哪種療法才是自閉癥患者的“救命稻草”？面對鋪天蓋地的莆田系療法，閉圈家長們該如何避坑？
——嗨腦仁
近兩日，「糞菌移植治自閉癥」這一消息在社交媒體以及自閉癥患兒家長群體中激起了千層浪。
其實這個話題并不新了，咱們專家博士在前兩年，也為家長們進(jìn)行過科普講解。有興趣的家長可以翻閱下往期的科普內(nèi)容。
雖說這個消息傳的如火如荼，但小編還是想提醒爸媽們，一定要冷靜謹(jǐn)慎，提防騙局。
首先自閉癥依然是一件世界難題，病因不明，目前并沒有藥物可以治療。
并且北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香醫(yī)生也曾說過“到目前為止可以非常肯定地告訴大家，沒有一種藥物、治療手段能從根本上治愈孤獨癥”。
在這樣的情況下，糞菌移植是否可以為自閉癥的治療帶來了顛覆性的臨床效果？
多位專家以及自閉癥康復(fù)領(lǐng)域相關(guān)從業(yè)者依然表示，科研有其意義，但從當(dāng)下來看，該方法的療效依然處在探索和研究階段，并沒有形成共識和定論。
其實小編非常理解爸媽們救子心切的急切心情，希望能找一顆救命稻草能救孩子。但是這顆稻草的背后是否穿著“莆田系”的盔甲，賺著昧著良心的錢，家長們可要冷靜細(xì)想一番。
No.1
花費百萬，救治重度自閉癥孩子
之前在家長采訪中，小編也曾采訪過一位深受莆田系療法迫害的家長，花費了上百萬的治療費不說，家長也陪著孩子一起遭罪。但好在最后家長醒悟，及時更換了方法，孩子也有了好轉(zhuǎn)，下面讓我們一起回顧下吧。
口述｜航航媽媽（匿名） 編輯｜嗨腦仁
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我家孩子確診自閉癥的背后，其實藏著一個烏龍事件！
記得那年，孩子腸胃不舒服，我們便帶孩子去醫(yī)院掛腸胃科。剛好遇到了一位經(jīng)驗豐富的主任。在檢查的當(dāng)下，便發(fā)現(xiàn)孩子有些發(fā)育異常，之后催促著我們趕緊帶孩子去兒?？啤?/p>
說實話，我們兩口子當(dāng)時也有點蒙圈，但是看著醫(yī)生焦急的臉色，我們也就聽了。
兒?？漆t(yī)生看后表示，基本上所有的癥狀都符合，而且所有的癥狀都不好，但是因為年齡尚小不能確診，診斷為“疑似重度自閉癥”。
那年，航航1歲7個月。
其實，我們也很早就看出孩子有問題了，但我們以為孩子只是“笨”而已，并沒想到居然有這么嚴(yán)重。
拿到診斷結(jié)果的當(dāng)下，我們也是慌了神！如果孩子真是自閉癥，那一輩子可要怎么過啊？
不行，我們要給孩子治！傾家蕩產(chǎn)都在所不惜！
就這樣，我們嘗試了各種各樣的療法，花了近100萬。
我們經(jīng)歷了大概一年半左右的藥物治療。從前他完全不跟人對視，在接受藥物治療后，孩子的眼神對視改善了很多。但是是否真的與藥物相關(guān)，還是孩子隨著發(fā)育有了些許緩解，這里我也不敢下結(jié)論，所以我們用了一陣就停了。
這里提醒家長：我們所使用的所有藥物都是在專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下使用的，大家不要自行亂用藥。
后來我們也聽說了炒得熱火朝天的「腸道菌群（糞菌）移植療法」，即把健康人體內(nèi)的糞便移植到自閉癥孩子的身上。
我們做過一個療程，當(dāng)下確實有一定的改善：他的大便的顏色和狀態(tài)、包括味道都與正常孩子完全相同。
問題在于，從我們自身情況來看，孩子一旦把移植過來的糞菌排出體外后，便又恢復(fù)到移植前的狀態(tài)了。而且糞菌移植需要常年做，加上這個手術(shù)需要讓孩子全麻，并不是所有醫(yī)生都支持的。
并且這個療法處于研究階段，并不是治療階段，更何況，價格昂貴、療效難以保證，也不持久，我們后來也就沒有堅持了。
No.2
告別實驗療法，嘗試干預(yù)
