馴養(yǎng)師指導患有自閉癥的兒童撫摸海豚。

上海有八千多自閉癥患者，在很多調查中，每1000名孩子中就有1人患有自閉癥，還有一些調查認為發(fā)病率高達千分之六，自閉癥已經(jīng)成為兒童疾病之首。

記者/黃 祺 實習生/黃麗娟

就在你身邊

東東(化名)坐在自己的座位上，拿著兩支鉛筆玩耍，除了顯得有一點心不在焉，并不覺得有太大的異常。臺上有人發(fā)言，會場十分安靜。“嗯……啊……”，東東嗓子里突然發(fā)出奇怪的聲音，分貝很高，傳遍整個會場，旁邊的東東爸爸，趕緊摸著東東的肩膀，手指放在嘴唇上示意他不要吵。幾十分鐘里，東東又吵了幾次，一會兒躺倒在座椅上，一會兒歪在爸爸身上，爸爸不耐煩了，表情有點兇。

東東鬧出的動靜，吸引了會場里記者們的目光，不過，在座的大多數(shù)人卻一副見怪不怪的樣子，他們都是自閉癥孩子的家長，每天面對類似的孩子。家長們不會把精力分散在東東的身上，而是專心致志地聽臺上各路自閉癥專家的發(fā)言，試圖從中發(fā)現(xiàn)哪怕一點點對自己孩子有好處的信息。

這是上海第一屆自閉癥康復論壇上的一幕。8月19日，由上海愛好兒童康復中心主辦，阿斯利康制藥有限公司和上海市閔行區(qū)七寶鎮(zhèn)鎮(zhèn)政府協(xié)辦的上海第一個自閉癥專業(yè)論壇開幕，除了一百多名自閉癥兒童家長，醫(yī)學界、社會學界，政府官員，以及來自中國臺灣、香港以及新加坡的公益機構代表，共同參與了論壇。

1943年，醫(yī)生第一次從一個美國孩子的身上，發(fā)現(xiàn)了自閉癥。從此以后，“自閉癥”這個奇怪的名詞逐漸被醫(yī)療界認識，進而，越來越多的孩子被確診患上這種疾病。僅僅過了半個世紀，種種統(tǒng)計顯示，自閉癥已經(jīng)成為兒童疾病之首，超過兒童腫瘤、白血病、艾滋病、糖尿病的發(fā)生率總和。

“上海自閉癥患者大約有8000多。”上海愛好兒童康復中心負責人楊曉燕介紹說。在中國，從未開展過大型的自閉癥患者流行病學調查，所以，中國自閉癥患者的總人數(shù)，是根據(jù)世界衛(wèi)生組織公布的發(fā)病率來計算的。一般認為，中國有60萬-180萬的自閉癥患兒。上海市殘疾人康復職業(yè)培訓中心沈敏說：“全國0-6歲殘疾兒童抽樣調查結果顯示，自閉癥譜系障礙在0-6歲兒童致殘原因中占據(jù)首位，高達78%。”

由于統(tǒng)計依據(jù)的不同，世界各地提供的自閉癥發(fā)病率數(shù)據(jù)有所差異，但在美國、英國、澳大利亞、加拿大、瑞典、芬蘭等國的調查中，自閉癥在18歲以下人群中的發(fā)病率，都高于千分之一。也就是說，不管在國外還是在北京、上海的街頭，每個人都有很多機會遇到一個自閉癥患者，只不過，我們對他們的了解少得可憐。

楊曉燕自己就是自閉癥孩子的媽媽，10歲的兒子被大家叫做“寶寶”。寶寶長得乖巧，看上去與尋常10歲的孩子沒有任何不同。楊曉燕走到寶寶身邊，大聲叫“寶寶”，狠狠地在兒子臉上親了一口。經(jīng)過多年訓練后，寶寶已經(jīng)知道媽媽是自己最親近的人。“叫阿姨，阿姨。”楊曉燕指著記者教寶寶，沉默了幾秒鐘后，寶寶叫出了“阿姨”兩個字，發(fā)音有些渾濁，目光在別處，而不是他面前的阿姨。自閉癥又被叫做孤獨癥，患者最典型的特點就是不會與外界溝通，活在自己的世界里，至今，醫(yī)學界對自閉癥的發(fā)病機理還幾乎一無所知。

