我現(xiàn)在從事幫助抗戰(zhàn)老兵的工作，最揪心熱心人首次見(jiàn)到抗戰(zhàn)老兵時(shí)，興奮的問(wèn)：“爺爺，給我們講講當(dāng)年殺日本人的故事吧?！?/p>
且不說(shuō)戰(zhàn)場(chǎng)上尸山血海的非人場(chǎng)景，單說(shuō)我們經(jīng)歷過(guò)的這樣一場(chǎng)慘烈悲壯的戰(zhàn)爭(zhēng)，絕不是發(fā)生在橫店影視城的抗日神劇。如果這些還健在的老兵爺爺都是蘭博，中國(guó)戰(zhàn)場(chǎng)不會(huì)苦苦堅(jiān)持8年才迎來(lái)勝利。更為遺憾的是，有些老兵爺爺遇到這樣的誘導(dǎo)性問(wèn)題多了，自己的記憶也會(huì)混亂。在回憶里，有人斃敵無(wú)數(shù)，有人拿步槍打下過(guò)飛機(jī)，有人提著幾十公斤的水冷式重機(jī)槍追擊過(guò)敵人。
對(duì)這些風(fēng)燭殘年平均年齡將近90歲的老人來(lái)說(shuō)，他們需要的是得到社會(huì)應(yīng)有的尊重，而不是遺忘，他們需要被撫平歷史的創(chuàng)傷，而不是創(chuàng)造出新的神話掩蓋問(wèn)題。我們面對(duì)的是人，是普通人，不是戰(zhàn)爭(zhēng)機(jī)器。
熱點(diǎn)帶偏了焦點(diǎn)的事情，比比皆是。
8月29日刷屏的自閉癥兒童畫(huà)作，成為現(xiàn)象級(jí)刷屏事件的同時(shí)，也成為了熱門話題。經(jīng)過(guò)這么多話題的討論，有個(gè)結(jié)論已經(jīng)基本達(dá)成共識(shí)，自閉癥兒童不等于天才。在反轉(zhuǎn)開(kāi)始，不少輿論質(zhì)疑批判這個(gè)公益項(xiàng)目的時(shí)候，這個(gè)項(xiàng)目設(shè)計(jì)的初衷還是無(wú)可奈何的被遺忘了，這個(gè)項(xiàng)目期望的是如何解決自閉癥帶來(lái)的社會(huì)問(wèn)題。
展示兒童的精美畫(huà)作，是通往目標(biāo)的一個(gè)策略。八仙過(guò)海，策略問(wèn)題各有神通。無(wú)論怎么討論，始終不能遺漏一個(gè)背景，自閉癥家庭的生活，艱難的讓人難以想象。
正如有人提出的一個(gè)尖銳問(wèn)題一樣，在朋友圈里熱情捐款支持自閉癥兒童畫(huà)作的人，如果遇到自己的孩子在公立學(xué)校里有這樣的一個(gè)同學(xué)，他會(huì)同樣熱情有愛(ài)心的接納嗎？
答案很難樂(lè)觀。
2012年9月，新學(xué)期剛剛開(kāi)學(xué)，15歲的自閉癥學(xué)生龍龍失學(xué)了。深圳市寶安區(qū)寶城小學(xué)的19名家長(zhǎng)簽署聯(lián)名信，要求他退學(xué)。校方迫于家長(zhǎng)壓力，勸退了他。
龍龍是輕度自閉癥患者，此前一直在深圳一所特殊教育學(xué)校學(xué)習(xí)。特殊教育學(xué)校的教學(xué)質(zhì)量，無(wú)法滿足對(duì)成才的需求。龍龍的母親張魏決定將兒子送到普通學(xué)校就讀。經(jīng)張魏與寶城小學(xué)多次協(xié)商后，龍龍?zhí)と肫胀▽W(xué)校的大門，成為該校第三名自閉癥學(xué)生。
國(guó)內(nèi)的普通學(xué)校，并沒(méi)有配套特殊兒童就學(xué)的安排。龍龍?zhí)と雽W(xué)校以后，投訴紛至沓來(lái)。由于校園里沒(méi)有輔助措施，龍龍并沒(méi)有惡意的個(gè)人行為方式，沒(méi)有人幫助他調(diào)整，另其他同學(xué)感到被冒犯。用沾了口水的指頭摸人，上廁所后未拉拉鏈生殖器外露，等等，學(xué)生家長(zhǎng)難以忍受。
這起事件，由于媒體報(bào)道以后，得到公益機(jī)構(gòu)、媒體、教育部門的多方協(xié)同努力，在國(guó)內(nèi)試點(diǎn)隨班就讀模式，安排專門的課程，提供社工陪伴，對(duì)老師和同學(xué)進(jìn)行科普教育。兩個(gè)月后，龍龍回到學(xué)校就讀。
龍龍畢竟是少有的幸運(yùn)兒，現(xiàn)實(shí)生活中，自閉癥兒童進(jìn)入普通的校園教育都很困難，他們只能進(jìn)入費(fèi)用更高的殘障兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)，與腦癱、唐氏綜合癥等兒童一起，接受特殊教育。
