賈青是一名非典型的肺癌晚期患者：女性，職業(yè)律師，在高檔寫字樓上班，沒有家族病史，不抽煙，確診時(shí)才30歲。
她的不幸來自于體內(nèi)2號(hào)染色體短臂位置上的ALK基因發(fā)生突變，這種致癌概率在所有肺癌中的發(fā)生率僅為3-5%，因?yàn)榭蛇x擇的靶向藥眾多，患者生存期更長，因此也被稱為“鉆石突變”。
這幾乎注定了她會(huì)經(jīng)歷一個(gè)非典型的癌癥人生。相比于那些年入耄耋，病入膏肓的肺癌晚期患者，賈青不需要化療和手術(shù)，不用忍受蝕骨般的癌痛，在靶向藥起作用的前提下，她可以完全活得像個(gè)正常人一樣，上班逛街，甚至隨時(shí)開啟一場說走就走的長途旅行。
但她的困境也在于此——當(dāng)生活重新并入正軌后，她仍然必須時(shí)刻提醒自己是一名晚期癌癥患者。她需要按時(shí)用藥、定期復(fù)查、敏感地感知身體的變化。因?yàn)檎l也保不準(zhǔn)，哪一天藥物將不再起效，或者癌細(xì)胞發(fā)生了轉(zhuǎn)移。某種程度上，這種來自死亡的巨大的不確定性，比死亡本身更磨人心智。
早在2006年，世界衛(wèi)生組織就將癌癥定義為一種可防可控的慢性疾病。過去十年，中國癌癥患者的五年生存率上升了近10個(gè)百分點(diǎn)，超過40%。這也意味著，數(shù)以百萬計(jì)的癌癥患者會(huì)和賈青一樣，成為帶瘤生存者。
以下為賈青的自述：
和大多數(shù)肺癌晚期患者不同，我發(fā)現(xiàn)這個(gè)病的時(shí)候，一點(diǎn)征兆都沒有。
那是2014年的最后一天，因?yàn)橥掠忻赓M(fèi)名額，讓我“蹭”了一次體檢。這是我工作后第一次做體檢，一來是律所的工作確實(shí)忙，很難擠出完整的時(shí)間。二來是覺得也沒什么必要，從小到大沒生過什么病，況且30歲也不該是被重病盯上的年紀(jì)。
體檢過程很順利，除了驗(yàn)血和肺部CT的結(jié)果要等，其它指標(biāo)都在正常范圍之內(nèi)。反倒是同事，年紀(jì)輕輕查出了骨質(zhì)疏松，因?yàn)椴皇鞘裁创蟛?，我們一番調(diào)侃后，就去附近的商場血拼。元旦前的商場，促銷廣告烘托著節(jié)日的歡樂氣氛。趁著心情好，我很“放肆”地買了四件衣服，以此紀(jì)念30歲的到來。
那時(shí)的我怎么也不會(huì)想到，30歲為我?guī)淼牡谝粋€(gè)禮物，是癌癥。
小長假后的第一天，我就接到了體檢中心打來的電話。一個(gè)年輕護(hù)士告訴我，檢查結(jié)果全部出來了，已經(jīng)約好了主任親自和我溝通，希望我能過去一趟?？赡苁且?yàn)槁蓭熥鼍昧耍L(fēng)險(xiǎn)意識(shí)太強(qiáng)，我的第一個(gè)反應(yīng)是，這是誘導(dǎo)消費(fèi)的套路，不能上當(dāng)。但很奇怪，我一再拒絕，護(hù)士卻一再堅(jiān)持，還不斷地告訴我，不要緊張，不要害怕。這時(shí)候，我才隱約意識(shí)到，體檢結(jié)果出問題了。
當(dāng)天下午，我就去了醫(yī)院，拿到了體檢報(bào)告。可能因?yàn)槲沂且粋€(gè)人去的，醫(yī)生沒說太多，只是建議我預(yù)約一個(gè)增強(qiáng)CT。對于一個(gè)醫(yī)學(xué)小白來說，體檢報(bào)告上的“肺部陰影、邊緣毛刺狀、牽拉胸膜”，如同天書一般，我甚至連“增強(qiáng)CT”都不知道。
那時(shí)候，手上正好有一個(gè)客戶是醫(yī)生，關(guān)系還不錯(cuò)，便厚著臉皮把報(bào)告拍給他看了，想征求下專業(yè)意見。消息回復(fù)得很快。我到現(xiàn)在都記得很清楚，一共有3條，每條間隔不到3秒鐘。
“我去……”
“我不想嚇你，可能是癌”。
