每到人間四月天,看向日歷,譚麗總能挺無(wú)奈的尬笑,4月1日是愚人節(jié),4月2日卻是世界自閉癥關(guān)注日。
論愚弄高手,必屬現(xiàn)實(shí)無(wú)疑。
那些天,家長(zhǎng)們難聽(tīng)諷刺的話,譚麗以為自己已經(jīng)可以免疫了,誰(shuí)曾想,她快要崩潰了。
雖這件事已經(jīng)過(guò)去2年,但依然,值得,分享。
01
平靜生活的漣漪
那是一個(gè)寒風(fēng)蕭瑟的冬天,眼看著元旦還有一個(gè)月,幼兒園開(kāi)始進(jìn)入等待放假的舒適狀態(tài)。
卻被一則群消息打破了寒冬的寧?kù)o。
某幼兒園家長(zhǎng)群里一位家長(zhǎng)發(fā)了很長(zhǎng)一段話,字字犀利,滿是憤怒,直指洋洋的媽媽,譚麗,說(shuō)她管教不好自己的孩子。
事情是洋洋在幼兒園打了其他孩子,而且沒(méi)有道歉行為。
憤怒的家長(zhǎng)發(fā)完了長(zhǎng)微信后,還特意@了譚麗,說(shuō):
這件事不會(huì)就這么過(guò)去,必須讓洋洋給道歉。
沒(méi)想到,好幾個(gè)家長(zhǎng)都冒出來(lái)說(shuō),洋洋打好幾個(gè)孩子都不是一次兩次了,確實(shí)缺乏管教。
譚麗很快在群里道歉:「我會(huì)讓他向你家小朋友道歉并好好教育他的」。
說(shuō)完后,她退群了。
02
一切的開(kāi)始
早在洋洋兩三歲時(shí),譚麗就發(fā)現(xiàn),兒子不太會(huì)說(shuō)話。
他只會(huì)蹦單字,跟人交流時(shí)眼睛從不對(duì)視,叫他也不理。
夫妻倆發(fā)現(xiàn)情況不對(duì)時(shí),趕緊求醫(yī)。
在醫(yī)生口中,這是他們第一次認(rèn)識(shí)到“自閉癥”。
自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。最典型的病癥就是出現(xiàn)異常的語(yǔ)言能力和交往能力。
譚麗顫抖地詢問(wèn)醫(yī)生:這個(gè)病,能治好嗎?
“難說(shuō)”
現(xiàn)實(shí)讓夫妻倆瞬間跌入黑暗。但這對(duì)年輕夫妻并沒(méi)有放棄兒子洋洋。
兩人開(kāi)始各處搜尋自閉癥的資料,四處求醫(yī),開(kāi)始了給兒子治療的漫漫之旅。
在兩三個(gè)機(jī)構(gòu)的干預(yù)治療結(jié)束后,他們又把洋洋送進(jìn)廣州番禺培智學(xué)校,一所專門設(shè)置自閉癥兒童班的特殊教育學(xué)校。
幾年后,洋洋的自閉癥在治療下已從中度轉(zhuǎn)為輕度。
拿到診斷證明時(shí),一家人歡喜極了,都以為看到了生活的曙光。
03
到了上小學(xué)的年紀(jì),譚麗本來(lái)打算讓洋洋繼續(xù)在番禺上培智小學(xué),但學(xué)校優(yōu)先滿足番禺區(qū)生源,而招生名額已經(jīng)滿。
夫妻倆經(jīng)過(guò)了各方面的考量,最后做出決定,先讓洋洋去普通的幼兒園,并打算過(guò)完了這一年,再找個(gè)特殊老師做陪護(hù),可以跟著洋洋上學(xué),這樣他們也放心一點(diǎn)。
可誰(shuí)也沒(méi)想到,現(xiàn)實(shí)會(huì)這么喜歡愚弄譚麗。
04
從光明再次墜落到黑暗
過(guò)了三個(gè)月“風(fēng)平浪靜”的幼兒園生活后,這一波家長(zhǎng)的投訴,讓譚麗再一次崩潰起來(lái)。
那天深夜,家長(zhǎng)們無(wú)休止的【控訴】還在不斷發(fā)酵,甚至衍生到【校園欺凌】。
并說(shuō)道:我們做家長(zhǎng)的不能把希望寄托在自控能力差的小孩身上。
退群后,有一兩個(gè)家長(zhǎng)實(shí)在看不過(guò)去,私底下安慰譚麗。其實(shí)家長(zhǎng)們和老師都不知道洋洋有自閉癥,譚麗也只和園長(zhǎng)叮囑一聲多多照顧。
