編者按：
“小白兔也有悲傷”這個自帶畫面的名字，在婦科腫瘤患者群體中，可謂大神般的存在。
作為與癌共舞論壇婦科腫瘤分區(qū)版主，他孜孜不倦地追隨最前沿的醫(yī)藥進(jìn)展，為論壇里的姐妹、母親甚至奶奶們傳遞希望的火光，并以妙趣橫生的科普和一針見血的解答，令病友們茅塞頓開。
在2021年的第一天，“小白兔也有悲傷”為我們分享了一個悲傷卻蘊(yùn)含希望的故事，在這個真實(shí)的故事里，能看到我們每一個人：
病痛與悲傷是命運(yùn)對我們的考驗(yàn)，希望和成長是時間給我們的禮物。
疾病是孕育珍珠的沙礫
美麗和傷害似乎總是共生。
在眾多卵巢癌病友中，始終不乏年輕的患者，她們青春、靚麗、陽光、活潑，是最美麗的風(fēng)景線，但這些本應(yīng)在最美的年紀(jì)享受幸福生活的女孩們，卻每天都生活在死亡的陰影下，經(jīng)受著幾乎沒有盡頭的痛苦與折磨。
疾病給我們帶來的苦難，相信每位讀者都心中有數(shù)，也就不必多言了，我們更需要前進(jìn)的動力和學(xué)習(xí)的榜樣。
今天，白兔向大家介紹一位美麗的病友——薇薇安。
她是一個非常漂亮的女孩，在長達(dá)12年的抗癌長跑里，先后經(jīng)歷了5次開腹手術(shù)、23個周期化療以及長達(dá)5年不間斷的內(nèi)分泌、靶向和免疫檢查點(diǎn)等抗腫瘤治療。
這位女孩所遭遇的一切已超出普通人的想象。哪怕?lián)Q作一名壯漢，也很可能早已被治療的痛苦所打倒，但看似柔弱的薇薇安卻始終沒有向命運(yùn)屈服，而是活出了自己的精彩。
如果只看照片，你根本無法想象這位美麗佳人居然是一名與死神抗?fàn)幜?2年的“女戰(zhàn)士”。
如果人是一枚貝殼，我想，疾病或許就是孕育珍珠的沙石吧？
手術(shù)后，病理結(jié)果讓我落淚
人物
網(wǎng)名：薇薇安
確診時間：2008年3月
病理類型：卵巢低級別漿液性癌
治療方案：手術(shù)、化療、來曲唑、VEGF/VEGFR抑制劑、PARP抑制劑、PD-1抑制劑……
推薦理由：12年抗癌長跑，幾乎涵蓋所有卵巢癌治療手段
薇薇安：
“我肚子里好像總愛長東西，19歲那年就因?yàn)檩斅压苣撃[切除了左側(cè)的輸卵管，后來又因?yàn)槁殉材夷[做了腹腔鏡手術(shù)。因?yàn)槟贻p嘛，所以雖然做了2次手術(shù)，但我一直沒當(dāng)回事兒?！?/span>
“直到2008年3月，我再次檢查出左卵巢又長腫瘤了，當(dāng)時由于男朋友工作調(diào)動，我們從北京搬到了寧波，所以放棄了北京優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源，匆匆忙忙在寧波婦產(chǎn)醫(yī)院做了左卵巢腫瘤剔除術(shù)，術(shù)后病理為卵巢交界性乳頭狀囊腺瘤，非浸潤性種植。醫(yī)生考慮到是交界非浸潤性，又未婚未育，所以保留了生育功能，只剝離了腫瘤?！?/span>
“當(dāng)時我對這種疾病沒有了解，然后就上網(wǎng)搜索了一下，當(dāng)看到手機(jī)里蹦出'低度潛在惡性腫瘤’時，我大腦一片空白，自己偷偷哭了好久?！?/span>
“我很害怕，出院后我?guī)е鴻z查報(bào)告跑到北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院找到高雨農(nóng)教授，她說你手術(shù)都做完了，再找我也沒用了，你是非浸潤的不用化療，趕緊回家生孩子，生完孩子再找我來全切了?！?/span>
鑒于大多數(shù)病友都是卵巢高級別漿液性癌，可能讀者并不太了解交界性腫瘤，因此白兔要特別介紹一下這種病理類型。