“馬上做檢查”。
很快，我按照醫(yī)生的要求做了各項(xiàng)檢查，醫(yī)生說什么，我就做什么，一點(diǎn)也沒有耽誤。這也算是我的一點(diǎn)心得體會(huì)吧，到了這個(gè)地步，相信并且配合醫(yī)生是最佳策略。
1月9日是做肺部穿刺的日子，我特地找了個(gè)好朋友一起去醫(yī)院。我記得做完穿刺沒多久，我還坐在門口的椅子上咳血恢復(fù)，醫(yī)生先把我朋友叫了進(jìn)去。大概等了10多分鐘，她出來的時(shí)候，已經(jīng)淚如雨下了。她很誠實(shí)地告訴我，醫(yī)生判斷是癌。
現(xiàn)在想想，我也真是“無知者無畏”。在我當(dāng)時(shí)的認(rèn)知里，癌等于腫瘤，腫瘤分良性和惡性。而我一點(diǎn)癥狀都沒有，肯定是良性的。既然是良性的，有什么好怕的，切了就行。朋友聽完我這一頓分析，先是一愣，然后哭得更兇了……
她這一哭，我心里大概明白了，惡性是跑不了了。有那么一瞬間，我崩潰過，從兜里掏出了一張紙巾，默默走向遠(yuǎn)處的垃圾桶，邊走邊把紙巾疊成一個(gè)長條，走到垃圾桶前的時(shí)候，我用它擦了一下眼角的淚，丟掉。這是過去6年來，我唯一一次為了這個(gè)病掉眼淚。
雖然確診報(bào)告是1月9日出的，但我真正明確知道自己病情是一個(gè)月以后。在此之前，我還是一直堅(jiān)信自己是肺癌早期，因?yàn)檎娴囊稽c(diǎn)身體癥狀都沒有。后來是因?yàn)殚_始吃靶向藥了，有一次實(shí)在無聊，我在那看藥品說明書，上面寫著“適應(yīng)證為晚期肺癌”。
到這個(gè)時(shí)候，我才想起去翻出診斷證明，去網(wǎng)絡(luò)上比對診斷結(jié)果中每一個(gè)字母和數(shù)字的含義，大致拼湊出的信息就是：肺癌三期，雙肺結(jié)節(jié)，腫瘤大小不到2公分，伴轉(zhuǎn)移到鎖骨下方淋巴結(jié)。很多年以后，我才從朋友口中得知，當(dāng)時(shí)醫(yī)生對我生存期的判斷，是兩個(gè)月到半年。
但很奇怪，到了那一刻，我的情緒反而很平靜。我猜想一方面是我的假想給自己設(shè)置了一個(gè)緩沖。另一方面，我在確診后就做了基因檢測，確定為ALK突變，針對這種基因突變，已經(jīng)有了靶向藥。對于一個(gè)晚期癌癥病人來說，找到并且用上有效的治療手段，本身就是一件足夠有安全感的事情。
到了癌癥晚期，治療是第一位的。但在這件事情上，除了聽從醫(yī)囑，我們能做的極其有限。所以大多數(shù)癌癥晚期患者都會(huì)陷入同一個(gè)困境：生命失控。
我在早期也困惑過。我確診那一年，兒子才4歲，他是我最大的掛念。在得病之前，我無數(shù)次想象過陪他長大的畫面，小學(xué)時(shí)會(huì)期待他的第一個(gè)100分，中學(xué)時(shí)要帶他出國旅行，大學(xué)時(shí)該和他聊聊愛情，然后看著他成家，享受那種若即若離的親情。得病后，這些期待統(tǒng)統(tǒng)幻滅，我甚至不知道哪一天，自己會(huì)悄無聲息地退出他的生活，連道別的機(jī)會(huì)都沒有。
那段時(shí)間，為了讓自己不要胡思亂想，我買了很多書，希望用它們來填充生活。也許是冥冥中注定，我買到了一本叫做《正見》的書，作者是藏傳佛教的講師。這是我第一次看宗教類書籍，在打開書之前，我內(nèi)心是有些抵觸的。作為無神論者，我跟自己說，如果這本書要讓我通過信仰某個(gè)神靈而獲得心理的慰藉，我二話不說就把它合上。但很神奇的是，打開書的第一頁，第一句話就是“這個(gè)世界上沒有神”。
