今年3月，北京市衛(wèi)計(jì)委已遴選確定北京市隆福醫(yī)院等15家醫(yī)療機(jī)構(gòu)成為首批北京市臨終關(guān)懷試點(diǎn)單位。
西城區(qū)德勝社區(qū)臨終關(guān)懷病房門前 北京晨報記者 李木易/攝
護(hù)士在為癌癥晚期患者清理褥瘡 北京晨報記者 李木易/攝
樣本1 德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心
特點(diǎn)
（1）北京市唯一一家社區(qū)設(shè)臨終關(guān)懷病房機(jī)構(gòu)
6年前，北京市首次在社區(qū)試點(diǎn)居家一醫(yī)院模式的臨終關(guān)懷服務(wù)。在北京德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的4層，一個名為“生命關(guān)懷病房”的溫馨病區(qū)被改造為最后的港灣。六年來，本著讓更多癌癥患者能夠在家門口的社區(qū)平靜、溫暖地走完最后一段人生路的理念，這里的醫(yī)護(hù)人員默默送走了一批又一批患者，他們說“生命的質(zhì)量和生命的長度同等重要。”今年3月，北京市衛(wèi)計(jì)委已遴選確定北京市隆福醫(yī)院等15家醫(yī)療機(jī)構(gòu)成為首批北京市臨終關(guān)懷試點(diǎn)單位。
（2）每個病室播放舒緩音樂
北京市德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心主任韓琤琤講到，2009年北京市德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在與北京市西城區(qū)老衛(wèi)協(xié)、北京市西城區(qū)醫(yī)學(xué)會的一次聯(lián)合入戶調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，社區(qū)居家患者有很多是癌癥晚期患者，他們因失去治療價值只能躺在家中的床上等死，大量腹水、皮膚破潰、惡液質(zhì)、無法進(jìn)食、嚴(yán)重貧血……生存條件令人堪憂，而當(dāng)時社區(qū)內(nèi)根本沒有相應(yīng)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)給予幫助。
北京市德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為此進(jìn)行了五年的探索研究，2011年5月經(jīng)北京市德勝區(qū)衛(wèi)生局批準(zhǔn)，在北京市德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心成立“臨終關(guān)懷科”，正式將緩和醫(yī)療服務(wù)直接納入社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)功能中。截至目前，北京市德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心還是全市唯一的一家在社區(qū)設(shè)立臨終關(guān)懷病房的機(jī)構(gòu)。
北京市德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)士長王凌云表示，目前，他們這里的人手足夠，22張床位，配了10個護(hù)士，6個醫(yī)生，護(hù)士的流動性并不大。相比民營機(jī)構(gòu)的那些類似臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)來說，社區(qū)既開展居家也設(shè)有病房，還有遠(yuǎn)程會診支持。居家照顧方面，醫(yī)護(hù)人員會定期上門入戶，進(jìn)行生活指導(dǎo)、控制疼痛、指導(dǎo)用藥、心理疏導(dǎo)等服務(wù)。
生命關(guān)懷病房護(hù)士長劉曉惠介紹，目前，病房配備了沐浴室，為患者提供平板電腦，開通了無線網(wǎng)絡(luò)，病室安裝了音樂播放系統(tǒng)，病房環(huán)境溫馨、整潔舒適、貼近家庭化。每個病室可以播放舒緩音樂，幫助患者放松心情，緩解心理壓力。
