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這不是醫(yī)學(xué)倫理課的情景分析，而是一個(gè)真實(shí)的案例。

出生僅僅 22 個(gè)月的連體雙胞胎姐妹（胸腹部完全相連），卻因?yàn)槠渲幸蝗舜嬖谙忍煨孕呐K病，不得不面對(duì)生死的選擇。

不做手術(shù)，逐漸進(jìn)展的心功能不足會(huì)使得兩個(gè)孩子都慢慢死掉；做一旦決定做手術(shù)，存在心功能缺陷的嬰兒，會(huì)因?yàn)槭中g(shù)分離瞬間失去生命。

做還是不做，這個(gè)看似簡(jiǎn)單卻又沉重的話題，拷問的是不僅僅家屬，還有所有醫(yī)療工作者的內(nèi)心。

2016 年，新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志（The New England Journal of Medicine，NEJM）上，就刊登了這么一個(gè)引人思考的病例，故事，發(fā)生在大名鼎鼎的美國(guó)麻省總醫(yī)院。

患兒術(shù)前照片

圖片來源：Reuters News

之所以對(duì)其評(píng)價(jià)這么高，是因?yàn)檫@個(gè)欄目刊登的，都是各個(gè)學(xué)科經(jīng)典少見病例，其病例通常檢查完備，病史詳細(xì)，并具有完整的隨訪。

更為難得的是，由于這些病例通常為麻省總醫(yī)院全院大討論（Ground Round）的病例，因此會(huì)有各個(gè)學(xué)科的頂級(jí)專家，針對(duì)一例病例進(jìn)行綜合分析。

臨床上不同學(xué)科之間的探討，是國(guó)內(nèi)醫(yī)院很少見，很難得的。因此，這些病例都具有極強(qiáng)的學(xué)習(xí)價(jià)值。

而上面所說的這個(gè)病例，就是麻省總醫(yī)院病例報(bào)道中的一例。我們一起來欣賞這顆珍珠的光彩吧。

而兩個(gè)女嬰，從劍突到恥骨位置緊密相連。

• 有各自的大腦，各自的心臟，腸系膜動(dòng)脈異常發(fā)育相通，血液在兩個(gè)人的體內(nèi)保持流通循環(huán)；

• 有各自獨(dú)立的手臂，但一共只有三條腿，同時(shí)共用一個(gè)肚臍、肛門、陰道；

• 有每個(gè)人都有獨(dú)立的肝臟，但是從小腸開始共用一套消化道，腎臟、膀胱、輸尿管只有一套。

圖示連體嬰膨大相連的腸系膜動(dòng)脈

圖片來源：丁香園特約繪圖師廖佳穎

由于發(fā)育畸形，她們生下來就從來沒站起來過，并且一直以一種強(qiáng)迫姿勢(shì)互相面對(duì)；但更要命的是，兩個(gè)女嬰中發(fā)育較差的那個(gè)（我們稱她為雙胞胎 A）存在完全性的先天性心臟病（完全房間隔、室間隔）缺損。

正常情況下，這種情況胎兒活不過 1 歲，但是由于她有一個(gè)連體的姐妹（雙胞胎 B），用另外一個(gè)心臟拉著她，現(xiàn)在已經(jīng)活到了 22 個(gè)月。

但這種情況不能持續(xù)下去，由于先天性心臟病的逐漸進(jìn)展，如果再繼續(xù)發(fā)展下去，兩個(gè)嬰兒都會(huì)因心臟缺血缺氧而夭折。不管在非洲還是在美國(guó)，這一情況都很難逆轉(zhuǎn)。

她們是幸運(yùn)的，有一個(gè)公益組織愿意資助她們，把她們送到了美國(guó)兒科最好的麻省總醫(yī)院 / 波士頓兒童醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)治療。

她們又是不幸的，因?yàn)樵诜蛛x的那一刻起，雙胞胎 A 就已經(jīng)宣判了死刑立即執(zhí)行。而且，沒人敢保證 B 手術(shù)能夠成功，手術(shù)后的預(yù)后情況又會(huì)如何？

這是一場(chǎng)生命的賭局，而賭上的就是這兩個(gè)連體嬰兒的生命。

和虛擬的場(chǎng)景不同，現(xiàn)實(shí)中的雙胞胎 A 和 B，又該如何選擇？

而且由于長(zhǎng)時(shí)間的心功能不足，雙胞胎 A 已經(jīng)越來越虛弱，多次入院出院。在最近的一次入院檢查中，她的表現(xiàn)越來越不理想：

心率 102 次 / 分，血壓 107/74 mmHg，呼吸 51 次 / 分，手指血氧飽和度只有 32%。

（注：雙胞胎 A 一般的血氧飽和只有 30%～40%，由于雙胞胎 B 的心功能正常，因此全身情況要比數(shù)值檢測(cè)稍好些，但也是每下愈況。）

需要馬上手術(shù)！否則雙胞胎 A 一旦去世，和她血脈相連的 B 也會(huì)不可避免的走向死亡。

但為了確保手術(shù)的合理性，醫(yī)院在術(shù)前組織了針對(duì)這次手術(shù)的倫理委員會(huì)討論。同時(shí)，有關(guān)連體嬰兒的醫(yī)學(xué)倫理問題需要討論清楚。

