從醫(yī)幾十年后，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院內(nèi)科主任醫(yī)師李峻嶺的“任務(wù)清單”里慢慢出現(xiàn)了很多跟腫瘤相比看似不甚重要的東西——患者的頭發(fā)、容貌以及心里的不痛快。他也深刻意識(shí)到，在我國，癌癥患者心中有很多不愿啟齒的隱秘疾痛，“大夫不問，患者不說”。
作為醫(yī)生，李峻嶺見證了腫瘤如何讓人處于孤立無援、不被理解的位置，患者在忍受身體、精神上的痛楚之時(shí)，還不得不忍受社會(huì)的附加之痛。
1大夫不問，患者不說
從醫(yī)這么多年，一些身影長(zhǎng)久地扎根在李峻嶺的心里。比如，有一個(gè)老年患者，每天都化著妝，體面又精神，哪怕是去世的前幾天也打扮得漂漂亮亮。
這些年，李峻嶺慢慢關(guān)注起了患者的頭發(fā)、容貌、愿望以及心里面的不痛快。往往，了解這些事情比治療腫瘤本身需要更多的耐心。李峻嶺提到，有一位患者打年輕的時(shí)候起就特別珍惜自己的秀發(fā)，李峻嶺給她用藥都選不會(huì)脫發(fā)的。有的患者服藥皮疹起得厲害，說自己要去看望父母了，不希望父母心疼?！澳愕孟胫?，怎么讓他的皮疹輕一些?！崩罹X說。
李峻嶺的微信朋友圈里有1000多個(gè)患者和家屬。往往在不經(jīng)意間，他們會(huì)提醒他，癌癥到底意味著什么。有一次李峻嶺轉(zhuǎn)發(fā)了一篇文章，名叫“除了生死，一切都是小事”。一位患者評(píng)論道：我們現(xiàn)在每天面臨著的就是生死。還有一回，他發(fā)了首歌。有患者家屬情緒崩了，這是她哥哥生前最愛的一首歌，她聽了哭個(gè)不停。
李峻嶺注意到，那些會(huì)向醫(yī)生袒露心聲的病人其實(shí)是極少數(shù)。病人們往往寧愿在沉默中痛苦掙扎，也不愿意告訴他們的醫(yī)生，自己在治療過程中感到的巨大痛苦和壓力。比如很多腫瘤治療會(huì)對(duì)患者的性能力產(chǎn)生嚴(yán)重影響，但病人們會(huì)覺得和醫(yī)生講述這些太令人尷尬了。有些患者說：“也許醫(yī)生根本就不想聽我說，畢竟和我非親非故。”而醫(yī)生們往往也不愿打開潘多拉魔盒。有醫(yī)生覺得，自己可能無法解決患者的心理問題。有的醫(yī)生猜測(cè)，問到患者的情緒問題，他們會(huì)感到不高興。種種原因造成了一種局面：大夫不問，患者不說。
2“病恥感”的重災(zāi)區(qū)
讓癌癥患者難以啟齒的原因，更多是因?yàn)樽陨淼摹安u感”。
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院精神科的郜彬醫(yī)生表示，癌癥是“病恥感”的重災(zāi)區(qū)，尤其是那些已完成抗腫瘤治療的期待康復(fù)者、帶瘤生存者或處于疾病緩解期、觀察期“治療價(jià)值不大”的腫瘤患者最易出現(xiàn)羞恥、自卑的情感訴求。
“即便癌癥治愈后，我依然無法掙脫疾病的枷鎖?！被颊哐嘧?016年發(fā)現(xiàn)自己患上了結(jié)腸癌，切除肛門后做了造口。雖然救回了一條命，燕子卻形容自己的人生從此變得灰暗。從前的她總愛說說笑笑，但現(xiàn)在的她討厭跟人接觸，怕被人發(fā)生自己身上的“異?！?。
日復(fù)一日的生活里，許多的“不容易”和癌癥一樣傷人。有一個(gè)病人住在筒子樓，兩家共用一個(gè)廚房。因?yàn)榈弥净及┌Y，原本和和睦睦的鄰居給他各種臉色，要逼著他們一家搬出去，認(rèn)為他的癌癥可能會(huì)傳染。他心里很委屈：“我這輩子沒干什么壞事，為什么我會(huì)得癌？”
北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院腫瘤康復(fù)科主任唐麗麗有個(gè)病人是一期的乳腺癌，卻出現(xiàn)了自殺行為。她有兩個(gè)念頭揮之不去，一是癌癥還會(huì)卷土重來，徹底擊垮她，讓她走到對(duì)自己完全失控的那一步?！芭c其熬到那一天，不如現(xiàn)在結(jié)束?！绷硗?，她也無法接受自我形象的崩塌，“失去了乳房，我不再美麗，不再是個(gè)完整的女性，我忍受不了這樣的生活，活著已經(jīng)沒有意義”。
