“生命倫理學”這個詞只能追溯到 1927 年，而這個學科作為一門學科只有 50 年的歷史，但伴隨科學發(fā)現(xiàn)而來的倫理問題卻是古老的。分子生物學、基因組學和醫(yī)學的現(xiàn)代進步令人眼花繚亂，但往往伴隨著深刻的倫理影響。我們現(xiàn)在可以延長生命、改變生命，在某些情況下甚至可以以美妙但可能令人不安的方式創(chuàng)造生命。科學能做什么和應該做什么是令政策制定者、哲學家、社會科學家，甚至像瑪麗雪萊和 HG 威爾斯這樣的藝術家和作家的良心刺痛的明顯問題。
ELIZABETH MITCHELL ARMSTRONG 是社會學和公共事務副教授，在人口研究辦公室聯(lián)合任命。她的研究重點是醫(yī)學社會學、公共衛(wèi)生和醫(yī)學倫理學，包括產(chǎn)科倫理學。她是巴特勒學院的院長。
CLIFFORD P. BRANGWYNNE是 June K. Wu 工程學教授和普林斯頓生物工程計劃主任。他的研究重點是細胞和生物分子工程，可能對治療 ALS（肌萎縮側索硬化癥）和亨廷頓病等疾病產(chǎn)生影響。
CATHERINE CLUNE-TAYLOR是性別和性研究項目的助理教授。她是一位擁有免疫學和微生物學本科醫(yī)學科學學位的哲學家，她的研究采用跨學科和交叉的女權主義方法來研究醫(yī)學管理兒童雙性人狀況的科學、生物倫理學和生物政治學。
OLGA G. TROYANSKAYA是計算機科學系和 Lewis Sigler 綜合基因組學研究所的教授，專注于生物醫(yī)學信息學和基因組學。她的研究將機器學習和數(shù)據(jù)科學與實驗室研究相結合，以了解人類疾病的分子基礎并實現(xiàn)更精確的診斷和治療。
Mark F. Bernstein：生物工程中有許多有爭議的話題。您是否在任何您認為從社會科學和人文學科的人那里獲得有用意見的領域工作？
Olga Troyanskya：對于我們來說，將倫理影響作為我們思考生物工程的一部分以及我工作的另一個領域，即數(shù)據(jù)驅動的醫(yī)學，這一點至關重要。數(shù)據(jù)驅動的精準醫(yī)學領域可以徹底改變有效治療的方式，例如針對共享特定基因改變的人群。然而，倫理學家的意見至關重要，因為如果我們做錯了，也可能對個人和人群產(chǎn)生嚴重的不利影響。一個明顯的問題是代表性不足的社區(qū)缺乏治療機會。
一個著名的例子是腎移植。用于計算移植資格的定量指標旨在將腎臟移植分配給因腎臟衰竭而需要移植的個體。然而，我們現(xiàn)在知道，它可能導致高估黑人個體的腎功能，導致他們被排除在移植資格名單之外。
再舉一個例子，在生物工程中，我們現(xiàn)在擁有前所未有的基因編輯細胞和胚胎的能力。這項技術有朝一日可用于疾病治療，例如先天性心臟病，還能使人們能夠生下健康的嬰兒，但它也可用于從人群中編輯某些遺傳狀況。這種“生殖系編輯”在倫理上是否合適？它將如何影響人們的生育決定和我們?nèi)丝诘亩鄻有裕?/font>你在什么時候停下來？我們需要思考如何更好地解決這些極具挑戰(zhàn)性的倫理問題，這就需要生物倫理學家和科學家一起考慮這些問題。
Clifford Brangwynne：我想到了我們在細胞工程中所做工作的倫理意義。我的部分研究是在我們所謂的正向工程中使用細胞。在某些情況下，我們進入那里并修補遺傳機制以了解它們的工作原理，但在其他時候，因為我們想改變或修復細胞的功能或以某種方式增強它們的功能。從歷史上看，人們一直反對以任何方式改變生命。
