如果當年楠楠確診的時候,也能有人跟我說一說這些就好了。
——星寶趙媽媽
2017年,3歲半的譚楠楠(化名)在濟南婦幼保健院確診了輕度自閉癥,年輕的趙媽媽聽聞后直接“石化”在原地。
轉眼3年過去,20年9月,趙媽媽站在小學門口目送著楠楠走進學校的身影,激動地用手機記錄下了這一幕。
下一秒,她將這段7秒的視頻發(fā)到了北醫(yī)的星寶群里,隨后顫抖的聲音在群里發(fā)了一段5秒的語音:
“楠楠上學了,我們楠楠上學了?!?/p>
瞬間,群內的消息變成了99+,家長們紛紛詢問著:
“楠楠真棒!”“楠楠是怎么做到的?”“我家孩子明年也能上學多好!”“這是哪家小學?”“楠楠媽怎么教的,快分享一下!”.......
趙媽媽看著群里的消息對我們說道:
“我看著家長們這樣迫切,就好像看到了3年前的自己,我太知道他們的懇切了,所以能幫的忙,我一定幫?!?/p>
莎士比亞說:好的經(jīng)驗,理所應當是一顆寶石,因為他是前人花了巨大的代價換來的。
今天,小編邀請了6位“資深”星寶家長,每一位都有3年以上對抗“自閉癥”的經(jīng)驗。他們將從基礎認知到個人心態(tài)、再到干預行動,一起向大家分享作為過來人的心得。
No.1
認知篇:首先,他是一個孩子
@趙媽媽90后、娃6歲半、二年級
楠楠確診后,我習慣性的到網(wǎng)絡上來找相關的“經(jīng)驗貼”,因為對我們這代人來說,參考別人的經(jīng)驗和經(jīng)歷也是一種學習和成長。
前后整理了大概二十幾份,每一份我都做了詳細的筆記,包括我自己帶楠楠的心得,總結出3個普遍適用的觀點:
① 首先是孩子,其次才是自閉癥;
這是許多新手星寶父母最容易走進的誤區(qū),無論孩子做什么,都會和自閉癥關聯(lián)起來,這不是搬起石頭砸自己的腳嗎?
每一個孩子在幼年都會出現(xiàn)“淘氣”、“無理取鬧”的時刻,我們一定不能忽視這一點,更不要輕易就給自己的孩子貼上自閉癥的標簽,從某種意義上來說,這就是在否定孩子的未來。
② 忽略孩子的優(yōu)點,禁忌只抓住問題不放;
孩子生病,父母著急是在所難免,但不能硬強迫孩子做他根本完成不了的任務,拔苗助長只會“壞”了孩子的根基。
干預要適度,除了循序漸進的補齊短板,還可以多多關注孩子能做什么,說不定會有事半功倍的效果。
就像楠楠的言語功能不是很好,但是他在精細動作方面進步很快,所以我就和康復師商量,能不能先從楠楠最容易接受的、進步最快的功能練起?
于是在機構不到3個月的時間里,楠楠就掌握了十多種復雜動作,平時在家我也會經(jīng)常讓他幫我做家務,拿簸箕、剝蒜瓣,陪他下棋.......
他現(xiàn)在基本上精細動作沒什么問題,眼神跟隨也自然提上來了很多,我真的很欣慰。
人的精力是有限的,什么都想要那最后的結果就是什么都沒有,黃金干預時間真的很寶貴,家長們一定不要在“短板”上過度糾結。
③ 重復重復再重復!
很多家長在和孩子溝通時,經(jīng)常說不了幾句話就“氣的直上火”。
“這孩子怎么不聽話呢?!”許多家長都會發(fā)出這樣的疑問。
但事實是,很多自閉癥的孩子在語言理解方面存在困難。
比如,我們和孩子說:”你去吃飯吧“,對孩子來說,他接收到的信息卻是:”&*…#。“
所以當孩子出現(xiàn)對指令不理解的時候,我們除了需要多一些耐心,還可以通過借助一些道具、明確的物品指示的方法,來幫助孩子一點一點的理解。
要知道,我們的不斷重復,恰恰是孩子成長的核心來源。
No.2
態(tài)度篇:不要暗無天日的活著
@梓晨媽媽、娃16歲
暗無天日?何止啊,我每天都很想死,但你看我現(xiàn)在,不也活得好好的嗎?
最開始拿到診斷的時候,我和大多數(shù)星爸星媽一樣,崩潰、絕望、焦慮......但永遠不要低估人類對痛苦的承受能力。
④ 別把孩子當傻子,他有感覺;
我自幼成長于一個單親家庭,我深知父母情緒對于孩子成長的影響,所以無論我有多么的無奈、多么的生氣,我都不會在孩子面前表現(xiàn)出來。
因為融洽的家庭環(huán)境,是孩子一生的安全感和幸福感的基礎,也是孩子培養(yǎng)情緒管理能力的最好途徑。
⑤ 科學對待自閉癥,避免情緒消耗;
孩子確診,作為父母天然就會想自己的不是,從而陷入消極情緒,但我深知這是一種情緒內耗,除了浪費時間,沒有任何作用。
所以,我通過查閱資料、詢問醫(yī)生和專家,確認了自閉癥的產(chǎn)生,絕大部分并不是家長的過失,掃除了我大半的自責情緒,而是把更多的精力投入到孩子的干預上來。
⑥ 用坦誠武裝自己!
