心理學(xué)家諾菲奧普曾說過,夫妻關(guān)系是家庭的定海神針。
而對于自閉癥的孩子來說,父母的存在就是他們的天和地,是他們目光所及的全世界,所以維系一段良好的婚姻關(guān)系,對于星寶的康復(fù)來說,有著至關(guān)重要的作用。
——嗨腦仁
我們在一家咖啡館見到了姍姍來遲的星寶澤懷的爸爸媽媽。
冷眼一看,夫妻二人看起來似乎比實際年齡顯得蒼老些,他們穿著單薄的運動外套,局促的坐在咖啡店的沙發(fā)上,與周遭的一切都顯得格格不入。
“對不起啊,孩子一看到他爸爸要出門就鬧,所以晚了一些?!睗蓱褘寢屨f道。
都說孩子是父母相愛的結(jié)晶,也是這段愛的延續(xù),所以孩子的成長與父母的婚姻關(guān)系總有著千絲萬縷的聯(lián)系。
可經(jīng)營一段婚姻說起來輕松,真正做起來又談何容易,在今天的采訪中我們邀請了一對來自上海的夫妻——星寶澤懷的爸爸媽媽,讓我們一起來看看他們在面臨人生重重的考驗時,是如何抉擇的吧。
No.1
因壓力導(dǎo)致的夫妻雙方婚姻破裂,似乎是自閉癥圈子里屢見不鮮的事情。
今年年初,上海母親小蕊為了救自己2歲的自閉癥兒子,不惜辭去一年50萬的高薪工作,而后又因拒絕生二胎與丈夫大東溝通無果后,遂即離婚的新聞如今還歷歷在目。
除此之外,因為離婚所產(chǎn)生的財產(chǎn)糾葛、尤其是自閉癥孩子的撫養(yǎng)與歸屬問題而相互推諉,甚至不惜把對方告上法庭的案例,更是比比皆是。
“夫妻本是同林鳥,大難臨頭各自飛,大家都是普通人,我能理解的。
但是命運還是掌握在自己的手里,我不是小蕊,我丈夫也不是大東,雖然我們也經(jīng)歷過一些矛盾和分歧,可我們向好的心是一致的,所以這也是我們復(fù)婚的一個重要的原因。“澤懷媽媽堅定的看著我們說道。
當(dāng)我們問起夫妻二人為什么離婚時,他們雙雙陷入了沉默,過了許久澤懷爸爸抬起頭來和我們說道:
“這事說起來還挺不好意思的,要不我還是從頭說起吧。”
*以下內(nèi)容為澤懷爸爸的口述
澤懷是早產(chǎn),在保溫箱里待了足足一個月,所以全家人都把他當(dāng)寶貝一樣的對待。
好不容易從醫(yī)院接回家,結(jié)果到家第26天又突然開始發(fā)燒,全家人“上躥下跳”的也跟著整整2天沒合眼。早產(chǎn)兒天生抵抗力就差,這孩子小時候可沒少遭罪。
等到孩子1歲了,我們感覺就是越來越好了。因為他能吃能睡,長得也白白胖胖的,我和他爸都覺得終于是“苦盡甘來”了。
而且,澤懷學(xué)說話也比一般孩子學(xué)的快些,2歲半的時候基本上就能跟著我們讀古詩、也能很清楚的表達(dá)一些需求,比如:“媽媽抱zeze找爸爸“、”爸爸手機(jī)里有大氣球“...