自閉癥是一種兒童早期發(fā)育遲緩缺陷，被視作一種先天疾病。在一些針對自閉癥患者腦功能的研究中，人們發(fā)現(xiàn)他們的腦功能存在異常，特別是在腦內的杏仁核區(qū)域。但是，目前的研究還無法解答，是什么原因引起了這些腦功能的異常，也沒有辦法徹底改變這些異常，所以，自閉癥是一種無法預防也無法治愈的終身疾病。

早期診斷的缺乏

大多數(shù)自閉癥孩子的父母，是因為發(fā)現(xiàn)孩子語言能力的異常，才開始求醫(yī)問藥，并最終被診斷為自閉癥。典型的自閉癥患者，常出現(xiàn)的癥狀是不會說話、缺少表情、冷漠、喜歡重復同一個動作、不會跟別的小朋友玩耍等等，這些現(xiàn)象被學者們總結為“社會性發(fā)展障礙”、“交流障礙”、“想象力障礙”。1982年，中國第一次報告了自閉癥病例，但在很長的時間里，自閉癥還是不為醫(yī)療界和公眾所知，再加上自閉癥患者癥狀差異很大，自閉癥的診斷一直是一件不容易的事，很多家長提起孩子確診的經(jīng)過，都感到無比艱辛。

薛麗冰的兒子秦逸倫今年已經(jīng)16歲，相對于今天來說，十多年以前人們對自閉癥的了解更是有限。和很多家長一樣，薛麗冰最早發(fā)現(xiàn)快2歲的兒子不會說話，她曾帶著兒子檢查過是否耳聾，是否智障。但很多醫(yī)生告訴她“貴人語遲”，叫她不要擔心。奔波了幾個地方以后，薛麗冰終于聽到一個醫(yī)生說：你的孩子可能是自閉癥。“自閉癥？那怎么治啊？會不會影響他上學啊？”薛麗冰回憶起十多年前她向醫(yī)生提出的問題，說自己“太天真”。當時醫(yī)生回答：“你還在想上學的事？還是先訓練他學會自理吧。”

即使到了今天，很多自閉癥孩子的家長在奔走多家醫(yī)院以后，也難以得到一個確切的診斷。“一般醫(yī)生都會讓你做一個評估表格，然后計算分數(shù)，但我們去做了以后，每家的診斷結果都不一樣啊。”一位5歲女孩的媽媽，到現(xiàn)在還沒有得到一個確切的診斷。

從技術上講，目前國際通用的診斷手段，存在不少問題。上海兒童醫(yī)學中心教授金星明提供了一個數(shù)據(jù)，美國2007年的一份報告，調查了近8萬名3-17歲的兒童青少年，他們中有近40%過去被診斷為自閉癥的兒童，后來又被診斷不是自閉癥。金星明教授提出：年幼兒童的診斷正確率究竟如何？

中國自閉癥診斷的所有工具，都來自國外。華東師范大學學前教育系心理教研室周念麗教授在論壇演講中提出：看看這些大串的英文字母就知道，國內所有的診斷手段幾乎都照搬國外，但這些工具是否能夠準確地診斷病情？她認為，國內急待開發(fā)適合中國人的診斷工具，提高診斷的準確性。周念麗講了一個故事，她曾經(jīng)在北京一家自閉癥教育機構碰到一個孩子，一開始這個孩子被診斷為自閉癥，孩子父親聽到消息以后“人間蒸發(fā)”，離開了這個家，但過了一段時間，孩子通過其他診斷，被認為并非自閉癥。她提醒，這樣的悲劇不應該一次次上演。

盡管自閉癥目前無法治愈，但如果自閉癥患者越早得到診斷和干預，預后的情況會越好。但是，國內還沒有建立早期篩查系統(tǒng)，很多患兒因為發(fā)現(xiàn)晚、確診晚，耽誤了最寶貴的訓練時間。“對于自閉癥兒童的康復，早期發(fā)現(xiàn)、干預能夠起到事半功倍的效果。但是目前自閉癥兒童早期篩查、診斷、干預的工作體系尚未建立，評估工具的研究不足，篩查隊伍力量薄弱，缺乏有效的轉介，導致多數(shù)自閉癥兒童得不到早期干預。” 沈敏說。

