孩子被確診為自閉癥后，您屬于以下哪種狀態(tài)呢？ 根據(jù)社群里家長(zhǎng)們的回復(fù)來看，在確診初期44.3%的家長(zhǎng)選擇了“不知所措”，28.4%的家長(zhǎng)選擇了“馬上行動(dòng)”，9.7%的家長(zhǎng)選擇了“堅(jiān)決否認(rèn)”。 而剩余17.6%的家長(zhǎng)則表示，上述狀態(tài)自己都經(jīng)歷過，珉成媽媽更是在群里直言： “這些狀態(tài)我都經(jīng)歷過，而且每一段的'痛’都不太一樣?！?/span> 01 我與自閉癥的初相識(shí) 珉成3歲半確診了重度自閉癥，那時(shí)我根本就不相信。 為了得到更權(quán)威的診斷，我們從西安北上到北京，可無奈掛不上專家號(hào)，于是南下去了上海和廣州，但最終診斷結(jié)果都差不多。 一連折騰3個(gè)月，我也看了不少資料，叫名不應(yīng)、無眼神對(duì)視、行動(dòng)刻板、興趣狹隘、問題行為......原本在書中和醫(yī)生口中反復(fù)看到聽到的詞語，竟在珉成身上一一有了對(duì)應(yīng)。 無奈，我只能接受事實(shí)，決定“洗心革面”重新“做媽”。 我綜合了幾家醫(yī)生的專業(yè)建議，把孩子送到了市里一家口碑還不錯(cuò)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，堅(jiān)持到第5個(gè)月，孩子各項(xiàng)功能有了“爆發(fā)式”的進(jìn)步。 看著視頻里珉成跟隨著老師的指令完成一個(gè)又一個(gè)動(dòng)作，和小朋友一起做游戲，聽到自己名字可以舉手答“到”，我心里別提有多開心了。 我原以為自己已經(jīng)走上了干預(yù)的康莊大道，把專業(yè)的事交給專業(yè)的人去做，自己就可以高枕無憂，但意外還是發(fā)生了...... 02 雪上加霜的母子關(guān)系 有一次，我心血來潮帶珉成到書店去買繪本，想著那里安靜也不會(huì)刺激到他，但我卻忽略了車水馬龍的街道和刺耳的鳴笛。 珉成突然爆發(fā)的尖叫，給我的家庭干預(yù)之路敲響了警鐘。那天在眾目睽睽之下，作為母親，我的不稱職暴露的一覽無遺，我顧不上道歉，趕忙抱著孩子跑了出來。 經(jīng)此一“役”，我變了很多，比起老師反饋的課堂效果，我更關(guān)注珉成在日常生活中的表現(xiàn)。 我按照視頻里老師的樣子在生活中給他進(jìn)行干預(yù)，穿衣服、上廁所、吃飯，但效果總是大打折扣。起初我以為我學(xué)得不到位，于是干脆把老師說的每一句話都記錄下來。 縱使我可以按照老師的“腳本”來說，但珉成的表現(xiàn)卻沒有范本可以參照，所以干預(yù)經(jīng)常進(jìn)行到一半就卡殼了。 秉持著萬事開頭難的原則，我一遍上課自學(xué)，一直咬牙堅(jiān)持，我愛人說，那段時(shí)間我的刻板簡(jiǎn)直比孩子還嚴(yán)重。 而且如此“生硬”的干預(yù)，也讓我們本就不甚“融洽”的母子關(guān)系雪上加霜。 03 “蠻干”沒有出路 聽了珉成媽媽的情況，6年從教經(jīng)驗(yàn)的資深康復(fù)師白老師頗有感觸： “其實(shí)可以理解，珉成媽媽的情況我們經(jīng)常遇到，這也是新手家長(zhǎng)們的一個(gè)'通病’，干預(yù)沒有目標(biāo)?！?/p> 在后臺(tái)我們也時(shí)常收到家長(zhǎng)們的提問： 孩子的問題行為一大堆，我要優(yōu)先干預(yù)哪個(gè)？ 是說話比較重要？