隨著我們進入生物工程領域，界限變得模糊。根據(jù)合成生物學的概念，你實際上可以制造有生命的東西。但即便給生命下定義也很困難。例如，病毒并不是真正有生命的，盡管它是由生物材料制成的。但是，如果你考慮在實驗室中從零開始，從惰性分子構建一些東西，最終可以想象制造出開始具有人體器官和組織共享功能的東西。所以，現(xiàn)在有一個完整的范圍是可能的。
許多人的直覺反應是我們不想這樣做。但重要的是要認識到這種研究有非常強大的倫理論據(jù)。例如，考慮免疫療法，您可以獲取和修改免疫細胞，然后將它們放回患者體內(nèi)以專門針對癌癥，并將它們引入細胞中——這是對細胞進行改造以使其具有以前沒有的功能。而且我認為沒有人會不同意這是一個非常好的功能，因為當然，我們都有患癌癥的風險。
我想強調的一件事是，在圍繞生物工程的倫理討論中，我們需要深思熟慮，因為人們傾向于天真地認為這涉及突破口或界限的確立。但我認為許多生物倫理學家會爭辯說，在某些情況下，我們應該加速此類研究，因為治療阿爾茨海默氏癥、肌萎縮側索硬化癥和兒科癌癥等疾病存在道德論據(jù)。這些牽動著我們所有人的心弦，而生物工程可以滿足這些需求。
Bernstein：Betsy 和 Catherine，你們對這些問題有什么想法嗎？
ARMSTRONG ：我有一噸。（集體笑聲。）首先，這些幾乎都不是新鮮事。這些基本問題——如何定義生命以及我們應該在誰出生和誰的生命中扮演多大的角色——我們已經(jīng)與它們角力了至少一個世紀，如果不是更長的話。
我想到的另一件事是社會優(yōu)先事項和誰來決定的問題。科學議程通常由個別科學家設定。例如，在 NIH 提出的資助優(yōu)先事項中，社會有一些作用，但只是在邊緣。克里夫，你提到阿爾茨海默氏癥是研究重點。阿爾茨海默氏癥肯定會影響大部分人口。我們是否應該對這類疾病投入更多的研究、精力、資金和關注，而不是某些令人心碎但非常罕見的遺傳疾??？作為一個社會，我們想把我們的資源和注意力放在哪里？誰來決定去做什么科學以及為了誰的利益？
然后，當我們開始進行臨床應用時，Olga 提出了腎移植的案例，以及該算法使我們遠離我們可能認為的該資源的最佳分配的方式。這引發(fā)了更多關于我們?nèi)绾畏峙渲委煹膯栴}。我們花了很多時間思考如何分配腎臟等稀有資源，但我們需要考慮誰來決定科學做什么。然后，我們?nèi)绾螞Q定誰從這些新技術中受益？誰可以獲得治療？
大多數(shù)實驗室數(shù)據(jù)偏向白人男性。但改變這一點并不像增加黑人或西班牙裔人樣本，然后重新進行實驗室觀測那么簡單。黑人人口的多樣性非常豐富。——奧爾加·G·特羅揚斯卡婭
Catherine Clune-Taylor：我這個女權主義科學哲學家對 '自然與非自然 '或 '生物與合成 '的二元對立總是有點懷疑，因為我們知道，我們?yōu)閯?chuàng)造這些二元對立而畫的線并不那么簡單。
我確實認為，正如貝特西所說，所有這些都與價值觀有關。而且，我們不僅需要對它們進行深思熟慮。我們需要非常清楚和具體地了解我們的價值觀是什么。我們需要檢查我們的工作是否與我們的價值觀相一致，而不僅僅是在項目選擇階段，甚至在結論階段。僅僅說，好吧，我們想出了這個技術；它將被如何使用是不夠的。我們需要在每個階段牢記我們的價值觀，從優(yōu)先級的問題到我們使用的工具種類。奧爾加提出了關于腎臟移植的問題。我們知道，有色人種在腎臟功能方面遇到的問題不成比例。但我們關于誰應該接受移植的算法卻偏向于白人群體。
