作者：包大包
這個(gè)世界最不會(huì)說(shuō)謊的就是男人的發(fā)際線(xiàn)。
這次見(jiàn)面，老黃的發(fā)際線(xiàn)跟半年前比又有了肉眼可見(jiàn)的飛速提升，酒后紅彤的膚色在頭頂燈光下折射，用不著細(xì)看，就能瞅見(jiàn)縷縷反光。
他一杯酒下肚，嘴角一抿，大呼過(guò)癮。眼角一瞇，幾道紋路伴著紅暈立馬爬上他的臉。
煙霧繚繞，美酒連連，趁著他喝得盡興，我見(jiàn)縫插針。
「體檢我約好了……」
「不去，去了準(zhǔn)一堆病?！?/p>
「不是因?yàn)槿チ擞胁?，是本?lái)就有才能發(fā)現(xiàn)?！?/p>
「不去，好得很?！?/p>
眼前的老黃就是我的父親，之前我寫(xiě)過(guò)關(guān)于母親病情與用藥的經(jīng)過(guò)（《太陽(yáng)下山，還有星辰月光》），這次適逢癌共舞的十周年慶典，想寫(xiě)一些在患者抗癌的路程上，那些可能被忽略的、卻始終在身旁的，同行人的故事。
老爸的「醫(yī)院恐懼癥」
自從四年前母親確診肺癌晚期后，老爸患上了「醫(yī)院恐懼癥」，醫(yī)院彷佛和病痛、死亡緊挨在一起，一不留神就會(huì)走錯(cuò)門(mén)。除了每個(gè)月不得不陪母親定期復(fù)查以外，平日里他就連經(jīng)過(guò)醫(yī)院門(mén)口都要猛踩一腳油門(mén)加速逃離，企圖甩掉緊緊跟隨的焦慮。他話(huà)少卻固執(zhí)，極少地任由情緒操縱。
「不然你在考慮一下？」
「堅(jiān)決不去。」
老爸年輕時(shí)是個(gè)梳著二八頭、穿著皮衣喇叭褲的摩登小伙，人送外號(hào)「摩托劉德華」。寒冬臘月，坐在他的摩托車(chē)后座，老街的面包磚震得耳朵發(fā)癢，趁著黑夜，我們竄進(jìn)游戲機(jī)店研究拳皇的絕殺組合鍵，直到被老媽當(dāng)眾拎出；夏日驕陽(yáng)，聽(tīng)說(shuō)入幼兒園必須交一張照片，他二話(huà)不說(shuō)拉著淡黃的長(zhǎng)裙蓬松頭發(fā)（衣衫襤褸蓬頭垢面）的我奔向照相館，被老媽嫌棄像極了走失的流浪兒童；路過(guò)秋日，他做了一只風(fēng)箏遞給我，雖然手工一點(diǎn)也不精巧，但我卻歡愉地拉著線(xiàn)一路小跑，跑著跑著，一轉(zhuǎn)眼就到了現(xiàn)在。
現(xiàn)在的他已然是標(biāo)準(zhǔn)寸頭的中年男人，摩托車(chē)報(bào)廢后似乎他的英氣和果敢也一并消失了。都說(shuō)中年男人是最孤立無(wú)援的，他們上有老，下有小，孩子尚未成年，老人已開(kāi)始體弱，所有因家庭血緣維系而聚攏在身邊的人都要依靠他，他們卻沒(méi)有依靠，只能強(qiáng)大。熬到我大學(xué)畢業(yè)，這種孤立無(wú)援的狀況才減輕了一半。
四年前，拿到病理報(bào)告的那一刻，世界失真，心口中彈，遲鈍到哭不出來(lái)，而父親只是一刻不停的抽煙。當(dāng)晚，在父親的提議下，為了瞞住母親的病情，我們?nèi)缤袢者@般，把酒言歡佯裝平靜，安慰她只是早期，連手術(shù)都不用，光吃藥就能解決。
我和老爸都知道，除了目前有藥可吃外，其他都是編造的。
女兒們都在外地工作，父親全職在家照顧母親。一線(xiàn)檢測(cè)出Egfr突變后，易瑞沙維持了7個(gè)月安穩(wěn)日子，二線(xiàn)測(cè)出t790m突變，單藥奧西替尼（adz9291）又穩(wěn)定了一年時(shí)間。2018年底，原發(fā)病灶增大，新增了肝部轉(zhuǎn)移，而原發(fā)egfr患者出現(xiàn)遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移，很大概率是met擴(kuò)增引起的。拿著全陰的基因檢測(cè)報(bào)告，我們只好賭一把聯(lián)合卡馬替尼（inc280）的用法，慶幸的是，40天后肝部的病灶在ct下就隱藏了蹤跡。