這種亂打亂撞的實驗療法之后，直到孩子3歲，當(dāng)時正趕上疫情，我們又決定帶孩子去機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)。但在機(jī)構(gòu)上了一節(jié)課，國家就發(fā)布通知說要停課。
后來實在沒辦法，我就報了北大醫(yī)療腦健康的線上課程，邊聽課邊在家學(xué)習(xí)干預(yù)。
我上了大概有三個多月的線上課，上課期間，我跟老師學(xué)了很多有效的方法，這才知道以前自己的干預(yù)都是錯的。
例如，我們想叫孩子過來做小游戲，我們反復(fù)地叫他、他依然無動于衷。后來老師看了我們的家庭干預(yù)視頻后，便指出：我們要抓住孩子的動機(jī)、眼神，并及時實施強(qiáng)化。
而這些東西我們以前都是完全不懂的。雖然現(xiàn)在我的干預(yù)能力依舊有限，但至少我能保證我教的方法是對的、跟老師教的是一樣的。
下面我分享一下，我的干預(yù)心得。
1. 全輔-半輔-不輔助-泛化
無論是仿說還是提要求，包括大動作、精細(xì)，我覺得都是所有的干預(yù)都遵循一條規(guī)律：從全輔過渡到半輔，然后辦法慢慢過渡到不輔助，以及最終的泛化。不管我們教什么，這是核心的標(biāo)準(zhǔn)方法。
2. 及時強(qiáng)化
記住要及時強(qiáng)化，也要觀察孩子對你的給予的強(qiáng)化的回應(yīng)。比如，他可能想了一會兒才說出來，可能我對他的強(qiáng)化就比較弱。相反，如果他第一時間就能說出來，而且說的很標(biāo)準(zhǔn)，可能這個強(qiáng)化就很到位。
3. 泛化
其實老師現(xiàn)在最渴望我們能做到這一點，因為他現(xiàn)在在學(xué)校的表現(xiàn)是非常好的，但是他的“好”是在特定的環(huán)境以及特定的人的情況下，他一旦離開那個環(huán)境，整個人就處于一種很松懈的狀態(tài)他：明白“那是上學(xué)，而現(xiàn)在是在家里，而且家里這些人都得聽我的。”
這種情況，我們完全沒有辦法，我也經(jīng)常和老師溝通，但這確實比較難，必須得有耐心，得無數(shù)次的教。比如說他這一次沒有理你，那你讓他先去玩一會，讓他先忘了這個事，過幾分鐘你再讓他做一次。
也有可能是由于我們角色的原因。其實有時候可能不是方法錯了，是因為他知道你是最親的那個人，不會拿他怎么樣的、不會真的懲罰他的。
正確的家庭干預(yù)+機(jī)構(gòu)專業(yè)訓(xùn)練，密集式的康復(fù)讓航航有了很大的進(jìn)步。雖然還是沒辦法拿他跟正常的孩子相比，但我覺得各方面都有進(jìn)步。
當(dāng)然現(xiàn)階段，還是要拿他與自己過去的能力相比較，畢竟他落后同齡人太多了。
1.仿說
他從進(jìn)機(jī)構(gòu)的時候只能說“baba”、“mama”這種無意義的音節(jié)（他完全不知道爸爸媽媽是什么），基本上都是無意義的表達(dá)，且發(fā)音很差。但是現(xiàn)在可以連續(xù)仿說兩個不同的字了，如“手機(jī)”、“剪刀”、“玩具”等。
2. 提要求
過去，如果他有任何需要，只會通過手勢或動作來把大人拉到物品前告知?，F(xiàn)在他在有需要的時候會先叫“媽媽”，雖然他對誰都說“媽媽”，但至少他知道要用語言倆表達(dá)需求了。
3. 命名
他現(xiàn)在已經(jīng)能對大概30個左右的東西進(jìn)行命名了，例如生活中常見的杯子、手機(jī)、水果等，雖然可能反應(yīng)會慢一些，但已經(jīng)能夠指認(rèn)并說出來了。
4. 游戲能力
以前航航對玩具和游戲完全不感興趣，只喜歡摳各種東西，總之都是極其無聊的，現(xiàn)在他已經(jīng)會玩拼板、堆沙子等有效游戲了。
5. 對人感興趣
他以前特別害怕生人、完全不能接觸，而且對爸爸媽媽和老師完全不感興趣。雖然現(xiàn)在還是有一點膽怯，但至少不會恐懼和排斥了。