卵巢交界性腫瘤是一種低度惡性的腫瘤，我們可以將其理解成介于良性和惡性之間的腫瘤。這種患者一般都是早期，在上皮性卵巢癌中預(yù)后相對較好，即便復(fù)發(fā)了病情進(jìn)展也較慢，5年生存率超過90%。
由于這類患者通常比較年輕，因此多數(shù)都有保留生育功能的意愿，但與全分期手術(shù)相比，保育手術(shù)的復(fù)發(fā)率可能高一點(diǎn)兒，因此學(xué)界普遍認(rèn)為患者在完成生育后應(yīng)及時補(bǔ)充全分期手術(shù)，以降低復(fù)發(fā)率。
但即便復(fù)發(fā)了，多數(shù)患者仍是是交界性腫瘤，還可以再次手術(shù)切除。
至于說這類患者為什么不需要術(shù)后輔助化療呢？
這是由于化療主要針對代謝活躍、增殖速度快的細(xì)胞（我們可以找到自己的免疫組化報(bào)告，KI67越高就代表癌細(xì)胞增殖速度越快）。但交界性腫瘤的的生物學(xué)特征與其它病理類型的卵巢癌不同，代謝低、增殖慢、分化好，化療往往沒什么效果，也并不能降低復(fù)發(fā)率和死亡率。
既然沒什么好處還有明顯副作用，所以一般不給予輔助化療。當(dāng)然，如果分期較晚或浸潤性種植的患者不僅不宜采取保育手術(shù)，而且術(shù)后還是需要化療的。
你看，哪怕同樣都是卵巢癌，但不同分期、分型、分化、有無浸潤性種植……治療方式都存在明顯差異，所以我們治病切忌道聽途說，而是要根據(jù)自己的病情選擇最合適的治療。
孩子沒等來，我等來了復(fù)發(fā)
薇薇安：
“去過北京以后就好像有了目標(biāo)一樣，接下來就是登記結(jié)婚、備孕、做試管嬰兒……遺憾的是，整整折騰了一年多，卻一直沒能成功受孕。”
“孩子沒來它卻來了——2010年，我復(fù)發(fā)了?！?/p>
“這次，我依然想給自己保留做母親的權(quán)利。2010年7月，我在上海進(jìn)行了保留生育功能的二次手術(shù)，剔除了雙側(cè)卵巢腫瘤、切除了大網(wǎng)膜并補(bǔ)充淋巴結(jié)清掃術(shù)，術(shù)后病理為交界性乳頭狀囊腺瘤?！?/p>
“在醫(yī)生的建議下，我做了3個周期的環(huán)磷酰胺聯(lián)合順鉑腹腔化療?！?/p>
“腹腔化療真的是太痛苦了，我腸胃反應(yīng)非常明顯，心慌胸悶，吐到吃不下飯。出院后我下定決心，一定要把身體鍛煉好，用自身的免疫力打敗腫瘤。我辦了一張瑜伽卡，每天都至少上一個小時的瑜伽課，回到家里還繼續(xù)堅(jiān)持鍛煉?！?/p>
“我真的很努力。從小體育都不及格的我像是換了一個人，就連朋友喊我出去玩我也得先練好瑜伽才行。她們經(jīng)常打趣說：'這么認(rèn)真呀，準(zhǔn)備要當(dāng)瑜伽教練嗎？’每次我都只是笑笑，什么也不說。我不想把自己遭遇的這一切告訴她們，我不想看到別人憐憫的眼光，我要加油，我要努力改變自己！”
“堅(jiān)持一段時間的瑜伽之后，我感覺自己的狀態(tài)得到了很大改善，身體被輕快感占據(jù)，睡眠質(zhì)量也顯著提高，更重要的是，瑜伽能幫助我從恐慌和壓力中走出來，讓我學(xué)會放下焦慮，從容優(yōu)雅地生活?！?/p>
練習(xí)瑜伽的薇薇安
一年多的時間仿佛靜止了一樣，漫長而安寧。
但命運(yùn)沒有輕易地放過她。