但就是這個走路,他一直站不穩(wěn),一撒手就不行,更別提走路,真的是走不了兩步就摔跤。
我們一直以為是因為他早產(chǎn),所以肢體發(fā)育的慢些,就一直不著急給他練這個,直到后來才知道,澤懷這種種異常的表現(xiàn)都是因為他受到了一種叫作「高功能自閉癥」所產(chǎn)生的發(fā)育障礙的影響。
No.2
急轉(zhuǎn)直下的生活回憶
澤懷確診高功能自閉癥是因為一次定期的身體檢查。因為我愛人本身是護(hù)士,孩子又是早產(chǎn),所以我們一直對孩子的發(fā)育和成長比較掛心。
那天我?guī)е鴥鹤尤メt(yī)院找正常體檢,到了兒???。大夫一邊給孩子檢查著,一邊詢問我們孩子的情況,我就給人家說了他老摔跤的這個事兒。
于是那個大夫就又仔細(xì)的檢查了一番,沒有發(fā)現(xiàn)器質(zhì)性的問題,就讓我?guī)е⒆尤ド窠?jīng)科看一下,初步懷疑是有發(fā)育障礙問題。
我一聽要去神經(jīng)科就覺得問題似乎有些嚴(yán)重,就給我愛人打了電話讓她幫忙找個專家給看看。
結(jié)果當(dāng)天下午我們就收到了確診的通知——高功能自閉癥。
當(dāng)時我的反應(yīng)還很天真,我一聽高功能,下意識的就忽略到了后面自閉癥三個字。
高功能是不是就是說我們家孩子與眾不同啊?我當(dāng)時還這么問人家大夫。
后來,經(jīng)過自己的一番學(xué)習(xí)和摸索我才知道,自閉癥對于一個孩子和家庭來說,是堪比“絕癥”的存在,而我所以為的「高功能」不過只是不幸中的萬幸罷了。
自那之后的三個月里,對于澤懷的干預(yù)和康復(fù)我們還是很有信心的,我們并沒有像網(wǎng)上說的那樣崩潰、絕望。
雖然偶爾也出現(xiàn)過焦慮和失眠,但基本都因為那段時間澤懷的表現(xiàn)而得到釋懷,因為他除了站不穩(wěn),再沒有出現(xiàn)過其他自閉癥的典型特征。
沒有新增“異常表現(xiàn)“對我們來說就是最好的消息,只要我們繼續(xù)堅持給孩子干預(yù),根據(jù)網(wǎng)上對高功能孩子相關(guān)案例分享,我們澤懷還是有很大概率可以融入社會的。
誰想到好景不長,在澤懷4歲那一年里,我們的生活像突然失控了一樣急轉(zhuǎn)直下,也就是在那一年我們結(jié)束了這段不到5年的婚姻關(guān)系。
No.3
”為什么我沒有爸爸了?“
澤懷4歲的時候,幾乎所有的功能都出現(xiàn)了快速的倒退表現(xiàn),言語功能倒退的尤其嚴(yán)重。
問話不應(yīng)、眼神躲閃、刻板的重復(fù)一個動作......
原先你和他互動,他的眼神還會跟著你的動作走,結(jié)果當(dāng)時就是無論我怎么做,怎么“出洋相”他都不理我,反倒是我自己一個人又叫又跳的像個戲精一樣。
這種“退化”把我和他媽媽都嚇了一跳,于是馬上開始去找針對性的解決辦法,也就是從那時開始,我基本上徹底失去了我自己的生活。
我記得讓我最崩潰的一件事是,我加入了一個自閉癥家長互助的社群,想在群里和大家詢問一下孩子的成長情況,看有沒有什么好的干預(yù)方法和建議。
當(dāng)時,有一個大齡的星寶爸爸給我詳細(xì)的講述了他兒子每一個階段的變化和狀態(tài),在他細(xì)致的描述中,我仿佛看到了我和澤懷的未來。
尤其是當(dāng)看到他朋友圈那張把孩子綁在椅子上的照片時,我再也抑制不住內(nèi)心的絕望,坐在電腦桌前抱頭痛哭起來。
我想不通,為什么?為什么是我?為什么這樣的事偏偏就發(fā)生在我的身上,為什么只有我一個人在為了孩子努力,為什么他就是沒有任何的進(jìn)步和改善?我做了這么多事情,為什么他還是在不斷的退步?
說到這里,澤懷爸爸的手還是不可避免的顫抖起來,澤懷媽媽輕輕的安撫著他的后背對我們說:
“他這個人就這樣,責(zé)任心太強(qiáng),后面的事就由我來說吧。
我是婦產(chǎn)科的護(hù)士,從職業(yè)本身來看我身上的社會責(zé)任感會更多一些,所以在照顧澤懷這一方面我確實有欠缺,忙起來連自己都忘了,更顧不上照顧他(澤懷爸爸)的情緒。
一直以來他在我面前的表現(xiàn)都是非常積極陽光的,他總跟我說「別擔(dān)心」、「沒事兒,有我呢」、「你好好工作,照顧好自己」.......我也是實心眼兒,就真的把這些安慰鼓勵的話照單全收。
直到他跟我說想一個人出去走走的那一天我才意識到,原來他每天睡前都吃的維生素瓶子里,裝的都是安眠藥;原來他的每一次接我下夜班回家時,面上的笑容都是他咬著牙含著淚硬擠出來的;原來他每一次去機(jī)構(gòu)接澤懷都特別不喜歡撞見那些愛瞎打聽的家長......