很長一段時間以來，這種看似中性的算法一直在系統(tǒng)地歧視有色人種患者，這是我們現(xiàn)在不希望或不期望它做的事情。然而，嵌入在算法中的這種歧視并非巧合，也不是某種意外的影響。醫(yī)學的歷史就是科學種族主義的歷史，我們在醫(yī)學中使用的許多指標，比如肺容量和肺活量，都偏向于白人。對算法的部分擔憂是它們通常被呈現(xiàn)為無偏見或中立的工具，并且很難梳理出價值是如何隱藏在其中的。
因此，例如，我們可以考慮研究試圖獲得更精確的治療糖尿病的方法。但我不清楚這些工具，一旦我們擁有它們，是否會幫助最需要幫助的人。我們在這種醫(yī)學研究上投入了大量資金，我認為可能真正改善糖尿病患者生活的事情是限制胰島素價格。擁有特權的人經(jīng)常不成比例地獲得技術進步。那些無法獲得這些進步的糖尿病患者仍將不得不應對飆升的胰島素價格。
想想 COVID-19 疫苗。這代表了生物工程的巨大成功，但世界上只有 60% 的人完全接種了疫苗。因此，當我們談論健康時，我認為我們需要非常清楚我們在談論誰的健康，以及我們是否有辦法確保我們對公平的擔憂得到滿足。
Troyanskaya：也許我很樂觀，但我認為將在生物工程中開發(fā)的大多數(shù)技術將廣泛適用于整個社會。現(xiàn)在，它們是否真的得到公平分配是一個完全不同的問題。
Mark F. Bernstein：這些倫理問題是否會影響您的研究內(nèi)容或您如何進行研究？
Troyanskaya：腎臟疾病是我工作的主要焦點，但令人著迷的是腎臟疾病很少受到關注。糖尿病和慢性腎病是我們公共醫(yī)療保健系統(tǒng)最大的支出之一。它們不是罕見的情況。凱瑟琳，我完全同意你的觀點，對糖尿病護理公平的最大影響就是限制胰島素的價格。老實說，對美國整體人口健康的最大影響可能是我們能否讓人們不吸煙，吃得更健康。
我們絕對必須推動這些，但我認為我們還應該考慮如何以考慮公平的方式開發(fā)明天的高影響藥物。例如，大多數(shù)實驗數(shù)值都偏向于白人男性。但改變這一點并不像，例如，包括黑人或西班牙裔人口，然后重測實驗室數(shù)值那么簡單。黑人人口的多樣性非常豐富。
對于倫理-政策-歷史-哲學方面的人們來說，了解科學知識很重要，就像科學家和工程師思考倫理、哲學和社會影響一樣重要。——克利福德·P·布朗溫
Brangwynne：所有技術進步都會產(chǎn)生意想不到的社會后果，無論是蒸汽機、核能還是計算機。因此，任何時候技術進步，都有一些我們想要關注的事情。所有領域的技術變革步伐都在加快，我們不能采取被動的立場，因為到那時已經(jīng)太晚了。我們正處于生物工程的這種轉折點。在接下來的幾年里，我們將看到巨大的變化和新技術，我們可以真正從頭開始構建細胞。我們甚至很快將能增強人類生命。我們必須理解這一點，并在開發(fā)過程中考慮它，而不是等待它發(fā)生，然后說，“哦，等等，我不知道如何處理這個問題。”
Mark F. Bernstein：這樣的對話是否在普林斯頓進行，如果沒有，有沒有辦法促進它們？
ARMSTRONG ：坦率地說，不，它們真的不會發(fā)生。我們可以指出阻礙這些跨學科討論發(fā)生的所有結構性障礙。凱瑟琳認為自己是一名生物倫理學家，但在美國這么久以來，生物倫理學一直由臨床醫(yī)學主導。在美國，專門研究生物倫理學的人受過培訓，可以在個人層面干預非常具體的臨床困境。這個人應該得到這個器官嗎？我們應該延長這個人的生命嗎？這些決定確實具有更廣泛的社會影響，但我們需要受過培訓的人以更廣泛的社會視角思考這些問題。