2012年2月，薇薇安在例行檢查時發(fā)現(xiàn)，腫瘤再次卷土重來。她拿著報(bào)告單，晶瑩的淚珠在眼眶里打了好幾個轉(zhuǎn)兒，終于不受控制地流淌下來。她感覺這幾年的努力都白費(fèi)了，切除了的病灶一次又一次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，像夢魘一樣反復(fù)糾纏她，一切又要從零開始了。
而且這一次，她再也沒有辦法保留做完整女人的權(quán)利了。醫(yī)生勸說她在切除腫瘤的同時，補(bǔ)充包括子宮、雙附件在內(nèi)的全分期手術(shù)，想要借此徹底消除隱患。
誠然，全分期手術(shù)對患者是有益的，但又有誰能理解這種痛苦呢？一個驕傲美麗的女孩永遠(yuǎn)失去了做母親的機(jī)會。
托人找的專家遺漏了病灶
薇薇安：
“2012年3月，我接受了第三次開腹手術(shù)。為了更好地進(jìn)行這次手術(shù)，我們通過熟人聯(lián)系到了大連的一位專家。但這位專家沒有讓我們做進(jìn)一步的詳細(xì)檢查，僅憑著一張超聲單子就開了臺，連個CT都沒拍?！?/span>
“那時我不懂，還以為醫(yī)生水平高、有把握，之后我才知道，手術(shù)時醫(yī)生遺漏了脾臟位置的病灶。”
“于是在術(shù)后輔助化療期間，我每做完一次化療，增強(qiáng)CT都顯示脾臟位置的病灶增長了1厘米，但醫(yī)生始終沒有更換方案，反而一口氣打滿了6次化療，眼睜睜地看著腫瘤長到了6厘米，然后告訴我們治不了了，讓我們出院。”
“我從未想到交界性腫瘤也能如此兇險(xiǎn)，這時候我?guī)缀鯊氐捉^望了?！?/span>
“為了活命，我來到北京協(xié)和醫(yī)院尋求幫助，但由于化療未控且全身多處轉(zhuǎn)移，醫(yī)生看了我的情況都搖頭?！?/span>
坦誠地說，薇薇安這一階段的治療比較荒謬。
首先是術(shù)前評估不到位，畢竟B超是一種相對粗糙的影像檢查，雖然在疾病診斷等方面存在一定優(yōu)勢，但小病灶檢出率較差，無法像CT、核磁一樣較為清晰準(zhǔn)確地發(fā)現(xiàn)占位性病變（病灶），醫(yī)生自然就難以在術(shù)前得知病灶范圍、自己能不能切的下來、需不需要多科室聯(lián)合手術(shù)等。
我們總說“不打無把握之仗”，但如果連戰(zhàn)前“偵查”都沒做好，又如何能打贏這場生命保衛(wèi)戰(zhàn)？
另外，卵巢癌初始手術(shù)的目標(biāo)是滿意減瘤（R1，殘留病灶＜1厘米），而復(fù)發(fā)后對手術(shù)的要求更高了，需徹底切凈腫瘤（R0）：
多項(xiàng)高水平臨床研究證實(shí)復(fù)發(fā)性卵巢癌的手術(shù)只有實(shí)現(xiàn)R0，才可能延長生命。特別是低級別漿液性卵巢癌對化療不敏感，尤為依賴手術(shù)效果。
如果手術(shù)達(dá)不到R0、達(dá)不到延長生命的目的，開刀又為了什么？
更荒唐的是，術(shù)前未做CT，術(shù)后輔助化療期間增強(qiáng)CT做的倒是挺勤，但增強(qiáng)CT明明發(fā)現(xiàn)病情未控，卻未及時調(diào)整治療方案，那么做增強(qiáng)CT的意義何在？既然化療無法控制病情，對患者沒有幫助，為什么還要維持原方案一打就是6個周期？
客觀評價，這一階段薇薇安所接受的治療非但沒有獲益，反而有害。
① 手術(shù)——未能切凈腫瘤，縮短生命。
② 化療——未能延緩病情，卻有明顯副作用。
因此，哪怕薇薇安這段時間不手術(shù)、不用藥，純空窗，也比接受這種無謂的治療要強(qiáng)。
疾病是孕育珍珠的沙礫
薇薇安：
“到了2014年，我脾臟上的腫瘤已經(jīng)長到10厘米了，盆腔里還有兩個3厘米的腫瘤。于是我們決定到美國腫瘤?？婆琶谝坏陌驳律┌Y中心尋求先進(jìn)的治療方法?！?/span>