目前，這一個(gè)案還未成為普惠的制度設(shè)計(jì)，甚至沒(méi)能見(jiàn)到更多個(gè)案的出現(xiàn)。沒(méi)有國(guó)家對(duì)隨班就讀的制度保障，自閉癥家庭無(wú)法改變學(xué)校，公益組織資源也捉襟見(jiàn)肘。
深圳隔壁的香港，經(jīng)過(guò)三十年的努力，教育署逐步改進(jìn)方案，多方投入資源，推行融合教育，已能做到幫助自閉癥學(xué)生在普通學(xué)校中順利就讀。
內(nèi)陸，接受基本教育尚且困難重重，談及天才問(wèn)題，更多只能是家長(zhǎng)安慰自己的一個(gè)美好夢(mèng)想。
面對(duì)現(xiàn)實(shí)是困難的，偶然有一些超脫的幻想，總能短暫的麻醉自己，擺脫現(xiàn)實(shí)的苦難。
依靠教育類暢銷書(shū)登上過(guò)作家富豪榜的尹建莉，業(yè)余時(shí)間熱衷的一件事情就是對(duì)自閉癥發(fā)布意見(jiàn)，堅(jiān)持認(rèn)為這是父母教育方法不當(dāng)造成的問(wèn)題，需要的是改進(jìn)家庭教育方法，而不是醫(yī)療診斷和康復(fù)訓(xùn)練。
在一個(gè)社會(huì)拒絕對(duì)自閉癥了解更多的時(shí)候，社會(huì)上的大多數(shù)人群撇開(kāi)科學(xué)研究已經(jīng)取得的成果，認(rèn)定自己的臆斷并不奇怪。全球?qū)ψ蚤]癥問(wèn)題的認(rèn)識(shí)，也是近些年來(lái)逐步發(fā)展，尤其是隨著基因技術(shù)的發(fā)展才更加深入。
現(xiàn)在的科技研究成果認(rèn)為，自閉癥是基因?yàn)橹饕蛩匾?，同時(shí)不排除環(huán)境因素的影響。至于所謂家長(zhǎng)性格過(guò)于強(qiáng)勢(shì)等等臆斷，早被研究排除。
如果這些科學(xué)的成果能盡早普及，就不會(huì)有許多成年人哀怨的感慨：我最近好像得了自閉癥。
社會(huì)整體對(duì)自閉癥的不了解，包括了那些突然面對(duì)自閉癥兒童的父母。當(dāng)父母發(fā)現(xiàn)自己孩子好像不對(duì)勁的時(shí)候，面對(duì)一個(gè)完全陌生的困境，各種恐慌忙亂接踵而來(lái)。而這種知識(shí)儲(chǔ)備不足帶來(lái)的慌亂，就是苦難的起點(diǎn)。
多少人將自閉癥問(wèn)題歸結(jié)于父母的教育，從而讓父母憑空生出自責(zé)和悔恨。
多少父母因?yàn)椴涣私庾蚤]癥，在兒童時(shí)期忽略了異常的行為，導(dǎo)致兒童已經(jīng)很大以后才正式確診，錯(cuò)過(guò)了幾年康復(fù)的時(shí)間。這些過(guò)錯(cuò)，都成為留在父母心頭的悔恨。
確診自閉癥，苦難的另一扇大門才剛剛打開(kāi)。
他們會(huì)跑遍大城市的大醫(yī)院，接受診斷，確認(rèn)結(jié)果。
他們會(huì)聽(tīng)信很多的邪門偏方，抱著病急亂投醫(yī)的心態(tài)，心甘情愿被陰狠的騙子宰割。
他們被各種虛假希望點(diǎn)燃過(guò)，然后又被現(xiàn)實(shí)砸向谷底。
他們根本無(wú)法確認(rèn)，自己究竟該做多少，才是盡到了父母的責(zé)任。
于是，他們?cè)跊](méi)有終點(diǎn)的馬拉松上，一直跑下去。直到跑不動(dòng)的那一天。
有一年，我?guī)е蝗壕杩钊巳ヒ患易蚤]癥兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)做志愿者。
活動(dòng)進(jìn)行到一半的時(shí)候，一位捐款人將我拉到了一邊。他憤怒地對(duì)我說(shuō)：“你們是怎么回事，我的捐款怎么可以用在這里！這些人還有什么用，根本都治不好，該被集中關(guān)起來(lái)毀滅。”他氣鼓鼓的對(duì)我講：“還有那么多失學(xué)兒童，他們學(xué)習(xí)搞好了，長(zhǎng)大以后對(duì)社會(huì)能有貢獻(xiàn)。這些小孩，還能有什么用！”
他坦率的說(shuō)出了他的心聲，更多人默默地用行動(dòng)做出選擇。
我有一個(gè)朋友，是高級(jí)知識(shí)分子，工作很好，收入不錯(cuò)，在當(dāng)?shù)爻鞘邢鄬?duì)精英。他的孩子，有自閉癥。