在許多情況下，我們?nèi)狈υ趥€人層面之外思考這些事情的工具。在 Olga 給出的關于將某些易受傷害的患者排除在目標移植名單之外的算法的示例中，我們?nèi)匀幌萑肓四膫€患者接受器官移植的問題，而不是首先問為什么我們有這么多患有腎病的人。
Clune-Taylor：?我們沒有一個很好的方法來訓練那些能夠著眼于大局的人，那些擁有這種更大規(guī)模的社會、政治和倫理分析所需工具的人。他們最終成為像我這樣的怪人，在各個學科之間跳躍。然而，作為學者，我們非常重視學科的邊界，而對邊界的監(jiān)督在構成學術權威方面起著很大的作用，允許對學科本身進行某種等級劃分或優(yōu)先排序。
我還想說一件事，這是我這個加拿大人的想法，但對我來說很清楚，我們不能脫離勞動和資本的問題來考慮生物工程與健康的關系。美國的醫(yī)療保健系統(tǒng)是在一種商業(yè)模式下運行的，所以我非常悲觀，例如，新的生物工程治療腎臟疾病或糖尿病的方法實際上會到達最脆弱的人群。在某種程度上，生物工程師或他們的算法可能會因為窮人的健康狀況較差而將其置于次要地位，而沒有考慮到較差的健康狀況本身就被社會視為一個特權問題的方式。當然，如果每個人都吃得更好，那就太好了，但有些人就是負擔不起。
我將在達特茅斯大學發(fā)表關于針對COVID的種族化、有針對性的干預措施的演講。許多人認為，一些BIPOC社區(qū)對疫苗的猶豫不決是因為1932年至1972年的塔斯基吉梅毒研究的持續(xù)遺產(chǎn)，所以他們有充分的理由懷疑。事實上，如果你與這些人交談，他們對疫苗的擔憂并不是因為塔斯基吉；而是因為他們與自己的醫(yī)生發(fā)生了種族主義事件。許多與我交談過的BIPOC人士對整個醫(yī)療系統(tǒng)表示懷疑，這個系統(tǒng)現(xiàn)在告訴他們，這個東西，這個COVID疫苗，是免費的，因為它對他們有好處，因為沒有它，他們可能會死。胰島素對他們也有好處，沒有它，他們肯定會死，但醫(yī)療系統(tǒng)并不關心他們買不起。
Brangwynne：我認為歷史上我們一直認為科學應該與社會分離，而我們知道這不是真的，也不可能是真的。但這并不意味著我們一定要訓練科學家去思考這個問題。
關于我們校園里的這些跨學科對話，我認為貝特西說的是硬道理，那就是它們沒有真正發(fā)生?；蛘哒f，它們并沒有像需要的那樣經(jīng)常發(fā)生。而這些對話正是普林斯頓生物計劃（Princeton Bioengineering Initiative）希望在校園內(nèi)點燃的。
凱瑟琳形容自己很奇怪，因為她對科學和哲學與倫理問題都有所了解。這似乎很罕見，但對于倫理-政策-歷史-哲學方面的人來說，了解一些科學知識是很重要的，就像科學家和工程師要思考倫理、哲學和社會影響一樣。我認為，總的來說，即使在重視這些更廣泛討論的文科大學，科學教育和培訓也沒有強調這一點。
我們可以在這些對話中做得更好。我希望這是本次討論所引發(fā)的事情之一。而且，作為一個插曲，我要說的是，普林斯頓生物工程計劃在今年秋天開始一個新的關于生物工程倫理的杰出講座。我們希望利用這一點來擴大這種對話，讓更多的大學參與到這些關鍵問題中。
https://paw.princeton.edu/article/conversation-science-ethics-and-policy
