作者：閔
很多病友在家人確診癌癥之后不得已走上了抗癌之路，但由于缺少相關(guān)專業(yè)知識與基礎(chǔ)，治療中遇到各種問題不知道該怎么處理，咨詢了很多專家，也加了很多抗癌群，但經(jīng)常發(fā)現(xiàn)交流不暢，自己說的很累，對方回答也不是自己想要的，最終如何才能更加準(zhǔn)確高效的交流并獲取幫助呢？
我先說最近遇到一個的案例：
這是寫這篇文章的當(dāng)天遇到的一個病友，中午的時候問我胃癌有沒有靶向藥。我回答了否（嚴(yán)格來說HER2陽性的可能有），隨后該病友又說自己胃癌吃勞拉替尼無效。此時我已經(jīng)暈了，搞不清胃癌怎么會想起來吃勞拉替尼，接著該病友再次解釋說自己是肺腺癌，ALK陽性服用勞拉替尼，但轉(zhuǎn)移到胃部控制不住。
很顯然，這次溝通并不順利。那么問題出在哪里呢？因?yàn)樗霈F(xiàn)了很多病友共同的錯誤，咨詢的時候急于尋求答案，對于病情描述非常模糊，而且只看中眼前癥狀不考慮整體病情，明明是肺癌胃轉(zhuǎn)移卻直接說成胃癌，完全誤導(dǎo)了病情判斷。
一直以來“頭疼醫(yī)頭，腳疼醫(yī)腳”的所謂治標(biāo)不治本的缺陷都是很多病友強(qiáng)加給西醫(yī)的標(biāo)簽，但上面的事例說明并不是西醫(yī)治標(biāo)不治本，而是很多時候病友自身只著眼于解決癥狀，未能系統(tǒng)全面掌握病情，急于處理癥狀，反而平白給治療增加干擾。
那么如何才能夠準(zhǔn)確高效的總結(jié)病史并尋求幫助呢？各位可以參照以下幾點(diǎn)整理自己的思路并提問；
1.提供自身明確的診斷及檢查報(bào)告
這點(diǎn)是重中之重，很多病友由于缺乏相關(guān)專業(yè)知識，很少關(guān)注自身具體病理分型，原發(fā)灶在肺上就說肺癌，在肝上就是肝癌，但這只是統(tǒng)稱，還有細(xì)分類型，有時候不同類型使用的治療方案略有區(qū)別，例如肺癌可分為非小細(xì)胞肺癌與小細(xì)胞肺癌，其中小細(xì)胞肺癌的一線化療方案就與非小細(xì)胞肺癌不同，且暫無靶向藥可用，因此各位咨詢時一定交代明確自身病種及分型，如果自己說不清的，直接提供手術(shù)、氣管鏡、胃腸鏡以及穿刺活檢的病理報(bào)告即可。
還有部分病友分不清轉(zhuǎn)移灶與原發(fā)灶，轉(zhuǎn)移到肝上就覺得是肝癌，轉(zhuǎn)移到胃就覺得是胃癌，認(rèn)為要用治療肝癌、胃癌的方案，這也是不準(zhǔn)確的，因此轉(zhuǎn)述病情時盡量不要加自己判斷，只敘述整體情況即可。
另外最好提供確診時的CT、核磁或PET-CT報(bào)告，以方便全面了解病情大致階段，分辨是否存在手術(shù)機(jī)會，是否需要接受術(shù)前新輔助治療，或者失去手術(shù)機(jī)會主要依靠全身性治療。
2.簡述用藥史，具體到藥物名稱、
使用時間及換藥原因
很多病友在治療之后可能因?yàn)楦弊饔?、并發(fā)癥或者病情進(jìn)展等原因想咨詢下一步處理辦法，但大部分描述的很簡略，只說“做過化療/吃了靶向藥”，說不出具體使用哪些藥物、用了多久、停用原因，這就增加了溝通難度，難以判斷既往治療效果以及后續(xù)可以更換哪些藥物。
因此各位在咨詢醫(yī)生前，盡量簡潔歸納自身用藥史，做過化療的就把具體的化療方案列出：
如“培美曲塞+順鉑”等，用著靶向藥的就說一下用的是哪種，比如“奧希替尼”、“克唑替尼”等；
其次列出該方案使用起止時間，比如“從2022年1月至2022年5月使用XX方案”；
第三如果可以，列出更換方案原因，是由于CT顯示腫瘤進(jìn)展，還是副作用難以承受，或者是客觀原因如疫情等導(dǎo)致斷藥不得不更換；