有“病恥感”的癌癥患者有很多。生活中，頭頸部的癌癥病人會(huì)因身上藏不住的傷疤而避免見人；乳腺癌的病人切除乳房后，覺得自己不“完整”而喪失信心；化療的癌癥病人因?yàn)闆]有頭發(fā)而陷入自卑……于是，他們開始執(zhí)著于“正常人”與自己之間的區(qū)別，一邊把自己困在孤獨(dú)的小島中，一邊又渴望旁人的溫暖，直至越陷越深，畫地為牢。
3社會(huì)的附加之痛
即便是在癌癥高發(fā)的今天，癌癥在多數(shù)人的觀念里依然與“恐懼”“晦氣”“異于常人”畫上等號(hào)。一些人在被迫獲得“癌癥患者”的身份后，回歸家庭、社會(huì)時(shí)才發(fā)現(xiàn)外界早已剝奪他們很大一部分正常生活的權(quán)利。
不少癌癥患者這樣描述自己患癌后面臨的困境：
“遇到一位化療的阿姨，因?yàn)楣忸^沒有戴假發(fā)，坐公交車時(shí)，乘客們紛紛躲開她，時(shí)不時(shí)用余光瞟她，就像在看一個(gè)稀奇的動(dòng)物，非常不舒服?！?/p>
“我媽患癌后在家休息，同單位的人就會(huì)特意來問怎么不出來，有沒有事。但凡'風(fēng)吹草動(dòng)’都會(huì)被關(guān)注?！?/p>
值得一提的是，很多人會(huì)卡在回歸社會(huì)的挑戰(zhàn)上。很多中老年患者坦言，患病后，他們漸漸脫離了原有的社交圈，即便是處于康復(fù)期，他們加入的多是患者組織、“氣功角”等。在社交中，部分患者還察覺到原有圈子成員的刻意疏遠(yuǎn)。“有的人怕被傳染，有人認(rèn)為我們已失去價(jià)值?！?9歲的患者劉工說。
“我爸得的是肺癌，有次他們老同學(xué)聚會(huì)，他不小心咳嗽了幾聲，坐在旁邊的人臉色呈現(xiàn)驚訝狀，趕緊用紙巾捂住鼻子，此后我爸再也不去同學(xué)會(huì)了，也不愿意去人多的地方?！庇谢颊呒覍龠@樣說。
郜彬也認(rèn)為，“疾病歧視”一直都存在，如果說“病恥感”是癌癥患者對(duì)自我的貶低，那么“歧視”只能讓困境中的他們雪上加霜。在對(duì)抗病魔的同時(shí)，還要承受加諸在病痛之上的精神重壓，這不是癌癥的錯(cuò)，是社會(huì)的錯(cuò)。
4說出心里的不愉快
現(xiàn)實(shí)中，這些隱秘的疾痛往往被視作癌癥治療過程中必然產(chǎn)生，也必須承擔(dān)的后果和代價(jià)，但事實(shí)往往并非如此。隨著腫瘤治療方式的進(jìn)步，早期惡性腫瘤患者及腫瘤幸存者越來越多，腫瘤患者生存質(zhì)量的管理就顯得越來越重要。
“如果有以下癥狀或困擾，請(qǐng)盡快到康復(fù)科就診：失眠、疼痛、焦慮、厭食、抑郁……”北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院腫瘤康復(fù)科診室的門口放置著大大的宣傳易拉寶，建議癌癥患者關(guān)注心理、情緒問題。唐麗麗還記得，自己1996年來到北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院工作，那時(shí)，腫瘤心理臨床實(shí)踐在中國還是一片空白。醫(yī)院當(dāng)時(shí)想把這塊做起來，是出于一個(gè)很樸素的想法：一些病人站在醫(yī)院里哭，大家覺得必須做點(diǎn)什么。最開始，醫(yī)院設(shè)了一個(gè)免費(fèi)的咨詢處，由唐麗麗帶著幾個(gè)護(hù)士陪患者聊天。唐麗麗覺得不能這樣，因?yàn)椴挥脪焯?hào)，大家會(huì)覺得這是因?yàn)樾睦硎鑼?dǎo)沒什么用，愈加不重視。她和領(lǐng)導(dǎo)提了建議，“心理門診”四個(gè)大字開始出現(xiàn)在掛號(hào)大廳?？墒?，新問題出現(xiàn)了：一個(gè)禮拜都沒有人來看病。還有其他大夫建議自己的病人去看看，卻被直接回絕了，他們說是來看腫瘤的，心理沒問題。經(jīng)過各種觀察和患者的反饋，唐麗麗想了一個(gè)新招，把心理門診改叫睡眠門診。睡眠障礙在癌癥患者中非常普遍，病人這才陸續(xù)出現(xiàn)了。