一直以來(lái)順利的治療也讓家里人忽視了這個(gè)病的復(fù)發(fā)性。
國(guó)際趨勢(shì)表明
自閑癥譜系障礙兒童干預(yù)方法的有效性需利用循證實(shí)踐來(lái)檢驗(yàn)。
研究指出,目前及未來(lái)的自閉癥干預(yù)重點(diǎn)和焦點(diǎn)應(yīng)集中在提升自閉癥譜系障礙兒童的語(yǔ)言溝通能力、社交能力和游戲能力。
而認(rèn)知行為療法中的認(rèn)知重構(gòu)能夠幫助自閉癥患者矯正導(dǎo)致焦慮、憤怒以及自信心不足的想法。
它會(huì)通過(guò)運(yùn)用自閉癥患者在邏輯性和智力方面特有的優(yōu)勢(shì),來(lái)鼓勵(lì)他們更有信心,更加樂(lè)觀。
但其實(shí)夫妻倆不太愿意跟外人說(shuō)孩子自閉癥的事。他們一直都在努力地訓(xùn)練孩子,讓他看起來(lái)像常人一樣。
可自閉癥孩子感受世界的方式和普通的孩子卻不一樣,比如睡姿,仰躺會(huì)讓他們?nèi)狈Π踩小?/span>
公開(kāi)兒子自閉癥的情況,似乎已是譚麗最后的辦法。但事件至此仍舊沒(méi)有平息,反應(yīng)卻更為激烈。
逃不過(guò)的處理方式還是【停學(xué)】,可譚麗覺(jué)得【以后依然很艱難,但還是有希望的】。
之后,夫妻倆再次投入到奔波狀態(tài),四處詢問(wèn)幼兒園和學(xué)校,甚至教育部門。他們把所有的辦法都試過(guò)了。
可惜的是,拒絕的回應(yīng)一點(diǎn)點(diǎn)疊加,希望也在一點(diǎn)點(diǎn)流失。
中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告
2016年《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示:
中國(guó)自閉癥患者已超1000萬(wàn),14歲以下的自閉癥兒童超過(guò)了200萬(wàn),總體患病率在1%左右。
雖然自閉癥兒童數(shù)量龐大,然而真正能去正規(guī)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療的自閉癥兒童依然是少數(shù)。
到2016年9月,有98.7%的人群無(wú)法得到有效康復(fù)訓(xùn)練。
05
譚麗徹底崩潰了
幾天后,譚麗帶著兒子自殺了。
她封死了房間的門窗,鎖了門,點(diǎn)上木炭。桌上是安眠藥的瓶子,等丈夫出現(xiàn)的時(shí)候已經(jīng)是個(gè)空瓶。
她可能也考慮過(guò)肚子里二胎的未來(lái),是否能讓生活重獲希望。但是她還是選了最糟糕的方案。
事后,丈夫發(fā)現(xiàn)譚麗留下的兩封遺書。其中一篇寫著:想去一個(gè)沒(méi)有傷害的地方,快快樂(lè)樂(lè)地生活。
06
自閉癥的未來(lái),會(huì)好起來(lái)嗎?
有人將自閉癥兒童比作來(lái)自星星的孩子,也許不是很恰當(dāng)。
如果沒(méi)人理解他們的內(nèi)心,他們只能是星星的孩子:遙遠(yuǎn)又縹緲,黯淡卻一直發(fā)出微弱的光,無(wú)人問(wèn)津。
而我們能做的就是相信,并幫助每個(gè)自閉癥孩子都能平等地接受教育,順利融入班級(jí);
每個(gè)自閉癥孩子都有機(jī)會(huì)選擇、有機(jī)會(huì)參與日常活動(dòng);每個(gè)孩子成年,都能獲得相應(yīng)的服務(wù)或找到合適的工作;每個(gè)自閉癥人士,都能在社會(huì)尋找到自己的生存空間。
那天,譚麗發(fā)了一條朋友圈:“今年冬天特別冷”。
有人評(píng)論:“會(huì)落雪嗎?”
“會(huì)?!彼卮?。
但相信將來(lái)我們會(huì)用行動(dòng)回應(yīng)她:
寒雪也可以“很暖”
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