我一下子就被吸引了，花一天時(shí)間看完了它。它給我提供了一個(gè)完全不同的，看待人生的全新視角，用四個(gè)字概括就是“諸法無?！薄魏问挛锒荚谧兓?dāng)中，這是世界的常態(tài)，而人的煩惱源于用一種恒常的眼光去看待這個(gè)世界，就好比你認(rèn)為自己會(huì)一直健康，當(dāng)有一天你的健康不在，你自然就會(huì)難過。
這個(gè)觀點(diǎn)一下子就擊中了我。我是一名婚姻家事律師。工作中，我經(jīng)常會(huì)聽到客戶的抱怨，他為什么不愛我了。現(xiàn)在想想，這和患者抱怨“為什么生病的是我”，在本質(zhì)上是一樣的。她認(rèn)為愛情應(yīng)該是恒常的，不變的，所以當(dāng)愛情不存在時(shí)，她變得難過和不安心。我甚至發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)代人的多數(shù)焦慮都來自于此，我們無法接受“不好的”變化，我們總對未來抱有期待。
從那個(gè)時(shí)候起，我整個(gè)人都解脫了，我開始建立自己的心理預(yù)期。我不斷地告訴自己，害怕死亡，是因?yàn)槲覍Σ凰辣в衅诖@本身是不對的，沒有人能夠躲開死亡。不管這套理論對不對，從結(jié)果來說，它確實(shí)緩解了我的焦慮。以前兩個(gè)月一次的復(fù)查，我都會(huì)特別緊張，怕指標(biāo)不好，怕發(fā)生別的轉(zhuǎn)移。想通了這件事后，我就變得格外淡定，可以非常平靜地打開復(fù)查報(bào)告。
不知道是不是因?yàn)樾膽B(tài)還不錯(cuò)的原因，從2015年年初確診到2020年年中，我度過了5年半的平穩(wěn)期。在癌癥治療領(lǐng)域，前兩年是最不穩(wěn)定的，復(fù)發(fā)和死亡可能隨時(shí)會(huì)發(fā)生。三年后處于穩(wěn)定期，復(fù)發(fā)率和死亡率明顯降低。一旦安全過了五年，再次復(fù)發(fā)的概率就變得極小。
我自認(rèn)為是靠著那套“不期待”的價(jià)值觀撐下了這5年。在這5年里，我?guī)缀醪蝗ハ胍粋€(gè)星期以后的事，有時(shí)候朋友和我約時(shí)間看電影，我會(huì)委婉地拒絕，因?yàn)槲矣X得自己隨時(shí)都有可能沒了。在工作上也是如此，2017年回到律所，在此之后接的每一個(gè)案子，我都會(huì)找另一個(gè)律師合作。所謂合作，就是我會(huì)把案子的進(jìn)展及時(shí)匯報(bào)給他，以便哪天我出了意外，他可以繼續(xù)跟進(jìn)下去，不給客戶帶來損失。
和這種謹(jǐn)小慎微對應(yīng)的是，每兩個(gè)月一次的復(fù)查不斷地告訴我，腫瘤控制得很好。我記得在我服用一代靶向藥第5個(gè)月后，雙肺的小結(jié)節(jié)就從影像中消失了，病灶從最初的2公分縮小到了1公分以內(nèi)，鎖骨下方淋巴結(jié)的轉(zhuǎn)移灶也不見了。
這種態(tài)勢一直維持了5年，我記得2020年復(fù)發(fā)前最后一次復(fù)查，我和主治醫(yī)生胡潔說，胡醫(yī)生，我好像有點(diǎn)飄了，我竟然開始計(jì)劃半年后的旅行了。胡醫(yī)生也很高興，沖我笑笑，讓我繼續(xù)保持。
事實(shí)上，我還有更大的計(jì)劃。那個(gè)時(shí)候，我急于在事業(yè)上開疆破土，給孩子更好的生活條件。我參加了中央電視臺(tái)兩檔節(jié)目的海選，一檔是《律師來了》，一檔是《法律講堂》。其中，《法律講堂》節(jié)目有一個(gè)100進(jìn)20的初賽，我已經(jīng)順利突圍，正在籌備8月8日的復(fù)賽。
命運(yùn)就是這樣。當(dāng)我剛剛升起期待，打算規(guī)劃未來時(shí)，打擊也隨之而來，仿佛是一種懲罰。去年7月16日，我突發(fā)偏癱，左邊身體失去知覺。檢查結(jié)果顯示，是因?yàn)槟X子里長了一個(gè)非常大的腫瘤，壓迫神經(jīng)所致，初步懷疑是癌細(xì)胞發(fā)生了腦轉(zhuǎn)移。
