今天（6月21日）是世界漸凍人日。所謂“漸凍人”，就是患有漸凍癥疾病的人。漸凍癥被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一 ，它的發(fā)病率并不高，但迄今為止，治療漸凍癥都是一個世界難題。那么什么是漸凍癥？如何做到早識別早診療？
漸凍癥不可治愈 早發(fā)現(xiàn)早診療是關鍵
北京協(xié)和醫(yī)院神經病學系主任崔麗英表示，漸凍癥其實就是運動神經元病，也叫肌萎縮側索硬化。這種病專門累及人的運動系統(tǒng)，一旦得了這種病，肌肉會萎縮無力，不能呼吸，說話、吃飯都受影響，病人就好像被凍住了一樣 。
據了解，漸凍癥目前還不能治愈，病因和發(fā)病機制尚不清楚，只能通過治療延緩病情 ，所以早發(fā)現(xiàn)早診治特別重要 。需要注意的是：漸凍癥早期易與頸椎病、青年手肌萎縮、重癥肌無力等疾病混淆。
北京大學第一醫(yī)院神經內科主任醫(yī)師 孫永安： 早期很多病人癥狀可能不是很典型，如果基層醫(yī)院對這種疾病不太了解的話，誤診率可能會達到50%甚至以上。肌電圖可以幫助識別患者的神經損傷，比如肌肉有沒有失去神經元支配，所以肌電圖對于運動神經元病（漸凍癥）的診斷是很重要的。 數(shù)據顯示，全球范圍內大約有50萬名漸凍癥患者。漸凍癥的平均發(fā)病年齡大約在55歲左右，患者確診后平均生存時間為2至5年，男性的發(fā)病風險略高于女性，大約男女比例在1.5比1。
漸凍癥治療花費高 專業(yè)護理可延長患者生存期
漸凍癥雖然不可治愈，但是隨著科學技術和醫(yī)學水平的不斷提升，“漸凍人”通過藥物治療、呼吸支持治療等維持性治療，加之日常護理，還是可以在一定程度上延緩病情的發(fā)展。 目前，我國漸凍癥患者的治療手段和花費如何？
北京協(xié)和醫(yī)院神經病學系主任崔麗英告訴記者，對于漸凍癥患者來說，藥物治療費用只占一小部分，日常護理費用更高。一位漸凍癥患者妻子表示，護工錢再加上丈夫每個月吃飯的費用、醫(yī)療的費用，每個月需要至少4萬元。
專家告訴記者，漸凍癥患者生存期長短與綜合治療密切相關，如果護理、心理疏導等輔助治療跟得上，患者生存期將大幅提高。 目前一名專業(yè)的護理人員每天的薪資在300元至400元不等，雖然薪資待遇相對較高，但由于工作24小時待崗、專業(yè)要求高，漸凍癥患者面臨專業(yè)護理人員嚴重短缺的現(xiàn)象。
在漸凍癥的市場規(guī)模上，有業(yè)內報告認為，因為全球老年人口不斷增加和研究經費增加，在2020到2027年間，市場規(guī)模將以每年5.8%的增幅上漲，到2027年，全球的漸凍癥治療市場規(guī)模將達到7.6億美元的水平。
來源： 央視財經