（3）沒一個病人是被“嚇?biāo)馈钡?/span>
北京市德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科副主任金琳講到，他們接收的患者主要以癌癥晚期的腫瘤病人為主，此外還有高齡腦衰、慢病終末期患者。病人需要有明確的診斷證明，并且家屬要自愿放棄有創(chuàng)的介入治療手段。他們中有一些是家屬直接找上門的，還有一部分是大醫(yī)院轉(zhuǎn)過來的，其中相當(dāng)一部分患者并不知道自己的真實(shí)病情。由于北京市德勝社區(qū)醫(yī)聯(lián)體對接北大醫(yī)院、人民醫(yī)院，因此這些周圍醫(yī)院相關(guān)科室的專家，也會主動推薦有需要的病人過來，大家都致力于讓病人在臨終階段過得舒適。住院時間長短會根據(jù)患者病情而定，病情需要可以住到去世。如果病人經(jīng)過一段治療病情恢復(fù)平穩(wěn)，還沒有到最終的臨終階段，北京市德勝社區(qū)的醫(yī)生也會建議病人回到家里，由居家醫(yī)護(hù)持續(xù)管理。臨終關(guān)懷護(hù)理包括了人文關(guān)懷、哀傷輔導(dǎo)、靈性交流、心理干預(yù)等。
金琳說，緩和醫(yī)療涉及“身心社靈”四個部分。以“談心”為主，他們會先跟家屬談，通常他們會引導(dǎo)式地直接發(fā)問。如果德勝社區(qū)生命關(guān)懷病房的醫(yī)生的預(yù)判與家屬認(rèn)知一致，就會告知接下來會為病人做些什么。比如會盡力幫助病人解決軀體痛苦的問題，包括止痛、解決吃不下飯、睡不了覺、大便困難、褥瘡、皮膚破潰等問題。然后還會與家屬協(xié)商，要不要把病情嘗試一點(diǎn)點(diǎn)地滲透告知患者本人?！暗羌覍俚倪@一關(guān)其實(shí)很難過?！苯鹆照f，有些家屬就是死活都不允許告訴病人真實(shí)病情，總怕親人承受不了被“嚇?biāo)馈??！捌鋵?shí)我們這些年接觸過這么多病人，沒有一例是被‘嚇?biāo)馈摹！苯鹆照f。
病例
（1）志愿者陪老人“活滿每一天”
曾經(jīng)有一個前列腺癌骨轉(zhuǎn)移的70多歲的老年患者，來的時候，已經(jīng)截癱并被大醫(yī)院診斷只有半年生命時間?？墒撬∵M(jìn)來以后，護(hù)士給他解決軀體疼痛的問題，舒服了以后，老爺子就是因?yàn)椴恢雷约旱牟∏?，一直?jiān)持要求下地走路，但其實(shí)由于腫瘤的骨轉(zhuǎn)移他已經(jīng)不可能再下地了。如果不告訴他實(shí)情，這位患者就會對醫(yī)護(hù)產(chǎn)生誤解，認(rèn)為護(hù)士沒有盡力幫助他康復(fù)。后來經(jīng)過與家屬協(xié)商，決定告訴老爺子實(shí)情。
接下來，護(hù)士更加密切觀察著老人的反應(yīng)，陪著老人，準(zhǔn)備著隨時心理干預(yù)的介入。三天時間，老人從一聲不吭、滴水不進(jìn)到第三天逐漸想通了，對護(hù)士說：“我懂了，我不會再要求站起來了，我配合你們?！?/strong>
在隨后的日子里，大學(xué)生志愿者輪流陪著老人，跟醫(yī)護(hù)人員一起在老人生日時辦生日會，表演節(jié)目，陪著他下棋、讀書，為老人剪指甲，講笑話逗他開心。其間，照顧老人的大學(xué)生志愿者入伍當(dāng)兵了，這個來自北京科技大學(xué)的志愿者小伙子就像老人的孫子一樣，每兩周從部隊(duì)給老人寄一封親筆信。每一次來信，信紙都被折得皺巴巴的，原來小伙子是利用站崗的間隙偷著給老人寫信，聽護(hù)士念信是老人最開心也最期盼的時刻。
就這樣最終老人又活了三年，除了病房裝修的短暫時間外，老人一直住在北京市德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，坦然地“活滿每一天”，最終走得很平靜很安祥?！斑@就是‘生死兩相安’，這樣的例子在我們這里有很多?！苯鹆照f，“對病人來說，有志愿者的陪伴是一種安慰。而對年輕的志愿者來說，這種生命的教育也是一種心靈的洗滌。”