「有沒(méi)有可能是醫(yī)生誤診了？要不要再去看看？」
「怎么可能誤診呢，誤診的話(huà)這三年吃的藥怎么會(huì)有作用?！?/p>
「好吧，真不想再去醫(yī)院了?！?/p>
這三年日子里，一直算比較順?biāo)?，從一開(kāi)始的茫然慌張、不停學(xué)習(xí)，到現(xiàn)在看著母親一如常人，父親和我有些麻痹了，萌生了錯(cuò)覺(jué)，似乎癌癥和死亡應(yīng)該和我們相距甚遠(yuǎn)，日子能一直這樣穩(wěn)步前行。
我們與死神的距離
2019年10月，奧西替尼聯(lián)合280出現(xiàn)疲軟，原發(fā)緩慢增大，后續(xù)用藥不詳。屋漏偏逢連夜雨，此時(shí)90歲的奶奶身體極速惡化，一張張病危書(shū)后，醫(yī)生通知準(zhǔn)備后事。父親又不得不走進(jìn)醫(yī)院，每日每夜地守著。
電視里那些臨終時(shí)平靜安詳都是騙人的，有的是無(wú)盡的恐懼和讓人難以言狀的痛苦。
奶奶一輩子能扛能忍，知道母親的病情，始終不抱怨怕徒增我們的擔(dān)憂(yōu)。最后的半個(gè)月，再也無(wú)法起身，無(wú)法動(dòng)彈也無(wú)法說(shuō)話(huà)，手動(dòng)每天翻身擦拭，連流食都吃不下了，就這樣一天天躺著，餓著，痛著，侵蝕著，還活著，卻清醒地受著罪，清醒地流著淚。
無(wú)法痛快點(diǎn)解脫，連帶著所有人都在這種殘忍里煎熬，我們?cè)诮弑M所能地挽留生命，她卻在用毫無(wú)質(zhì)量與尊嚴(yán)的生命成全我們對(duì)生死如此淺薄的認(rèn)知。
瀕死前人的神智譫妄，油盡燈枯的身體和大腦都變得不再可靠。最后一刻，我和父親坐在她的床邊，聽(tīng)著她的呼吸慢慢衰落，突然又大口喘氣，似乎吸盡最后的不甘。
監(jiān)護(hù)器變成了直線(xiàn)，什么東西不見(jiàn)了，只留下手里還溫?zé)岬臏囟取?/p>
處理奶奶后事的那幾天，父親一直顯得很冷靜，招呼親朋好友，忙前忙后徹夜未眠，母親也不顧自己的身體，全程陪著父親料理。看著他們冷靜到近乎冷漠，我一度以為至親離世生老病死在父母眼里是漫長(zhǎng)人生里注定會(huì)發(fā)生、不過(guò)插曲而已。
終于結(jié)束所有善后，我尋找著母親的下一步用藥方案，并思考該不該將病情告訴母親，這時(shí)父親拖著一身疲憊回到家中。
「給你煮點(diǎn)面吧？」
「不吃了，沒(méi)胃口。」
「好，那睡一會(huì)吧？這幾天你和老媽都沒(méi)休息好?！?/p>
「有點(diǎn)睡不著?！?/p>
「那你自己決定吧?！?/p>
我不咸不淡地回應(yīng)，其實(shí)有點(diǎn)生氣，氣他們?nèi)绱丝焖俚厮劳鲠屓弧?/p>
父親洗了把臉，準(zhǔn)備向臥室走去，突然，他沖我回頭淡淡吐出幾個(gè)字，
「女兒，我以后就沒(méi)有媽媽了?！?/p>
他費(fèi)力擠出一個(gè)苦笑，眼眶泛紅的同時(shí)轉(zhuǎn)身徑直進(jìn)了房間。
砰！我全身的血流都靜止了，也忽然明了他們苦苦深埋的悲戚。
我希望這個(gè)世界的風(fēng)雨，都繞過(guò)父母，向我一個(gè)人傾斜。
梅沙替尼第一人
我從前篤定父親認(rèn)為母親被誤診是個(gè)愚昧的想法，后知后覺(jué)發(fā)現(xiàn)，原來(lái)這是他作為離母親最親近的角色，費(fèi)力給自己制造的安全屋，他也需要假象麻痹自己。
第二天，和父親商量后，我們把病情的真相告訴了母親，一是希望她有知情權(quán)，二是希望她有什么未完之事都可以盡力去做，不留遺憾，我們也達(dá)成統(tǒng)一共識(shí)，所有的治療方案都以提高生命質(zhì)量為第一考慮要義，能吃靶向藥的情況下，優(yōu)先選擇靶向治療。
