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患者故事:我是肺癌患者,我是肺癌志愿者

本次故事的講述者,是我們病友圈的一位阿姨,6年前她在單位體檢時被發(fā)現(xiàn)患癌。

6年時間,她從最開始的茫然無措到現(xiàn)在的坦然處之,經(jīng)歷了很多。

通過加入肺癌志愿者團隊,她漸漸找回了樂觀自信,通過善心助人,她找到了人生中更多的意義。

我今年60歲。

2012年9月,單位體檢,身體狀況一直很好的我被查出肺癌,猶如晴空霹靂。

當(dāng)時只查出異常,為進一步確診,我去醫(yī)院做了病理:4期,低分化肺腺癌。CT、骨掃描、支氣管鏡、頭部MRI等多項檢查后,得出結(jié)論:右上肺2.8cm占位,雙肺多發(fā)結(jié)節(jié),縱隔淋巴腫大,胸膜發(fā)生轉(zhuǎn)移。

拿到確診報告的瞬間,只覺頭腦發(fā)懵,無助、絕望感頓時涌上心頭,腦海里無數(shù)次想著:我該怎么辦?對當(dāng)時茫然無措的我來說,是多希望有人能給我一個指引,幫我走出患癌的巨大打擊。

確診后,我住院接受了6次化療和一個療程的伽馬刀,其中辛苦自不必說。治療結(jié)束后,我的病灶得到了有效控制,我感到很開心。

出院后,為了增強身體素質(zhì),提高機體抵抗力,去更好的幫助我和癌細(xì)胞作斗爭,我選擇了郭林氣功來進行鍛煉。期間我還一直吃中藥,不斷的調(diào)理身體。每天這般,我的情況一直維持在比較穩(wěn)定的狀態(tài),這也給了我不少信心,讓我能夠有勇氣繼續(xù)堅持。

2014年,在和一個同患肺癌的朋友交流后,她建議我去做基因檢測,說如果發(fā)現(xiàn)有對應(yīng)的基因突變,可以有不錯的靶向藥吃,對病情控制很有幫助。我有些心動,抱著有藥可用的希望去做了基因檢測,結(jié)果顯示ALK陽性。

當(dāng)時醫(yī)生向我推薦了克唑替尼,但是,我放棄了,因為一個月5萬多的費用對我而言,無疑是一筆巨大的開支,我也真真切切的體驗到了有藥可用卻承擔(dān)不起的現(xiàn)實局面,很無奈,而這也是當(dāng)前很多肺癌患者所共同面臨的問題。

這次的檢測讓我的心態(tài)多少有了些起伏,直到2015年4月。

早前,在患病后,我加入了上海市癌癥康復(fù)俱樂部,成為了其中的會員。俱樂部有時會舉辦一些活動,我只要有空就會去參加,同時也認(rèn)識了非常多的小伙伴。

(左邊舉旗子的是我)

本來加入俱樂部的初衷是想著在抗癌路上,能和一些有著同樣遭遇的伙伴一起努力,相互鼓勁,共同對抗癌癥,沒想到后來也成了我的一個契機。

2015年4月份,上海市胸科醫(yī)院成立志愿者團隊,在我所在的俱樂部招募肺癌患者做志愿者,知道這個消息后,我就報名了。5月份,我開始以新的身份走入病房,為那些同是肺癌患者的人做心理疏導(dǎo),以我自己的抗癌經(jīng)歷去鼓舞他們重拾信心,對抗癌癥。

(我在病房當(dāng)志愿者)

當(dāng)上志愿者后,我開始幫助別人,從我所做的事情中,我找到了更多的人生意義,也慢慢的調(diào)整了自己的心態(tài)。

2015年6月份,一次小感冒導(dǎo)致我出現(xiàn)持續(xù)不斷的咳嗽,癥狀逐漸加重,發(fā)生咳血,去醫(yī)院復(fù)查,結(jié)果顯示病灶有增大,病情發(fā)生了進展。之后我又做了4次化療,前2次化療后病情得到了有效控制,后2次化療后病情又出現(xiàn)了進展,病灶增大,化療無效了。