（2）“哀傷輔導(dǎo)”幫家屬走出陰霾
有些病人去世后，家屬一直走不出失去親人的悲痛，金琳和她的同事們還要在一年之內(nèi)對家屬進(jìn)行必要的“哀傷輔導(dǎo)”。
病房建立初期，有一位47歲的女患者，肺癌晚期，曾經(jīng)是一段時間內(nèi)金琳他們接診的最年輕的臨終病人。金琳她們接她來住院，服用止痛藥一周就解決了患者疼痛的問題。隨后，護(hù)士又細(xì)心地挖掘患者的精神和心理需求，原來這位患者是一位全職太太，她所有的精力都投放在了孩子身上。當(dāng)年她的兒子正好要參加高考，因此，她所有的精神支柱就是想看著兒子考上大學(xué)，于是，護(hù)士們就“利用”這一點(diǎn)鼓勵她。可是，就在孩子“一模”前一晚，因病情過重，這位女患者還是去世了。孩子的高考多少也受到了影響，沒有考上第一志愿的學(xué)校。
患者去世后，她的丈夫卻一直走不出來，把工作也辭了，家里一直保持著愛人去世時的樣子。這樣的狀態(tài)直接導(dǎo)致孩子每天回家都看到那樣的場景，仿佛媽媽還癱坐在床上很疼的樣子，這也直接影響到了孩子的情緒和學(xué)習(xí)?！拔覀兊陌o導(dǎo)的支撐點(diǎn)，就是鼓勵父親承擔(dān)起一個父親的責(zé)任，去改變現(xiàn)狀?！苯鹆毡硎?，最終經(jīng)過多次勸導(dǎo)，這位父親終于重新振作并決定陪著兒子復(fù)讀一年，最終孩子考上了理想的大學(xué)，這位父親也找了一份新的工作，開始了全新的生活。
首批臨終關(guān)懷試點(diǎn)單位
區(qū)名試點(diǎn)單位名稱
東城區(qū)北京市隆福醫(yī)院
西城區(qū)北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心
首都醫(yī)科大學(xué)附屬復(fù)興醫(yī)院
朝陽區(qū)北京市朝陽區(qū)孫河社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心
北京市朝陽區(qū)安貞社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心
海淀區(qū)北京市海淀醫(yī)院
北京老年醫(yī)院
豐臺區(qū)北京市豐臺中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院
房山區(qū)北京市房山區(qū)第一醫(yī)院
北京市房山區(qū)長陽鎮(zhèn)衛(wèi)生院
通州區(qū)北京市通州區(qū)老年病醫(yī)院
大興區(qū)北京市大興區(qū)舊宮醫(yī)院
北京市大興區(qū)長子營鎮(zhèn)中心衛(wèi)生院
昌平區(qū)北京市昌平區(qū)回龍觀社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心
北京市昌平區(qū)南口醫(yī)院
樣本2 北京老年醫(yī)院臨終關(guān)懷病房
特點(diǎn)
（1）北京第一家擁有臨終關(guān)懷病房的三級醫(yī)院
柔和的色彩、隨處可見的卡通貼紙，綠色盆栽……與一般的病房不同，北京老年醫(yī)院臨終關(guān)懷（安寧療護(hù)）病房不僅有專業(yè)化的生活、醫(yī)學(xué)護(hù)理，還有舒緩治療、心理干預(yù)、營養(yǎng)支持等。這里的病人會根據(jù)個人情況接受適當(dāng)?shù)摹八劳鼋逃?，并獲得相應(yīng)的心理干預(yù)。作為本市第一家擁有臨終關(guān)懷病房的三級綜合醫(yī)院，這里的臨終關(guān)懷病房規(guī)模至今仍是全市最大的。
（2）始終處于滿員狀態(tài)
據(jù)老年醫(yī)院臨終關(guān)懷病房主任姜宏寧介紹，目前臨終關(guān)懷病房有40張床位，2010年5月成立時只有21張床位。由于其后幾年有需求的患者及家庭一直在增加，2015年10月前后擴(kuò)充到目前的床位規(guī)模，但病床始終處于滿員狀態(tài)，且預(yù)約本上總會有不少病人在排隊(duì)等床，等上一至兩周時間非常普遍。