不過，走進(jìn)心理診室的癌癥患者終究是少數(shù)。勸患者說出心里的不愉快，對(duì)患者究竟有多大的幫助？唐麗麗一開始也不是很有底氣。有一天，唐麗麗給一個(gè)年輕的白血病患者發(fā)了心理量表，請(qǐng)他幫忙填寫一下。小伙子問：“填了這個(gè)表你能把我治好嗎？”唐麗麗很尷尬，打起了官腔：“你不會(huì)直接受益，但你所回答的問題可能為以后的診療提供幫助。”小伙子說：“成，你把表放下，我一會(huì)兒填，你明天來拿?！钡诙?，唐麗麗去收問卷。醫(yī)生告訴她，小伙子因?yàn)槟X出血去世了。唐麗麗難過了很久。
多年后，唐麗麗覺得自己有底氣回答小伙子的提問了。2021年1月，由北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院消化腫瘤內(nèi)科、康復(fù)科、營養(yǎng)科團(tuán)隊(duì)聯(lián)合開展的一項(xiàng)多學(xué)科研究成果，正式發(fā)表在了美國臨床腫瘤學(xué)會(huì)會(huì)刊《臨床腫瘤學(xué)雜志》上。2015年4月16日至2017年12月29日，研究共納入328例初診晚期食管癌或胃癌患者。對(duì)比單純化療，早期營養(yǎng)及心理支持治療聯(lián)合標(biāo)準(zhǔn)一線化療將患者的中位生存期延長(zhǎng)了2.9個(gè)月。
這個(gè)數(shù)字意味著什么？今年8月3日，中國批準(zhǔn)PD-1抑制劑帕博利珠單抗（俗稱K藥）聯(lián)合化療用于晚期食管或食管－胃結(jié)合部癌癥患者的一線治療。國際大型雙盲三期臨床研究顯示，相對(duì)于單純化療，K藥聯(lián)合化療將生存期提高了2.6個(gè)月。
這說明，說出心里的不愉快，對(duì)治療是非常有幫助的。
5家屬的“心理醫(yī)生”角色
在唐麗麗看來，癌癥是個(gè)人問題，更是一個(gè)家庭問題?？箵舭┌Y的過程里，病人和家屬要做出無數(shù)次抉擇，越到后期，抉擇越難。
唐麗麗遇到過幾類家屬。第一類家屬和病人親密無間。他們所感受到的痛苦并不比病人少。配偶也好，子女也好，放棄了個(gè)人的事業(yè)和生活，竭盡全力照料病人，直至耗竭。這對(duì)病人未必就是一件幸事。有病人的丈夫?qū)λ裏o微不至，但她告訴唐麗麗，她快在這種關(guān)懷中窒息了。因?yàn)樗S時(shí)隨地地被提醒：你是個(gè)癌癥病人！其實(shí)，在癌癥治療的整個(gè)過程中，家屬應(yīng)該當(dāng)起“心理醫(yī)生”的角色，通過陪聊天、鍛煉、社交、旅游、完成心愿等方式，緩解患者的各種情緒。
另一類家庭原本存在嫌隙，癌癥輕而易舉地將它們碾碎。唐麗麗有個(gè)卵巢癌病人，確診的時(shí)候孩子才上小學(xué)。確診不久丈夫就有了外遇。她請(qǐng)求丈夫保持名義上的夫妻關(guān)系，沒想到丈夫很快就決定離婚，直接把法院的傳票送到了化療病床上?！拔覇査秊槭裁匆３忠粋€(gè)名存實(shí)亡的婚姻，'他不愛你了，你有不錯(cuò)的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)，也可以養(yǎng)活自己’。她說：'唐大夫你知道嗎，我已經(jīng)很不幸了。我沒有了健康，沒有了工作，我不能再?zèng)]有家庭，那我就失去的太多了?！痹谝淮未蔚尼t(yī)患對(duì)話中，這位患者接受了婚姻破裂的事實(shí)，和腫瘤抗?fàn)幜硕嗄?。病情進(jìn)展到最后，她放下了心結(jié)，安排好了自己的遺產(chǎn)，離開的時(shí)候很平靜。