正不知該如何是好的時候,我所在的志愿者團隊的隊長了解了我的情況,給我介紹了當(dāng)時胸科醫(yī)院呼吸內(nèi)科的主任,我去了門診,剛好這位主任手中有一項阿帕替尼的臨床課題,他認(rèn)為我的情況很符合入組標(biāo)準(zhǔn),在各種檢查后,我成功入組。

2016年2月份左右,我開始吃阿帕替尼,期間病情一直控制得很好,在服用阿帕替尼9個半月左右出現(xiàn)了耐藥,發(fā)生了腦轉(zhuǎn)。為了控制腦轉(zhuǎn)情況,2016年12月份我開始服用克唑替尼。15個月后,出現(xiàn)耐藥,腦轉(zhuǎn)移灶增多增大,還出現(xiàn)了骨轉(zhuǎn)。

當(dāng)時醫(yī)生建議我采用化療,考慮到化療的副作用,我沒有接受醫(yī)生建議。在參考了許多其他病友的治療經(jīng)驗后,幾番比較,我最終選擇了換服AP26113。

至今已有7個月,病情得到穩(wěn)定控制,腦轉(zhuǎn)移灶有縮小,部分甚至消失。我現(xiàn)在的狀態(tài)還不錯,基本和正常人一樣,我感到很滿意。

患病至今,已有6年時間,其間經(jīng)歷了很多,不能盡述。

也曾絕望迷茫過,但首先加入上海市癌癥康復(fù)俱樂部改變了我,我在這里認(rèn)識了很多境況相同的朋友,我們一起聊天,相互訴說自己的經(jīng)歷 ,一起加油鼓勁,彼此生出了很多的信心和勇氣。

其次,成為志愿者讓我找到了人生的意義,更加堅定了對抗癌癥的信念。幫助他人重拾對生存的信心,也讓我獲得了莫大的成就與歡樂。

在做志愿者時,每當(dāng)看到有年輕人被確診為晚期肺癌,我都會感到很心疼。我遇見過一個來自河南的30多歲的小伙子,被確診晚期肺癌時,他的孩子才1歲多。在病房里接受化療的他,滿臉的茫然無措,讓我想到了當(dāng)時的自己。

我加了他的微信,在微信里鼓勵他,讓他樹立信心,積極接受治療,不斷地開導(dǎo)他,幫助他調(diào)整好心態(tài)。后來,他也非常堅強,不斷調(diào)整自己,開始積極接受治療。他在化療后檢查發(fā)現(xiàn)也可以吃靶向藥,到現(xiàn)在已經(jīng)3年多了,上個月他告訴我他已經(jīng)開始重新上班了,我非常高興。

從我自己的經(jīng)歷中,也有些話想傳達(dá)給其他病友。

運動很重要,可以幫助我們增強身體素質(zhì),更好的對抗癌細(xì)胞。對放化療的朋友,保持鍛煉也會幫我們耐受住治療的副作用。在治療期間,不要感冒,感冒會降低機體抵抗力。

上述治療經(jīng)歷中的一次感冒導(dǎo)致了我病情復(fù)發(fā)。2016年2月份,我也發(fā)生了一次感冒,又是持續(xù)不斷的咳嗽,出現(xiàn)咳血,檢查顯示病灶增大。所以這一點,朋友們要引起注意。

飲食方面,一定要營養(yǎng)均衡,保證每天獲取充足的營養(yǎng),才能使正常細(xì)胞在與癌細(xì)胞的斗爭中,不會處于下風(fēng)。就我個人而言,我在此期間什么都吃,不大忌口,吃的種類比較多,但是我會注意適量,保證各種營養(yǎng)素都有攝入。

心態(tài)調(diào)整上,我也是通過加入俱樂部,經(jīng)常參加一些活動,多和其他人交流來慢慢調(diào)整的,并且在后來做了志愿者,通過幫助他人,找到自己的意義,每天心情就更加的好了。

所以,其他朋友在條件允許的情況下,不妨也去找一些喜歡的活動參加,多鍛煉,多去和人交流,不要有事自己悶在心里,這樣對于治療也很有幫助。

以上,就是我的故事,希望通過這些講述,多少能給有相似經(jīng)歷的你們一些幫助。在抗癌路上,我們,一起加油!

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