自閉癥不能等同于智力障礙，并不是所有自閉癥患者都有智力障礙，大約三分之一的患者有一定的智力水平，甚至對某一個技能特別擅長，這樣的情況被叫做“孤島能力”。楊曉燕回憶說，她的孩子在2歲之前就會加減乘除，計算能力遠遠超過普通小朋友。正因如此，一些自閉癥孩子在被診斷之前，甚至被視為“天才”，在缺少早期篩查，而家長又缺少專業(yè)知識的情況下，患兒的病情被忽視。

渴望尊重和輔助

“這孩子怎么回事?。?！你們家長怎么不好好管管？！”每一個自閉癥孩子的家庭，都沒少聽過這類責備。擁有一個自閉癥孩子，對于任何家庭來說都是沉重的打擊，而社會的不解、冷漠和歧視，更讓這樣的家庭倍感傷心。

與智障、肢體殘疾不同的是，自閉癥患者外貌沒有明顯的特征，絕大多數(shù)情況下，他們安靜、沉默，看上去跟普通人沒有兩樣。正因為如此，當自閉癥患者有異常舉動的時候，缺少了解的人給予的反應，往往是責備。

“孩子還小的時候，我抱著他出門，旁邊站了一位長頭發(fā)的女士。我的孩子一把抓住別人的辮子不肯放手，我正要回頭解釋，對方就給了我孩子一個耳光。”張敏燕的兒子現(xiàn)在已經(jīng)19歲，這事發(fā)生在十多年前，但到現(xiàn)在，情況也好不了多少。 “如果一個孩子行為奇怪，大家應該想一想他有可能是自閉癥。”

公眾對自閉癥缺少了解，醫(yī)療界對自閉癥的認識也并不普及。自閉癥孩子母親薛麗冰說，她曾帶兒子去醫(yī)院打針，孩子不肯打，犟著又哭又鬧。護士很不耐煩，責問道：“這個孩子怎么搞的，這么大了還不聽話，你們家長怎么慣成這樣？”薛麗冰說，家長一般不會把孩子慣成這樣的，遇到這種情況，大家都應該懷疑一下這個孩子是有病的，他不是健康人。

另一位母親吳艷哲說，她常常帶著已經(jīng)21歲的兒子去超市，希望兒子能夠學會日常生活的能力。在她家附近的一家超市里，一名明知孩子患有自閉癥的保安，會趁家長不注意的時候，把她的孩子驅趕出超市。

電影《海洋天堂》的上映，讓自閉癥患者家庭，看到了一點希望。“臺灣自閉癥總會”是一個由自閉癥家長組成的民間團體，這個團體的理事長潘兆萍在論壇上說，內陸的《海洋天堂》拍得很好，最近正在臺灣公映。“我前天剛給官員送了5張電影票，請他們去看《海洋天堂》，讓他們了解一下自閉癥究竟是怎么回事。”

公眾的理解還不能解決自閉癥患者家庭實際的困難。根據(jù)周念麗教授的研究，自閉癥患兒家庭一年承受和支付的社會成本為6萬元。這其中包括醫(yī)學診斷費用、醫(yī)學干預費用、語言治療費用、心理干預費用、自閉癥機構學費等等，其中“照顧成本”是指在自閉癥患兒家庭中，父母雙方一般都會為了照顧孩子，犧牲自己的事業(yè)和原有的收入，比如一方選擇下崗，或者縮短工作時間，做兼職工作等等。這樣的情況幾乎出現(xiàn)在每一個自閉癥患者家庭，因為自閉癥患者往往缺少危險意識，如果沒有全天候的照顧，時常會發(fā)生意外。