“我們對比了多家海外醫(yī)療中介，但服務(wù)費(fèi)都很貴，后來我們托關(guān)系聯(lián)系到了休斯敦（安德森醫(yī)院所在地）當(dāng)?shù)氐囊粚Ψ蚱?，他們告訴我完全可以自己在安德森國際部預(yù)約醫(yī)生，讓醫(yī)院發(fā)邀請函協(xié)助辦理簽證，可以省去很多中介費(fèi)，只需支付地接（當(dāng)?shù)亟哟藛T）少量的服務(wù)費(fèi)就可以了。”
“我用了不到一個月的時間就做完了所有赴美就醫(yī)的準(zhǔn)備工作?！?/span>
“第一次去美國是媽媽陪我一起去的，我們從浙江飛到北京，再從北京直飛休斯敦，13個小時的直飛旅程腿都坐腫了，再加上國內(nèi)轉(zhuǎn)機(jī)時間，路上整整耗費(fèi)了二十多個小時，然后下飛機(jī)通關(guān)又是2個小時，等好不容易到了酒店，我和媽媽就像散架了一樣，倒頭就睡，但還沒睡多久時差反應(yīng)又開始折磨我們，搞得我們身心疲憊。”
“第二天地接如約接我們?nèi)グ驳律t(yī)院。這家醫(yī)院溫馨而有情調(diào)，候診地方擺放的都是舒適的沙發(fā)和咖啡桌，桌子上還有拼圖游戲供等候的病人打發(fā)時間。因?yàn)槊绹尼t(yī)院都實(shí)行預(yù)約制，所以不像國內(nèi)醫(yī)院那么擁擠混亂，每個病人都神態(tài)放松，安靜地坐著看書、看報(bào)，喝免費(fèi)咖啡，極大地舒緩了我們焦急、緊張的情緒?！?/span>
“我的主治醫(yī)生是大衛(wèi)·格申森教授，他是一個白種人，大概60多歲，對低級別卵巢癌很有研究。他不建議我手術(shù)，而推薦我使用'來曲唑’（注：內(nèi)分泌治療），說美國用來曲唑治療低級別漿液性癌已經(jīng)很成熟了。因?yàn)槲抑霸趪鴥?nèi)并沒有聽說過這種治療，所以我非常開心，覺得又有希望了?！?/span>
“雖然就醫(yī)體驗(yàn)很好，但安德森的醫(yī)療費(fèi)用非常昂貴，見醫(yī)生一面就要1200美元，做一次PET CT需要6000美元，在安德森購買來曲唑需要一千多美元/月。”
“后來，美國當(dāng)?shù)嘏笥袽erry告訴了我們很多省錢的方法，比如可以讓醫(yī)生把醫(yī)囑下到專門的影像中心，拍一次增強(qiáng)CT只需要600美元兩個部位，來曲唑也可以直接開到指定藥房，一個月只需要30美元。在美國，醫(yī)生只管看病，不清楚藥物價格，醫(yī)囑開到哪里醫(yī)生都愿意配合你，除非是必須在安德森醫(yī)院做的特殊檢查。”
“一來二去，我對赴美就醫(yī)的流程和看病技巧都非常熟悉，還幫助了一位同是低級別卵巢癌的病友來安德森就醫(yī)，全部流程都是我?guī)退龅模疫€把省錢的方法分享給了當(dāng)?shù)氐墓恹}社（一家無償幫助華人來休斯敦看病的公益機(jī)構(gòu)），希望可以更好地幫助其他人?！?/span>
“從那時起，我發(fā)現(xiàn)雖然自己身患癌癥，但同樣有能力幫助別人，我也在幫助他人的過程中收獲了滿足和喜悅?！?/span>
在赴美就醫(yī)的這段時間，薇薇安一共采用了2個治療方案：來曲唑1年，耐藥后又使用了14個周期的脂質(zhì)體阿霉素。
其實(shí)無論是來曲唑還是脂質(zhì)體阿霉素，都是卵巢癌常用藥，均未超出NCCN指南推薦方案范圍。
脂質(zhì)體阿霉素就不用多說了，這是一種副作用相對較小的化療藥，已在國內(nèi)廣泛應(yīng)用，但可能有一些病友對來曲唑等內(nèi)分泌治療比較陌生。