有一天，他帶著孩子去逛街，走到商場(chǎng)門口的時(shí)候，保安直接攔住了他。保安鐵面無(wú)私，只有一個(gè)要求，不允許帶孩子進(jìn)入，因?yàn)樗e止異常，而這里是一個(gè)高檔的場(chǎng)所。
在這樣的事情面前，保安可以非常的自信，甚至于盛氣凌人。
這樣的場(chǎng)景，無(wú)時(shí)無(wú)刻不在發(fā)生。保安的蠻橫，路人的冷眼，同齡兒童的排斥，禮貌的拒絕，生活中的每一個(gè)細(xì)節(jié)，都不斷戳著他們滴血的心。
但即便是屢屢遭遇這樣的場(chǎng)合，我的朋友始終無(wú)法接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)。四下無(wú)人的時(shí)候，大男人也會(huì)放聲大哭，他委屈，他痛苦，他憤懣，他毫無(wú)解決的辦法。
沒(méi)有全社會(huì)對(duì)自閉癥問(wèn)題的了解，沒(méi)有全社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的真正接納，不僅自閉癥兒童根本無(wú)法融入社會(huì)，他們的家庭也備受煎熬。
當(dāng)一個(gè)社會(huì)習(xí)慣于正常的才是正常時(shí)，偏離常規(guī)的場(chǎng)景，所有在場(chǎng)者都無(wú)所適從。
我現(xiàn)在身體還好，還可以照顧他們。等我死了以后，他們?cè)趺崔k？
一位母親這樣問(wèn)我。除了日常照顧自閉癥孩子的飲食起居之外，晚上每每想到這個(gè)問(wèn)題，她就徹夜難眠。自閉癥孩子還沒(méi)有生活自理能力，一切都需要人照顧。她終有一天會(huì)離開(kāi)人世，誰(shuí)來(lái)接替她照顧自己的孩子，孩子將如何生活下去，她根本不敢想。
她的孩子是有一定狂躁傾向的自閉癥，有些時(shí)候會(huì)莫名氣的發(fā)怒打人。每每這個(gè)時(shí)候，她就抱著孩子在地上哭，任憑孩子打她。她離開(kāi)人世以后，就沒(méi)有人能夠容忍孩子的毛病了。
如果孩子走在了自己的前面，那或許還是一件幸福。如果走在了自己的后面，孩子連流落街頭的能力都沒(méi)有，難道只能自生自滅。
這些可怕的想法，每天如萬(wàn)只螞蟻，撕咬她的心靈。
美國(guó)電影《雨人》里，父親將300萬(wàn)美元的遺產(chǎn)，都留給了自閉癥的孩子，讓他在療養(yǎng)院里可以度過(guò)一生，這或許是一個(gè)還不錯(cuò)的選擇。只是，有多少個(gè)家庭可以有300萬(wàn)美元。又有多少家庭，可以找到托付管理這300萬(wàn)美元的代理人，確保不被其他人侵吞占有。
總會(huì)有人不向命運(yùn)低頭。
去不了普通學(xué)校，傳統(tǒng)特殊教育學(xué)校缺乏教育自閉癥兒童的經(jīng)驗(yàn)，媽媽們自己建，摸索著國(guó)外經(jīng)驗(yàn)學(xué)習(xí)。
社會(huì)上排斥自閉癥，歧視自閉癥，媽媽們勇敢地團(tuán)結(jié)起來(lái)，向排斥自閉癥的現(xiàn)象說(shuō)不。
自閉癥群體的終身養(yǎng)護(hù)問(wèn)題沒(méi)有解決，媽媽們自己組建養(yǎng)老社區(qū)，探索自助互惠的自閉癥養(yǎng)老模式。
被命運(yùn)推向懸崖的父母?jìng)?，努力地前行，為自己的孩子有尊?yán)的生存而奮斗。
社會(huì)，還在為自閉癥是否是天才爭(zhēng)論。
弱勢(shì)群體的教育問(wèn)題如何解決，困境家庭支持如何解決，醫(yī)療救助如何解決，就業(yè)訓(xùn)練如何解決，社會(huì)歧視如何解決，養(yǎng)老保障如何解決，這些巨大的問(wèn)題需要國(guó)家和社會(huì)共同協(xié)力推進(jìn)。
這些問(wèn)題如果從制度層面落實(shí)，惠及的不止是自閉癥群體，社會(huì)中每個(gè)人都有了一張安全保障網(wǎng)。
人人為我，我為人人，自閉癥家庭現(xiàn)在的痛，也是社會(huì)中每個(gè)人隱隱的痛。
爭(zhēng)取有尊嚴(yán)的生活，值得每個(gè)人都去努力。
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