在會(huì)上，兒科醫(yī)生及倫理委員會(huì)成員主要討論了以下四個(gè)問題：

1. 這例連體嬰，到底應(yīng)該算一個(gè)人還是兩個(gè)人？
   

2. 目前的醫(yī)療技術(shù)，能夠做到哪些（手術(shù)）？
   

3. 用「殺掉一個(gè)人」的方式，來救另外一個(gè)人是否合適。

4. 誰有資格做進(jìn)行手術(shù)的決定？
   

這例連體嬰，到底應(yīng)該算一個(gè)人還是兩個(gè)人？

在這例的病例中，由于有獨(dú)立的大腦和脊髓系統(tǒng)，這例連體嬰兒被認(rèn)為是兩個(gè)人。

當(dāng)承認(rèn)這一點(diǎn)時(shí)，雙胞胎 A 和 B 就具有了同樣的生存權(quán)。她們應(yīng)當(dāng)被同等對(duì)待，而不是附屬品。

目前的醫(yī)療技術(shù)發(fā)展情況如何？連體嬰兒手術(shù)的成功率有多少？

目前發(fā)表的最大例數(shù)的連體嬰手術(shù)術(shù)后成功率只有 38%，按照心內(nèi)科專家團(tuán)隊(duì)的預(yù)估，雙胞胎 A 會(huì)在分離手術(shù)完成立即死亡。

外科團(tuán)隊(duì)表示，他們有相關(guān)手術(shù)的經(jīng)驗(yàn)，也做好了充分的術(shù)前準(zhǔn)備，但不能保證雙胞胎 B 一定存活。

用「殺掉一個(gè)人」的方式，來救另外一個(gè)人是否合適？

1996 年和 2011 刊發(fā)的兩篇論文中，都探討了連體嬰兒手術(shù)的問題。

事實(shí)上，除了此例病例的連體嬰兒面臨生命威脅急需手術(shù)外；還有很多連體嬰兒手術(shù)是因?yàn)殡p胞胎希望有獨(dú)立的人生，而尋求進(jìn)行手術(shù)分離。

而這些手術(shù)中，有的成功分離；但也有失敗，甚至喪失性命的先例。

醫(yī)學(xué)倫理學(xué)有四大原則：不傷害、有益、公平、自主尊重（Nonmaleficence、Beneficence、Justice、Autonomy）。而在這一案例中，這一倫理辨析格外復(fù)雜。

分離手術(shù)傷害了雙胞胎 A 嗎？是的。分離手術(shù)對(duì)雙胞胎 A 公平嗎？不公平。但是如果把雙胞胎作為一個(gè)整體來看，做手術(shù)肯定是比不做要好的，至少保留了長(zhǎng)遠(yuǎn)生存的希望。

在這次的倫理討論中，最后倫理委員會(huì)最終同意進(jìn)行手術(shù)，但關(guān)于這個(gè)話題的討論，可能還遠(yuǎn)沒有終結(jié)。

誰有資格做進(jìn)行手術(shù)的決定？

在美國(guó)歷史上，曾經(jīng)有一個(gè)類似的判決案例，陪審團(tuán)認(rèn)為，只要外科醫(yī)生能夠確保救活連體嬰兒中的一個(gè)，他們就可以在不經(jīng)家屬同意的情況下進(jìn)行手術(shù)。

但是，在這次的倫理委員會(huì)討論決定，外科團(tuán)隊(duì)必須向家屬說明：一旦手術(shù)，雙胞胎 A 必死無疑；而且存在雙胞胎 B 也不能救活的情況。

只有在家屬確保完全知曉風(fēng)險(xiǎn)的情況下，才能進(jìn)行手術(shù)。而家屬一旦決定進(jìn)行手術(shù)，其他之前不同意進(jìn)行手術(shù)的醫(yī)護(hù)人員，也必須全力配合手術(shù)進(jìn)行。

最終再進(jìn)行多輪討論，知情告知之后，家屬同意進(jìn)行分離手術(shù)。同時(shí)醫(yī)院倫理委員會(huì)也批準(zhǔn)了手術(shù)。

考慮到連體嬰兒患者一般情況正在逐漸變差，手術(shù)迅速推進(jìn)進(jìn)行。

在外科、麻醉科、兒科、心血管科、ICU 的精心準(zhǔn)備、共同努力下，手術(shù)順利完成。一共歷時(shí) 14 小時(shí)。

雙胞胎 B 術(shù)后恢復(fù)良好。雙胞胎 A 在兩人血管分離后出現(xiàn)低血壓和低氧血癥，盡管醫(yī)生進(jìn)行輸注液體及藥物處理?yè)尵?，但是還是不可避免的離開了人世。