姜主任告訴記者，現(xiàn)在很多人對“臨終”的概念還存在誤解，來咨詢的也有很多并不屬于臨終患者的范疇，其中以生活不能自理導(dǎo)致長期臥床的慢病患者居多。比如氣管切開、臥床之后的褥瘡患者等，在敬老院或者一級醫(yī)院是沒法處理的。雖然這類病人和家屬希望轉(zhuǎn)到像老年醫(yī)院這樣的綜合醫(yī)院來，但這類病人如果能護(hù)理得當(dāng)，生命存活期是可以很長的，因此這部分人群實(shí)際上并不屬于臨終關(guān)懷病房收治的對象。
在接收病人之前，老年醫(yī)院臨終關(guān)懷病房的醫(yī)生會進(jìn)行病情評估，如果有以下兩個突出問題存在就符合接收條件：其一是病情是現(xiàn)階段醫(yī)學(xué)手段無法治愈的；其二是病情處于進(jìn)展階段，重要臟器譬如肝、腎、心臟等已經(jīng)出現(xiàn)功能不全，也就是衰竭狀態(tài)，病人處于極度痛苦中。
（3）適當(dāng)接受“死亡教育”
“到我們這的病人都屬于認(rèn)可臨終放棄積極治療的?！苯魅握f，近些年他所遇到的一定要求臨終時還要積極救治的患者越來越少了，大部分患者親身體驗(yàn)過治療的痛苦，已經(jīng)慢慢能夠接受無法治愈、最終走向臨終的這個現(xiàn)實(shí)。
“我們這里的大部分病人是了解自己病情的，所以他看到臨終關(guān)懷這幾個字不會出現(xiàn)心理上特別的抵觸或拒絕。另外，入院后醫(yī)護(hù)人員也會根據(jù)不同的患者情況適當(dāng)?shù)亻_展死亡教育：護(hù)士們會去了解病人的背景、家庭情況甚至知識層次，注意觀察醫(yī)生對其講述病情時患者的反應(yīng)和接受程度，以此來判斷患者對死亡教育的接受度。對于那些特別敏感、對死亡話題采取回避的患者，醫(yī)護(hù)人員也會盡量避免刺激到病人?！?/strong>
姜主任介紹說，在臨終關(guān)懷中評估病人的心理狀態(tài)非常重要，如病人是否處于重度抑郁或焦慮狀態(tài)；同時還評估病人的社會支持能力，是否經(jīng)常有家屬陪伴等。對評估存在精神心理障礙者，需要優(yōu)先進(jìn)行心理干預(yù)，暫時不做死亡教育。對評估心理狀態(tài)較好的病人，死亡教育會與心理干預(yù)同步進(jìn)行。死亡教育主要包括兩方面，其一是要鼓勵病人積極樂觀地面對生老病死；其二會制作一些宣傳手冊，介紹關(guān)于死亡的一些宣傳材料或者網(wǎng)站等，試探病人有沒有興趣了解與死亡相關(guān)的內(nèi)容，如果病人感興趣再繼續(xù)進(jìn)行更多的引導(dǎo)。“死亡教育因人而異，會特別慎重?！苯魅握f，其實(shí)，死亡教育應(yīng)該貫穿人生始終，從孩提時代開始。
現(xiàn)狀
尷尬一：臨終關(guān)懷缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)
姜主任表示，目前護(hù)理人員缺口的確很大，而年輕護(hù)士的流動性也很大。除了人員缺口之外，中國現(xiàn)在急需建立臨終關(guān)懷領(lǐng)域的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)體系，比如哪個級別的醫(yī)院應(yīng)該設(shè)立何種類型臨終關(guān)懷病房，它的硬件和軟件應(yīng)該達(dá)到什么樣的要求？收治病人的標(biāo)準(zhǔn)、服務(wù)內(nèi)容的標(biāo)準(zhǔn)怎樣設(shè)定？臨終關(guān)懷病房的考核和績效如何管理？這些都缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。“這就導(dǎo)致各地區(qū)各醫(yī)院在人員培訓(xùn)等多方面存在差異，沒有標(biāo)準(zhǔn)可循。很多情況下只能靠自己摸索，這樣一來導(dǎo)致的結(jié)果就是醫(yī)護(hù)人員水平參差不齊?！苯魅握f。
尷尬二：部分患者有“壓床”情況
