她心里明白，勝利幾率并不大?！盁o(wú)論結(jié)果如何，志愿者我一定會(huì)堅(jiān)持做下去。如果能有更多人舉起‘火把’，這條抗癌路上不就很明亮了嗎？”
醫(yī)療人文，上海溫度，“火把”不息，信心常存。
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