他在這方面的變化還是很明顯的。比如，我們下班回到家時，他看到我們的第一時間是非常開心的，他知道“爸爸媽媽回來了”。
No.3
抑郁了也要救孩子
在機(jī)構(gòu)里，他算是能力最差的孩子了，每次一對比，心里總是有說不出的滋味。
很無奈，但能怎么辦呢？
我們大概用了一年的時間都沒能走出來。雖然說我們也在給他四處求醫(yī)，但還是抱著僥幸的心理，沒有辦法面對這事。
剛開始都不是“以淚洗面”這么簡單了，我曾抑郁過一段時間，老公也得了重度抑郁癥，也有過自殺念頭。
不過現(xiàn)在已經(jīng)過去了，也已經(jīng)接受他必須得去特殊學(xué)校上學(xué)的事實了。所以他現(xiàn)在進(jìn)步很大，我會很高興；他現(xiàn)在沒有進(jìn)步，我也能接受。
說實在的，以他現(xiàn)在的狀態(tài)，我覺得還沒有一只成熟的拉布拉多聰明。
但即便如此，我也不會放棄對他的干預(yù)。
上班的時候就專心上班，強(qiáng)迫自己不去想任何關(guān)于孩子的事情，每天上班10小時，再加上路上的時間，算是逃避吧，其實也是一種釋放?；丶液笤俪閮扇齻€小時全身心地給孩子做干預(yù)，不去想任何工作相關(guān)的事情，周末帶孩子出去玩，慢慢也就調(diào)理過來了。
說實話想也沒有用。你得努力工作，可以有持續(xù)的錢去供他在更好的機(jī)構(gòu)里面去干預(yù)。
有時候我們在想，他的進(jìn)步和我們付出的錢真的是很不成正比的。我累計給他花的錢，都能在二三線城市買套房子了，大概有100多萬了。
我現(xiàn)在安慰自己：至少自己為孩子做了點什么，以后不至于覺得對不起他。
他現(xiàn)在相對還比較小，然后再加上現(xiàn)在疫情帶出去也比較少，跟一些腦癱的孩子相比，只要他不說話、沒有自我刺激的情況下（他自我刺激的時候會斜眼、身體會僵硬、會喊會叫，旁人立刻就能看出來這小孩是有問題的），無論是從他的外觀容貌，還是他正常生活上這方面，都不太能看來他是自閉癥孩子，很多家長只會覺得“這個孩子成長得比較慢”。
我也可以想象，未來他如果真正到了社會中，比如他未來遇到了青春期，他生理上也會有正常孩子青春期的反應(yīng)，但是他可能也不懂得所謂的男孩女孩這樣一個概念。那個時候我們該怎么辦？我們該怎么去教他？
所以，對于孩子未來的安排，我一定不能讓他脫離社會，他上特教也好、未來去機(jī)構(gòu)也好，唯獨不能把他圈養(yǎng)在家里，我一定要讓他走出去，要讓他去接受外面的東西。
哪怕他做一些很簡單的手工，哪怕是不掙錢的，哪怕最后沒有工作也沒有關(guān)系，我給他找個養(yǎng)老院待著。
老師說：“自閉癥的孩子刻板，但有的時候你恰恰可以利用這種刻板來做一些事情。”
航航的精細(xì)動作相對來說是比較好的，我未來也會往這方面去培養(yǎng)他，可以嘗試做這種很機(jī)械類的一些工作，起碼讓他有個小工作就行，讓自己有事干。
我不指望他能掙錢，但是不希望他無所事事。也希望將來我們衰老了以后，他能照顧好自己，僅此而已！
最后總結(jié)
“再苦不能苦孩子，再窮不能窮教育”。短短十幾年，這句話早已成為廣大家長們心目中的金科玉律。
為了讓自閉癥孩子恢復(fù)生活自理能力，能夠上幼兒園乃至上學(xué)。為了這個目標(biāo)，許多家長都愿意傾盡所有，孤注一擲。
但可惡的是，有些莆田系療法，打著低價、100%有效的幌子，謀財害命，導(dǎo)致孩子的原有癥狀“惡化”，身心受到了不可挽回的傷害。那些被妖魔化的效果保證，讓很多家長傾家蕩產(chǎn)，最終惶惶不可終日。
家長們～選錯了方向花上千萬也沒用，可選對了方向，一毛錢也能造就成倍的價值。
星寶的康復(fù)之路道阻且長，請各位家長一定要時刻謹(jǐn)記，為有價值的療法買單，切莫因不現(xiàn)實的欲望，耽誤了黃金干預(yù)期，葬送了孩子本該光明的未來。
如果今天的內(nèi)容幫到了你
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