因?yàn)轱B壓過高，嗜睡，我在醫(yī)院昏迷了兩天?；杳缘降诙斓臅r(shí)候，我短暫醒來過一次，9歲的兒子正好趴在床邊。那個(gè)時(shí)候我已經(jīng)幾乎說不了話了，但總想趁著清醒交代些什么，萬一真有不測，也算是臨終遺言吧。
很慚愧的事情是，作為一個(gè)律師，我對孩子的遺言只有五個(gè)字，做~個(gè)~好~孩~子~，還說得斷斷續(xù)續(xù)、含混不清。后來，等我完全清醒，再見到兒子的時(shí)候，他還特別生氣地，因?yàn)樗ε履莻€(gè)場景。
我發(fā)現(xiàn)自己永遠(yuǎn)躲不過“期待”，即便不期待自己的生命，我也會(huì)期待孩子的未來，期待父母的健康，期待世界和平。
在醫(yī)生的建議下，我當(dāng)即接受了開顱手術(shù)，并換上了二代靶向藥。5個(gè)月后，經(jīng)歷的手術(shù)的康復(fù)、復(fù)建，我再次回到職場。一方面是生活還要繼續(xù)，另一方面，腦轉(zhuǎn)移后的藥物治療效果不錯(cuò)，我又很快就變回了正常人的樣子。
除了律所的工作以外，我還開了個(gè)人公眾號(hào)，記錄自己的病程和心得。我開始在網(wǎng)上做法律科普的視頻，也順帶做一些免費(fèi)咨詢。這些都是我在醫(yī)院康復(fù)過程中最想做的事。和6年前不同，我開始正視“期待”這件事。沒錯(cuò)，期待會(huì)讓人焦慮，可如果不期待，生活還有什么意義？
幾天前，我和兒子手拉手走在放學(xué)的路上。我第一次告訴他，媽媽生病了，肺癌。他頭也不抬地問，會(huì)好嗎？我想了想說，應(yīng)該吧。
（為保護(hù)當(dāng)事人隱私，文中使用化名）
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1.招募對象：非小細(xì)胞肺癌ALK陽性、愿意分享自己故事的患友；
2.聯(lián)系方式：請?jiān)诮÷労笈_(tái)留言，簡述自己的患病情況，留下聯(lián)系方式，我們會(huì)盡快聯(lián)系您。
肺癌是我國最常見的惡性腫瘤之一，發(fā)病率、死亡率均居惡性腫瘤的首位，是我國的“第一癌癥殺手”。非小細(xì)胞肺癌是最常見的肺癌類型，占比例約為85%-90%，而其中大約3%-8%的患者具有ALK基因突變，這是在非小細(xì)胞肺癌中發(fā)現(xiàn)的一個(gè)關(guān)鍵治療靶點(diǎn)。ALK陽性非小細(xì)胞肺癌常見于較年輕且無吸煙史的肺癌群體。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在中國肺腺癌患者中，6%左右有ALK融合突變，且在不吸煙患者中比例要大很多，占10%~15%。這類患者的ALK基因往往會(huì)與其他基因產(chǎn)生融合，生成ALK融合蛋白，這一突變會(huì)促進(jìn)腫瘤生長。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，2015年中國約有73萬人罹患肺癌，其中就有將近58.4萬人為非小細(xì)胞肺癌，這當(dāng)中又有3.27萬屬于ALK陽性患者。目前我國的臨床醫(yī)生針對ALK陽性非小細(xì)胞肺癌的藥物治療選擇，除了一代靶向藥克唑替尼、還有二代的阿來替尼和塞瑞替尼。[1]
1. ALK+肺癌逐漸邁入“慢病化”，王佳蕾教授”妙“解全程管理優(yōu)化之道，https://mp.weixin.qq.com/s/TZv9s5J2QypwjNwkQQffMw
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