關注自閉癥家長

每一個自閉癥孩子的父母，都見過“地獄”的樣子，那是一種無邊的黑暗，身陷其中的人被一種未知的恐懼包圍，這恐懼一口一口蠶食著希望。張敏燕的兒子1992年出生，她是中國第一代自閉癥患者媽媽，盡管已經(jīng)過去16年，但兒子被診斷時的絕望感，還清晰可知。“我以前是下棋的，他爸爸是踢足球的，兒子剛出生時，我們經(jīng)常討論說，我教兒子下棋，你教兒子踢球。”跟天下所有父母一樣，張敏燕對兒子充滿無限的期待，憧憬著幸福的未來。當兒子被確診，所有的希望換成了絕望，生命陷入無底深淵。

電影《海洋天堂》里，大福的媽媽就因此走上了絕路。“我到現(xiàn)在也不相信她會在水里出意外。”李連杰扮演的大福父親說。大福媽媽水性很好，但卻因為游泳意外身亡，大福父親覺得，大福母親是因為太愛大福，無法接受現(xiàn)實而選擇了放棄。張敏燕早已走過那一個黑色的階段，如今是一個無比堅強的母親，但她看到許多孩子剛剛被確診的父母，與她自己當年一樣，痛不欲生。

“很多家長都有焦慮的情緒，有的非常嚴重。”從十多年前給兒子看病開始，張敏燕結識了不少自閉癥患兒家長，并組成了一個松散的家長組織，在她看來，自閉癥孩子家長對心理疏導的需求，可能比訓練孩子更加迫切。在上海第一屆自閉癥康復論壇上，一位3歲女孩的媽媽，認真地做著筆記，哪怕是十分專業(yè)的術語，她也一一記下來。每逢會議休息時間，這位年輕的媽媽就會快速地沖到前排，抓住任何一個能抓住的演講者，描述她女兒的種種行為，問對方她的女兒究竟是不是自閉癥。這位母親焦急而困惑的眼神，在會場上隨處可見。

在自閉癥患者的治療和訓練中，家庭訓練被認為是最重要的一環(huán)，如果家長出現(xiàn)情緒問題甚至放棄訓練，就等于放棄了自閉癥患者生的希望。“我經(jīng)常給年輕的父母講，你們首先要面對現(xiàn)實，承認你的孩子將會終身殘疾，你要做的是盡可能地訓練他，讓他的狀況慢慢好起來。”張敏燕說，她常常遇到家長，在孩子被確診后還是無法面對現(xiàn)實，一心想著把孩子治好，四處尋求治療方法，浪費了本就有限的財力和精力。

相同境遇的人更加容易溝通，家長之間的安撫往往會收到更好的效果，張敏燕說，她和幾個孩子年齡相仿的自閉癥家長，保持了多年的友誼，大家各自傾訴煩惱，共同度過了很多難關。張敏燕一直希望他們的家長組織，能夠正式注冊為社團，讓更多的家長能夠互相結識和交流，但他們的申請至今還未得到批復。

“臺灣自閉癥總會”取得的成績，讓上海的家長們羨慕不已。在這個家長組織的強烈要求下，臺灣地區(qū)修改法案，讓有進入普通學校能力的自閉癥患者，有機會通過特殊的考試，進入普通學校。一些高校還設立了特殊班級，讓自閉癥患者獲得接受高等教育的機會，學生還可以申請陪伴或者“開小灶”。“自閉癥家長一定要有自己的組織，才可以跟政府溝通，提出我們的訴求。”來自臺灣的潘兆萍說。

大福去哪里？

通過近幾年媒體的報道，公眾對自閉癥兒童有了一定的了解，針對兒童的自閉癥康復機構，也逐漸增加。據(jù)統(tǒng)計，全國現(xiàn)有自閉癥康復機構500多家，其中公辦機構100多家，民辦機構400多家，上海市擁有自閉癥康復機構共39家。

自閉癥康復機構解決了自閉癥患兒早期康復訓練的問題，但如今的難題是，孩子總是一天天長大，進入學齡甚至年齡更大的自閉癥患者，缺少可以接受康復和安置的出路。

楊曉燕介紹說，她創(chuàng)辦的愛好兒童康復中心，是為2-7歲兒童提供自閉癥康復的機構，但他們現(xiàn)在常常遇到已經(jīng)超過7歲的孩子家長，要求繼續(xù)留在機構里。“有一個小孩，去年就滿8歲了，他的家長要求再留一年，到今年眼看就是新學期，他的家長又要求再留一年。”楊曉燕說，機構的難處是，首先容量有限，而且也沒有能力針對孩子年齡的增長設計康復課程。