內(nèi)分泌治療包括：芳香化酶抑制劑（阿那曲唑、來曲唑、依西美坦），GNRH受體激動劑（醋酸亮丙瑞林）和雌激素受體拮抗劑（他莫昔芬、氟維司瓊）等，通常用于乳腺癌和子宮內(nèi)膜癌患者的治療，如果雌激素受體（ER）、孕激素受體（PR）均為陽性，效果往往不錯。
但卵巢癌則不同，其內(nèi)分泌依賴并不強(qiáng)，只是對低級別漿液性卵巢癌的意義更大，畢竟低級別漿液性卵巢癌患者的存活時間更長，并且對化療不敏感，因此可考慮將內(nèi)分泌治療作為低級別漿液性卵巢癌復(fù)發(fā)后的長期治療策略，在卵巢癌NCCN指南中為2B類推薦。
但在高級別漿液性卵巢癌中，內(nèi)分泌治療的效果就相對有限了，白兔僅僅是偶爾見到有效病例，且維持時間較短，僅有少數(shù)患者能有效延緩病情。
盡管內(nèi)分泌治療缺乏高水平臨床研究證據(jù)，但由于其具備低毒、低成本且對部分患者有效等優(yōu)點(diǎn)，因此NCCN指南推薦用于“無法耐受細(xì)胞毒性藥物或使用這些藥物后效果不佳的復(fù)發(fā)性卵巢癌患者”——其實(shí)是一種姑息治療的選擇。
雖然目前有免疫組化中雌激素受體（ER）、孕激素受體（PR）為雙陽的患者更適合內(nèi)分泌治療的說法，但在卵巢癌中有待充分的研究證實(shí)，而且高級別漿液性癌患者中雙陽的病例較少。
那么我們到底是否應(yīng)該考慮內(nèi)分泌治療？
白兔個人的意見是：低級別漿液性癌值得考慮，其他類型卵巢癌患者在不耽誤規(guī)范治療的前提下可以試一試，但不要抱太大希望。
安德森癌癥中心的質(zhì)子治療中心。圖片來自安德森腫瘤中心官網(wǎng)。
我們不難看出，全美排名第一的腫瘤醫(yī)院所提供的治療方案沒有絲毫出奇之處。
而且不光是安德森，我們有大量的卵巢癌病友在同樣大名鼎鼎的美國梅奧醫(yī)學(xué)中心以及歐洲、加拿大、日本等國家的醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療，這些醫(yī)院的治療都很“指南”，所涉及的藥物我們在國內(nèi)通常也都能買到，與國內(nèi)治療的區(qū)別不在于“先進(jìn)”，而是準(zhǔn)確規(guī)范。
什么叫“準(zhǔn)確規(guī)范”？簡單來說就是知道什么樣的患者、在什么樣的階段、應(yīng)該采取什么樣的治療，否則一味地僵硬執(zhí)行指南，同一個治療方案對不同的患者來說，就可能變成“吾之蜜糖、彼之砒霜”。
比如薇薇安如果在國內(nèi)普通醫(yī)院治療，由于一些醫(yī)生并不了解低級別漿液性卵巢癌獨(dú)特的臨床、組織學(xué)和分子機(jī)制，她的“待遇”就有可能變成“化療不息、生命不止”，而非采用兩種副作用較小的藥物就成功控制了2年病情。
但是藥都會耐藥。到了2016年8月，她脾臟的腫瘤已反彈到16厘米，并出現(xiàn)明顯的壓迫癥狀。由于安德森醫(yī)院始終不給她手術(shù)，且家里的經(jīng)濟(jì)條件已不足以長期支撐薇薇安在美國治療，她又一次陷入絕望。
萬念俱灰時，我幸會名醫(yī)相救
薇薇安：
“那時腫瘤已經(jīng)很大了，甚至睡覺平躺都有壓迫感，每次摸到肚子上的大瘤子我都不免暗自落淚。”
“我寫郵件向格申森教授尋求幫助，格申森回復(fù)說希望能見到我，如果沒辦法去美國，就建議用紫杉醇周療聯(lián)合貝伐單抗治療。我想這么大的腫瘤單靠藥物又能控制多久？我一定要爭取手術(shù)，但問了很多醫(yī)生都說不行。”