臨終關(guān)懷病房里也有一些病人住院天數(shù)過長，出現(xiàn)“壓床”的問題。入院時病情嚴(yán)重，也符合臨終的判定，但少數(shù)病人住院一段時間后，病情穩(wěn)定了，按道理應(yīng)該轉(zhuǎn)出或居家。但由于目前社區(qū)以慢病管理為主，能夠提供臨終關(guān)懷條件的社區(qū)有限，因此，姜主任接觸的病人在他們這里住院時間最長的可達(dá)兩三年。
有些臨終病人有自殺傾向，拒絕任何治療，甚至拒絕交流。病房也出現(xiàn)過病人自己拔管、自我放棄的問題?！斑@種問題一旦出現(xiàn)就會比較麻煩。”出現(xiàn)心理應(yīng)激性創(chuàng)傷，醫(yī)護(hù)人員就需要強(qiáng)化護(hù)理、嚴(yán)密監(jiān)護(hù)及巡視，也會請心理?？频尼t(yī)生進(jìn)行干預(yù)，或者采取藥物介入。
尷尬三：志愿者和義工缺口很大
姜主任說，參觀訪問國外臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，感受很深的是國內(nèi)的臨終關(guān)懷還存在巨大的缺口：就是缺少志愿者和義工更多的參與。醫(yī)務(wù)人員扮演了多重角色，一方面是為病人減少痛苦的醫(yī)療救治人員，同時還承擔(dān)著面對死亡的心理引導(dǎo)人員角色，還要承擔(dān)患者的生活護(hù)理和醫(yī)學(xué)護(hù)理。
角色多，有利也有弊：利在于容易贏得病人信任；弊在于一旦出現(xiàn)心理波動或情緒激動時，病人容易產(chǎn)生心理防御，他們往往更愿意與一個“不相干”的人訴說，對志愿者戒心會少，有利于溝通交流和心理疏解?！澳壳拔覈@方面空白還很大，必須盡快彌補(bǔ)這些的短板?！苯魅握f。
呼吁
搭建信息共享平臺
姜主任說，目前，患者家屬對臨終關(guān)懷病房信息的掌握度并不高，網(wǎng)上的信息又魚龍混雜，可信度打著問號。因此，他認(rèn)為很有必要搭建一個公共平臺，方便各個醫(yī)院之間以及患者和家屬都能夠掌握信息，實(shí)現(xiàn)資源共享。但是他也坦言，操作起來有難度，因?yàn)楸本┑尼t(yī)療機(jī)構(gòu)隸屬于不同的體系，所謂“八路大軍”，在管理上很難達(dá)成一致進(jìn)行統(tǒng)籌規(guī)劃。
姜主任坦言，目前本市臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)形式較多，最常見的是一些慈善組織機(jī)構(gòu)辦的，如松堂關(guān)懷醫(yī)院等。除此之外，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)也在參與重病老人的護(hù)理，但他們往往無法界定一些病人是屬于臨終關(guān)懷還是慢病護(hù)理，這些機(jī)構(gòu)基本都是以生活護(hù)理為主，對于臨終病人的舒緩治療、心理干預(yù)、全面照護(hù)等很難保證。
目前，三級綜合醫(yī)院床位本身就緊張，需要急救手術(shù)的病人都排不上床位的話，很難再有余力接收臨終晚期病人。僅有一些二、三級醫(yī)院的腫瘤內(nèi)科病房收治一些沒有條件治療的晚期腫瘤患者。目前醫(yī)療資源的配置很難解決臨終患者的需求問題，需要政府統(tǒng)籌解決。（記者徐晶晶）
■記者手記
直面死亡這一課 不能靠突擊
中國人講究“事死如事生”，更何況人還健在，哪怕是幾乎喪失尊嚴(yán)地“活著”。因此，很多家屬覺得治療也是一種心理安慰，即使已經(jīng)沒有醫(yī)學(xué)上的救治意義。
這是我們國人與外國人文化傳承不同的地方，也是可以理解的。然而，現(xiàn)階段，由護(hù)理人員開展死亡教育其實(shí)也有令醫(yī)護(hù)人員尷尬的地方。很多國家的死亡教育實(shí)際上是從孩提時候就開始的，從國家的教育體系開始實(shí)施，逐層推廣。而不是走到生命接近終點(diǎn)的時候再由醫(yī)護(hù)人員短期內(nèi)突然“單刀直入”地去跟患者談怎么樣建立一個正確的生死觀。沒有任何基礎(chǔ)，讓臨終患者去接受這樣的觀念很被動，且存在顯然的風(fēng)險和難度。
從對死的恐懼中解脫出來，最好的方法就是勇敢地面對死亡，早些接觸這個問題，也讓我們早些懂得，應(yīng)該如何快樂地生存，過有意義的生活。
（來源：北京晨報）