在離開康復機構以后，自閉癥患兒家長有兩個選擇，一個是進入提供給殘疾人的輔讀學校，一種是進入普通學校。2007年以后，上海市特殊教育學校實行“零拒絕”，自閉癥孩子可以進入輔讀學校，但一些家長認為，輔讀學校的學生包括智障、腦癱等各類殘疾，缺乏針對自閉癥的訓練和教育。而自閉癥患者想要找到一所愿意接納并提供相應照顧的普通學校，萬分艱難。在一些家長看來，上面兩個選擇都不如“賴”在自閉癥康復機構。

薛麗冰深知這兩種選擇的難處，因為兒子秦逸倫既讀過輔讀學校，也上了普通學校。在進入輔讀學校剛一年的時候，老師告訴薛麗冰，他的兒子經(jīng)常跑到高年級去上課，而且在高年級表現(xiàn)很好。因此，薛麗冰決定把孩子轉入普通學校。托人情托關系以后，她終于找到一家愿意接收的學校，隨班就讀，不算成績。為了照顧和“看住”兒子，薛麗冰請了一位陪讀老師，整天陪在學校。“他上學的前半年，我瘦了10斤，整天提心吊膽，生怕他闖禍。”兒子的求學一路艱險不斷，曾有學校要求不能帶陪讀老師，也有家長告狀，說起這些，薛麗冰一肚子的苦水。

從理論上說，“融合教育”有利于自閉癥患者的康復，所謂“融合教育”就是讓自閉癥患者有機會在正常人的學校中成長。沈敏就反對“圈起來”的教育方式，她提出，自閉癥患者受到訓練后掌握的技能，要有運用的機會才有價值。但在整個教育環(huán)境圍繞分數(shù)和升學的氛圍中，自閉癥患者得到“融合教育”的機會，實在太少。

方守宏是一個10歲自閉癥孩子的父親，在四處碰壁之后，他開始自己嘗試辦學，讓自己的孩子和更多的自閉癥孩子得到“融合教育”。方守宏本有其他職業(yè)，但在孩子面臨上學問題后，2年前他轉而辦起了民辦小學，學校里的學生主要是外來農民工子女，此外還有2個自閉癥孩子，其中一個就是方守宏的兒子。方守宏告訴記者，因為辦學時間不長，他們也僅僅是在摸索“融合教育”的可能性。

新加坡的經(jīng)驗，讓中國學齡自閉癥兒童家長心生羨慕。新加坡自閉癥資源中心黎小梅介紹說，新加坡普通學校會配備“教育協(xié)調員”，他們擁有包括自閉癥在內的特殊兒童教育的專業(yè)知識。如果一個特殊學生在學校里出現(xiàn)狀況，“教育協(xié)調員”就會快速地趕到處理。

不僅是入學問題，像《海洋天堂》中的大福一樣，自閉癥患兒總有成年的一天，他們能否參與社會生活？張敏燕現(xiàn)在就遇到了這個問題，兒子已經(jīng)19歲，從輔讀學校畢業(yè)，接下來他該怎么辦？電影中，大福父親患上肝癌，在生命最后的時間里，他努力地教大福乘坐公交車、買東西，還教他拖地板。父親希望大福能夠得到海洋館清潔工的工作，在父親去世后用以維持他的生計。

在新加坡、臺灣和香港地區(qū)，已經(jīng)有自閉癥患者就業(yè)的成功范例，政府、慈善機構合力創(chuàng)造職業(yè)培訓和就業(yè)崗位，提供給有就業(yè)能力的自閉癥患者。“他們可以在咖啡店做咖啡、三明治。”新加坡的黎小梅說。國內也有自閉癥患者就業(yè)的先例，北京的一家圖書館，聘請了自閉癥患者當管理員，自閉癥患者往往有刻板遵守時間、喜歡整齊擺放物品等特點，所以在這家圖書館，沒有讀者敢在閉館的時候拖延時間，這位特殊的管理員會準時關燈關門。但相較于龐大的自閉癥患者數(shù)量，能夠就業(yè)的例子實在少之又少。