“就在我萬念俱灰的時候，我幸運(yùn)地遇到了著名的婦科腫瘤專家——北京協(xié)和醫(yī)院的吳鳴教授?！?/span>
“他仔細(xì)看過我的病歷后，第一句話就是'這手術(shù)我能做’。你知道嗎，當(dāng)時我差點(diǎn)激動地哭出來，就好像穿越重重黑暗，終于見到光明。他幫我分析了這些年的治療，說主要被2012年的手術(shù)耽誤了?！?/span>
“由于PET CT提示脾臟腫瘤已達(dá)20厘米，且11-12后肋骨轉(zhuǎn)移，所以吳鳴教授建議我手術(shù)分兩個階段進(jìn)行，先拿掉肋骨、再開腹手術(shù)?！?/span>
“于是我分別于2016年10月26日和12月13日在北京協(xié)和醫(yī)院進(jìn)行了肋骨占位切除術(shù)和腫瘤細(xì)胞減滅術(shù)（脾切除+部分直腸乙狀結(jié)腸切除斷端吻合+部分回腸切除斷端吻合+闌尾切除）+粘連分解術(shù)，并順利實(shí)現(xiàn)無肉眼殘留。”
雖然薇薇安的描述只有寥寥數(shù)語，但其中卻蘊(yùn)含了很深刻的細(xì)節(jié)。
我們都知道手術(shù)切除腫瘤見效最快，立竿見影，雖然也明白手術(shù)有風(fēng)險(xiǎn)，但并不清楚風(fēng)險(xiǎn)來源于哪里。
其實(shí)外科手術(shù)猶如刀尖舔血，病人的結(jié)局通常像斷崖絕壁一樣險(xiǎn)峻而鮮明，成則登頂、敗則墜落。就薇薇安的情況而言，不僅瘤體大、緊密粘連多個周圍器官，且病程長、經(jīng)歷多次手術(shù)、化療耐藥……
以上種種因素，不僅推高了手術(shù)難度，且患者預(yù)后不明朗，并不完全符合手術(shù)指征，幾乎沒有哪個醫(yī)生肯下手，所以問過很多醫(yī)生都說不行；但手術(shù)又不得不做，因?yàn)橐坏┖罄m(xù)治療失敗，放任這么大的腫瘤繼續(xù)進(jìn)展，小姑娘哪里還有活路？
吳鳴教授講解“中國北方人群上皮性卵巢癌遺傳易感基因突變特征研究”。圖片來自網(wǎng)絡(luò)。
以吳鳴教授的“咖位”，何嘗不知其中的風(fēng)險(xiǎn)與挑戰(zhàn)。他缺病人嗎？當(dāng)然不缺，全國各地慕名而來的患者幾乎能擠爆他的診室。在醫(yī)療糾紛越來越多、醫(yī)生膽子越來越小的今天，又何必費(fèi)時費(fèi)事費(fèi)力地去做這一臺病人輸不起、醫(yī)生也輸不起的手術(shù)？
因?yàn)?，無論醫(yī)患環(huán)境再惡劣，總有一些醫(yī)生有擔(dān)當(dāng)、有情懷。
我們看病總想找好醫(yī)生，那什么叫好醫(yī)生？好醫(yī)生不止刀法高、學(xué)問深、論文多、頭銜大，而且懂得換位思考，推己及人地為病人考慮，發(fā)自內(nèi)心地尊重生命，愿意為祛除病魔而承擔(dān)巨大的風(fēng)險(xiǎn)與責(zé)任，讓技術(shù)不再冰冷，讓醫(yī)學(xué)溫暖而炙熱。
這樣的好醫(yī)生，是每個病人的寶貴財(cái)富。
曲折治療經(jīng)歷，遍嘗各種療法
薇薇安：
“因?yàn)槭中g(shù)做的很大，術(shù)后我第一次住進(jìn)了ICU，身上插滿了各種各樣的管子。從麻醉中醒來后我做的第一件事就是小心地摸了摸肚子，那個大瘤子終于消失了。我默默地流下眼淚，感覺自己重獲新生?！?/span>
“本以為連續(xù)經(jīng)歷兩次大手術(shù)，恢復(fù)期應(yīng)該比以往更為艱難和漫長，但沒想到術(shù)后我恢復(fù)的很快，就連醫(yī)生都覺得意外。我覺得除了吳教授的刀法好以外，跟我堅(jiān)持不懈地習(xí)練瑜伽也有很大關(guān)系。雖然瑜伽不能控制病情、阻止復(fù)發(fā)，但能讓我的體質(zhì)保持與健康人無異。”