還是聽從指令比較重要呢？ 面對(duì)這樣的問題，白老師的觀點(diǎn)是： “我知道家長(zhǎng)們心里急，但著急不等于蠻干，否則一步踏錯(cuò)，自己白辛苦一場(chǎng)不說，反倒還耽誤了孩子。” 可家長(zhǎng)們這第一步，到底要怎么做呢？ 2016年頂級(jí)醫(yī)學(xué)雜志《柳葉刀》發(fā)表了一則關(guān)于自閉癥康復(fù)的重量級(jí)研究。 該研究認(rèn)定，家庭干預(yù)是唯一能夠使康復(fù)效果長(zhǎng)期存在的自閉癥干預(yù)方法。 在我們過往數(shù)百組的案例分享中，也有不少家長(zhǎng)“現(xiàn)身說法”，證實(shí)了家庭干預(yù)的有效性： 比如情緒問題嚴(yán)重的恩齊，在爸爸多年的堅(jiān)持，以及“薯?xiàng)l”的誘惑下，變得乖巧懂事，甚至拿下了特奧會(huì)男子花樣滑冰二級(jí)的金牌。 暴躁愛哭的重度自閉癥蔡杰，通過蔡爸爸多年的耐心陪伴與家庭干預(yù)，如今的小杰多才多藝，脾氣溫順，也有朋友，還拿下了不少獎(jiǎng)項(xiàng)。 相信很多家長(zhǎng)也都曾被這些優(yōu)秀的個(gè)案所吸引，紛紛效仿學(xué)習(xí)，但帶著孩子練了沒兩天卻發(fā)現(xiàn)，根本不是那么回事兒。 有率性家長(zhǎng)不免直言：我也是照著人家的步驟做的，但為什么就是沒有效果呢？到底是我不行？還是孩子不行？還是這個(gè)方法不行？
面對(duì)家長(zhǎng)的“質(zhì)疑”白老師說：
“其實(shí)不然，家庭干預(yù)是一個(gè)很大范疇，檢驗(yàn)一個(gè)方法是否有效，核心要考慮的因素有很多。
比如孩子的實(shí)際情況，親子關(guān)系如何，父母干預(yù)的切入時(shí)機(jī)是否恰當(dāng)?shù)鹊取?/p>
但最重要的，是父母對(duì)自己所使用的方法是否掌握透徹，比如為什么要這么做，這么做的目的是什么？
只有弄清了這些，才算邁出了有效家庭干預(yù)的第一步?！?/p>
其實(shí)自2018年起，我們便開始了關(guān)于家校共育康復(fù)模式的探索。
我們希望研發(fā)一款課程，它可以深入家庭場(chǎng)景，以專業(yè)為標(biāo)準(zhǔn)，幫家長(zhǎng)解決家庭干預(yù)的一道道坎兒。
歷時(shí)2年，這套有評(píng)估、給方案、重實(shí)操，讓家庭干預(yù)更簡(jiǎn)單的課程，它終于來了！
A-PKU個(gè)性化家庭干預(yù)方案
階梯式干預(yù)，模塊化訓(xùn)練
讓干預(yù)場(chǎng)景化，生活化，社會(huì)化
??最終幫助家長(zhǎng)??
及時(shí)鎖定干預(yù)目標(biāo)
高效掌握干預(yù)方法
快速進(jìn)入干預(yù)狀態(tài)
04
A-PKU家庭干預(yù)實(shí)操方案
本課程以特殊需要兒童為中心，遵循兒童成長(zhǎng)發(fā)育規(guī)律，以應(yīng)用行為分析理論（ABA）為基礎(chǔ)。
為不同需求和階段的孩子提供在線技能評(píng)估、并配置干預(yù)方案、手把手教會(huì)家長(zhǎng)、一鍵式數(shù)據(jù)記錄、康復(fù)效果分析、專業(yè)遠(yuǎn)程輔導(dǎo)等服務(wù)，每一天每一步陪伴孩子成長(zhǎng)。
九大兒童技能領(lǐng)域，打卡發(fā)育里程碑
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