得知病情的母親經(jīng)歷心理的反復(fù)重建，一度陷入崩潰的邊緣。她變的異常脆弱，也異常珍惜每日的光景。比起不斷地經(jīng)歷腫瘤抑制，縮小，穩(wěn)定，耐藥，增大的反復(fù)過(guò)山車(chē)，更害怕地是對(duì)無(wú)藥可吃的恐懼，是你永遠(yuǎn)沒(méi)法猜到倒計(jì)時(shí)是不是已經(jīng)開(kāi)始。
好在經(jīng)過(guò)與癌共舞論壇的學(xué)習(xí)和群里大咖們的指點(diǎn)，我們采用了9291聯(lián)合met二型抑制劑梅沙替尼（merestinib）的用法，作為國(guó)內(nèi)首個(gè)使用梅沙替尼的患者，母親的病程也得到了很多前輩的關(guān)注，幸運(yùn)的是，在用藥20天后，原發(fā)病灶維持不變，心包積液減少，第50多天后，原發(fā)病灶很爭(zhēng)氣地縮小了,副作用溫和到忽略不計(jì)。
身體狀況的好轉(zhuǎn)也促進(jìn)了心理傷痕的愈合，父母逐漸從親人離世的霧霾中走了出來(lái)，而父親也發(fā)生了轉(zhuǎn)變。他原來(lái)不茍言笑的、善于隱藏的內(nèi)心，漸漸向我們開(kāi)放，驅(qū)車(chē)兩小時(shí)就為了帶母親去看五分鐘盛開(kāi)的桃花、一日三餐買(mǎi)菜做飯主動(dòng)承包廚房，偶爾也說(shuō)些情話(huà)、買(mǎi)些鮮花哄母親開(kāi)心，要知道過(guò)去三十年的婚姻里，一雙拖鞋是他送過(guò)母親的唯一禮物。
在一些悲劇面前，善良、勇敢、堅(jiān)定、陪伴總是頑強(qiáng)的存在，每個(gè)人都知道，但不是每個(gè)人都能做到，我能深深感受到，父親多么努力地想做到。
身邊生病的親屬多了，原本不信佛的人反而開(kāi)始投靠神明。以前對(duì)母親燒香拜佛嗤之以鼻的父親開(kāi)始代替母親，每逢初一十五按時(shí)上香。每次站在佛像面前，雙手合十，我想他應(yīng)該念的就是一些常規(guī)的佛經(jīng)，直到有一次挨著他聽(tīng)到嘴里自語(yǔ)著，
「希望有奇跡，孩子們永遠(yuǎn)有媽媽?！?/p>
以終為始，向死而生
「這壺喝完就別喝了，看把你爸喝的滿(mǎn)臉通紅?！?/p>
母親把剛熱好的酒繞過(guò)父親全倒進(jìn)了我的杯子里，
「讓你爸少喝點(diǎn)。」
「沒(méi)事啊，這點(diǎn)算什么?！?/p>
「你以為你還年輕吶？」
老爸被噎的只好作罷，
「嗨，收攤」。
四個(gè)月前在家摔了一跤，母親小腿脛骨骨折，遭了次手術(shù)，打了鋼板和十個(gè)釘子，傷口恢復(fù)和裂縫愈合都比正常人緩慢許多。今天這難得盡興的家宴是為了慶祝她可以擺脫輪椅，靠雙拐走路，同時(shí)也慶祝9291+梅沙替尼的聯(lián)合治療，截至目前穩(wěn)定了九個(gè)月的時(shí)間，超過(guò)了美國(guó)臨床實(shí)驗(yàn)中平均7個(gè)月的pfs。
「一定會(huì)有奇跡的，都會(huì)好的。」
父親念叨著，盼望著，晃晃悠悠地站起，還不忘用手護(hù)著母親，怕她不小心再次絆倒。男人輕易不言表，卻用行動(dòng)表達(dá)了一切。
「奇跡」這個(gè)詞其實(shí)是在安慰病人，更多的是在安慰自己。死神時(shí)不時(shí)就在門(mén)外按鈴，遞進(jìn)來(lái)一些不太好的消息，漫漫長(zhǎng)路，我們大可不必故作勇敢，也不要不切實(shí)際的樂(lè)觀，以終為始，向死而生，是我們能做的，最大的勇敢，最理性的樂(lè)觀。
癌癥患者的身旁人在抗癌的路上功不可沒(méi)，有了他們的付出與陪伴，很大程度地寬慰了患者的不安，帶領(lǐng)著患者追逐生命之光。
我想父親與母親這一路，實(shí)實(shí)在在地詮釋了與癌共舞，與愛(ài)共舞。
謹(jǐn)以此文祝福論壇，有幸見(jiàn)證與癌共舞成立十周年，感謝幫助與相伴。
與癌共舞
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