“由于我化療不敏感，于是吳教授建議我用抗血管生成靶向藥治療。在之后的日子里，我的治療基本上以靶向和免疫治療為主，直到現(xiàn)在我也沒用過化療?！?/span>
由于薇薇安病程較長，因此白兔截取治療中的關(guān)鍵部分與讀者分享。
首先我們看術(shù)后第一階段治療——阿帕替尼單藥。2017年2月到3月，初始治療階段CA125曾短暫下降1個月，但此后一直呈上升態(tài)勢，薇薇安使用阿帕替尼的效果并不理想。
于是，自2017年12月起，薇薇安開始在阿帕替尼的基礎(chǔ)上聯(lián)合奧拉帕利，即：VEGFR抑制劑+PARP抑制劑的雙靶向治療。
PARP抑制劑是什么？這是一種靶向藥，主要針對攜帶BRCA致病性突變和HRD陽性患者，我們所熟知的奧拉帕利、尼拉帕利等都是PARP抑制劑。
但薇薇安曾做過基因檢測，結(jié)果顯示她并不攜帶BRCA致病性突變，且HRD陰性，按理說不適合使用PARP抑制劑單藥治療。
但當(dāng)年有臨床研究發(fā)現(xiàn)：與抗血管生成靶向藥聯(lián)用時，可能會增強(qiáng)卵巢癌對PARP抑制劑的敏感性。所以即使不存在特定的基因突變，卵巢癌患者也可能從雙靶向治療中獲益。
鑒于此，薇薇安嘗試使用阿帕替尼+奧拉帕利緩解病情。
但需強(qiáng)調(diào)的是，截至2020年初，關(guān)于雙靶向的臨床研究所招募的患者都是卵巢高級別漿液性癌或子宮內(nèi)膜樣癌。由于低級別漿液性癌與這兩種病理類型在分子學(xué)上存在明顯差異，因此雙靶向治療是否適合低級別漿液性癌仍有待充分驗(yàn)證。
但從薇薇安提供的折線圖中我們可以看到，雙靶向治療對她確實(shí)起效，但好景不長，到了2018年4月，薇薇安的CA125再次攀升。
這一年，薇薇安接觸到了免疫治療。
盡管PD-1抑制劑在卵巢癌中的療效并不理想，且價格高昂，但面對少數(shù)病友的“奇跡”，她愿意一試。
那么薇薇安使用PD-1抑制劑的療效如何？從她提供的CA125折線圖中可以看到，2018年6月25日至8月1日，薇薇安在阿帕替尼的基礎(chǔ)上聯(lián)合PD-1抑制劑，但CA125仍繼續(xù)攀升，病情似乎沒有得到控制，于是她又將阿帕替尼換為樂伐替尼，繼續(xù)聯(lián)合PD-1抑制劑。
在市面上十幾款抗血管生成靶向藥中，樂伐替尼的療效堪稱鶴立雞群。在薇薇安之前的治療中，阿帕替尼表現(xiàn)羸弱，那么樂伐替尼效果如何？
我們可以看到，自2018年8月使用樂伐替尼+PD-1以來，薇薇安的CA125應(yīng)聲而落，并保持了9個多月，直到2019年5月底，CA125曾出現(xiàn)短暫性升高，樂伐替尼加量失敗后，薇薇安又將治療方案更改為樂伐替尼+沙利度胺+PD-1，并再次成功控制病情。
從2018年8月到2019年10月，樂伐替尼+PD-1共幫助薇薇安實(shí)現(xiàn)了14個月的無進(jìn)展生存期，療效還是不錯的。
由于薇薇安的病史較長，因此涉及到的藥物令人眼花繚亂，其中有很多治療細(xì)節(jié)值得我們深入探討。
如：薇薇安使用PD-1抑制劑是否有效？
這個問題沒有確切答案。由于是多藥聯(lián)合，誰也不知道PD-1抑制劑究竟是否發(fā)揮作用，但薇薇安曾提到，她用過PD-1后體感明顯好轉(zhuǎn)，而且病灶引發(fā)的疼痛幾乎徹底消失，因此PD-1抑制劑或許對她有效。但需讀者注意的是：在現(xiàn)實(shí)世界里，若卵巢癌患者TMB低且MSI-L/MSS，絕大多數(shù)不會起效。