經(jīng)過早期和梓晨2年多的相處,我深知,要想干預的效果好,梓晨斷然離不開外界的幫助,何況他早晚有一天要獨自面對這個世界。
所以,光靠我一個人努力肯定不行。
于是我學會讓自己變得“遲鈍”,當同學或者朋友主動問起孩子的事時,我不再“恥”于告訴別人,我有一個自閉癥孩子。
也不再封閉自己,反而打開了我的朋友圈,幾乎每天都會更新梓晨的進步情況。
演員楊冪有一句話說的好:極度的坦誠就是無堅不摧。
如果連我們自己都無法正視我們的孩子,又能指望誰來幫助我們呢?
@果果媽媽、7歲半、機構干預
⑦ 請正確對待自己的負面情緒;
今年是我全職干預果果的第5年,也是我停掉氟西汀(抗抑郁藥物)的第6個月。
在過去的5年里,因為對果果有太多不切實際的期望,再加上自己內心無處傾訴的壓力,抑郁癥因此“找上”了我,它張著血盆大口吞掉了我所有的精力與希望。
最嚴重的時候,有一兩個月我不愿見人,只聽見果果在門外哭喊,而我躺在里屋的床上置若罔聞。
我的被迫“冷漠”直接影響了果果的干預進展,5歲時他出現(xiàn)了的急劇功能倒退,幾乎是一夜之間,原本靈巧的孩子變得“又呆又傻”。
直到這時我才如夢方醒,我得振作起來,孩子只有我了。
所以,心理負擔很重,卻無處傾訴的星爸星媽們,一定要定期找專業(yè)的心理專家進行咨詢,通過科學的方法排解掉自己的負面情緒,千萬不要不如我的后塵,不然真的追悔莫及。
No.3
行動篇:冷靜!科學!持之以恒!
@澤宇媽媽、娃10歲、機構干預
病急亂投醫(yī)是我們的大忌!千萬不要頭腦一發(fā)熱就給孩子亂用那些聞所未聞、見所未見的“莆田療法”。
就像前幾天那個「糞菌移植治自閉癥」,群里有一個家長帶孩子去做了,可結果怎么樣?
糞菌移植手術需要給孩子全麻不說,而且還要常年堅持做,這不是開玩笑嘛!
⑧ 自閉癥無法治愈,沒有特效藥;
郭延慶教授曾在早期撰文指出:“孤獨癥譜系障礙的干預本身充斥著謊言和欺騙?!?/p>
即使是見諸學術期刊并盛興過的干預,帶來的治愈幻想“最終也不過是'鏡中花’和’水中月’”。
有的療法是“舊酒換新瓶”,用當下最時髦的理念,把十年前就在市面上招搖撞騙的技術和方法重新包裝,換湯不換藥的呈現(xiàn)在我們面前,如各種類型的磁療技術。
有的則“干脆就是新的肥皂泡,依然等待著實證經(jīng)驗的戳穿”,比如各種干細胞移植術,外周血,臍帶血或胚胎干預。
孩子的康復和干預不可大意,我們做父母的尤其不可以被一時的“執(zhí)念”沖昏頭腦,對于一些毫無科學依據(jù)的療法,一定要三思!
@雨哲爸爸、13歲、機構
⑨ 制定合理的干預計劃;
我們的孩子每一天都會有變化,這一點我們一定要留意觀察。
干預的過程要不斷的根據(jù)孩子的變化進行干預計劃的調整,不要太死板,靈活一些。
@星辰媽媽、7歲、一年級
⑩ 選擇機構的時候要擦亮眼睛;
在挑選機構的時候一定要放平心態(tài),干預是一場持久戰(zhàn),如果從一開始就敷衍了事,那么孩子將來康復的效果可想而知。
作為家長,我們自己首先要自學一些基礎的干預知識,用知識武裝自己,這也是保護孩子最好的方法。
同時在面對機構的時候,我們也能從專業(yè)的角度進行一定的把握,不至于被忽悠。
我們和機構一定是雙向選擇,要考量的因素除了環(huán)境、師資、班級容量,還可以從側面多方打聽一下其他家長們對機構的評價,從而幫助我們做出更客觀、更理性的判斷。
寫在最后:
感謝家長們的傾情分享,文內提到的干預方案等內容,家長們可以根據(jù)自己孩子的情況酌情嘗試。
您對新手星爸星媽有什么想說的呢?可以在評論區(qū)留言分享喲~