列出這些明細(xì)的原因是方便醫(yī)生判斷病情發(fā)展，更好的做下一步?jīng)Q策。
3.若有基因檢測報(bào)告，盡量提供
并簡述檢測時間點(diǎn)以及取材信息
不少病友都做過基因檢測（這里不討論具體癌種是否需要檢測），其中有一些病友由于耐藥等原因會做二次、三次甚至更多次。有些病友對于基因檢測了解不深，以為只需要提供檢測報(bào)告就能判斷是否耐藥、下一步該用什么靶向藥，可惜并非如此。需要將新的檢測結(jié)果與原先檢測結(jié)果對比是否有新增突變才有可能找到耐藥原因，若僅有一次檢測結(jié)果則較難判斷所處的階段，難以解讀。
另外也為了避免錯檢、漏檢等因素干擾判斷，所以最好是在提供檢測結(jié)果的時候，同時附上每次檢測的取材樣本、檢測時間點(diǎn)以及檢測原因。
4.明確當(dāng)前最想解決的問題，一步一步解決
有些病友在咨詢的時候往往表達(dá)不清自己的核心問題，在咨詢的時候抓不住矛盾重點(diǎn)，一會兒問后續(xù)方案，一會兒又擔(dān)心副作用，一會兒又害怕用了某個方案之后再后面沒有其他方案，這樣就可能一直處在到處問方案卻拿不定主意，白白浪費(fèi)寶貴時間的情況。
我們需要知道，更換方案時無論是效果還是副作用，都難以預(yù)測，只有實(shí)際使用之后才知道能否有效或者副作用程度 ，所以各位在咨詢之前一定要搞清楚當(dāng)下最想解決的問題，可以根據(jù)病人的狀態(tài)選擇溫和保險(xiǎn)的方案，但不要因?yàn)閾?dān)心副作用或者以后無藥可用而不敢做決定。
當(dāng)下的問題當(dāng)下解決，一步一步走，有了現(xiàn)在才有機(jī)會談以后，切記抗癌是一場長期戰(zhàn)斗但同時也要考慮當(dāng)下。
?總結(jié)
為了各位病友能夠更加清晰完整的整理思路，方便以后的咨詢，我將上述的幾個要點(diǎn)匯總制成表格，各位可以按照表格查漏補(bǔ)缺：
資料 | 要求 |
CT/核磁等影像報(bào)告 | 如剛確診，則提供當(dāng)前全部CT及核磁等影像資料； 如已開始治療，則提供最近及上一次的CT及核磁等影像資料； 如不方便提供，則至少說明病灶位置、具體大小以及變化情況； |
病理報(bào)告 | 無論是手術(shù)、氣管鏡、胃腸鏡、穿刺還是胸水病理，只要做過就提供； 若取不同部位做過病理的，最好提供結(jié)果并簡述多次取樣原因； |
用藥史 | 列舉既往所用方案，包括起止時間，使用次數(shù)以及最后一次效果； 例如：“培美曲塞+順鉑，2022.01--2022.05，肺部原發(fā)灶/腦部進(jìn)展后停用”； |
基因檢測 結(jié)果 | 將做過的基因檢測按照時間順序排好，并注明取材部位，取樣原因以及取樣時間點(diǎn)； 例如：“XX突變，肝部穿刺，復(fù)查發(fā)現(xiàn)肝部局部進(jìn)展，穿刺病理報(bào)告確認(rèn)后送檢基因檢測”； |
當(dāng)前主訴 | 簡明扼要總結(jié)當(dāng)前最想解決的問題，例如緩解某項(xiàng)副作用、耐藥后下一步?jīng)Q策、或者某項(xiàng)治療是否適合自身 |
注：個人總結(jié)，非官方模板，僅供幫助整理咨詢思路用； | |
完整且有邏輯的歸納檢查資料不僅能方便交流溝通，也能夠幫自己整理思路了解自身治療效果及經(jīng)歷，對當(dāng)前病情階段有深刻的認(rèn)識，減少一葉障目、頭疼醫(yī)頭腳疼醫(yī)腳的盲目情況。
星標(biāo)關(guān)注，精彩內(nèi)容不錯過！
與癌共舞