沙利度胺又是什么？
這個藥很有名，但臨床應(yīng)用較少。在惡性腫瘤的治療中，沙利度胺可作為抗血管生成和免疫調(diào)節(jié)劑，由于療效較弱，因此通常并不推薦用于單藥治療，但鑒于其低毒、廉價、購買方便（一般藥店都有銷售）等優(yōu)點(diǎn)，對于低級別漿液性癌這種低度惡性、生長緩慢的卵巢癌或生化復(fù)發(fā)的患者來說，或可一試。
12年抗癌，余生要更加精彩
講到這里，薇薇安的故事就算告一段落。在長達(dá)12年的抗癌長跑中，切除了的腫瘤一次又一次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，直到徹底無法擺脫，她只能小心翼翼地學(xué)著和腫瘤和平相處，如饑似渴地學(xué)習(xí)抗癌知識，并花掉大量金錢購買藥物，以此延續(xù)生命。
談及這些年的治療心得，薇薇安說：
“因?yàn)槲业牟±眍愋捅容^特殊，化療相對不敏感，因此更多的是靶向治療，所以除了在卵巢癌病友群里學(xué)習(xí)以外，我還經(jīng)常向肺癌、肝癌病友交流取經(jīng)，學(xué)習(xí)靶向藥的副作用處理和聯(lián)合用藥經(jīng)驗(yàn)?！?/span>
“畢竟，醫(yī)生的幫助是有限的，而且包括我在內(nèi)的大多數(shù)卵巢癌病友都曾在治療上走過彎路，所以我們必須要懂得自學(xué)自救?？拱┞飞铣藞?jiān)強(qiáng)與樂觀，還需要智慧與堅(jiān)持！”
“我還想告訴大家：罹患卵巢癌并不等于告別美麗與健康，我們不僅要活的像正常人一樣，往后余生反而要更加精彩！”
“生病這些年來，我每次出門前都要把自己打扮得漂漂亮亮，每天都堅(jiān)持習(xí)練瑜伽、做好皮膚管理，協(xié)調(diào)好家庭和事業(yè)的方方面面，就是因?yàn)槲也幌胩摱饶耆A，只剩一具蒼老、毀容的軀殼?！?/span>
“希望姐妹們都要勇敢地撕掉疾病賦予我們的標(biāo)簽，用美麗與運(yùn)動武裝自己，讓生活重新變得明亮而鮮活，做一個自信而閃耀的女人！”
節(jié)選自《時間的禮物——卵巢癌患者實(shí)戰(zhàn)指南》
編者按Again：
《時間的禮物——卵巢癌患者實(shí)戰(zhàn)指南》是與癌共舞論壇版主“小白兔也有悲傷”與華北理工大學(xué)附屬醫(yī)院的金慧醫(yī)生聯(lián)袂撰寫的著作，也是我國第一部由“沒有醫(yī)學(xué)背景”的患者家屬作為主要作者的醫(yī)學(xué)類著作。
對于與癌共舞論壇來說，陪伴家人抗癌的版主通過長期鉆研成為疾病科普專家并不是什么新鮮事，畢竟有精神旗手“憨豆精神”珠玉在前。但“小白兔也有悲傷”此書在醫(yī)學(xué)上的專業(yè)，在科普上的意趣，在情感上的真摯，仍達(dá)到了空前的高度。以致清華大學(xué)出版社向白兔版主邀約成書，而崔恒教授、朱筧青教授、譚先杰教授等婦科腫瘤治療權(quán)威聯(lián)合力薦。
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今天是2021年的第一天。新歲起祚，我們愿將這份時間的禮物傳遞給您。
即日起至2021年1月7日（包含當(dāng)日），在本文下方寫下精彩留言的讀者，都將獲贈與癌共舞論壇和白兔版主共同贈出的《時間的禮物——卵巢癌患者實(shí)戰(zhàn)指南》一本。
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