原來他一個人背著我,默默承受了這么多,而我卻覺得這一切都是理所應(yīng)當(dāng)。所以經(jīng)過和我婆婆的再三的協(xié)商,我向他提出了離婚。
這個并不是我一時沖動的決定,因為他當(dāng)時無論是精神狀態(tài)還是生理狀態(tài)都非常的差,身邊需要有人監(jiān)管。
我是一個護(hù)士,雖然不是專業(yè)的醫(yī)生,但我深知他既然已經(jīng)提出了想要出去走走的想法,必然是因為事情已經(jīng)到了他無法承受的地步。
如果我執(zhí)意挽留,恐怕他也會同意,但日后免不了會出現(xiàn)他情緒真正決堤的時刻,我們彼此是很相愛的,我相信他一定不希望讓自己如此不堪的一面出現(xiàn)在我面前,所以不如我來做那個主動'毀約’的'狠心人’?!?/p>
于是2019年初,澤懷夫妻結(jié)束了他們的婚姻關(guān)系,澤懷媽媽帶著澤懷回到了貴陽老家,澤懷爸爸留在上海定期接受心理咨詢。
原本相愛的人分開,本就是一件令人惋惜的事情,所以在分開后的這段時間里,澤懷夫妻依然保持著聯(lián)絡(luò)。
“最適應(yīng)不了的其實是澤懷,我剛帶他回貴陽的那段時間他的情緒問題是最嚴(yán)重的,只要他一”發(fā)作“嘴里嘟囔著喊「爸爸」。
所以我只能給他看他爸爸的照片,或者讓他和爸爸視頻。別的孩子的強(qiáng)化物都是玩具,就他不一樣,一拿著爸爸的照片就不撒手,一跟爸爸視頻就聊的不亦樂乎。
時間久了,他(澤懷爸爸)也想孩子,所以他狀態(tài)好一點了,就會來貴陽看我們。就這么一來二去的,在20年年底時候我們商量起了復(fù)婚的事情?!睗蓱褘寢屨f。
看著如今坐在我們面前相敬如賓的二人,我們不由得也生出幾分敬佩之意。
一方面我們敬佩澤懷爸爸的擔(dān)當(dāng)與責(zé)任,另一方面我們更敬佩澤懷媽媽的坦率與真誠。
他們之間的關(guān)系不像新聞里那般“刀劍相向”,也不像電視劇里所描寫的那般“狗血”,他們之間的關(guān)系似乎也遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法用一個愛字形容。
當(dāng)我們問到夫妻二人有沒有什么建議要對其他星寶父母說的時候,澤懷媽媽說:
“極度的坦誠,就是無堅不摧。我相信和我們有同樣經(jīng)歷的家庭還有很多,我非常鼓勵大家真實的向自己的伴侶去表達(dá)自己的感受,默默忍受是一種畸形的愛意表達(dá),夫妻之間不應(yīng)該是這樣的。“
看完澤懷父母的故事,想必不少爸媽也感同身受吧!
記得之前《舌尖上的中國》的總導(dǎo)演任長箴曾拍過一部兒童情感短片《我的愿望》。
在短片中,她共詢問了100多個孩子:家里發(fā)生了什么,會讓你感到恐懼?
其中有不少孩子紛紛回復(fù):最怕爸爸媽媽吵架,感情不好。
其中,有孩子說道:
“在我們還沒睡著的時候,爸爸媽媽回來了,他們一進(jìn)門就吵架。弟弟說,姐姐我好害怕啊。我讓他不要怕,但我沒告訴弟弟,我也好害怕……”
“我看著他們從溫暖變成冷酷,我爸爸的脾氣變得越來越暴躁,媽媽就大聲地哭,這對我來說,有點傷害……”
對于普通孩子來說,在這樣的家庭忍受著恐懼與害怕。更何況自閉癥或是特殊孩子,他們更敏感的神經(jīng),會遭受怎樣的情緒波動。
為人父母的我們一定要明白:你的愛意與溫柔,不僅會溫暖伴侶,也會滋養(yǎng)著孩子的余生。
那么為了孩子,今天不妨對你身邊的伴侶表達(dá)愛意,撒個狗糧吧~
如果今天的故事觸動到了你
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